はわいの日記

最近、病院通いがメインの私・・・・・
再び、音楽三昧の日々が送れることを願って♪


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いつも投稿が遅くてすみません

疲労がたまっていたこともあり、風邪をひいてしまいました

急に寒くなりましたので、皆様もお気を付けくださいね



受診日の記録です

*****************


診察前検査は、混んでいなかった上に受付さんに顔パスで

あっという間に呼んでもらえました

良いんだか悪いんだか。



受診は耳鼻咽喉科から

狭窄部に大きな変化はなく、いつも通り吸入受けて終了



次は膠原病内科

この日の検査結果は

CRP:0.01[mg/dl] (同 0.30以下)
Cr:0.81[mg/dl] (同 0.40~0.80)

eGFR:61.76[mL/分/1.73] (同 60以上)
HbA1c(NGSP値):6.6[%] (同 4.6~6.2)

ヘモグロビン:11.4[g/dl]


ANCAの結果はどうでした?と聞いたらば

「ルールがあって、安定しているときには

 3ヶ月に1度しか検査してはいけないんです」

と言われてしまいました・・・


県立という病院のルールなのか

もっと上のお国のルールなのかわかりませんが

先生に何か言ってどうなる話でもなさそうなので

わかりました、とだけ答えました

すでに10月から検査を削ってあったので

次回は12月、甲状腺の検査も一緒にしてくださるそうです

薬に変更はなし



最後に精神科

その時の体調によるのか、薬の効きが鈍くなっているのか

痛みが抑え切れない日もあるのですが

やっぱり、新しい薬に切り替えるリスクや

軽度とはいえ呼吸抑制となることがあることを考えると

できれば今の薬のまま、今の量で何とか続けたいですね

という結論になりました


抑え切れない、と言っても、まだ大丈夫、と私も思えるので

今のままで何とかできればいいと思っています



3科かかると、やっぱり日替わり定食には間に合わないですごはん

どこかに出かけるほどの体力は残っていないし、

残念。

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耳鼻科休診のため、この日は2科です


膠原病内科の検査から

前回、内科の見たことない看護師さんが

朝食抜いてくるように、と譲らなかったので

とりあえず朝食抜きで検査を受けました


そして診察

この日の検査結果は

MPO-ANCA:4.5[U/ml] (正常値 3.4以下)
CRP:0.01[mg/dl] (同 0.30以下)
Cr:0.84[mg/dl] (同 0.40~0.80)

eGFR:59.35[mL/分/1.73] (同 60以上)
HbA1c(NGSP値):6.8[%] (同 4.6~6.2)

ヘモグロビン:11.0[g/dl]

#MPO-ANCAは、9/14の検査の結果です

プレドニンを減らしてからANCAが低い・・・?

訳が分からないけど、とにかくOK

クレアチニンもHbA1cも高め安定だけど

これからゆっくりでも下げていければと・・・願っています


先月、先生にやっと話せた全身の痛み。。。

プレドニンの減量で寝込んだ頃から悪化していましたが

#減量が直接の原因ではなく

#リバウンドで寝込むほどだった体力低下が原因と思います

実は、デパスを毎日飲み続けることでかなり緩和されました

全身がこわばるような痛みと

日替わりで動く痛みが重なっていたようでしたが

薬を続けて飲み始めて、まずこわばりが緩和され

全身の緊張がとれたせいか、日替わりの痛みも少し和らぎました

もちろん、100が0になったわけじゃないし

薬で抑えきれない痛みに苦しむ日もあるけれど

だいぶ起きて動けるようになりました、ということを報告。。。


ただ、なぜかわからないけれど

デパスを飲み続けると痰が増えるのです。。。

気管に狭窄がある私には痰の増量は結構つらいのですが

「まず病気を治す方を優先しましょう」と言われました

・・・以前、何人もの耳鼻科の先生に

「それ以上楽になりたいなら気管切開しかないよ」

と言われたのを思い出してしまいました・・・

まあ、あの全身の痛みが戻ってくるのは確かに耐えられないし

仕方ないですよね。。。



精神科でも、同じようなやり取りとなりました

もし痛みがひどくなるようなら、

その痛みをとることにもっと特化した薬もあるから、と

その時はお願いします



なので、処方は変わらず、です

検査も朝食後で良いそうです(確認済み)



朝食抜きだったので、会計前に早目のお昼ごはん

日替わりランチが豪華な日で

写メを撮ろうか迷ってしまいました(やめましたが(笑))

デザートにスイカのおまけつき♪わーい♪

少なめごはんで完食☆

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すぐ書かないから、既にうろ覚えです・・・


耳鼻科を受診してから、婦人科を受診しました


耳鼻科ではいつものファイバーで

痰は多いけど狭窄部に変わりなし、と言ってもらえて

吸入して終了でした


婦人科は、

いろいろ、こういうことがありましたのメモを持っていって

まあ特に大きな問題はないでしょうと

薬もそのまま続けるようで処方が出ました


まあ、このまま頑張るしかないかな、と思います

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病院から、書類ができたと電話をいただいたので

それを受け取り、その足で指定難病更新申請にも行ってきました


検査費や薬代が想像以上にかかっており

高額かつ長期に該当するので、申請は通るはずですが

それでも認定通知が届くまでは少し不安ですね

よろしくお願いします、とただただ祈るだけです


それにしても

臨床調査個人票・・・今回は分厚いなあと思っていましたが

自分の控えとしてコピーしてみたら12ページもありました

全ての患者が同じページ数とは限りませんが

これが積み上げられていたら、と思うと

記載する先生も審査する方々も本当に大変だと

頭が下がる思いがします


#医師にお願いした書類で可能なものは

 すべて手元にコピーして持っています

 初診の頃に勤務先に提出した診断書とか・・・

 思わぬところで役に立ったこともあるので




近所の金木犀が咲きました

風に乗ってとても良い香りがします


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しばらくの間、コメント欄を全て閉じさせていただきます


申し訳ありません


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受診日です

診察前検査を受けて、まずは予約外の耳鼻科へ

・・・と思ったら、何かあったのか?

花粉症の時期以上の激混みぶり

やはりというか・・・

受付の方がすぐ飛んできて、先に他の科へ、とのこと



繰り上げ一番の膠原病内科ですが

検査の結果が出る時間は繰り上げてもらえないので・・・

いつも通り待って受診


この日の検査結果は

MPO-ANCA:4.2[U/ml] (正常値 3.4以下)
CRP:0.03[mg/dl] (同 0.30以下)
Cr:0.88[mg/dl] (同 0.40~0.80)

eGFR:56.40[mL/分/1.73] (同 60以上)
HbA1c(NGSP値):6.8[%] (同 4.6~6.2)

ヘモグロビン:11.9[g/dl]

#MPO-ANCAは、8/3の検査の結果です

ANCAが低いのはびっくりしたけど

他の値は変わらないなあ・・・頑張ってるつもりなのに・・・

まずは維持・・・なのかな


実は少し前から微熱があり、全身のあちこちに痛みが出ていて

体温も、それぞれの痛みのレベルも決して高くないけれど

日替わりで痛みの場所が変わるのと

複数の痛みが毎日少しずつ積み重なって

肉体的にも精神的にもかなり消耗しているということ

やっと伝えることができました

線維筋痛症を疑ってくださったようで

圧痛点を診てくださいましたが、問題なし

今回は様子見となりましたが、伝えられたことで一歩前進かな



耳鼻科へ戻って受診

先生に立て続けに電話がかかって診察中断

うちひとつの会話からは「霊柩車」って言葉が

聞かないようにしても聞こえてきて・・・


ファイバーの結果は狭窄の悪化は無し

また次回合わなくて、予約は婦人科の日に取ることに・・・



精神科へ

日替わりの痛みで肉体的だけでなく精神的にも消耗している

ということをお伝えしたところ、

たとえ病名はつかなくても

精神科の薬を使って痛みを緩和できるかもしれない

という説明を頂きました

なんというか、もう、本当に精神的にもまいっていて

ここしばらくは、全て終わらせてしまいたいと思う日もあって


この日は伝えること、伝わったことで、力を使い果たし

新しい薬の判断まではもうできませんでした

状況が変わらないようであれば、次回からお願いしようと思います



会計時

指定難病の更新書類をお願いしてあったので

そちらも確認して一緒にと思ったのですが

どーーーうしても一か所納得のいかない記載があったので

申し訳ないと思いつつ先生に確認をとってもらうことに・・・

よって書類の受け渡しは延期


さらに他にも会計で少しトラブって・・・ orz


疲れました


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水曜の夜から急に歯茎が腫れて

木曜日一日様子を見たものの腫れが取れないので

歯科クリニックに行ってきました


挨拶の後、先生の第一声は

「最近ステロイドの量が変わったりしてない?」

!!!!!!

『7月に10mgから9mgに減量しました』

と申し上げると

「そういうときは感染症に弱くなるから」だそうです。。。


念のためのレントゲンを撮った後

歯茎に薬を注射されて終了

#気が付いたらもう刺されていたので何の薬か不明




なんというか今回の減薬は、

全身いろんなところに症状が出ているだけでなく

長引いているのが、とても堪えます・・・


がんばる心が折れそうです


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著者不明、価格不明って・・・(汗)

不明ではないです・・・

ずっと診ていただいていた先生の御本です

昔勉強したからって、知ったつもりはだめですね

医学は日進月歩

肥満関連腎症なんて初めて知りました


どちらもとても読みやすい本ですので

腎臓が気になる方は是非!です





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またドライアイの症状が酷くなったので

眼科を受診しました

完全なドライアイ、だそうです

眼圧正常、視力も大きな低下は無し

次回は3カ月経つまでに来てね、とのことで

また大量の目薬を処方されてきました



その後は予約の婦人科です

前回のがん検診の結果は異常なし

内科でプレドニンを減らしてから不調が続くと言ったら

とてもとても心配されてしまいました

それも、喉の調子が悪いのか、と・・・

声がいつも以上にかすれてたのかなあ

すみません

ありがとうございます


正直、痛み以外に自分の声の正常異常の境目が

自分でわからなくなっています・・・

それと、膠原病内科のこの病院での正式名は

呼吸器膠原病内科で、

表示されるときは呼吸器内科、になっちゃうんですね

通っているのが呼吸器内科と耳鼻咽喉科じゃ

具合が悪いのはそっちって、思いますよね・・・


うん、まあ

このまま次回は2か月後です


*****************


この日は台風が接近していました

病院に行った午前中は何とか動けるレベルでしたが

その後風雨がとても強くなり

夜には氾濫危険で避難準備の放送が入りました


なんとか持ちこたえてくれましたが

慌ただしく眠れない夜となりました


台風前、フェーン現象で体温超えの日が続いた後に

今回の大雨でしたから

結構身体は限界に近いです


今晩は落ち着いて眠れますように

体力回復できますように

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