私は膠原病の中の強皮症という病気と日々闘っています。

症状としては皮膚症状と内臓症状に分かれていて、個人差があり私は皮膚症状よりも内臓症状が強く現れていて、決定的なダメージを受けているのが肺で、特発性間質性肺炎と診断され肺線維症と呼ばれる状態にまで進行しています。

肺が病気の進行と共に縮んでいくので呼吸が苦しくなるので在宅酸素療法を行っていて、24時間カニュラで酸素を吸いながら日常生活を過ごしているので、外出する時には携帯用の酸素ボンベが必要なので、なかなか一人では外出ができません。

でも時々孫に会ったり、映画に行ったり、大好きな東方神起の歌を聞きながら日々過ごしています。


2000年3月に退職し、ネットで色々病気について調べてみましたが、10万人に3人ぐらいの割合での発症率ということで情報が少なく、得られた情報は落ち込むような内容ばかりでした。

その頃ちょうど個人でHPを作るのが流行り始めた時だったので、どうせなら自分でHPを立ち上げて同じ病気の人とお話がしてみたいと思い、試行錯誤しながら9月にHPを立ち上げました。

特発性間質性肺炎との闘いの日々  


そしてブログが流行り始めた頃、私も便乗して日記をブログにしてみました。

肺線維症とわたし、闘いの日々、徒然なるままに。。。


そして今年6月末にこのアメブロに引っ越ししました。

でも、引っ越ししてから1週間後ぐらいに肺の感染症で入院してしまったので、きちんとカスタマイズができないまま、とりあえず記事の更新だけしてました。


3週間後になんとか退院したのですが、感染症が完治したわけではないので、いつ再入院するかわからない状態で1ヶ月を過ごしてきました。

やっと最近、もうしばらくは再入院はないだろうと思えるようになり、余裕がちょっと出てきて少しずつカスタマイズしています。


今回4年ぶりに入院したのですが、4年前の3ヶ月に渡る悲惨な入院生活を綴ったページも見ていただけたら私の今置かれている状態をご理解できるのではないかと思います。

2006年入院生活


そしてもう一つ、ブログにカミングアウトしたら、以外に反応があった大好きな東方神起を語っているブログです。

興味がある方はご覧になって下さい。

東方神起と共に生きる。。。

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2012-02-20 21:22:06

なんだか。。。

テーマ:日常生活
今日月曜日も主人は仕事を休みました。
すっかり私をだしにして月曜日はもう休日にしてしまうつもりのようです。(-_-;)
実際に夜中に咳き込んで日曜日に練習から帰って疲れて寝ている主人を起こしてしまって寝不足状態にしてしまうことが最近は多いのですが、だからといって毎週休まなくても。。。

まあどちらにしても4月からは毎日お休みですから。。。(苦笑)
先週はめまいから始まって良性発作性頭位目眩症と診断されて、施術をしてもらってあれからは薬の服用で目眩は起こらなくなったということで、また調子に乗ってまだ全快したとは思えないのに木曜日に練習に行ってその後、今度はいつもの頭痛がすると言ってこれまたダウンしてしまった主人。
いつもの偏頭痛なのですが、最近はあまりひどい症状は出なかったのに、今回は吐き気が強くトイレに通ってました。
いくら卓球をずっとやっているからと言ってもやはり体力は衰えてきますから、同じように練習していたら体にとってはかなりの負荷がかかってしまうようです。
それを今まで通りに練習三昧しているのですから、体も悲鳴をあげますよね。
やっと今日は普通の食事を食べれたので明日は出勤してくれるでしょう。

娘が年末から仕事に出るようになったので夏休みとか春休みとか長期の休みの時に孫娘の面倒を看てあげるよなんて言っていたら、一昨日娘からメールが来て春休み中、週一回面倒を看て欲しいと書いてあり喜んだσ(^_^)アタシ
目的が出来ると俄然張り切る私ですから、春休みまでに頑張って体力をつけようと思います。
面倒を看るといってももう小学一年生ですからトイレも一人で勝手に行くし、昼食を作ったり一緒に遊ぶぐらいですが、私にとっては念願だったことなのでメールを読んだ時は凄く嬉しかったです。
木曜日なら主人も休みなので夕方迎えに来てもらう事もできるし、退職した4月からはもっと主人も時間的にフリーになるのでラッキーです。

月一回の皮膚科の受診(膠原病)の時にも孫娘に会えますが、学校から帰ってくるのが遅いので今までのように時間的に長く一緒に過ごすことが出来なくなりちょっと寂しかったのですが、これからは孫の面倒を看るという私の夢を実現させることができそうです。
娘の住んでいるマンションだと近くにスーパーもたくさんあり、昼食に何をリクエストされても買い出しに行って作ることができるし便利です。

先週久々に体重を測ったら39.2キロだったのでショック☆<( ̄□ ̄;)>☆ショック
土曜日に受診する前に朝測ったら一応40.3キロありましたが、その前に牛乳飲んだり薬を飲んだりしたので実際のところは40キロ切れていると思います。
最近ちょっと嚥下の調子が悪くて、というより中華粥と一緒に食べている納豆がメーカーを替えたりして固くて食べれなかったりしてもどす回数が多かったせいだと思います。
それについつい色々食べようと思って種類を増やすと全体量が増えてしまって結局は胃の許容量を超えてしまってもどしてしまうことが多かったので、今はとにかく種類を減らして量をおさえるようにして確実に胃におさまるように努力しています。
この調子で体重を増やして春休みに体調をもっと良くして孫娘と楽しいひと時を過ごしたいと思います。

余談ですが、今日は主人の64歳の誕生日です。
いつもならプレゼントを用意したり食事もそれなりに作ったりしていましたが、まだ主人が本調子でないということで特にごちそうは作らなかったし、ケーキも要らないと言うので買いませんでした。
プレゼントは先月、携帯用歯ブラシがいるというので買ってあげたので特に今日は無し。
会社で昼食後に電動歯ブラシで磨いているのですが、最近携帯用の歯ブラシが良く宣伝されているので私も実は欲しいなと思っていたのです。
娘の所に行く時いつも歯ブラシを持って行っていました。
ドライマウスなので虫歯ができやすいので、とにかく食べたら磨くということを日々やっているので、出先で歯磨きができないのがすごく嫌なんですよね。``r(^^;)ポリポリ
今度は自分用のをゲットするつもりです。
来月の私の誕生日に今度は主人に買って貰おうかしら。(爆)

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2012-02-14 22:02:19

老化って。。。

テーマ:日常生活
本当に主人の体も老化しつつあるのだなあと最近痛感します。
あちらこちらが痛いとかしんどいとか言ってますから。。。(^-^;

先週月曜日に休んで火曜日水曜日と出勤して木曜日は普通の休みでなんだかくしゃみと鼻水が出て風邪ひいたようだと金曜日は仕事を休みました。
花粉症かもしれないねと言っていたら、今度は日曜日の朝になっていきなり目眩がすると言いだす始末。
私から見れば土曜日の午後はいつも通りに卓球の練習に行ったのに、何でそうなるわけ?と思うのは当然ですよね。
土曜日が祭日で病院は休診なので午前中にでも買い物に連れて行ってくれるのかと思ったら、鼻水とくしゃみがひどくて結局買い物には行けなかったので(くどいですが卓球の練習には行きました)日曜日に目眩がするとぼやいていましたが、買い物に連れて行ってくれるという約束をしていたので、いつも病院の帰りに寄るショッピングモールに(家からだと結構遠いんですが)連れて行ってもらって買いもをしました。
でも主人も目眩がして気分が良くなかったようでご機嫌斜めだったので早々に帰宅しました。
ますます目眩がひどくなったようで、結局月曜日も仕事を休んだのです。
私自身はメニエルを患っていて薬は手持ちがありましたが、素人判断で薬を飲ませるよりはきちんと受診した方が良いと思ったので、何も飲ませず病院に行くように主人に強く言いました。
よほどしんどかったようで主人も9時前に病院に向かいました。

月曜日の病院って混んでるのが当たり前ですよね。
だから時間がかかるだろうなと思っていたら、10時過ぎに主人から電話があって予約制みたいで順番が40番だから今13番目の人が診てもらってるからまだまだかかりそうだと連絡がありました。
それにしても1時になっても帰ってこないので、ちょっと不安でしたが、何かあれば病院から連絡はあるはずですからひたすら待っていたら2時過ぎにようやく帰ってきました。

病名は良性発作性等良目眩症で、耳の中の耳石が本来ある場所から何かの原因で移動してしまい平衡感覚がおかしくなって目眩が起こるのだそうです。
老化も原因の一つらしいのですが、先週末からくしゃみと鼻水で強く鼻をかんでいたのでそのせいではないかと主人は言ってました。
今まで花粉症になったことがないので鼻をかむのは鼻風邪をひいたときぐらいなので、確かに鼻のかみかたが下手なんです。
あまり強くかむと耳に影響が出たりするという記述を目にした事がありますから、確かにその可能性はあるかも知れません。
その動いた耳石を元の場所に戻す治療法があるそうで、先生が色々検査して診断したあとに施して下さったようです。
帰宅後は夜寝るまで横にならないで下さいと言われたらしく、いつもならすぐにだら~っとなって転寝してしまう主人ですが、ずっとソファーに座っていました。
ネットで調べたら寝る時に枕を2~3個使って傾斜をつけた方が良いと書いてあったので主人にそうするように言うと、マッサージ器の上で寝るから良いと言ったのです。
私はマッサージ器の上だと寝返りが打てないし寝にくいだろうとわかっていましたが、主人が自分で決めたのですから、好きなようにさせました。(苦笑)
今朝になって聞いたらやはり寝返りが打てなくてあまり寝れなかったと言ってました。ほらね!(^-^;
今日はちゃんとベッドで寝ると言っていたので大丈夫でしょう。

この病気は去年テレビの情報番組で紹介されたのを主人と一緒に見たので、主人が帰宅する前に病院から電話して耳石のことを話しただけですぐにあの病気だとわかりました。
最近病気に関する情報番組が多いようですが、色々と参考になることが多いので録画して見ています。
今はネットの時代ですが、やはりその道のスペシャリストの先生方の話を直接聞くことも大事なことだと思います。

明日はさすがに会議がある水曜日なので主人も出勤すると思います。
私は昨日主人が病院に行っていたあいだだけ久々にソファーでゆっくりすることができました。
1時間ぐらい寝たりしたので、少し元気になりましたが、それまでは本当に主人に振り回されてそれでなくても綱渡り状態というか自分をだましだまし日々暮らしている状態がバランスが崩れそうでした。
明日は酸素ボンベの配達があったりヘルパーさんがお掃除に来てくれたりと人の出入りがあり落ち着きませんが、仕方ないですね。
とりあえず主人が出勤してくれたら食事の心配をしなくていいので助かります。``r(^^;)ポリポリ

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2012-02-10 22:05:39

近況報告~

テーマ:日常生活
今週はなんだか私より主人の方が体調がイマイチのようで、月曜日も休んで今日も仕事を休んだので今週は火曜日と水曜日の二日間しか働いてません。
私の介護(と言われるほどのことはしてもらってませんが)のせいで大変なら休んでもらってもいいからとにかく3月までは仕事を続けてもらいたいと会社に言われたのを良い事に、ここのところ毎週月曜日は休んでますね。
日曜日に試合があると疲れるし、確かに夜中に私が咳き込んで寝れなかった日もありましたからね。

主人がどうやら鼻風邪をひいたみたいで、くしゃみと鼻水が止まりません。
ひょっとして花粉症???
熱はないので抗生物質を飲ませるほどではないので、前回処方してもらった風邪薬(散薬)を飲ませていますが、ひどくならなければ良いのですが。。。

そんなわけで自分の体調管理でさえもままならないのに、主人の風邪の面倒まで見るのは大変です。
自分のペースで過ごせないし、久々にお天気が良いので今日は朝から洗濯三昧したり家事雑用もこなして忙しいのに、それプラス主人の食事作りがあり疲れてます。

明日は祭日ですから病院は休診ですね。
私は先週先生にその事を言われるまでまったく気が付いていませんでした。
カレンダーを見る余裕さえもないようです。

バレンタインデーも主人の誕生日のプレゼントもまだ用意してません。
主人が最近太ったからダイエットすると言う事でチョコレートは要らないそうなので助かりました。
太ったといっても元々痩せ型なのでお腹だけが出てるタイプなんです。
食事もそんなに高カロリーを摂ってないのに太るのは食後のアイスクリームなんですよね。
一個だと満足できないみたいで、σ(-_-)ワタシ用に買っていたものも食べてしまっていました。
さすがに主人もこのお腹はヤバいと思ったらしく、アイスクリームは昼間だけ食べることにしています。(苦笑)

だって夕食は納豆とサラダメインであともう一品なにかちょこっと足すだけなんですよね。
それで太るとは思えません。(-_-;)
あれだけ卓球の練習をしているのにやはりお腹周りは年相応に出てくるのが可笑しいです。(^^ゞ

このまま風邪がひどくならない事を祈るだけです。

私はちょっと嚥下の調子が悪く、というよりいつも食べている納豆が今回固くて嚥下がうまくいかなくてちょっと悪い方向に傾いているので必死で軌道修正しているところです。
別の食べれそうな小粒の納豆を探しています。

明日は近くのスーパーに買い物に行くぐらいでしょう。
私はいつも病院の帰りに寄るショッピングモールに買い物に行きたいのですが、主人の体調次第ですね。
それにしても本当に朝晩の冷え込みがきついですね。
雪が積もっている地域の方は本当に大変だと思います。
あと1ヶ月もすれば少しは暖かくなると思いますから、もう一踏ん張りしましょう。p(´∇`)q ファイトォ~♪

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2012-02-07 20:31:50

久々の雨。。。

テーマ:日常生活
久々に雨が降りましたが、乾燥注意報が出ていたので少しは改善されたかもしれませんが、やはり私にとっては湿度が上がって咳も夜中に出て過ごしにくい一日でした。
でも梅雨の時の湿度に比べればぐっと低いのですが、ずっと湿度の低い日が続いて体もらくだったので、いきなりの雨による湿度の上昇はこたえました。
明日は雨は降らないようなのでやれやれです。

明日はヘルパーさんがお掃除に来てくれる日なのですが、新しいヘルパーさんに引き継いだと思ったらその人が腰を圧迫骨折したので、さすがに他の人を担当させるわけにはいかないので所長さん自ら来てくれています。
初めに担当になって正社員に昇格した人と2人で時間の都合をやりくりして来てくださっているようで、先週は久々にその人が来てくれました。
掃除の仕方も一応基本的なことは同じようにやってくれるのですが、細かい部分にやり方になると三人三様で微妙に雑巾の枚数も違ってきます。
一番潔癖症だなあと思うのは意外にも所長さんです。
私のような性格の人にとっては上に立つ人が掃除などを丁寧にやる人だと助かりますね。

ヘルパーさんに来てもらい始めたころはまだ私も体が動いたし、今ほど細部に渡っては掃除はしてもらってなかったので、自分で後日やり直すこともありましたが、今は所長さんがして下さった後はパーフェクトです。(゜∇^d) グッ!!
明日はどちらの方が来られるのでしょうか。。。
その圧迫骨折をした人は年齢が65歳ということもあって復帰はかなり先になるか、ひょっとしたら無理なのかも知れないと勝手に思ってみたりします。
派遣会社も”そんなに度々様子をうかがうこともできなくて。。。”と言ってました。
寒い時ですから余計に治りが悪いと思います。
結局他の人になるのなら私としては早い方が良いと思いますが、色々難しい所です。

昨日月曜日も先週と同じく主人が仕事を休んだので、自分のペースで過ごせませんでした。(^-^;
夜中に私が何回も咳き込んで背中をさすってくれたりしたので寝不足でしんどいのはわかるのですが、前夜(日曜日)にいつもなら明日から仕事だから早く寝ようと言うのに、日付が変わってもまだテレビを見ていたので、ひょっとして休むつもりかなと思っていました。(苦笑)
3月末でいよいよ本当に会社を辞めることにしたので、もうそんなに頑張ろうという気持ちがわいてこないようです。
ここのところ、月曜日も休んでいるので週3日働いて4日(月、木、土、日)休むという生活になっていますが、本当に退職したらずっと家にいますからねえ。。。``r(^^;)ポリポリ
まあ、卓球の子供たちのコーチとして週にちょっとだけ仕事するような口ぶりでしたし、それこそ卓球の練習三昧でしょうから、家に24時間ずっとこもっているようなことはないと思います。
しかし!食事に関しては自分の嚥下食だけでも手がかかるのに、今度はそれプラス主人の食事が。。。
主婦にとってはまさにこのことが一番頭が痛いのではないでしょうか。。。

私は色々と手伝ってもらうのだから、毎食作ることも当たり前だと思うようにします。(笑)

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2012-02-05 21:37:21

診察日。。。

テーマ:診察日
昨日は2週間ぶりの呼吸器科の受診日でした。
もう12年ぐらい毎週の受診という生活に慣れてしまっているので、逆に1週飛んで2週間後の受診というのは体調管理に特に気を使うのでかえって疲れてしまいます。
今までよほど体調が悪くて自分なりにこれはマズイだろうという時は予約なしで受診することがありますが、そういう時って入院する可能性が高かったり入院しなくても県立の病院での検査をしましょうということになるので、極力自分で様子見をして見極めをして(これが難しい)予定通り2週間後の受診をするようにしています。

今回の2週間は前半はまたまた激しい咳き込みによる肋骨のひびがあったので痛くて久々にボルタレンを使ってなんとかやり過ごしました。
後半は咳き込みによる寝不足がひどくて目の下の隈がまたひどくなりました。(^-^;
前回、花粉症かもしれないということで処方してもらった薬については主治医も私もすっかり忘れていて報告しませんでした。
最近は洗濯物を夜、家の中に干しているので(加湿と乾かすのと一挙両得で)ベランダにはタオルなどや大物洗いをして干す時ぐらいしかでないのですが、出入りしてからしばらくするとなんだか鼻水がでたりするのでやはり少し花粉症があるような気がします。
処方してもらった薬を飲んでいるからそんなに症状がひどく出ていないだけかも知れませんが。。。

久々に一昨日体重を測ったら40.7キロでした。
現状維持と言う感じですね。
以前に比べたら量的には食べれているのですが、貯金するほどにはカロリーを摂取できてないというか、日常生活を過ごすのに使ってしまっているようです。
増やすのはなかなかですが、減ってなくてふくらはぎにまた筋肉がついたので良しとしています。
とにかく脂肪がないのでショッピングモールでうろうろ買い物するのに歩くだけでも結構私には良い運動になるみたいで、体調が悪い時には店内を歩くのもやっとの時がありますが、今は普通に歩けているのでまあまあ安定した体調と言えるでしょう。

5年前に3ヶ月入院し、2年前に3週間入院しましたが、去年は入院しないで過ごせました。
やはり2年前の入院生活よりも5年前の入院生活の方がすごく大変で三途の川を渡りかけたということもあり5年経ってもその3ヶ月の入院生活を鮮明に覚えています。
2年前のたった3週間の入院生活はあまり覚えていません。``r(^^;)ポリポリ
気胸になるかならないかで全然違いますからね。
今のところ癒着療法したところは補強した感じになっているのでひどい咳き込みをしても大丈夫な感じがしますが、気胸にならなかった右肺の方が大きい肺のう胞(ブラ)があるので爆弾を抱えているようなもんです。
夜中に半分寝ながら咳き込んでいる時は主人は背中をさすりながらこんなに咳き込んだら気胸になるんじゃないかといつもヒヤヒヤしているそうです。知らぬは本人のみ。。。

今日は久しぶりに雨が降ったので気温もそんなに下がってないので体もちょっと楽なような気がします。
とにかく買い物に行っても車から降りて建物に入るまでの間が寒くて完全防備で出掛けます。
血流が悪くて指先が割れたり手の甲が冷たいのはとにかく保温するしかないそうです。
先日買ったパイル地のアームウォーマーを家事をしない時は薬を塗ってからはめていますが、保温するには(゜∇^d) グッ!!
寝る時にもしたままです。
今日はちょっと暖かいので今ははずして入力しています。
もう寒いのは(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!

早く暖かい春が来て欲しいですね。

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