ご無沙汰してしまいました


前回の記事が急変したという内容だったので

心配してくださった方もいらっしゃったかもしれませんが

治療法が良く効いたようで持ち直し

もう何ヶ月も点滴しないで穏やかに過ごすことができています




そんな息子は今月10歳の誕生日を迎えました


すごいね

意識のないまま10年


逞しい息子を誇りに思います





日々慌ただしくて放置していたミニアイリス


こんな雑草が生えた鉢植えだけど

今年もGWに咲いて

そのあとしばらく一つも咲かなかったのに

息子の誕生日に1輪咲きました


嬉しくて思わず雨の中駆け寄って撮った1枚(笑)






息子は病院なので主役不在だけど

今年は私が息子の誕生日ケーキをどうしても買いたかったので

ローソク10本付けてもらって用意しました


ローソクはこの春年少さんになった娘がさしたので

なんだかファンキーな感じになってしまったけど

お祝いできたことがとても幸せです







書きたいことはたくさんあるので

また更新できたらいいな









自宅で誕生日会をしてから2週間後の6月上旬


朝病院から電話があって駆けつけると

血圧が上が50しかなく昇圧剤を使っていた



脈も熱もいつもより高く

酸素も3リットル流し

CRPは37

おしっこもほとんど出ていない状態だった



医師からは

「ショック状態になっている

今日が山だと思う

良くなる可能性もあるけど

少し覚悟をしておいた方がいい」と話があった




「きっと大丈夫」という思いと

「いつかは最期がくるんだ」という思いと

急なことで頭が整理できなかったこともあり

涙の一つも流さずに主治医の話を聞いた




看護師によると

その日の朝は顔が白かったらしいが

私が到着した時の息子は

そんなにつらそうな表情ではなかったので

色んな数値さえ見なければ

何かの間違いじゃないかと思えるほどだった






「みんなに連絡しなきゃ…」と

親兄弟に連絡をしなきゃと思ったけど

連絡をして皆が会いに来たら

本当に最期になってしまうような気がしたり

でもこのまま会わずに亡くなってしまったら

息子にも親族にも後悔が残る気もして

しばらくどうするべきか一人悩み

息子が頑張れるようにパワーをもらえればと

結局連絡をすることにした



こういう日がいつかは来ると思っていたけど

「どうしよう…」と考えることも多く

自分はちゃんと想像できていなかったな

覚悟してるつもりだったけど甘かったなと

こんな時なのに冷静に分析し反省したりして

またそんな自分がどこか怖く冷たくも感じた








息子は強い



その日の夕方には

おしっこが少し出るようになり

昇圧剤のおかげで血圧も少しずつ上がり

まだまだ危ない状態ではあるものの

良い方向に向き始めた



その後の検査結果で今回の急変は

肺炎球菌による肺炎からのショック状態

だと診断された



急変する前の状態までは戻らなかったけど

それでも頑張り抜いて生きてくれた



息子と病院のスタッフには感謝しかない







その後主治医からは

今後同じようなことが起こる可能性があること

その時は亡くなるかもしれないこと

今までも最大限のケアをしているので

これ以上の肺炎予防の方法がほとんどないこと

今回の急変で自宅に帰ることが

より難しくなったこと等の話があり

もしものために

最期どこまで治療するかという書類も書いた




息子が生きてくれて

ホッと安堵したその気持ちに被さるように

また大きな不安と緊張感に包まれる





こういう日々を過ごすことは

正直苦しいと感じることも多い



実際この急変から回復後に再度点滴になり

先日も今度は尿路感染が原因と思われる不調で

点滴していた



もうあまり長くないかもしれない

と思いながら過ごすのはつらい







でもね 



実は息子が急変する2日前に

同じ病室の同じ学年の子が急変して亡くなった



亡くなる3日前にママに病院で会った時に

「最近調子いいよね〜」「そうなの〜」

って話したのが最後


そんな会話したのに亡くなるなんて

本当に本当に信じられなかった



息子が急変したのはその子の葬儀の日だった



医師も看護師も立て続けに失ってはいけないと

懸命に治療してくださったし

何より息子が生死を彷徨っているのを

一緒にこっちに来ちゃだめ!

って止めてくれたのは

きっとその亡くなった子なんだと思う




だから私は今回は本当に

「救ってもらった」という気持ちが大きい




この救ってもらった命

たまに不安でくよくよしてしまうけど

感謝して大切にして過ごしていきたいな…






息子がしんどい時

病院の近くの公園では菖蒲の花が満開でした
















もう1ヶ月ほど前の話だけど

先月息子は8歳になった




誕生日近くの週末に1泊だけ帰宅し

家族揃ってささやかな誕生日会ができた



自宅での滞在時間22時間の中で

訪問入浴や訪問看護が入るので

本当に慌ただしく過ぎてしまうのだけど

看護師さん達にもお祝いの言葉をかけてもらい

出発前に家族4人での写真撮影もできて

私たち家族に今できる精一杯のお祝いができた




この時よくしゃべるようになった1歳9ヶ月の娘が

「おにいちゃん!おにいちゃん!」と大はしゃぎで

お風呂から出たあとも

オムツも履かずにお兄ちゃんのベッドへ行き

「おにいちゃんねんねしてるねぇ」

と言ってトントンしたり

とにかく娘がずっと息子のそばにいて

当たり前のように兄妹が寄り添っている光景は

なんだか夢のようだった




ちなみに導尿も浣腸も

もちろん娘は間近でガン見


妹に「うんちでたねぇ」なんて言われて

息子はたぶん嫌だったと思うけど

歳の離れた妹に容赦なくあれこれ言われることも

「家族」を感じる一つではないだろうか






誕生日プレゼントは今年も洋服




娘が寝ている間に少しずつ作りました





8歳は体調が安定して過ごせるといいな



そんな願いを抱いて過ごした誕生日から

わずか2週間後

なんの予兆もなく急変するなんて

思ってもいませんでした




つづく








随分前だけど


スナップボタンを付ける

卓上プレスが発売されました





卓上プレスを購入するまでは


このハンディプレスを使っていましたが

卓上プレスの方が断然使いやすい!



ハンディプレスは

ギュッと握るのに結構握力が必要で

握力のない私にはとても使いづらかった


それにきちんと握らないと

すぐにボタンが外れたり

うまくパチッと合わなかったり…

手は痛いし失敗したりでストレスもあった




しかも前開きズボンは

一着作るのにボタンの数が25〜30個!


これを全部ハンディプレスでやるのはかなりキツく

腕を痛めてしまったママ友もいるほど




しかし卓上プレスは

レバーを下ろすだけで簡単に付けられます


ハンディプレスより千円くらい高いけど

絶対卓上プレスの方がラクで使いやすいので

リメイクで沢山ボタンを付ける方には

高くても卓上プレスをおすすめします!





とプレスの感想を書きましたが

手芸屋さんの店員さんから

13㍉のボタンが

いくつか廃盤になったと聞きました…


私は9㍉を使うことが多いけど

13㍉も時々使うので色が減るのはいやだなぁ…




便利な卓上プレスを発売しておいて

ボタンを廃盤にするなんて…やめておくれ…






あとリメイク記事で何度か登場している



私はいつも大きな手芸屋さんで

安く大量に購入してくるのですが

トーカイでは「綾テープ」ではなく

「伸び止めテープ」という名前で売っていました


値段も高くなかったし

巾もいくつか種類があったので使えそう


私の見た店には色が白しかありませんでした

洋服に合わせて色が選べるといいのに






最後に最近のリメイク服


無印良品の長袖シャツを

息子の方は前開きにリメイクして

息子と娘の初めてのお揃い



今日久しぶりに息子が帰ってくるので

このお揃いを着せて写真を撮るぞ〜






新しい年度になってしまったけど

昨年度の1年生の話です




週3日のベッドサイド授業


手術もして肺炎も何回も繰り返していたのに

振り返ってみれば欠席はたった1日



命の危険があるくらい悪かった時も

実は授業は休んでいないのです



点滴してても医師の許可が出れば

やれる範囲・動かせる範囲で授業を受け

なんなら手術の翌日だって授業(笑)



手術当日はたまたま授業がない日だったので

この時も欠席は無し


まさか手術翌日から許可が出るなんて

少しも思ってなかったのでびっくり


痛み止めを使いながらの授業は

息子は「休ませてくれ〜」と思っていたのかな

それとも気分転換になったのかな



体調不良が多い中こんなに授業が受けれたのは

ベッドサイド授業だからできたこと



ペンを握ったりすることも最初は苦手だったけど

最近はしっかり握って

腕もスムーズに動かせるようになったそう




入学前に学校決めるのをすごく悩んだけど

ベッドサイド授業を選んでよかったと思えた1年でした




しかも欠席した1日というのは

退院日と授業日が重なっていたための欠席なので

もうこれは皆勤賞でいいでしょう!




1年生の間にたくさんの作品を作りました



色んな物に触れて

たくさんの人に関わって頂いて

作品を通して季節を感じて…

息子の世界が広がったと思える1年でした