つむやんの肌がどんどん酷いことになっていった2013年の5月、6月。
私たちはある決断をしました。
つむやんの北海道移住です。家族はそれぞれ仕事もあり皆で行くわけにはいかないので、つむやんを北海道の実家に預けることにしたのです。
最初実家の親からつむやんを預かろうかと申し出があったときには、自分が側にいてあげなくてはという思いもあって断りました。でも当時どんどん悪化する一方のつむやんを見ていて、一体これはよくなる過程での悪化なのかそれとも間違った方向に進んでいるのか、素人には判断する術もなく、本人のみならず私もすっかりまいってきていたので、唯一頼れる漢方先生の診察がすぐに受けられる場所にいたほうがいいという結論に至りました。
もちろん本人は最初かなり嫌がったのですが、いつでも漢方先生に診てもらえることなどのメリットを説明し、渋々ながら納得してもらいました。おそらく本人も相当しんどかったのでしょう。
とりあえず良くなるまで、というあいまいな状態で北海道に向かったのですが、幸い学校の先生方も理解してくれたので、北海道の学校に転入することもできました。
なんとその学校、全校生徒が11人!
つむやんのクラスは3、4年生合同で3人という家庭的な学校でした。
クラスメイトの子たちも、つむやんは顔まで腫れたひどい状態で転校して来たのに自然体で接してくれて、この学校に入れたのは本当に運がよかったなあと思います。
あと正直なところ…
つむやんが北海道に行ったことで、確たる根拠もなく自分ですら半信半疑の脱ステロイドについて周囲に説明しなくてもよくなったのは私にとってとてもありがたいことでした。
やはりもとのステロイドでコントロールしていたころのつむやんを知っている人たち、たとえば学校の先生やあまり事情を知らない知人にとっては、突然漢方で治療をすると言い出したかと思えばこの悪化ですから、皆さん善意から心配してくれるわけです。
学校の先生はとても親身になってくれましたが、授業中もかきむしりつづけていてかわいそうでとても見ていられない、とも言っていました。健診でも学校医の方にこれはもうやめたほうがいい、と言われたそうです。
迷いながらもステロイドをやめる道を選んだ者にとっては、そんな言葉ひとつひとつがとても重かった。周囲の、かわいそう、という目にたいして毅然と説明できるだけの自信もないのですから。
というわけで、つむやんが自分の目の届かないところに行くのは心配でしたが、そのことで私がかなり精神的負担から解放されたのは事実です。
周囲の方の善意からの心配はそれでもまだありがたいものでもありますが、医療関係者の方の無理解は本当に深刻です。
あきくんの乳児湿疹に対してちゃんと皮膚科に行けだとか一日三回洗ってそのたびに保湿剤を塗れだとか、これももちろん善意からなのでしょうが、そのようなことを言った保健師さんもいました。あきくんが最初に行った一般の皮膚科では年単位でステロイドを塗るようにと指導されました。
本来子どもたちの湿疹にはステロイド治療以外の選択肢もあって然るべきなのに、まるでそれしか治療方法はないというような、それを選ばないことは治療の放棄であるかのような。こんな世間の風潮が、ただでさえ過酷なステロイド離脱をさらに険しいものにしていると思えてなりません。
さてさて、愚痴はこれくらいにして。
北海道に行ったばかりのつむやんの状態をみて、実家の母(つむやんばあば)は全身やけどのようだ、と驚愕したそうです。私は最初の一週間ほど一緒にいて、つむやんを残して東京に戻ってきたので、その後は、ばあば、じいじ、あと私の妹、実家の面々が交代でかゆみで眠れないつむやんに付き合ってくれました。
そして1カ月少し経って。
7月の終わりに私がまた北海道に行ったときには、なんとつむやんの状態がかなり改善していたのです。
その間のことを母に聞いたところ、基本漢方薬と処方された抗生物質を飲みながらですが、全身やけどのようなジュクジュク状態を脱するのにとてもよかったのが酸の湯という温泉水だったそうです。
これも運がよいことに、母の知り合いに凌雲閣という温泉旅館の方がいて、毎日酸の湯という温泉水を焼酎の空きボトルにたくさんつめて持ってきて下さって、つむやんはそのお湯をベビーバスにはって毎日浸かりました。傷によいという酸性のお湯なのだそうで、殺菌力があったのかもしれません。
肌の状態が一番酷かったときは、ぬるいお湯に浸かっているときが一番楽だったようです。ただお風呂あがりにはいっきに乾燥するのか、すさまじい勢いでかゆがって大騒ぎになるのですが…
保湿剤としては処方されたヒルドイドソフトなどのほかに、本人はホホバオイルを気に入ってよく塗っていたそうです。
そんな1カ月を過ごして、ひとまず肌の傷がふさがり汁が出ることはなくなりました。その後顔からだんだん元に戻ってきて二重と眉毛が復活し、夏休みが終わって北海道の学校に戻ったときには先生に「こんなお顔だったんだね!」と驚かれました。顔はもともとステロイドはほとんど使わずときどきプロトピックを塗る程度だったので治りが早かったのかもしれません。
ひとまず少しよい方向に進んだことには安心しましたが、ジュクジュクが治まったあとの肌は色素沈着が残って紫がかってしまいました。皮膚自体分厚くなった感じで首にもお腹にも変なシワがたくさんあり、お尻などもまるで象の足のようでした。そして相変わらずかきむしっては皮膚片が大量に落ちていました。