同じアメブロ内ですが
幸せおひさまカフェのブログへ引越しました
これまで拙いこのブログにお付き合い頂いた皆様
本当にありがとうございました
またこちらのブログでも
お逢いできますように
引越し先のブログはこちらです
どうぞよろしくお願いいたします
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これまで続けてきたこの幸せおひさまブログを
幸せおひさまカフェのブログへ引っ越そうと思います。
このブログの卒業のその前に
4年前に伝えたくて、伝えたくて
手配りしていたこのハッピー通信を届けさせて下さい。
❤幸ちゃんのハッピー通信❤
Ｈ１６年１０月２０日。
台風接近中のその日は、どんよりと重たい雲が空いっぱいに広がり、強い風が吹き始めていました。
こんな日に～～！？と言われながら、幸人（ゆきと）は元気いっぱいに生まれてきました＼(^o^)／
食欲旺盛で身体も大きく よく笑い 風邪一つ引かず 一人座りもはいはいも人より早いくらいで
何の心配もなく育っていました。
そんな幸人は生後１０か月の時、ウエスト症候群という病気を発症しました。
お辞儀をするように頭をカクンと下げるてんかん発作が出る病気です。
難治性のてんかん。
治らなければ、後遺症として発達の後退や知的障がい等を多く併発する。
・・・でも幸ちゃんは大丈夫だよね？
そんな期待もむなしく、専門のお医者さんを悩ませるほどの難治な発作は進行し重度の知的障がいと広汎性発達障がいという 障がいも立派に（？）付いてきました。
お辞儀のような発作は、一時期は一日に３０～４０回あり、前兆を見逃したときに強い発作が出ると、机やおもちゃに顔を突っ込み怪我が絶えませんでした。
全身が硬直する大発作が出始めると、息も出来ずに苦しむ姿をただただ見ていることしかできません。
このまま息が止まったらどうしようと いつも命を身近に感じています。
そして、まだまだ認知されていない発達障がい。
普段の当たり前に行っている動作も、実は当たり前ではなく、
すばらしい脳と身体の連携があってこそのことです。
この文章を読んで下さっている今のあなたも、
身体の筋肉はバランスを取りしっかりと身体を支え
部屋の中の人の声、テレビの音、外から聞こえる車や風の音を聞き
窓から差し込む日の光、机やポスター、動く人、天井などが目に入り
椅子に座っているおしりの感覚、紙を持つ手の感覚
さらに言うなら、自分の手足が今どこにあるのか
さらに、さらに言うなら、地球の重力までも。
様々な情報から必要な情報だけを脳が判断し、身体に伝え、集中して文を読むことができます。
発達障がいの子供の中には、脳の機能障害によりこの情報整理が上手くいかない子供が多くいます。
結果として、多動や集中力のなさ、人の話を聞けないなどの行動となって現れたりします。
得意なことと不得意なことのアンバランスさがあったり、得意なことは人より優れていることもあり
しつけや性格の偏りと誤解を受けることも多くあります。
幸ちゃんの場合は、てんかん性脳症の影響もあり、
身体的な問題や、出来ていたことが出来なくなる発達の退行なども見られ、発達障がいだけでは言えないことも多くあります。
私は、日和が生まれて初めて幸ちゃんの子育ての大変さを実感しました。
色々な子育ての言葉、時には自閉症の子育ての教えさえも虚しく響きました。
状況判断が出来て、言葉が理解できるってほんとにすばらしいことだと、日和が１才頃に思いました。
どんなにぐずって泣いても、わがままを言っても、
日々の成長が見え、いつかは自分の手を離れて自立していくんだという安心感。
太陽のように明るい日和を授かったことで、やっと私は母親としての自信を得ることが出来ました。
私の愛情が足りないの？ 甘やかし過ぎてるの？ 私が産んだから？
どうしても拭えないそんな思いから、日和は私を解放してくれました。
そして、病気や障がいを抱えた子供を育てるということは、大変なことなんだと言えるようになりました。
そして、自分が子供を持ってから、命を身近に感じ、
自分の力ではどうすることも出来ない尊いものであると実感することができました。
同じ子供なのに遠い国では、戦争や飢餓で苦しんでいる。
緑の大地ときれいな水と空気のある環境でみんなが暮らしていけたらいいのに。
そんな思いで、環境にいいことを自分なりに少～しだけでもできたらと活動しています。
環境問題を考えるとき、人・自然・動物・地球上の全ての命の大切さを実感します。
そんな気持ちが広がれば、障がいや病気がある人も、健康な人も、子供も高齢者も・・・
喜びを持って「共に生きる」社会に近づけると思います。
この子が大人になった時に、そんな社会に１ミリでも近づいているように。
悲しいことに、どうしたって、私は幸ちゃんの一生を見てあげることはできないのですから。
そして、障がいというのは、決して他人事ではなく、いつ家族や自分の身に起こるか分かりません。
でも、障がいを持った人と関わることは一方的に支えることだけではなく、様々なことを学んだり
逆に支えられたり、得ることも多くあると自信を持っています。
この子は私を選んで生まれてきてくれた。
もしかしたら、私が生まれて結婚して親になるのをずっと待っていたかもしれない。
我が子が病気と障がいを持ったことで、私の価値観は大きく変えられ成長できた。
親になる前に比べて、強くも優しくも正直にもなれた。
たくさんの素敵な人との出会いも与えてくれた。
これからも幸ちゃんは私を本当の幸せへと導いてくれる。
「人を幸せに」してくれる子。そう思っています。
でも、 でもです。
もし神様でも悪魔でも、私の命と引き換えにこの子の病気と障がいをなくしてくれると言うのなら
喜んでこの命を差し出すでしょう。
そんなものです。
こんなことを言っているうちは、まだまだ青いねって誰かに言われそうですが．．．(*^_^*)
障がい児とひとくくりできないように、母親も様々です。
私のように悩み葛藤しながら進んで行く母もいれば、
笑い飛ばしながらたくましく進んで行く母もあり。
きれいごとばかりでなく、健常児よりも発達障がい児の方が虐待を受けたり、育児放棄される確率が高いのもまた悲しい事実です。
家族がしっかりしていれば、他人のことなんて気にすることないという人も多くいます。
でも、私はみんなに理解してもらいたいと思います。
そのために、幸ちゃんと知り合って頂いた方に、もっと幸ちゃんを身近に感じて欲しい。
そんな気持ちで、この手紙をお渡ししています。
ああ，あのころに比べれば少しは成長したなと
思われるように、そして私自身がそう思えるように、これからも幸せを求め、人に幸せを届けられる人になりたいと望みます。
長い拙い文章を最後まで読んでいただきありがとうございました(^^ゞ
2010年8月
次は幸せおひさまカフェのブログで皆様とお逢いできますように☆
準備が出来ましたらお知らせ致しますのでよろしくお願いします
全てに感謝（*^_^*）
昨日は幸せおひさま味噌作り会でした♪
朝からゆきちゃんの発作が遅い時間に出て
学校への送迎が遅れ、お客様と一緒に家に到着^^;
ドタバタ始まりとなり申し訳ありませんでした...
m(_ _)m
味噌作りを嗅ぎつけたうちのひよちゃんと
朝からゆきちゃんの発作が遅い時間に出て
学校への送迎が遅れ、お客様と一緒に家に到着^^;
ドタバタ始まりとなり申し訳ありませんでした...
m(_ _)m
味噌作りを嗅ぎつけたうちのひよちゃんと
お友達のお子さまも一緒に賑やかな味噌作りとなりました(*^^*)
味噌をふみふみ
まぜまぜ
こねこね
ぎゅっぎゅっ
私はこの感覚が大好きです♡
子供たちにとってもいい感覚刺激となりますよね(*^^*)
みんなで5キロのお味噌をそれぞれ作った後は
お味噌ミニランチ♪
お結びにはクルミ味噌とニンニク味噌
とろとろ大根のお豆腐味噌グラタン
豆腐味噌田楽
お味噌汁
デザートは味噌がんづきというお味噌と黒糖の蒸しパンのようなものをお出ししました
来て頂きました皆様
ありがとうございました*\(^o^)/*
毎度の不手際を優しくフォローして頂きありがとうございました♡
そして朝から麹を取りに行ってくれたお友達
ホントに助かりました☆
同じ材料でも作る人、場所により違った味になるのが不思議ですよね
愛情を注いで美味しく育てて下さいね(*^^*)
味噌をふみふみ
まぜまぜ
こねこね
ぎゅっぎゅっ
私はこの感覚が大好きです♡
子供たちにとってもいい感覚刺激となりますよね(*^^*)
みんなで5キロのお味噌をそれぞれ作った後は
お味噌ミニランチ♪
お結びにはクルミ味噌とニンニク味噌
とろとろ大根のお豆腐味噌グラタン
豆腐味噌田楽
お味噌汁
デザートは味噌がんづきというお味噌と黒糖の蒸しパンのようなものをお出ししました
来て頂きました皆様
ありがとうございました*\(^o^)/*
毎度の不手際を優しくフォローして頂きありがとうございました♡
そして朝から麹を取りに行ってくれたお友達
ホントに助かりました☆
同じ材料でも作る人、場所により違った味になるのが不思議ですよね
愛情を注いで美味しく育てて下さいね(*^^*)
今回参加されなかった方から、来月も開催の依頼が数名あるので
また開催が決まったらお知らせしますね♪
やっぱり写真を撮り忘れたので
こちらは我が家の味噌作りの様子です
ミニランチの写真もなかったので(笑)
こちらは豆腐味噌グラタン♪
