Sunny Life with NICO

南カリフォルニアの海辺街で
ダウン症のある息子のニコと生きています


テーマ:
オフィシャルブログに

ニコの3歳の誕生日について

書かせてもらいました~。

よければご覧ください。




「龍円愛梨オフィシャルブログ
SUNNY LIFE WITH NICO」

http://ameblo.jp/airi-ryuen/entry-12158802824.html
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こんにちは、告知だけの短い投稿です。

急なのですが、

先日出演したインターネットテレビ局

Abema TVの再放送が

今日5月5日(こどもの日)の

夕方4:20になりました。

(視聴方法)

パソコンの方は以下のリンクから
直接そのチャンネルの放送を見られます。

https://abema.tv/now-on-air/abema-news

スマートフォンの方は
「AbemaTV」を視聴するアプリをダウンロードして
「Abema News」チャンネルを見つけてください。

よろしければご覧ください。

きょうは息子の誕生日なので、いい記念になります(⌒▽⌒)
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(ニコ11か月)

こんにちは、お知らせです。

このAmebaブログを運営している会社が

テレビ朝日と一緒に立ち上げた

インターネット放送局「AbemaTV」

に出演することになりました。


この4月に開局したばかりの放送局なのですが

テレ朝が関わっていることもあって

内容がすごく充実しています。


チャンネル数が合計で21チャンネルもありますが、

私が出演するのは1チャンの「Abema News」で

毎晩20:00から放送している

「Abema Prime」という番組です。


4月28日(木)
20:00-21:50
Abema TV
1チャンネルAbema News
番組名「Abema Prime」



(視聴方法)

パソコンの方は以下のリンクから
直接そのチャンネルの放送を見られます。

https://abema.tv/now-on-air/abema-news

スマートフォンの方は
「AbemaTV」を視聴するアプリをダウンロードして
「Abema News」チャンネルを見つけてください。



生放送のスタジオにゲストとして出演させて頂く予定です。

8時代後半の「ざっくり社会学」というコーナーでは

ダウン症のことについて取り上げてくださいます。

しかも、なんと!!

ダウン症のイケメンあべけん太さん

もいらっしゃるそうなのです。

いつかお会いしてみたいなと思っていたので

すごく嬉しく光栄です(^^)


録画などはできないかと思いますので

お時間が合う方は、ぜひ見てください。


番組スタッフが

「今、伝えいたと思っていること、

知ってもらいたいと思っていることを、

話してください」


とおっしゃってくださいました。

自分の言葉で伝いたいことを話させてくださるなんて、

とてもありがたいことです。



この出演、すごくすごく嬉しいです。


実は番組を制作しているのが

私が6年間出演していた朝のニュース情報番組の

スタッフたちなのです。

しかもキャスターの小松靖さんは

その番組でずっとご一緒していた

大好きな仲良しの先輩なんです。


なんだか同窓会に出席するような気持ちです。

よろしくお願いいたします。



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こんにちは、

日刊スポーツのウェブニュースに

私とニコのことをご紹介いただきました。

こちらです。

↓ ↓

http://www.nikkansports.com/entertainment/news/1635975.html


朝日新聞デジタルとYAHOOニュースにも

転載していただきました。

ありがとうございます。



それから、先日お知らせいたしました

共同通信社から配信された記事が

The Japan Timesに英訳されて

掲載されました。

http://www.japantimes.co.jp/news/2016/04/21/national/social-issues/tv-announcer-ryuen-lobbying-syndrome-children/#.Vx8XyoQ4NFI




なんだか自分のやっていることが

こうやってニュースになるのは不思議な気持ちです。


ーーーーー


週末は山下公園で開催された

チャリティーウォークin YOKOHAMA 2016

に参加して歩いてきました。





日本ダウン症協会の水戸川真由美理事に

とうとうニコにあっていただけました。


いろいろとお世話になっているのですが、

本当に素敵な女性です。

パワフルで、明るくて、楽しくて

力強く、優しい人です。

水戸川さんのことを紹介する記事

よければ読んでください。



http://disability-culture.jp/party/675


ニコは大きなお兄さんと一緒に

和太鼓を楽しませていただきました。





このチャリティーウォークの素敵なところは

タイトルに「ダウン症」がついていないことです。


いろんな年代のダウン症がある人、ない人が交わって、

ただ楽しく同じ時間を過ごして、多くの笑顔が見られました。


本来、ダウン症があることは

人と人が繋がっていく上では関係のないことです。

だから「区別」をしなくていいような気がします。

みんなが自然に混ざり合って、生きていきたいです。


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(1歳のニコ)

TBSでの放送終了後から

たくさんのコメントやメッセージをいただきました。

ありがとうございます。

ようやく全員にコメントを返せたと思います。

よければご確認ください。


私たちはインフルエンザからなんとか回復しました。

まだ食欲が戻っていませんが、

なんとなくいつもの日常が戻ってきました。


ニコの今のブームは「ダンス」です。

鏡を見たり、自分の影を見ては、踊っています。

朝起きたベッドのなかでも、すでに踊ってます。

お気に入りはベネッセのDVDの

「エビカニクス」というタイトルの曲にあわせて

ダンスすることです。ノリノリです。





あまりに楽しそうに踊っているので

見ているだけで、私までニコニコしちゃいます。


こんなに音楽とダンスが好きなので

子供向けの音楽教室の体験レッスンを受けました。


音大出身のイギリス人の先生が

楽器を奏でながら英語で歌ってくれる教室なのですが、

生の英語を聞く機会にもなるので一石二鳥です。


しかも音楽がすごくいいのです。

ニコは最高の笑顔で踊りまくっていて、

私もノリノリで楽しんでしました。


終わった後に、先生がこんな風に言ってくれました。

I could really tell that he loves music and that you also enjoy making a lot of music together at home! I noticed when he was playing with the eggs he had a very good awareness of beat.


(ニコがクラスに参加している様子を見て)
彼が音楽が大好きなのが本当によくわかりましたよ。
また、お母さん一緒に家で音楽をたくさん楽しんできたこともね!
卵型のマラカスを使った時に、
彼のリズム感覚が良いことにも気がつきました。



またクラスに補助に入っていた先生は
ニコを見て、こんな風に言ってくれました。

普通、こういう音楽クラスに初めて来た子は、
音楽への扉がまだ開いてないことが多いんです。
でもダウン症のあるお子さんは、
時としてその音楽への扉が
生まれながらにして開いているみたいなんです。
ニコくんも、音楽への扉が開いていますね!



生まれながらして、音楽への扉が開いている。

なんだか、素敵すぎます。

もう神様に祝福されているとしか思えないです。


確かに、ニコは生後3か月の頃から

音楽を聴かせると手足を動かしていたので、

たぶん生まれついて、

本当に音楽やダンスが好きなのでしょうね。

↓ ↓ ↓






私にとって音楽は

生きていくためにどうしても必要な

心の食べ物みたいなものなので、

息子とそれを共有できるのは

至福であります。





あとは、相変わらず「お絵描き」が好きです。

時間があるときは、

水で拭くだけで消えるクレヨンkitpas

窓ガラスに色々と描かせてあげています。


ダウン症児のOTに関する本に出ていたのですが、

こういう垂直に近い面に絵を描かせると

肩の筋肉が鍛えられる
から良いのだそうですよ。

イーゼルとかがあるといいのかもしれないのですが、

それは邪魔になるので、窓がキャンバスです。





まぁ、床もキャンバスにされてしまうわけですが。。。



(©日本理化学工業)

kitpasは、口紅に使われる素材なので安全だし、

すごく発色がよくて

画用紙のみならず、窓ガラスや鏡などどこにでも描けるし

水拭きでサッと消せるので

とても楽しいし、安心して遊ばせられるので

オススメです!!

詳しくは、日本理化学工業のHPをご覧ください。
http://www.rikagaku.co.jp/items/kitpaslarge.php


オンラインショップもあるみたいです。
http://www.kitpas.com/shop/






こちらのお絵描きボードの方も

なにやら「何かを表現している風」です。

スタンプも、前はバンバンと適当だったのが、

狙いを定めてすごく慎重に押しています。


ニコが大好きなことを見つけて

それを思いっきり楽しむことができるように

してあげたいです。


あとはIKEAで購入したおもちゃ箱が

気に入っているみたいです。





片面だけがメッシュになっているのですが

頭に被ったままテレビを見たり、踊ったり、

時には中に入って、そのまま遊んでたりします。





こういう遊びをしている様子を見ると

赤ちゃんじゃないなぁ、幼児になったんだなぁと

感慨深い気持ちになります。


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こんにちは、

熊本で震災に心を痛めております。


記者として働いていた頃

災害などの取材をさせていただきましたが、

避難所などでの生活は

精神的にも肉体的にも、想像を絶する過酷さでした。

特に小さい子供を抱えている家族や、

病気など健康に不安がある方

ご高齢の方たちにとっては

ご負担が大きすぎる生活だと思います。

一刻でも早く、安心して安らげる場所が戻ってくるよう

心から祈っております。

募金などがネットでも簡単にできるようですね。

http://news.yahoo.co.jp/story/151


ーーーーーーーーーーーーーーーーー


さて、先日のTBSの放送を受けて

前回のブログ投稿で少し訂正をさせていただきましたが

もう少し訂正をさせていただくとともに

お詫びをさせていただきます。


チューリップ赤「ベビーサイン」についてチューリップ黄

番組では私とニコがコミュニケーションに使っているのが

「ベビーサイン」だと伝えられておりました。

しかもDS SMILE CLASSでもベビーサインの

教え方などをシェアしているとなっておりましたね。



「ベビーサイン」は

日本ベビーサイン協会の登録商標です。


http://www.babysigns.jp


日本ベビーサイン協会の皆様にとっては

関係のない部外者の私が

いきなり「ベビーサイン」を使って

教室を開催していると思われるような放送内容に、

驚くとともに、迷惑に思われたのではないかと

心苦しく思っております。


「ベビーサイン」は日本ベビーサイン協会が

認定した方のみが教えることができるものです。



私はベビーサインの教室に

1度だけ体験で参加したことがあるだけですので、

当然、ベビーサインを教える資格はありません。

そして過去のブログを確認していただけると

分かるかと思いますが、

一度も「ベビーサイン」をうたったことはありません。


テレビでいきなり「ASL」と言うと

一般の視聴者には分かりにくいと思い

「ベビーサインとして知られているものと

同じようなものですよ」と話しました。

その後、番組の制作者に

「ベビーサイン」が登録商標だと

お伝えしなかったため

今回のような誤解を招く内容になって

放送されてしまいました。

私の説明不足によるものです。


本当に、重ね重ね、

日本ベビーサイン協会の皆様に

お詫び申し上げます。


それなのに日本ベビーサイン協会の理事長さまから

すごく心優しい内容のメッセージを頂きました。

とても感激いたしました。

この場をお借りして、改めて感謝をお伝します。


ブログには以前から書かせてもらっているように

私が使っているのは

American Sign Language(ASL)

アメリカの一般的な手話です。

アメリカの療育現場では、ASLが使用されています。


これも以前からブログで書かせてもらっていますが、

私は大学でASLを1年間学習しましたが、

公にASLを教える資格などは持っておりません。


ただニコを育てるにあたってASLが

信じられないほど役にたったので、

クラスに来てくださるご両親たちに

私が実践したサインを取り入れた育児の方法を

シェアさせてもらっております。


DS SMILE CLASSでは、ASLだけではなくて、

私がアメリカの療育情報として知っていることや

役立ったことを、幅広くシェアしております。



さて、ここで、多くの方が

ASLとベビーサインは何が違うの?

と思われていることだろうと思います。


私の理解している範囲でご説明いたしますと、

「ベビーサイン」は元々アメリカからやってきました。

こちらがアメリカのBaby SignsのHPです。

http://www.babysignstoo.com

アメリカから来ているので、

「ベビーサイン」で使用されているサインは

基本的にはASLがベースとなっていると思います。


ただ、ASLは純粋な手話なので、

元々は耳が不自由な方たちが使用しているものでした。

その手話を、まだ言葉が話せない乳幼児と

コミュニケーションをとるために使い始め、

その教え方などをメソッドとして開発したのが

Baby Signsなのだと思います。


そのメソッドが

あまりに素晴らしい効果を生んだため

今は世界各国で注目されるようになったわけですね。


ですのでASLはただの言語なのですが、
(英語とか日本語とかと同じです)

Baby Signsはその教育方法などを含めた

メッソッドということになると思います。


そのメソッドを、日本に住む子供たちが

楽しめるようにしてくださったのが

日本ベビーサイン協会の「ベビーサイン」

なのだと思います。

(これは私の理解なので、
詳細は日本ベビーサイン協会に
お問い合わせくださいね)



ダウン症のある子供にとって

視覚的な「サイン」が非常に有効であるということは

アメリカの療育現場では常識となっておりますし、

先日お伝えしたイギリスのSue Buckleyさんも

サインが重要だとおっしゃっています。

しかし、残念ながら、日本の療育現場では

今のところサインは

積極的には使われていないようです。



日本にいながら独学でASLを学習し、

「英語」から「日本語」に

自分で変換していく作業は

子育てに奔走している親にとっては

かなりハードルが高いかと思います。


ですので、サインを赤ちゃんに教えることに特化した

「ベビーサイン」はすごく良いと思います!

日本全国でお教室があるみたいです。

↓ ↓

http://www.babysigns.jp/classroom/class_babysign/


ダウン症のあるお子さんを育てているお母様が

講師やアドバイザーとしても活躍しているみたいなので、

そういう教室を探すのもいいかもしれませんね。


以上、大切な訂正とお詫びでした。


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


このブログでは、

ニコの母親として書いているのであって、

私がどんなことを過去にしていたかというのは

関係のないことなので触れてきませんでした。


バラエティ番組に出るにあたって

私が過去にアナウンサーをしていたことが

大々的に扱われていましたが、

もう「穴があったら入りたい」です。


だって、もうそんなの、大昔のことですものあせる

アナウンサーを辞めたのは、11年も前のことです。


番組では割愛されてましたが、

アナウンサーから報道に異動して6年ほどいて、

アメリカに4年住みました。

去年、一時帰国のつもりで戻ってきたのですが、

いろいろな事情があってそのまま日本にいます。


「ニコにとって何が一番幸せなのかな」

そればかりを考えて、

未熟な自分を奮い立たせて

どうしようと日々考えて過ごしています。


このブログを通して繋がった方

DS SMILE CLASSを通して繋がった方

同じ地元でダウン症のある子を育てているご家族たち

アクセプションズの皆さま、JDSの皆様、

ニコの療育に関わってくださっている先生たち

保育園の先生や子供達、

ニコのおかげで本当にたくさんの方達と繋がり

心を交わすことができています。


それは感動をするほど人生を豊かにしてくれる

素晴らしい繋がりで、

ただひたすら感謝しかありません。


また、何より日本には仲間と友達が大勢います。


会社から離れても仲良くしてくださっている

元同じ職場の先輩や後輩

そして深い絆で繋がっている同期。

本当に本当に素晴らしい人たちばかりなんです。


それから、友達。

日本に戻ってきてから、まもなく1年ですが、

友達の優しさとありがたさを、心から感じています。

つまづきそうになった途端に

もう周りの友達がみんな手を出してくれて

支えてくださいました。


皆さんに見守られて支えられて

ニコがすくすく育ってくれています。

ありがたくて、胸がいっぱいになります。


これからも、未熟な私達ですが

どうぞよろしくお願いいたします。





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こんにちは、

ニコと私は今二人揃ってインフルエンザでして

家族にうつさないようにマスクしております。


さて、4月8日(金曜日)

TBSの「爆放 THE フライデー」

ニコと私のことが放送されました。

見てくださった方、あリがとうございました。


TBSのスタッフの皆さんが

私の伝えたいことと気持ちを

メッセージとして盛り込んでくださって

放送していただけたことに、

感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございます。


番組を見てくださった方の中には

ダウン症のある子を育てるご両親がいたり

家族にダウン症がある方がいたり

またはダウン症があるご本人が

見てくださったことと思います。


ですので、番組の内容について

一部、ここで訂正させていただきますね。

(バラエティ番組なので

やや過剰な演出があるのは仕方のないことでして、

決して番組を批判しているわけではありません。

でもダウン症のある子を育てている

ご両親たちには、

真実を知っておいてもらいたいのです)


▼DS SMILE CLASSを開催している意義

番組ではこんなナレーションでした。

↓ ↓ ↓

「龍円によると、ダウン症のある子の親子は

周囲に見られることを避け

ひきこもりがちになるため

なかなかコミュニティーができにくい


だからこそ、まずは自分が表に出る」



とは、言っておりません。

番組を作ってくださった方に、

私がちゃんと伝えられなかったみたいです。すみません。


私が言いたかったのは、

ダウン症のある子の絶対数が少ないので、

「同い歳のダウン症のある子を

育てている両親」に出会うこと自体が

容易ではありません。

(ひきこもっているから出会えない

わけではありません。

多くのご家族がどんどん出歩いております)



「親の会」などはあっても、

DS SMILE CLASSのように

たくさんの同じ年の子の両親が集まって

親睦を深める場は少ないかと思います。


「親の会」には

いろんな年齢の子供たちの両親がいて、

それはそれで、とても素晴らしいことです。

(先輩ママたちから教えていただく

口コミ情報は何より信用ができます)


でも「同じ年の子供がいるからこそ」

話したいこと、というのがあるんですよね。

同じ年の子の親だからこそ、

感じていることが似ていたり

悩んでいるのが同じようなことだったり

困っていることがかぶったり

欲しい情報が共有できたりするわけです。


例えば、今のニコだったら、

「どうやって言葉を発音させるか」

というのが、大きなテーマだったりします。

でも、もうスラスラ喋っている

小学生のご両親からすると

インクルーシブ教育について考える方が

重要だったりすると思います。

逆に生後3か月のお子さんのご両親からすれば

どうやってミルクを飲んでもらうかが

最重要の課題かもしれません。


「熱をいれて今話したいこと」

が年齢によって、違ってくるわけです。


だからこそ、DS SMILE CLASSを

ただのお勉強会の場所とするのではなくて、

同年代のダウン症のある子供を育てている

両親たち同士、そして子供たち同士を

精神的にも物理的にも繋いで、

「みんなでお互いに助け合ったり、支えあったり、

情報を交換したり、共有したりしながら、

私たちの子供たちを楽しく一緒に育てていこう」

というコミュニティーを

作っていきたいと思っているのです。



確かに、今は気持ちの整理がつかずに

あまり外出したくない気分の方も

中にはいるかもしれません。

そういう方が、安心して参加してもらえる場所に

できたらいいなと、願ってはいます。


ただ、DS SMILE CLASSのゴールは

「安心してみんなで子育てできる

セーフティーネットとなる

コミュニティーを作りたい」

ということに尽きます。






▼出生前診断について

私がすごく念入りに出生前診断を受けていた

ような感じに思われたかたもいると思うので、

実際のところを以前のブログで

ご確認いただけたら嬉しいです。



妊娠後の初検診~出生前診断について

http://ameblo.jp/happy-nikorin/entry-11802818326.html


一度医師に受けたくないと断ったのですが

「え?!最低でもコレとコレだけは受けた方がいい」

と説得されて受けたのが

クアトロという新型ではなくて従来の血液検査と、

胎児の首の後ろの肉の厚さを測り

心臓をチェックするというエコー検査でした。


血液検査は「陰性」でした。

首の後ろの肉の厚さも「普通」で

心臓は「ダウン症のある子供にも見られるけれど

アジア人にもよく見られる影がある」と言われていました。


「胎児にダウン症がある可能性はほぼ無い」

と検査結果が出てしまっていたので、

医師にダウン症に気がついてもらえずに

退院してしまったのだろうと思います。


出生前診断について、いろんな意見がある方が

おられることだろうと思います。

私は、上記したブログの時と変わっていません。







▼告知について

生後一カ月(新生児)~ダウン症告知

http://ameblo.jp/happy-nikorin/entry-11808268074.html



告知を受けた時の、ブログはこちらです↑


「私何か悪いことでもした?どういうこと?」

と再現ドラマの中の私が言っておりますが、

実際は、どちらかというと

「私が悪かったんだ」


自分を責める気持ちが、最初に心に浮かびました。


私の妊婦生活は

決してHAPPY一色ではありませんでした。

慣れない異国の地で

友達も少なく、学校にも通いながらだったので、

ニコが生まれてくるのはワクワクでしたが

結構、精神的に不安定で

小さいことでも、クヨクヨと悩んでいました。

「こんなに悩んでいたら

ニコちゃん(名前はもう決まっていました)に

悪い影響与えちゃうかな。

ニコちゃん、ママ悩んでばかりでごめんね」


と、お腹の中にいるニコに対して

謝ったりしていました。


だから、告知を受けた時、

「私がHAPPYに過ごせないで

クヨクヨ悩んだりしたからいけなかったんだ」

自分を責める気持ちで、病室で泣き崩れました。




その告知を受けた病院からの帰り道

カーシートの中で眠るニコを見たら

さっきまでもまったく変わらず

可愛くて、愛おしくてたまらなくて、

ただただじっと彼の寝顔を、見つめました。



家に帰って、

ニコに授乳をしている時に、もう一度泣きました。

ミルクが上手に飲めなくて

その原因がダウン症なのだと、実感したからです。

多くの赤ちゃんが、いとも簡単にできる

「ミルクを飲む」というだけのことのなのに、

ニコにはそれがとても難しくて、

何度も噎せて、苦しい想いをさせてしまって

いることが悲しくて、

ポロポロ泣きながら授乳しました。


VTRでは「お父さんやお母さんは

ニコがダウン症だと聞いたらどう思うんだろう」

と私が悩んでおりましたが、

実際は、告知を受けた当日の夕方に

母親に電話をしました。

(時差の関係上、夕方まで待たないと

日本の夜が明けないんです)


親がどう思うかなんて

気にしている余裕がありませんでした。



繰り返しになってしまいますが、

誰も頼れる人がいない初めての土地で

友達など相談できる人もなく、

最愛の息子は命の危険を感じるほど

ミルクが飲めず寝てばかりだったので、

毎日、毎日、崖から落ちないように

爪を立ててしがみついているような日々でした。

そんな中での告知だったので、

限界に達してしまいました。


「これは無理だ。私一人じゃ、処理しきれない!

ママー、助けてぇ!!」(心の声)


という感じで、

子供に戻ってしまったような気持ちで

母親に電話をかけたのを覚えています。

詳しくは先ほどのリンクの投稿を読んでいただきたいのですが、

母の言葉で完全に元気になりました。


母親って、偉大です!


しかもあの時の電話では、母親が

「ニコちゃんの前で泣いちゃダメよ。

親が泣いていたら、子供が不安になるからね」

と言ったので、

それ以来、二度とニコの前で泣いていません。

と言うより、

あの母との電話を切って以来、

ニコにダウン症があることを悲しく思って

泣いたことは、ありません。



だって、本当に悲しくなくなってしまったんです。


ニコは「幸せに生きる」ことが可能である

ということが確信できたからです。



私はアナウンサーや記者として働いていたおかげで

いろんな人たちにお目にかかる機会がありました。

その中で確信したことは

「幸せは、心が決める」ということ。


地位、名誉や名声、知名度、権力、

出身大学、職業、お金、

住んで居る家、着ている服、

その他の持っている物、

外見的な容姿、頭脳、運動能力。


これらのものが、幸せを決めるのだったら、

ニコが幸せになるのには、

もしかしたらハンデがあるのかもしれません。


でも、実際は、これらは、幸せとは関係ありません。


これを全部持っていても

眉間にしわを寄せて難しそうに生きている人もいるし、

これらが全部なくてもカラカラ笑って

楽しく生きている人もいるんです。


幸せは、心が決める。


そしてニコには、心がある。

だから、親としてできることは、

幸せを感じることができる心を

育ててあげる
ということだと確信しました。


なーんだ、ニコの人生には障害はないじゃないの。

と思えて以来、

ダウン症はニコの一つの特徴

というだけのものになりました。


その日の夜、

「ダウン症のある子って、どんな子たちなのかな」

とインターネットで調べたら、

ブログ「おかんとそたこた」に出会いました。


「うわぁ!楽しそうすぎる!

ダウン症があるって、すごく素敵なことだ!

ニコちゃんは、

たぶんダウン症を持って生まれてくることを先に決めていて、

私を選んで生まれてきてくれたんだ。

なんて光栄なんだろう!」


と、興奮したのを覚えています。


しかも他のウェブサイトには

母親は自分に責任があると思いがちだけど

実際は関係ないとも書いてあったので、

「ニコが選んで生まれてきてくれた」

ということで、私の中では落ち着きました。


という感じだったので、

ニコにダウン症があるのを受け入れるのに

1日かかりましたが、

案外すんなりと受け止めることが

できた方だと思います。







あらためまして、番組を見てくださった皆様

ありがとうございました!


日本では、障害のある人を見かけると

ジロジロ見るのは失礼だから

目をそらしてあげる優しさがあります。

でも、その優しさ、私は嬉しくありません。


よければ、見てください。

さらによければ、話しかけてください。

すごく、嬉しいです。


ちゃんと知ってくれたら、

違うこともあるけれど

ニコも私たちと何も変わらない

同じ人間だっていうことがわかるはずです!


「知ろうとする優しさ」

それがとてもありがたいです。


そういう意味で、

TBSの製作に携わってくださった皆様

私やニコのことを知ろうとしてくださったこと

またそれをシェアしてくださったことに

深く深く感謝いたします。


たぶん製作に関わってくださった

ほとんどの方がダウン症について

あまり詳しくは知らない状況で取材をスタート

なさったのだろうと思います。


私の話すことや伝えようとしていることを

すごく真剣に聞いてくださいました。

プロデューサーや総合演出の方たちと

たくさん話し合ってくださったとおっしゃっていました。

おそらく最初は10分程度の

紹介になる予定だったと思いますが、

結果として、すごく時間を使ってくださって

丁寧に伝えてくださいました。

番組の方たちの

報道に携わる真摯な姿勢と

良心をもってニコのことを伝えてくれたこと、

ただただ感謝しております。


ありがとうございました。



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こんにちは、お知らせがあります。

4月8日(金)午後7時から放送
TBS「爆報 THE フライデー」


という番組に出演します。


このブログを見た番組の方からご連絡をいただき、

私とニコの日々に密着してくださいました。


ダウン症のある子を育てるのって

大変そう、難しそうと思う方が多いと思いますが、

実際は、そんなことないです。


私はニコが生まれてくれてから

正直「私の人生最高!」と思ってます。

毎日が楽しくて素敵なことの連続です。


普通よりもケアしてあげることはあるけれど

特別大変なことではないし、

何と言っても、可愛くて可愛くて仕方ないです。


そいういうことを知ってもらえる機会に

なるといいなと願って

取材していただくことにしました。


でも、最愛の息子をテレビに出すのは

すごく勇気のいることです。

胃とか腸とかがねじれてしまうんじゃないかっていうくらい

緊張しております。



DS SMILE CLASSの様子も、取材してくれました。

私の気持ちに賛同してくださったご両親たちが

参加してくださっております。


どうか、どうか、どうか、

私が伝えたいことが伝わりますように。

私たちの想いが届きますように。






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カリフォルニアから離れて10カ月が経ちました。

ちょっとした逆ホームシックにかかっています。


ニコの先生や仲間達に会いたいなぁとか

海が近くにない生活は寂しいなぁとか

チラリと感じています。


アメリカだと「早期療育という大船」に

ただ乗っているだけでよかったのが、

日本だと親が必死に色々と情報を収集して

「何かやってあげなくちゃ」という

プレッシャーもあるのかもしれません。


さて、日本での滞在が長期化しているのには

いろんな理由がありますが、

日本のダウン症のある子ども達のために

したいことがある、すべきことがある、

という気持ちが大きいのは確かです。


私の力は微力ですけれども、

でも動かずにはいられません。

だってニコの生きていく社会のことですもの。

ニコ達が笑顔で成長していけるといいなと願っています。





さて、日本での療育について続けます。


療育教室TASUC
http://tasuc.com

週2回通っております。



(TASUCに通い始めた頃)


ここは「お勉強スタイル」なのがいいです。

きちんと座って、挨拶して、

課題の順番を確認して、

最初の課題からやるという具合に

進んでいきます。


ーーーー


カリフォルニアの療育も

1歳からはこの「勉強スタイル」でした。


(グループ療育のST)


(グループ療育のアート)


こうやって座って、先生に注意を向けて、

指示に従って課題に取り組み、

順番を待っています。

学校で勉強をしていくための

下地となるスキルになっていくと思います。


このグループ療育は

とにかく「楽しい」工夫がいっぱいでした。

先生達の乗せ方がすごく上手で

内容がすごく面白くて楽しかったので

ニコはあまり努力をせずに自然と

お勉強スタイルで療育を受けていました。


ーーーーーーーー


比べてTASUCは

あくまで「真面目にお勉強」的な雰囲気で

内容はいつも同じです。

通い始めて半年は経っていると思いますが、

毎回ほぼ同じメニューなんです!



ニコも始めは「楽しくな~い」という感じで

最初の頃は積極的ではありませんでした。


私も正直なところ始めのうちは

TASUCのやろうとしていることが分からず

「??」と思っておりました。


でも「継続は力なり」なんです。

最近、分かってきました。

同じ課題を繰り返している中で

ニコが学び取っていることが、

確実にあるんです。


▼情報処理能力が向上した


TASUCでは同じ課題を延々とやっているようでいて

本人のレベルに合わせて

だんだんと指示が変わっていきます。


例えば最初に出したTASUCの写真では

棒に積み木のようなものを重ねていきます。


始めは先生が手渡したピースを重ねていました。
(視線は、ピースと棒)

次に先生が指差したピースを棒に通すようになった、
(視線は、先生の指、ピース、棒)

次に先生の手に持っているピースと同じものを
2つのピースから選んで棒に通し、
(視線は、先生の手元、2つのピース、棒)

今は先生のピースと同じものを
自分でトレイの中から選んで棒に通します。
(視線は、先生の手元、トレイの中のピースたち、棒)



(最近のTASUCでの様子)


つまり同じことをやているようでいて

ニコの視野はどんどんと広がっていて

頭の中で処理されている情報量も増えている
わけです。


同じ課題でやり続けているからこそ

この「広がり」を効率的に生み出せるんだなぁと

感じました。


▼ルールや順番を理解する


始めのうちニコは

今目の前にある物に対して

興味の赴くままに参加している

というスタイルでした。

つまり「今」しかないわけですよね。


同じことを繰り返してく中で

だんだんとルールがあることがわかり

また流れの順番があることを

理解するようになっていきました。




そうするとニコの頭の中では

「過去」にある経験と照らし合わせて

「今」の状況を理解して行動し

「未来」になにがやってくるか予測する


という活動が始まったわけです。


つまり目の前で見ていることとは別に

今は見えていない事実を頭に思い浮かべて

「考える」ということをしている
わけです!


ニコの頭の中の世界が

グーンと広がっているじゃありませんか!!!!



この「認知力の世界の広がり」が

ニコにとっても、すごく嬉しいのだと思います。


最近は、すごく楽しそうに課題に取り組んで、

「わかってるよ!次はこうするんでしょ!」

という感じの得意顔で、療育を受けています。


同じ課題を繰り返したことで

ルールや順番を記憶し理解するのに

役立ったのではないかと感じています。



▼自分で学習をするようになった


さらに私を喜ばせてくれたのは

ニコがTASUCで得た能力を

他でも生かし始めているという点です。


「ものには何かしらのルールがある」

といつも考えて探すようになりました。



だから新しいものを学習するスピードが

格段に早くなりました。


例えば、幼児向けの学習アプリを

「ちょっと難しいかな」と思いつつ

iPadでやらせてみると、

ちょっと目を離したすきに

気がついたらバンバンやってるんです。

複雑な形をはめ込むパズルとか

色合わせとか、線をなぞったりとか

教えてもないのにルールを探しだして

完璧にやっているんです。


これは、正直、驚きました!!

これまでは「やり方を教えて、ニコが学習する」だったのが

「ニコが自分で学習する」ということが増えてきました。



たぶん、これって、サインの時と同じなんです。

物 = サイン = 言葉

という図式を理解するまでは

時間がかかったのですが、

一度その原理を理解した後は

ポンポンと新しいサインを吸収していきました。


「ものにはルールや順番がある」

ということを理解するまでは時間がかかったけれど、

一度その原理をわかった後は

どんどんとルールを発見できるように

なってきたのだと思います。



素晴らしいです!!!


TASUCは受給者証で通う方法と

アセスメントを受けて自費で通う方法があるみたいなので

興味のある方は問い合わせてみてください。


基本的には生後18か月かららしいのですが

知り合いが0歳で入れることになったと

おっしゃっておりましたので

融通がきくのかもしれません。


そんなわけで、東京リハビリステーションとTASUCは

良いバランスの療育になっていると感じています。


ーーーーーーー


ところでここ3回続けて投稿した

日本でのニコの療育機関ですが、

言語療法とリハビリは口コミで教えていただき

TASUCは散歩中に偶然見つけました。


TASUCに通うために受給者証をとろうと思ったら

対応してくださった「しょうがいしゃ支援課」の方が

その存在をご存知ではなかったです。


自分の市にある療育機関を把握していない

しょうがいしゃ支援課の担当者がいるというのが

今の日本なんだなと知りました。

もう少し「情報が集約された窓口」があると

すごく助かるなぁと思いました。

(担当の方は、とても親切でいい人ですよ。)


ーーーーーーー

ちなみに、地域の公の療育センターには通わせていません。


近所のお母様に聞くと

「あそこに行くと気持ちが暗くなる」

と評判が悪いのです。

怖い。。。


最低でも医師との面談までに

7-8カ月待ちだということでしたし、

ダウン症のある子供には

PTを月1回だけ提供するということでした。

しかも「歩けるようになったらPTは終了」

ということでしたので、お呼びでないようです。。。

ーーーーーー


日本に戻ってきてしばらく過ごしてみて、

ダウン症のある子供の早期療育をめぐる環境は

アメリカが日本を遥かに凌いでいることを、

ひしひしと感じております。


しかし一方で、ニコを通して見えてきたのは、

実際に民間でスペシャルニーズのある子たちのために

働いてくださっている方たちは、

アメリカの療法士さんたちと同じように

情熱を持って心を込めて働いてくださっている

ということです。

それは本当に一緒ですね!!!


法律が整備されたり、予算が増えたり、

人材が充実したり、情報が集約できるシステムができたりと、

そういうハード面の充実が必要なんだなぁと

改めて感じました。


ニコに携わってくださっている方々

みなさんにすごく感謝しております。

ありがとうございます!


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こちらは自宅でのOT(作業療法)の様子です。

東京リハビリステーションサービス
http://www.tokyo-rehabili.co.jp


自宅に月3-4回OT(作業療法士)の木村さんが来てくれて、

ニコと遊びながら発達を促してくれています。


木村さんは、本当に心優しい女性です。

ニコも「木村さん来たよ」というと

大喜びで出迎えて、遊んでもらっています。

愛情のある方がニコに関わってくださっていることを

すごくありがたく感じています。






このサービスのいいところは

「家でできる」という点にあります。


アメリカの法律(IDEA)では、

3歳未満の早期療育については

「なるべく自然な環境で行う」

というのが定められています。



自然な環境というのは、

スペシャルニーズのない同年齢の子が

通常過ごすような場所だということです。

つまり、自宅だったり、保育園だったりですね。

実際は療育センターに行くこともありましたが、

自宅で療育を受けることもよくありました。




(自宅にて学校区の先生との療育。

ニコに絵本を読むことやサインを進めてくれた先生です。

彼女から受けた恩恵は、計り知れません。)



家で療育を受ける利点は色々とあります。


▼子どもがリラックスして集中できる


ダウン症のある子は、小さいうちは集中力が短くて

気が散る環境だと本領を発揮しにくい
ことが多いそうです。

(そもそも小さい子はみんなそうだと思いますが)


ですから月1回行く療育センターだと

新しい環境に、見知らぬ先生がいて、

初めての遊びをすることになるため

気が散ってしまって

療育に集中できないことが多いのです。

「家だとできるのに~」ということ、ありません?


それが子どもの慣れた環境の中だと

そういう余計なドキドキがないので

課題や遊びに純粋に取り組めるわけです。

本領を発揮しやすいので、より効果的な療育となります。



▼療育を生活に取り入れやすい

普段、その子が生活している空間の中で

療育をやってくれるので

「こんな風に遊んであげればいいのか」と分かりやすく

親でもすぐに真似して実践できます。


私のような新米ママだと

そもそも子供とどう遊んであげればいいのか、

よくわかりませんでした。

そのうえダウン症があるとなると

「何かいいことをしてあげたいけど、どうしたらいいかわからない」

という壁に突き当たります。


自宅での療育は

オモチャ選び、声のかけ方、遊び方、

いろんな面で勉強になります。


木村さんは、一番上の写真でもわかるように

持ってきたグッズだけではなくて

自宅のオモチャも使って遊んでくれるので、

すごく分かりやすいです。





(自宅でSpecial Educationの先生の療育を受けています。

この先生は週1で来てくれていましたが、

ニコにとっては”認知力”の面で

目覚ましい発達を促してくれました。)




▼遊びの意図を聞く

私は療法士の先生に

「その遊びの意図していること」

について、必ず話を聞くことにしていました。

自宅だと結構落ち着いて話を聞けます。

そうすると、いろいろと教えてくれます。

「遊びの意図」がわかると

自分のバリエーションで遊びを広げていけます。


東京リハビリステーションサービスは

民間企業ですが、保険が適用されます。


どの療法士も予約がかなりパンパンなようで

サービス開始まで時間がかかることはあるものの

「基本的には断らない」という主義でやっているようですので

ぜひお近くにステーションがあるなら

頼んでみるといいと思います。


医師の「指示書」というのが必要になります。

お医者さんによっては「本来の療育を受けさせるべき」と

堅苦しいことをおっしゃって

指示書を書いてくれない場合がありますが、

諦めずに他のお医者さんに当たってください。



実は東京リハビリステーションサービスの

代表取締役の方とお話しする機会があったのですが、

素晴らしい方でした!

子供達の発達支援にすごく力を入れてらっしゃることを

熱く語ってくださったのが印象的でした。


訪問リハビリのみならず、

三鷹には子ども発達支援のデイケアもあるんですよ。

子ども発達支援ルーム おれんじ学園

http://www.tokyo-rehabili.co.jp/orange/index.html

もう少し近ければ、絶対に行くんだけどなぁ。

興味のある方は、ぜひ連絡してみてくださいね。


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