難病SLE♪看護学生やってます☆

13歳で発病現在21歳
ステロイドで骨壊死。
自家骨移植など経験してます・・・
両膝、両股関節、左肘、右肩
の骨壊死がすでに分かっております。
両膝、左肘、左股関節は手術済です。
抗リン脂質抗体症候群、ネフローゼ
経験済です。


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こんばんはhanshinharukaさんのブログ-DIMG0263.gif
こんな遅くに更新すいません。
 
痛み止めが効いてくれないので
寝れません!そして精神科から
だされている眠剤も効きません(笑
 
こうゆう時困るんですよー。
なんだか頭も痛いし(泣)(泣)
 
そう言えばなんか病気になって
五年?くらいたつんですが、
病気になる前まではよく鼻血を
だしてたんですが、病気してから
全く鼻血が出なくなったんですね。
そしたら何年ぶりだか…
知らない間に鼻血が出てきてました。
 
なんだかふらふらするし、
立とうと思っても立てないし、
大変でした。横になっていると
楽で…いったい何が起きたのか?
頭痛、膝痛。痛いとこだらけ。
 
そういえば明日は体育がある。
大好きなスポーツこの病気に
なって奪われたから悲しいな~
みんながうらやましくて仕方ない。
出来るならしたいよー(泣)
こうゆう事があるから不安定になる。
 
明日乗り越えればいい!
辛いのは自分一人じゃない!
よし!!がんばろーhanshinharukaさんのブログ-DIMG0231.gif
 
それにしても薬もうちょっと
減らないかなー。
まだ15種類くらいのんでる。
それにまた、一種類の量が
また多いからつらい!
ワーファリンなんて4錠!
免疫抑制剤は3錠!
まだまだあるけどめんどくさい(笑
 
十六歳にもなると将来の子供の
こととか考えるんよね。
今の私なら確実産めないから、
まあ薬始まるときに主治医に
覚悟しといてねって言われたけど
そんなときはなにもかもが
パニックで理解出来てなかった。
 
今になると悲しい現実。
ちゃーんと生理はあるのになー。
 
お母さんに言ったら
お母さんが代理出産してあげる。
って言ってくれたけど複雑な気持ち。
 
彼氏すら作れへーん。
長々と話してすいません。
 
ねる準備にとりかかろう。
みんないい夢みてねhanshinharukaさんのブログ-DIMG0262.gif
 
 
 
 
 
 
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