うちのめいたん

2008年12月生まれのダウン症 めいたんの毎日。


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8歳3か月、病院の記録。

 

すっかり通いなれたルート。

最近買ったPASMOでごきげんです。

 

大学病院の小児科(遺伝外来)受診。

これといって治療するわけでなく、総合的にアドバイスをいただきます。

 

名前を呼ばれると、

扉をノックし、「しつれいしまーす」と言ってさっさと診察室に入っていってしまい、「あれ、お母さんは?」なんて先生の声が聞こえてきて慌てて追いかける。

学校で色々なこと教わってるんだなぁ。

元気に可愛く育ってるね、とほめていただきました。

次回は一年後。

 

スイミング、ピアノ、からの病院。お疲れ気味。

 

・吐き戻し等の気になる症状

  ・・・今月末、大学病院外科にて検査。

・頸椎検査、中敷き

  ・・・療育センター整形外科の受診で。

・歯列矯正(歯ぎしり、その他気になる症状)

  ・・・自立支援顎口腔機能施設への紹介状。

・眼科、耳鼻科

  ・・・定期的に近所で受診すること。

 

色々さぼり気味です、めいたんごめん。

療育センターなんて2年行ってない・・・

眼科も耳鼻科も行かなきゃねぇ。

 

会計まちのおやつタイム。

 

 

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相変わらず続いている母子家庭。
パパっこの姉妹もなかなか落ち着かないし、
私の体調の管理もなかなか大変…
でもパパが病院で頑張っているんだから、私たちも
ここはふんばりどころ。
姉妹にはいつもと変わらぬ生活を、と心がけています。
 
そんな我が家の最近ごはん。

相変わらず肉魚しばりと色合いで献立を考え、

偏食ねえたんと食材のあてっこをしながら・・・


IMG_20161128_222648228.jpg

基本こんな定食っぽいのがお好みの姉妹。

魚:ぶり(塩焼)

肉:ひき肉(グラタン)、手羽元(炒り煮)

 

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めいたん、マスタード初体験。

肉:鶏肉(チキンライス)

魚:ほたて(大根のサラダ)

 

IMG_20161128_222646977.jpg

めいたん、冬瓜もよく食べました。

魚:さんま(塩焼)

肉:生ハム(サラダ)

 

IMG_20161128_222644119.jpg

冷蔵庫に肉も魚もなくて焦った日。

肉:生ハム(サラダ)

魚:カニ缶(パスタ)

 

IMG_20161128_222643244.jpg

ねえたんのリクエスト

肉:ひき肉(パプリカの肉詰め)

魚:ツナ(サラダ)

 

IMG_20161128_222644836.jpg 

手が込んでいるものも甘辛味には勝てず・・・

肉:牛肉(チャプチェ)

魚:鮭(揚げ野菜とおろしあんかけ)

 

IMG_20161111_200927.jpg

ハロウィンに作り損ねて眠っていたカボチャ・・・

肉:ひき肉(カボチャのグラタン)

魚:タコ(バスタ)

 

めいたん、ほとんど完食してくれます。

イモ類も少しずつ食べるように。

ねえたんよりも好き嫌いがなくなりました。

 

 

*  *  *  *  *

 

 

そして最近の出来事。
 
出かけられない我が家のために皆で遊びにきてくれて
久々に集合した仲良し組、
taitaiくん、あーたん、りょうたん、ゆきくん。
IMG_20161128_222222322.jpg
みんな大きくなったなぁ。

りょうたんの驚異的なけん玉技を見て、

大人もムキになってけん玉大会。笑

途中めいたんをそのまま預け私が家を空けて病院にいくなど、

気の置けない仲間たち。
 
もちよりのごちそう、ありがとう!
IMG_20161123_124629.jpg
美味しかった!!!
 
パパの2回目の手術日にお熱を出してしまい学校から呼び出し。

私は病院から出られないしでてんやわんや…
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寝てるときは可愛いのに…

というのが最近のねえたんの口癖(笑)。

 
そういえば夏ごろ前撮りした写真。

IMG_20161128_222749501.jpg

リップが濃すぎ・・・

お参りはなし。


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今の私には道行く人すべてが幸せそうに見えちゃう。

でも羨ましい、妬ましいとは思わない。

心からほほえましく、思える。

 

乗り越えられる人のところにしか試練は来ない。

あなたは選ばれた。

この言葉は今になっても好きではないけど、

神様なんていないんだ、とは思わない。

あー、神様に目をつけられちゃったのかな、なんて思う。

 

そんな私の図太さは

生来のものなのか、重ねた歳のせいか、

ううん、きっとめいたんのおかげだと思う。

 

ダンナが救急車で運ばれた。

13時間の緊急手術ののち、

危篤状態を乗り越え、私たち家族の元に還って来た。

 

ご家族を呼んで。覚悟してください。と言われた瞬間。

なんだかもわからずたくさんの書類にサインをしたこと。

娘たち抱きしめながらただ待つしかなかった永遠にも思えた時間。

 

意識があるままでよかった、

外出先でなくてよかった、

ラッキーだったことしか思い浮かばない。

この先どん生活になるのかわからない。

でも、きっと、そんなに悪いものじゃないんじゃないかって。

 

めいたんが産まれて、障がいがあるってわかったとき。

この世の終わりのように感じ、たくさん泣いた。

でも泣く理由なんてなかったし、その先にちゃんと幸せな

生活の形があった。

それを教えてくれたのはめいたん。

不安がないわけではないけど、きっと笑ってやっていける。

怖がることはない、なるようになる、そこでまた道をみつけるだけ。

 

自分の病気をまったく悲観せずにいられたのも、

今回まだへこたれずにやっていけてるのも

めいたんのおかげだなあ、って思うのです。

 


IMG_20161026_161002110.jpg

 

家事のほとんどをダンナがやっていたため、

私もてんやわんや。そして調子悪。

母とねえたんに助けられて、なんとかやってます。

大好きなパパの不在で落ち着かないめいたん。

パパ、びょういん。ここ(胸)、いたいいたい。

めいたんなりに理解して、頑張ってます。

 

しっかし、遺伝でもない別の病気で

家族4人中3人、心臓いじくる手術するってね(笑)。

 

嘘みたいな人生だわ。

本でも書こうかしら。なんちって。

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