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 ベル 花主催講演会 ベル 
2016年11月17日(木)

使える!サービス等利用計画

~本人中心でいこう~

キラキラ 

詳しくはこちらをご覧ください。

 

こんばんは、ひかりですラブラブ

 

今日は、いっぽんの通う園に

いっぽんの通う療育の先生が来てくださって

講演してくださいました。

 

園との日頃のコミュニケーションが実を結んで

この日が実現しました日本国旗

 

僭越ながら私も

10分少々というかなり短い時間ですが、

貴重なお時間をいただいて

私のいっぽんとこれまでの話を

本人ではなく、母という目線から

園のお母さんたちの前でさせていただきました。

 

花で話すのは

前提が大体同じ保護者の方や

事業所の方が多いので

全然緊張しないんですけど

 

今回は園ママということで

ドキドキしましたアセアセ

 

10分程度の原稿なので、

ちょっと文字だと長いけど

良かったら皆さんも読んでみてくださいね。

※固有名詞を仮名に変更しています。

 

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 こんにちは。スター組のいっぽんの母です。

いつもいっぽんへの理解や温かい見守りありがとうございます。

おそらく、多くの方が知ってらっしゃる通りいっぽんは発達障害です。

少しだけいっぽんの診断前後の事をお話したいと思います。

私が話す内容がもし我が子と重なると思われても、子どもの発達は個人差がとても大きいので不安になりすぎないでくださいね。

もし、診断が出たとしてもその子に応じた適切なサポートや工夫で多くの子どもが社会の中で生活できます。
 いっぽんは、3歳半検診で「発達相談に言ってみたら?」と保健師さんに勧められました。言葉が遅いし、癇癪は酷いし、こだわりは強いしで、子育てのしにくさ、人と人としての繋がりを感じられない、まるで宇宙人かと思っていました。

私自身も絶対何かあるだろうな、これでなかったら逆にどこに相談すればいいのかな?と思っていました。

相談の結果、医師の診断は自分で想像しているよりも重く、「2年遅れてますね」でした。

3歳半の2年ですよ。

私はどれだけ長い間赤ちゃんのお世話をしてきたのか、と思いました。なんだかちょっとほっとしたのを覚えています。


当時の様子と言えば、今でも衝動性は目立つ特性の一つですが、公園に行けば、どこでも砂をまき散らし、滑り台の順番は待てない、思うより先に手が出る。

そんなわけで、集団に入ると大迷惑になるので、ニワトリの鳴く朝7時から公園に出掛け、他の子が遊びに来る頃には移動して、当時好きだった踏切を二時間近く見て回るという生活を毎日していました。私、割と一人は好きな方ですが、足早に出勤するサラリーマンを横目に二人っきりで言葉の通じない宇宙人の砂投げに付き合う背中は恐ろしいほど哀愁たっぷりだったと思います。

診断が出たら出たで、療育に通うために役所や発達支援センターを何往復もし、霧の中に隠れた情報を足を運んで手繰り寄せ、ネットを駆使して探し出し…ゲッソリ。

例えが悪いんですけど、身内が亡くなってお葬式をする時悲しむ暇もないと言いますよね。

それと同じように診断がついたことでショックを受ける間もなく、役所関係の手続きが山盛りのミートローフ丼かというくらいてんこ盛りにありました。

ここまで話きいて、可哀想だな、大変そうだな思った方もいらっしゃると思います。

が、これが事態は意外な方向へ進むんです。

まず、さきほど講演して下さった田中先生の所の療育「スクランブルエッグ」に通うことになりました。それとほぼ同時期にコケコッコー幼稚園に入園できました。

余談ですが、事前の面接で園長先生に「お断りすることはありませんので安心してください」と言ってもらえた安心感。泣きそうになりました。

入園当初は、いっぽんと私はいっぽん語でほぼ完璧に会話ができていたんですけど、余りにも端折った日本語だったので、お友だちや先生とうまくやっていけるのか、言葉が少ない分衝動的に叩いたり、傷つけたりしないか、障害の事を話す方がいいのか、黙ってる方がいいのか不安のフルコースを味わう生まれてたての小鹿のようでした。

 

実際園生活が始まって扉が開いてしまうと、あらどうでしょう。

いつも不安な気持ちを受け止めてくれる先生方がいて、同じクラスメイトとして接してくれる友達がいました。

なんだかいっぽんの事をきちんとお母さんたちにも伝えないのも不誠実なような気がして、去年の冬に、クラスのお母さんたちの前でいっぽんの障害について話す機会を園長先生に作っていただきました。皆さんが園長先生や私の話に熱心に耳を傾けて下さった、その光景は今でも忘れられません。

次の日から、「いっぽん君○○がんばってたよ」「うちの子が家でいっぽん君と遊んだ話してて」と色々教えてくれるようになりました。それも、気を遣うでなく、無理するでなく、とても自然に話してくれて、障害を隠す必要は全然なかったんだと気づかせてくれて本当に胸がいっぱいになりました。

いっぽんも先生やお友だちのわけ隔てない自然な関わりの中で、関係を学び言葉を学び、行きつ戻りつしながらも、のびのびと彼らしく園生活を送れています。

 

年長になってからは幼稚園が終わって家に帰ってから、○○ちゃん叩いちゃったとか、お友だちの物を投げてしまったとか、いっぽんが話をすることも出てきました。

相手の気持ちに立つのが難しい、やりたいわけではないのに意思に反してやってしまい後から気付く、という障害特性の部分でもありますが、本当に迷惑をかけてしまっているので、親として申し訳なく心苦しく感じています。

「いいよ」と許して下さる仏心に甘え過ぎないように、療育でのサポートにも頼りながら今後もトレーニングにしっかりし取り組んでいきます。

さて本当に今の環境のお蔭で私は怯える生活を卒業することができ、宇宙人いっぽんもなんだか上手に人の懐に入り込み、母子ともに最高の幼稚園ライフをエンジョイしています。

 

さらに話は思わぬ方向へ進みます。生まれたての小鹿を卒業した私は、縁があって宝塚になかった発達障害の子の親の会を立ち上げることになりました。

ここからは若干宣伝にもなりますが、以前講演会の告知をさせていただいた花という団体です。

そこでは発達障害関連の手続き情報や福祉サービス、勉強会の案内など情報をWebで公開したり、交流会をしたり、関係機関と横のつながりを作ったりしています。

沢山出会いがあり、支援者が集まり、子どもを中心に考えて親が自律して、自分が出来る事を出来る時にしていく、持っている情報は惜しみなく出す、中も外も関係なく誰でも参加できる風通しの良さが魅力の会です。

その風通しの良さに惹かれて、宝塚以外からも人が集まるようになりました。

ただ、いっぽんの事を話し事から、たった一人だった私の周りに沢山の仲間が増えました。

 

何が言いたいかと言うと、皆さんそれぞれお子さんのことで悩んでらっしゃることがあると思うんです。

それは障がいのあるなしに関係なく、悩みの大きさは人それぞれで子育てに悩まない人はいないと思うし、それぞれの子に育てにくいと感じる部分ってあると思うんです。

それを、みんなでシェアしようぜ!ってことなんです。

もう皆さん気付いているかもしれないんですけど、話すことで、選択肢が増えたり、気付かなかった新しい視点で子どもを見る事ができたり、「私たち」ではない誰かに繋いでくれたり、気にかけてくれる人が増えたりするんです。

 

コケコッコー幼稚園の素晴らしさは、一人ひとりの個性をみんなが理解して受け入れる懐の深さにあると思っています。私は、子どもに障害があって良かったとは思わないけど、障害があるからこそ、こうして沢山の人と知り合えて、認め合える子どもたちの育ちを間近で感じることができました。

さりげない優しさや、にこやかな子ども同士の関わりに胸が震えることもあります。いっぽんも毎日沢山のお友だちと楽しく幼稚園で過ごすことができて今、本当に幸せに思っていると思います。

発達障害をはじめ見えない障害は、理解してもらうことが難しかったり、理解してもらうための努力が必要だったりします。見えないから言わなければわからないかもしれません。

でも、私は皆さんにお伝えしました。これからも隠すことはおそらくもうないです。障がいも含めて愛しい我が子いっぽんです。

こんな風に思える環境を皆さんが作って下さって本当に感謝しています。ありがとうございます。一人じゃ笑えなかった事が、今皆さんのお蔭で笑って話せるようになりました。

日本の障害者への理解は先進国に比べて40年遅れていると言われているけど、一人ひとりを大切に分け隔てなく思い合えるコケコッコー幼稚園は40年進んでいると私は思っています。

多分きっと皆さんは私よりずっと悩みをシェアするのは上手だと思いますが、可愛いお子さんの事でひとり悩みを抱えているとしたら、シェアしようぜ!

みなさん、ご清聴ありがとうございました。

 

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私のプチッと講演のあとに

園長先生が、

園での視覚支援の取組みや

それが、障がいがある子だけでなく

 み~んなの生活しやすさ、

理解度アップにつながっている

という話をしてくれました。

 

あとは、いっぽんとクラスの子たちとの

関わりの様子なども。

 

来てくれてたお母さんたち、

何人か泣いてはりました。

 

講演して下さった先生の話も、

子どもたちの見えている世界を

大人が理解して関わっていこうとういうような

内容で、どの子にも当てはまる内容でした。

 

大人が子どもたちの世界を

本気で理解しよう、

一方的な捉え方じゃなくて

迷いながらも

子どもの見える世界に寄り添っていこう、

そんな事を本気で考えて

先生方が話してくださって、

温かく柔らかい空気に包まれた

素晴らしい時間でした。

 

まさか、幼稚園で

こんな空気感になるとは思いもよらずプレゼント 

 

小さな啓発の種まきが

ちょこちょこ芽が出てきています。

 

園長先生は療育の先生に

教室の環境設定を尋ねられたり

失敗を恐れる子どもを伸びやかに保育される方法を尋ねられたり…

 

園長になっても、

迷うんです、わからない、教えて、と言える

素晴らしさ。

 

それぞれの立場の人たちが

想いを伝えあい、技術を伝え合い

心豊かな子どもたちの育ちを

サポートしたい!と頑張っている。

その想いが重なる相乗効果を

目の当たりにしました。

 

やはり連携です。

花も連携これからも強力プッシュしていきます!!

 

お花。ひかりお花。

 

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