2016-02-23 14:49:25

レアディジーズデイって知ってますか?

テーマ:ブログ
レアディジーズデイって知ってますか?
私は正直、この依頼をいただくまで
知らなかったです。
世界共通の希少・難治性疾患の日です。
この日に東京で行われるイベントに
出演する事が決まったのでお知らせするよ♪
来週、2月29日(月)
公式HP↓
http://rarediseaseday.jp/2016/officials/tokyo
午後6時のファイナルセッションのステージにて
http://tokyo.rarediseaseday.jp/program
絵本の読み聞かせ等々します(*゚ー゚*)
この絵本がたまらなく泣けます。
本当にこれ生で読めるんかな?
との一抹の不安も抱えつつ
全力でトライするからね!

イベントは誰でも参加可能なので
良かったら遊びに来てください(*^-^*)
来られない方も、イベントの様子は
インターネットで生配信されるので
それを見てくれたら嬉しいです♪
同じように闘病中の人や
周りで見守っている人は勿論、
病気に無縁のタフガイもぜひ!(`・ω・´)ゞ

小児病棟にいた思春期、
私の心が一番病気にがんじがらめになって
しんどかった時に、
こんなイベントや交流があったら
もう少し救われていたんだろうなぁ。
私も私の家族も…(*v.v)。
なんて過去に思いを馳せつつ(*゚ー゚*)
私なりの、
「大丈夫だよ」を届けたいです。

私達は闘病のために生きるにあらず。
やりたい事をなるべく不都合なくやるため
なるべく好きに生きるために闘病するのだ。
と思う。
うん。そう思う。
でもあせらないあせらない。
ひとやすみひとやすみ。

※最近ソファを買ったので友人たちに

「見て見て~♪ソファー買ったよ~♪」
と写真を送りつけたら大半から
「派手な服だな!」「南国のでかい鳥みたい」
と服についての返信が来た。
ソファー言うてるのに(゜□゜)

いいね!した人  |  コメント(37)  |  リブログ(0)
ゴットゥーザ様さんの読者になろう

ブログの更新情報が受け取れて、アクセスが簡単になります

読者になる
最近の画像つき記事
 もっと見る >>

コメント

[コメントをする]

37 ■ソファー

後藤さん、こんにちわ!

後藤さんのやさしさは、伝わったと思います。

えっと、服のコメントとしないといけないかな?
気持ちよさそうなソファーですね。

36 ■読み聞かせ聴かせていただきました。

もう途中からは聴きながら号泣ですよ(TωT)
正直、バッドエンドだと思っていましたが、希望のある終わり方でしたね。

おかえりって言われて
ただいまって返せる。
そう言える環境に入れる事の嬉しさを改めて感じましたよ。

後藤さん、ありがとう。

35 ■お疲れ様でした。

アネさんの朗読が始まるまでは柱の影から飛雄馬を見守る明子ねぇちゃんのようにそっと応援するつもりだったのですが、椅子席の方が詰めてくださって端のところに座って聞かせていただきました。
オイラの席からでも結構近くてよく見れました。ステージの上のアネさんはプロジェクターの余白の部分を背中にまとって輪郭がソフトフォーカスのように見えまるで天使の様に見えました。
・・・天使は言い過ぎですね。すみません。
(*´艸`*)
え?
言い過ぎじゃない?
むしろ女神様くらい言っておけ?
( ゚д゚)
まぁ、・・・その、綺麗でしたよ。
(〃∧〃)
朗読の序盤のあたりでは「本。持ちにくそうにだな。」とか思ったりしていたんですが、チャーリーがお見舞いに行った時の一言は素直な反応だったんでしょうがドキッとしました。
それとあの名前もない見るからに意地の悪そうないじめっ子!(# ゚Д゚)
ジャニスのお姉さんとかクラスメイトとかの反応も悲しいけど現実にもありそうですよね。
最後は元気になって良かった。
(/_;)
スヌーピーは・・・ホント何やってんだか(^_^;)
ま、犬ですしねぇ。
絵本の内容にもウルッときましたが、アネさんの話にもウルッとしました。
友達を呼ばなくて後悔した話と友達に呼ばれて励ましに行った話です。
アネさんの出番の後の病気の当事者の人達の対談を見てから帰りました。
家族や友人とも昨日の話していこうと思います。
改めてお疲れ様でした。
∠(`・ω・´)

34 ■朗読拝聴しました

うまく言葉を纏められなくて申し訳ないのですが、とにかく聞けてよかったです。
茶目っ気のある見慣れた邑子さんと、壮絶な闘病経験を語る邑子さんに、ギャップがあって、
ああ、本当に病と闘っていたんだな、と今更ながら変なのですが、改めて感じて…
自分だったらと考えると、果たして耐えられただろうか。
考えさせられました。
病はいつ自分や周りの人に降り掛かってくるか分からないものなので、こういうお話や催しがあることを知れて、良かったです。
闘病中の方の生の声を聞けたのは貴重な経験でした。
朗読、お疲れ様でした。
感動しました。邑子さんの声で聴けて良かったです。
改めて、邑子さんが帰ってきてくれたことに涙が出ました。
そして、現在も闘っている人たちに少しでも安心を届けられるよう、何が自分にできるのか考えようと思います。
そして、今日はとにかく邑子さんの元気な姿をみれてとても嬉しかったです!
何より嬉しかったです!
長文失礼しました!

33 ■RDD2016 in TOKYO

午後6時からのファイナルセッションのステージを、Ustreamで拝見致しました。
お疲れ様でした。
邑子さんの闘病中に抱いていた思いを感じ取りました。
治療方法・薬剤が、革新されるよう、一助になれればと思います。

32 ■流石です

いつも面白い記事を┏○)) アザ━━━━━━━━ス!
今後の活躍期待してます。

31 ■RDD後記

最後のブランコが揺れて帽子が落ちた時の金髪・・・綺麗だったね。

爪まで剥がれたなんて、闘病生活って、とても大変なんだね。
良く乗り越えられて。
エールを送ります。

30 ■無題

木の暖かさを感じさせる木目調の床
木漏れ日の暖かい日差しが差し込む
そこにおかれたシックなレザーのソファー

持ち主はきっと、シックでスタイリッシュな人なのだろう
、、

違った。どうやら迷い込んだフラメンゴだったようだ( ̄w ̄)


それはさておき。そのような日が!
子供たちは、きっと喜んでくれるかと

29 ■無題

私は服よりもソファーの左にある充電している何かが気になって気になってしようがありません…

28 ■そのようなイベントが

あったんですね。ブログを読んで、初めて知りました。


自分は盲腸予備軍(薬で2回程散らした事があるので)という事以外は一応健康でいるので、こういうイベントに出て色々と学んでみたい・・・のですが、月曜日は午後6時まで仕事な上、29日は月末なので事務所に提出物を出しに行かないといけなくて。
その上PC未所持でガラケー愛用なため、インターネット配信も見れそうに無いです(>_<。)
ゴットゥーザ様の絵本の読み聞かせ、どんな感じなのかがとでも気になります!!

イベントに参加もする事も配信を見る事も出来ませんが、成功する事を祈ってます。経験者の方の言葉は、同じように闘病中な人には励みになったりすると信じたいですし。
1度に沢山の事が出来る人なんていないんですし、何でもゆっくり1つずつ・・・が1番ですよね。


ソファー・・・随分デカイのを買われたのですね。そんなのを置く広さのある家で、羨ましいッス。
派手な服・・・南国のデカイ鳥・・・・・・嗚呼確かn・・・o-_-)=○☆ぐほぅ。すっ・・・すみません。何も言っておりませんです。


では長くなってしまいましたが、今回はこれで失礼します。まだまだ寒暖差が激しいですし、体調にはお気をつけ下さいませ~。

27 ■最近思います

最近、保険のCMを目にすると
入らないとって思えてしまいます。
自分が歳を取ったって事もそうだけど
去年本当に色んな意味で命って奴を考えさせられたから
・・・・だめだ何時もならボケるんですけど、正直今はまだ無理っぽそうです。

26 ■前半真面目な記事にツッコムのは誠に恐縮ですが

ソファーでけーよ!

何人座るようのだよ!!

と、三村さん風に突っ込んでみましたが

でかすぎでしょ(笑


おいくらですかそれ(笑

25 ■久しぶりのネットサーフィン

そうですね。
みんなソファーについて言わなきゃ・・・

転がっている何かのせいで「ジミ」に見えます。♪



レアディジーズデイ。
楽しい会になるよう祈ってます。
ネットで見ますね。

24 ■希少疾病に対する医薬品は

儲からないから開発されにくい
ということはあるかもしれませんね。

医薬品が開発されていないまれな病気の人だって、
いるわけだから・・・

まだ寛解まではいかないものの、
医薬品があり病状悪化が阻止できる病気の
自分は恵まれているのかも。
「一病息災」ですね。

ともあれ、
いやいや、邑子さん、
洋服の柄に目が行くよ~~~
熱帯の鳥かいって!!!
\(^o^)/\(^o^)/\(^o^)/

23 ■自分の人生は自分で演出する

眼に裏拳が入って鱗がこぼれ落ちた気分です
(^-T)
朗読、頑張って下さいね!

22 ■イベント楽しみにしております。

同じく難病を抱える身ですが
レアディジーズデイを知りませんでした。
凄く大きなイベントなのですね。
是非見に行きたいと思います。

邑子さんのとても良いお言葉、からの一休さんスタイル。
大好きです(・ω・)/

それでは僕も画像の感想を。

凄い柄の服だこれ!(大きなソファーですね!)

……あれ?(´・ω・`)

21 ■知らなかった

ゴットゥーザ様が居たらか知り得たのかもしれぬ。

20 ■無題

何?この横たわってる毒々しい生き物は???

てか、
今回は無理にオチをつけなくてもよかったのにw
29日は良い朗読ができますように。。。

19 ■なかったものが

以前はなかったものが、今はある

素敵ですね

治療法や新薬も、以前はなかったものができる日がきっと来ますね

みんなに、間に合えっっ!

18 ■ふむふむ

自分も地方在住なのでイベントへの直接参加は
難しいですが、時間合えば生放送を拝聴させていただきます。

泣きそうになったら、ひだまりラジオに復帰した際の
あすみんのぐちゃぐちゃになったトコとかを
思い出したら良いですよ!(とどめ

ソファーが至って普通なので、余計に姐さんの
衣装が目立つんですな( ≧∇≦)

17 ■そんな日があるとは

知りませんでした。

素晴らしい試みだと思います。
後藤さんの読み聞かせ、生で聴きたいですが、
会場でガン泣きしそうなのでネットで観ます(笑)

ソファ…?はて、派手な服のレスラーが低空ドロップキックを
かましている様にしか見えないですが(笑)

それではまた。

16 ■こんばんわ~

地方在住のためイベントに参加は出来ませんが、生配信は必ず見たいと思います。
朗読中は泣いてもかまいませんよ・・

15 ■Rare Disease Day

邑子さんのブログで、「レアディジーズデイって知ってますか?」を見て、驚きました。
勤務先がRDDに協賛させて頂いておりますので、存じ上げております。この言葉を共有できて、嬉しく思います。
イベントが成功致しますように・・・・。

14 ■こんばんは。

確かに!ソファよりもお洋服に目が行きます!(笑)
ではなくて…
朗読、泣かないように頑張って下さい!

13 ■こんばんは

レアディジーズデイ。
恥ずかしながら全く存じませんで
この様に聞かされて初めて知りました。

イベントへの参加は難しいのですが
ご成功を祈ってます。

我等配下の郎党どもがおります。
ご存分に泣き、泣かせてあげてください。
楽しみにしてます(*^ー^)ノ

12 ■女房

難病を承知の上で結婚しました。

元気なうちは楽しいことをさせてあげたいと。

イベント参加は仕事の関係で厳しいですが、元気な姿を見せてください。

前にあった、慶應湘南キャンパスのイベントでもらったプレゼントは女房に。

あれでずいぶん明るくなりました。

ありがとうございました。

11 ■無題

どうもです。このイベントのことを知って自分自身の知らないことがたくさんあるんだなと思いました。自分自身何ができるかわからないけど、少し考えたいと思います。
ソファーのオチはゴトゥーザ様っぽくってスキです。

10 ■無題

ソファより服の方に目が行くのは致し方無い(笑)

イベント行ってみたいな

9 ■無題

難病への応対は複雑なものがある。
病気のことだけを考えていても状況は動かせないでしょうし。
いずれにせよ知ってもらわないと始まらない問題でもある。
考えてみようと思います。

それはそれとして、明らかに椅子が目立ちませんw

8 ■無題

自分も知らなかったです。

無責任な発言になりますが、泣いてしまってもいいのでは?後藤さんだからこその生の感情、思いが伝わると思いますよ。
生配信見ますね!

7 ■確かに南国ちっくな(^o^;)

後藤さんこんにちは!!

それはお友だちさんのご指摘がドンピシャ過ぎます(^o^;)

自分達のような、ボンヤリと何も考えずにきた者にとって、そのような催しがあることを知り、参加出来ることは、何よりも大切な事です

どうか気を入れすぎずにゆるりとして下さいね‼

6 ■革ソファは

日光に当てたらあかん!
すぐにカピカピなっちゃうから気をつけてね!
日本のタレントはボランティアが足りないってよく聞くんですが、朗読会がうちの近くの盲学校でよく開催していて楽しみにしている子が多かったです。
是非そういうところでも活躍をしていただければと思います、邑子さんの朗読なら宣伝しまくりますわ

5 ■無題

イベント行きたいですが月曜日かー!

ソファーの一部に見えますから
安心して下さい(笑)

4 ■そんな日があるんですねぇ…

私も昨年11月に難病にかかり、顔の左半分から表情が消え、左耳たぶがダンボみたいに腫れ上がりました。
12月に6時間に及ぶ大手術を受けて、何とか表情は取り戻しましたが、完治可能性は五分五分だそうです。

入院した病室の同室の方には、耳道に癌ができ、除去手術前に抗がん剤で切除範囲を小さくしているという方もいらっしゃいました。

だから、邑子りんの取り組みにはすごく共感するし、応援したいと思っています。
さすがに仕事があるので、ネットから応援することになりそうですが。

それはそうと、ソファ…どこ?
すげぇ派手なのが宙に浮いてるようにしか見えませんが(笑)

3 ■無題

ほ~そんな日があったんですね~!ネットで見させていただきます♪お~確かに派手な…大きなソファーですね~(^_^;)

2 ■無題

知らなかったです

1 ■無題

大きいソファーですね。

コメント投稿

コメントは管理者により確認されています。
掲載されない場合もありますので、あらかじめご了承ください。

Ameba芸能人・有名人ブログ

芸能ブログニュース

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。

      Ameba芸能人・有名人ブログ 健全運営のための取り組み