成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

HTLV-1ウィルスによる成人T細胞白血病(ATL)と
HAM(関連脊髄症)の両方共患ってしまいました。
その日々の闘病記、忘備録。

たま~にチワワのことを綴っています。



ご訪問ありがとうございます。


HTLV-1ウィルスによる HAM(関連脊髄症)の闘病中に、

成人T細胞白血病リンパ腫(ATL)を発症。

今後の治療経過や日々の出来事をボチボチ書いています。


明るく前向き、何事にも絶対負けないオバチャンのブログ。


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大変ご無沙汰のご無沙汰でございますチュー

たかぴょんきち、何とか元気に過ごしております。

 

 

ただ、目の調子がイマイチでして( ノД`)チカチカ・ショボショボして非常に辛いですあせるスマホやPCを見る機会も激減しましたダウン

最近では視野の斜め下の方に『白い風船』みたいなのがしょっちゅう現れ始め、かなり迷惑しております汗

 

一体何なんだろう…はてなマーク新しい病気はてなマーク

 

 

ただの老化現象みたいです笑い泣き

 

 

帯状疱疹になったり、皮膚もカサカサしていて万全とはいえませんが、ここまで元気になれた事、とても嬉しく思っておりますラブラブ

 

 

9月20日で、臍帯血移植をして1年になります。

 

 

移植後は、体調が安定せず具合の悪い日々が続き、寝たきりで歩けなくなったり、転んで足指を9本も骨折したり、口の中がただれて何も食べられなくて30kgまで体重が落ちたり・・・DASH!

GVHD(移植片対宿主病)にかなり悩まされましたが、今はだいぶ落ち着いてきました。

 

口の中はまだ少し口内炎気味ですが、食事も何でもOKになりアップ

体重も35kgまで増えました音譜

 

 

こんな日が来るなんて・・・!!こんな日を迎えられるなんて!!

 

 

去年の6月に『T細胞白血病』と告知を受け、助からないかもしれない、1年後の生存率は30%程度と言われ、大々大ショックを受けた時には思ってもみませんでした。

ワンワン泣いて眠れない夜を過ごした日を想い出しましたひらめき電球

 

 

今現在は、こんなに元気になれて、杖で少し独りで歩けるようにもなり、普通に暮らせる事が出来るようになりましたビックリマーク

 

主治医をはじめ、ナースちゃん達や家族、友人達、応援して下さった皆さんに感謝感謝の毎日ですドキドキ

 

 

私独りでは、ここまで元気にはなれなかったかもしれません。

皆が支えてくれたから今があると思っています。

 

 

そして、臍帯血を提供して下さったママちゃんとBABYちゃんに、心よりお礼を言いたいと思います、本当にありがとうございましたラブラブ

 

 

今現在闘病中の皆さん、辛い毎日をお過ごしの皆さん、先の見えない不安を抱えていらっしゃる皆さん、どうか、どうか、くじけずに前を向いて進んで欲しいなぁと思います。

 

 

きっと、きっと、明るい未来が待っていますからラブラブ

たかぴょんきちもこんなに元気になれたのですから・・・。

どうか無理をせず、マイペースで進んで下さいドキドキ

応援しておりま~すおねがい

 

 

読んで下さり、ありがとうございましたm(__)m

 

温度差の激しい日々が続いていますね、どうか皆様も、お身体を

ご自愛下さいませほっこり

 

 

 

 


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前回の採血の結果は、特に問題なしでした。

・WBC   …   11.04

・赤血球  …    296

・血小板  …     29.8

・好中球  …    53.4

・網状赤血球  …  2.3%

WBCが高値ですが、他に心配な要素がないため大丈夫とのこと。

 

でも何だか調子が悪い・・・( ノД`)

4月頃から、肌のひどい乾燥・かゆみ、口の中の乾燥・ヒリヒリ感、頭皮の乾燥・フケ・かゆみ、あとはダルさ・傾眠、肩こり、気力減退が顕著に現れ始めた・・・あせる

 

特に肌の乾燥が日に日にひどくなり、カッサカサでガビガビになってしまいました。1日3回程保湿剤を塗り(※セキューラ保湿液)

プロペトで蓋をします。それでも乾いちゃうんです汗

 

移植後の面談外来では、肌のトラブルは多少あると言われたし、個人差もあるとの事ですが、こんなにひどく乾燥するもんかなぁ…はてなマーク

良くなるどころか、益々ひどくなっていくのです汗

 

色々調べてみたら『更年期』症状にあてはまるものばかり。

T細胞白血病と診断された去年の6月、すぐに抗がん剤治療と放射線治療が始まり、それ以降生理はピタリと止まりました。

 

早期閉経だなぁ…と思っていたら、今は40代でも閉経する場合は多いそうで、もちろん個人差はあるものの早期とは言わないのだとか。

それに伴い様々な症状が出てきていて、体調不良が続いているのです。

 

婦人科受診しとけばよかった…あせる前の主治医は、身体の不調を訴えるとすぐに反応してくれて、その不調の原因を色んな角度から探り、とても丁寧に対応してくれました。

 

今の主治医は・・・はてなマークう~ん・・・汗

今週末定期受診なので、とりあえず主治医に相談しなくちゃですあせる

 

生殖器系の乱れって本人にしかわからないから、かなり理解してもらいずらい。特に女性特有の症状等々・・・。人それぞれ違うし難しい。

たかぴょんきち、鬱なんて無縁だと思っていましたが、たま~に鬱っぽく感じられるような気持ちになる時もあり汗

 

浮き沈みが激しく、涙が止まらない事もしばしば・・・(´;ω;`)

それに、髪の毛の生え方も気になるビックリマーク前頭部の髪の毛が生えずらくてスカスカで、チリチリのクセ毛が生えてきて全然伸びないんです汗

M字おでこ状態になってる…( ノД`)

 

とりあえず、婦人科を受診してみます!!

 

 

 


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大変ご無沙汰になっちゃいましたが・・・。+.。ヽ(*>∀<*)ノ。.+。

皆様お元気でお過ごしでしょうかはてなマーク

 

たかぴょんきちは何とか元気にしておりましたビックリマーク

前回のログがday128とかで1月末だった・・・びっくり

何と!!もう5ケ月近く経ってしまったという・・・ガーン

 

ブログをお休みしている間は、目がチカチカして涙が止まらず、潤っているのかと思えば今度は乾燥してシバシバ・・・( ノД`)

こんな症状の繰り返しで、オマケに『老眼』がやって来まして汗

 

目が悪くなると、自然とPCやスマホを見る機会が激減しまして。

特にスマホは画面も小さく見えずらい汗

PCはほとんど開かず、スマホは必要最低限しか見ていませんでした。

 

今は目の調子もだいぶ良くなり、乾燥や涙目もなくなりました。

『老眼』は進行中だけどあせる

 

移植後の体調は、だんだんと落ち着いてきています。

HAM(関連脊髄症)の症状は進行しているように感じますが、何とか杖で歩けるようになってきましたチョキ

 

先日のマルクの結果を、今週の金曜日に聞きに行きますDASH!

定期受診も1ケ月に1回に減りました。

残念なことに、今までの担当医が移動になり別の病院へ汗

共に闘ってくれた、お気に入りドクターが居なくなり、非常に寂しいです

(´;ω;`)仕方ないけど。

 

目の調子も良くなったので、又近況などボチボチ書いていきたいと思っていますので、よかったら覗いて見て下さいドキドキ

どうぞ宜しくお願いします。

 

皆様のブログにもお邪魔しますね(o^―^o)

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胃カメラの結果はただの胃炎でした。
ベクロメタゾン非腸溶という、胃で溶けて効くという薬を飲んでいます。

そして又、口の中もヒリヒリ…あせる今回はカビでした。ブイフェンドも追加され、薬だらけぐすんイトリゾールの味が受け付けられなくてすぐ吐いちゃっていましたが、薬をファンギゾン(?)に替えて貰ったお陰で、今のところ大丈夫。

でもその薬も…何とも言えない味あせる
早く飲み終わりたいです。

熱も落ち着いてきたし、胃の調子も良くなってきたので、退院してもいいでしょうと、主治医からアップ

弱りきった足腰を、一生懸命鍛えながら退院日を待っているたかぴょんきちです音譜

今回は、GVHDによるものが大きく、いろんなところに症状が出て辛かった汗

何より、体重減少が1番酷いです。
今は32.7kg…笑い泣き考えられない数字です。
膝の内側が、骨同士ぶつかり痛いし、柔らかい所じゃないと座れないあせる

何をするにもすぐ疲れてしまう…。
珍しく弱音吐いてます…。

退院したら、どうか少しでも体重が増えますように…と願うたかぴょんきちです!!



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入院し色々な検査から、どうやら胃にもGVHDが現れたか、サイトメガロウィルスがイタズラしてるのか、吐き気が止まらず、胃が痛い日々・・・えーん

熱も下がらず38度付近をいったりきたり…。
皮膚には又発赤した湿疹がびっしりと出てしまいましたあせる

免疫抑制剤や抗生剤の点滴が始まり、
とうとう囚われの身となりました笑。
これが嫌で、自宅で我慢していたのですが、どことなくホッとしたのも事実。
あのまま家で我慢してたら、もっと悪くなっていただろうなぁ…と思いました。

胃の調子も悪くて、体重は34kgにまで減っていました。どうりで、どこに座ってもおしりの骨が当たり痛いこと・・・汗
食べたいのに食べられないのです笑い泣き
とにかく気持ち悪くて気持ち悪くて…。

人生において、あまり気持ち悪いを経験したことがないたかぴょんきちは、かなり参っていました汗

それで胃カメラをやることになったのですが、一応麻酔と鎮静剤を使ってくれるというので、そちらをお願いしましたが、全く効かず…。とにかく痛くて苦しくて涙と鼻水で顔がぐぢょぐぢょになりました(笑)

胃カメラが終わった頃、ぐっすり眠りに落ち、独りぼっちで薄暗い部屋に寝かされてました…ビックリ(もちろん途中看護師さんが管理してくれていたとは思うけど)

もう少し早く効いてくれよ…(^_^;)

胃カメラ中、隣のブースでは年配の男性っぽい方が『%..●△❌!'"¥&#;。,!』
解釈しようがない吠え方で叫んでいた…。

大まかな結果は胃炎で、生検5箇所は又後日詳しくわかるとのこと。胃炎で済めばいいなぁ。


退院して、普通に気を付けて生活していたつもりですが、実際は脱水・体重激減等々気が付かないうちに進んでしまっていました。

今後の課題だわぁ、規則正しい生活や食生活、リハビリ!!
又々歩けなくなり、ほとほと苦労しております笑い泣きしゃがんだら終わり、立ち上がれないのだ…。だからやたらな所ではしゃがめません(笑)


ひとしお寒くなりましたね!
皆さんもどうかお身体ご自愛下さいね!



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