成人T細胞白血病(ATL)・HAM 関連脊髄症 闘病記

HTLV-1ウィルスによる成人T細胞白血病(ATL)と
HAM(関連脊髄症)の両方共患ってしまいました。
その日々の闘病記、忘備録。

たま~にチワワのことを綴っています。



ご訪問ありがとうございます。


HTLV-1ウィルスによる HAM(関連脊髄症)の闘病中に、

成人T細胞白血病リンパ腫(ATL)を発症。

今後の治療経過や日々の出来事をボチボチ書いています。


明るく前向き、何事にも絶対負けないオバチャンのブログ。


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胃カメラの結果はただの胃炎でした。
ベクロメタゾン非腸溶という、胃で溶けて効くという薬を飲んでいます。

そして又、口の中もヒリヒリ…あせる今回はカビでした。ブイフェンドも追加され、薬だらけぐすんイトリゾールの味が受け付けられなくてすぐ吐いちゃっていましたが、薬をファンギゾン(?)に替えて貰ったお陰で、今のところ大丈夫。

でもその薬も…何とも言えない味あせる
早く飲み終わりたいです。

熱も落ち着いてきたし、胃の調子も良くなってきたので、退院してもいいでしょうと、主治医からアップ

弱りきった足腰を、一生懸命鍛えながら退院日を待っているたかぴょんきちです音譜

今回は、GVHDによるものが大きく、いろんなところに症状が出て辛かった汗

何より、体重減少が1番酷いです。
今は32.7kg…笑い泣き考えられない数字です。
膝の内側が、骨同士ぶつかり痛いし、柔らかい所じゃないと座れないあせる

何をするにもすぐ疲れてしまう…。
珍しく弱音吐いてます…。

退院したら、どうか少しでも体重が増えますように…と願うたかぴょんきちです!!



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入院し色々な検査から、どうやら胃にもGVHDが現れたか、サイトメガロウィルスがイタズラしてるのか、吐き気が止まらず、胃が痛い日々・・・えーん

熱も下がらず38度付近をいったりきたり…。
皮膚には又発赤した湿疹がびっしりと出てしまいましたあせる

免疫抑制剤や抗生剤の点滴が始まり、
とうとう囚われの身となりました笑。
これが嫌で、自宅で我慢していたのですが、どことなくホッとしたのも事実。
あのまま家で我慢してたら、もっと悪くなっていただろうなぁ…と思いました。

胃の調子も悪くて、体重は34kgにまで減っていました。どうりで、どこに座ってもおしりの骨が当たり痛いこと・・・汗
食べたいのに食べられないのです笑い泣き
とにかく気持ち悪くて気持ち悪くて…。

人生において、あまり気持ち悪いを経験したことがないたかぴょんきちは、かなり参っていました汗

それで胃カメラをやることになったのですが、一応麻酔と鎮静剤を使ってくれるというので、そちらをお願いしましたが、全く効かず…。とにかく痛くて苦しくて涙と鼻水で顔がぐぢょぐぢょになりました(笑)

胃カメラが終わった頃、ぐっすり眠りに落ち、独りぼっちで薄暗い部屋に寝かされてました…ビックリ(もちろん途中看護師さんが管理してくれていたとは思うけど)

もう少し早く効いてくれよ…(^_^;)

胃カメラ中、隣のブースでは年配の男性っぽい方が『%..●△❌!'"¥&#;。,!』
解釈しようがない吠え方で叫んでいた…。

大まかな結果は胃炎で、生検5箇所は又後日詳しくわかるとのこと。胃炎で済めばいいなぁ。


退院して、普通に気を付けて生活していたつもりですが、実際は脱水・体重激減等々気が付かないうちに進んでしまっていました。

今後の課題だわぁ、規則正しい生活や食生活、リハビリ!!
又々歩けなくなり、ほとほと苦労しております笑い泣きしゃがんだら終わり、立ち上がれないのだ…。だからやたらな所ではしゃがめません(笑)


ひとしお寒くなりましたね!
皆さんもどうかお身体ご自愛下さいね!



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大変ご無沙汰してしまいましたあせる
退院後、しばらくは体調も安定し、ゆったり過ごせておりました。
ログの更新も何となく忘れる位…!?

クリスマス頃、day100を迎えました。
この日、朝からダルくて身体が重く、何だか変でした。

でもせっかくの退院祝を兼ねたパーティーだったので、張り切って準備やらに追われていました。

楽しいパーティーを過ごし、夜ちょっと熱を測ると38.5!オーノー汗
風邪っぽい症状もあり外来へ。

『サイトメガロ』再燃と皮膚GVHDが悪化しているから、このまま入院して経過を見ましょうと主治医。

でも…年末年始に入院は避けたくてあせる
どうしても行きたい所や、やりたい事があったので…。

とりあえず家に帰してもらい、何かあったら必ず救急でと約束をし、年末年始は家族3人で過ごしました音譜

行きたい所は初詣。これだけは毎年3人で行っていたから。やりたい事はお節を作る事。これは全然出来ませんでした。

自宅では熱が上がり下がりを繰り返し、食欲も落ち、体力も落ち、何だか重病人て感じになってたあせる


そして今は入院中ですDASH!
サイトメガロは消えましたが、腎臓が悪くなっていた事と、皮膚のGVHDが悪化してしまった事と、熱が下がらない…。
そして胃がおかしくなってしまいました。

8度台の熱は、結局1ヶ月近く下がらなかったのですが、原因はただの風邪みたいであせる
免疫力のない私は、小さな風邪でもこんなに長引いてしまうんだ…と、改めて痛感しました笑い泣き

まず風邪を引かない事、これは難しいけど大事ですね!!
あとは規則正しい生活!うちは息子が冬休みだった為、部活も休みで、ダラダラしてしまいましたぁ…汗


今日は胃カメラ。食べると吐くの繰り返しで、体重が激減。
退院した途端、あちこち悪くなりビックリしてます。それだけ管理された中でヌクヌクしていたんでしょうね~(*≧∀≦*)
しばら入院は続くのかな…はてなマーク


皆様はどんな年末年始をお過ごしでしたかはてなマークといってももう1月も半ば(笑)
通常の生活に戻ってますよね~(*≧∀≦*)

ログを久しくおサボりしてしまい、ご心配下さった皆さん、ありがとうございますアップ
今年もどうぞ宜しくお願いします⤵




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髄注が終わり、異形細胞が5個も検出されてしまいました...あせる
それはATLではなく、HTLV-1でもない...、不明異形細胞だそうです笑い泣き

詳しい結果はまだ先。

何なんだぁ~一体滝汗


でも、採血の結果は全く問題なく、予定通り退院になりました。

今後も、外来で髄注を月に2回程度の割合でやっていくそうです。ふ~む...。

抗がん剤の量は、その都度その時の採血の結果等々を見ながら、増やしたり減らしたりするとの事。

てことは、やっぱりHAM疾患が消える可能性は、ゼロに近いって事なのかなぁ...。
何だかショックだな...ぐすん

でもしつこいたかぴょんきちは、諦めていない!!
生まれ変われ髄液~!?
HAM疾患の原因、HTLV-1ウィルス自体の存在よ、消えてなくなれ...。


本当にお世話になりました、主治医を始め、血内のドクター達、看護師さん、助手さん、同病のお友達の皆さん、クラークさん、理学療法士さん、、、、色々出会った皆さん方全てに、感謝の気持ちでいっぱいですドキドキ


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サイトメガロウィルスはゼロになり、バリキサ中止になりました。
ホッとしたのも束の間、退院前の様々な検査が始まり、骨粗鬆症であることが判明。

私の母も骨粗鬆症気味で、薬を服用するまではいきませんが、姉もやはりそう。
遺伝的要素も多少はあるようです。


同年代に比べると、69.7%、若い人に比べると68.8%という私の数値。
この数値が70%未満の人は、骨密度がかなり少なく危険な証拠!?骨スカスカ~汗

もうショックでね~(T_T)
足の小指を骨折した時から、恐怖を感じていましたが、結果を数値で現されるとなおのこと...。

薬を服用する為、歯科検診をする事になりました。早々に服用を始めたいと主治医いわく!
私もだよ~、同じ気持ちねドキドキカップルか笑。

髄注は外来でも大丈夫だし、来週末にでも退院かなぁって主治医いわく。

やったね~\(^o^)/


先週末は外泊してきました‼
HAM疾患の為、足腰弱りまくりで、自宅ではトイレ移動やら階段やら、お風呂やら、とにかく難儀でした。

足が上がらない、腰が立たない、膝が痛い...。こんなんで歩ける日はいつくるのかなぁ…て不安。

肘で支えるタイプの、ロフストランドクラッチタイプの2本杖を購入。
何とかフニャッフニャッって歩ける雰囲気をかもしだしてるよ~笑。


ハタから見たら、何してんのはてなマークみたいなはてなマーク


しかし歩くってこんなに難しかったっけか...と、改めて感じたたかぴょんきち。
無菌室で、ずっと寝たきりだった日々が、走馬灯のようによみがえる...笑。


とにかくとにかく、リハビリ頑張ってやるしかない、転倒に注意しながら!!

ロナウ●のCMでお馴染みの、
『シックスパッ●』を、オットーが退院祝いにプレゼントしてくれるそうなので、楽しみに待っているところです。

息子からの退院祝いは、プロティンだそうで、アメリカで人気No.1の、自分のオススメらしい...笑。

肉体改造、ちょっと本気でやってみようかなと思っています...σ(^_^;)?


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