ALSを発症。その割には幸せ! ALSを しなやかに生きる

ALSを発症後、みんなと一緒にALSを乗り越えて、毎日 楽しく過ごしています。
1分で読めるブログを毎日更新中です。  ALS筋萎縮性側索硬化症を しなやかに生きる。


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僕は ある意味 行き着く所まで行ったALS患者です



ALS患者にとって 人工呼吸器装着の選択は避けて通れない問題ですが



それと同じくらい大切なのは コミュニケーション方法の確保です



ALSが進行すると 喋られなくなり 文字も書けなくなります



それだけではなく 体の自由が奪われて



身振りや手振りで 伝える事が出来なくなります



つまり 自分の意思を伝える手段が断たれるのです



例えば 「 これは こうしてください 」 と言う



指示が出来なくなります



また 「 僕は こう思う 」 と言う



表明が出来なくなります



そして 「 これをお願いします 」 と言う



依頼が出来なくなります



これは とても辛いことです



体の自由が奪われていくことも辛いですが



自分の意思を伝えられないのは それ以上に辛いことです



特に 僕みたいに 自分の意見を ハッキリ伝えたい者にとっては



自分という人間の存在が なくなりかねないので



辛いという言葉の一言では とても表せそうにないと思います



想像しただけでも恐ろしく それは恐怖です



いくら僕でも 絶対 潰されると思います



でも この恐ろしい事態に気がつくまでは 少し時間が掛かります



なぜなら それ以上に 体の自由が奪われていくことに気を取られて



あまり深く考えないからです



この時期に コミュニケーション方法を確保する事は とても大切です





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