22歳がんと闘う!ステージIII期→胸膜転移→Ⅳ期へ

21歳で癌にかかり、手術で摘出後、1年後に再発を宣告されました。
今までの経験や感情と、これから始まるであろう闘病生活を綴っていきます。


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よくなることはあっても、
悪くなることはないと思っていた
肋間神経の痛み。


少しずつよくなっているのかなー
と思っていましたが、
単純に痛みに慣れただけだったみたいで。


ここ数日、季節的なものなのか、
気圧の関係なのか、
座っていても気になるくらいの痛みが
不定期で訪れます。


ただ、何分間も同じ程度の痛みが
続くわけではなくて、
瞬間瞬間で痛みを感じます。

一瞬 電気が走ったような痛み
一瞬 針で刺されたような痛み

次の瞬間にはなくなっているから
日常生活に大きな支障はなしです。



半年前にはなかったものが
今は 私の日常にぴっとり張り付いている。

最初は受け入れ難くて苦痛だったけど
少しずつ慣れてうまく付き合おうとしている。


だってしょうがないんだもの。

どうしたって変えられないんだもの。


時にはこんな割り切りも大切で

きっと別の局面でいいことあるから。



来月は 術後初のCTです。

ドキドキドキドキ。


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何度も思った。



なんで病気になるのは
自殺志願者じゃなくて私たちなの。

なんでこんなに苦しいのが
凶悪犯罪者じゃなくて私たちなの。


私たち、何か悪いことした?

ただ普通の生活を送りたいだけなのに。



その答えは、
他人から与えられるものではなくて
自分で見出さなければ前に進めなくて

本当に生きるって難しいなあ。




アインシュタインは言いました。



「生き方には2通りしかありません。


奇跡はどこにもないという生き方と、
すべてが奇跡だという生き方です。」




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見てきた世界を、少しだけ。

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本当に本当に素敵でした。



私は感動の基準が低いのかな〜

キラキラしてたな〜




人生、やるかやらないか!!


いろんな不安を吹っ飛ばして、

邪念と決別して、

ちゃんと、ちゃんと、

意思のある人生にしたい。




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いつだったか、

腫瘍が大きくなって手術をすると決めた時
必ずGWまでに治して
GWは海外に行こうと
そう決意したのでした。


ちゃんとそれまでに治療を終えれる
確約もなかったけれど
手術前に航空券をとりました。



そして、行ってきました。

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ニューヨーク!!


これまでたくさん支えてくれて、
私よりも私のことを心配してくれる
大好きなお姉ちゃんと。



お姉ちゃんは、
私とは正反対の性格です。
すごく繊細です。
心配性で気が小さいです。
だけど心優しくて、
思いやりに溢れた人です。

そんなお姉ちゃん、
私が病気になってから
たくさん心を痛めて
自分が体調悪くなったりもしました。

大丈夫!絶対よくなるから!
そうやって気丈に私を励ましてくれたけど、
ご飯もあまり食べれず、
夜も眠れなくなってしまったお姉ちゃんを
励ましたいのは私の方でした。



昔は性格、逆だった気がする。
自由に好き勝手行動するお姉ちゃんと
なんでも石橋を叩いて渡るタイプの私と。

お姉ちゃんの背中を見て、真似て、
なんとなく要領よく生きれるようになって
いつの間にかこんなに図太くなりました。
人が自分のこと心配している傍らで
爆睡しちゃったりするようになりました。



もし、病気になったのがお姉ちゃんだったら
きっと、一瞬で壊れてしまうから、
私でよかったのかも。
なんて思ったこともあったけど

もし、お姉ちゃんが病気になったら
私はきっと今よりずっと辛い。
考えただけで胸が締め付けられる。



その辛さって実際その立場に
立ってみないと分からないけど。

私たちは互いに乗り越えてきたものがある。

私が病気になんてならなければ
味わわなくてよかった苦い経験だけど、
私たちの絆は本当に強くなった。


2人の目標だったニューヨーク、
実現できて嬉しいです。

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3月末、術後1ヶ月で
レントゲン、血液検査をしました。


いつもの「診察室3」と
ドアの向こうのY先生。


経過についてはほぼ言及なし。
(私も聞くの忘れてた)


今後は、定期的にCT撮りながら
様子見るしかないですね、と。


なんだか穏やかで
仕事のこと、プライベートのこと
楽しそうに質問してくるY先生。

私も調子に乗って、
あれやこれやと質問攻めしました。

先生は今何歳で、
何歳の時教授になって、
それまではどんなキャリアで、
出身はどこで、育ちはどこで、
大学時代は何してて、
(私はY先生と同じ大学出身)
後何年現役でやるのか、、、、


定年まであと少しの先生、
手術は体力いるから大変ですよねー
なんて会話から、
3年前の私の手術の話に。


当時のカルテを見せてもらいました。

手術時間、4時間51分。
手術室に入って麻酔がさめるまで約7時間。


それはそれは見るに耐えない、
赤黒くて、腫瘍部分は白っぽくて
グロ画像注意的な写真も
見せてもらいました。
あんなものが自分の体内に
あったと思うと、うえ〜。


5時間、立ちっぱなしで休憩もなしに
神経を最大限尖らせて、
人の身体を触り続ける。




私「大変でしたよね」


先生「楽しかったですよ、
初発は剥がしやすくていいね〜、
なんて話しながら、ははっ」


患者が精神的にも肉体的にも
辛い思いで手術に臨んでるなか、
「楽しい」なんて表現は如何なものかと
思う人もいるかもしれませんが


私の主治医は医者のくせに
倫理観とかそういう類のものを気にせず、
思ったことを割となんでも言います。


そして私も、それがあまり
気にならないタイプの人間です。



Y先生とももうすぐ4年目。

病気にならなかったら、
先生と出会うことはなかったです。


今は、出会えてよかったと思う
人物の1人です。


きついことも言うし、
何度泣かされたか分からないけど、

本当の意味で、
胸腺腫という病気と闘い続けてるのは
先生たちなんだよなぁ、と思います。



木曜日、診察室3に行けば
先生に会えるけど、

入院中は、
朝8時前、夜22時以降、
土日も回診に現れます。

一体いつ休んでるんだろうか。




医療従事者にはつくづく
頭があがりません。




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最近は、痛みもだいぶ和らぎ
薬を飲まずに過ごせる日がでてきました。



もう1ヶ月、っていう気持ちと
まだ1ヶ月、っていう気持ちと。


1ヶ月でいろんなことがあって
なんだか切ない気分の今日この頃。

春の柔らかい日差しと匂いが
そんな気持ちを加速させます。


でも、どんな時も忘れてはいけない。
今私は生きているということ、
自分の人生に責任を持たなければ
いけないということ。




あ、ボウリング大会の幹事は
無事に全ういたしました。





手術が終わってから
いろんな本を読みました。

本はいつだって私に大切なことを教えてくれます。


上野創さんの
「がんと向き合って」
朝日文庫

は、最初の再発が分かった時から
ずっと、私のバイブル。


彼の本を読んで初めて
「超大量化学療法」という
過酷な治療法があることを知り、
生と死を彷徨う人間のリアルな描写に
鳥肌が立ちました。


新聞記者ならではの表現力とか、
言葉のチョイスとか、
実体験なのに、自分の心情を
客観的に捉えているところとか、
全部好きで、共感もできて、
もう読むのは4回目です。


病気を経験していない人にも
突き刺さるシーンはたくさんだけど、

経験した人、その家族には
是非読んでほしい1冊です。


私の心にするすると沁み入って
心がポキって折れそうな時、
助けてくれた言葉たち。


「一千年前にも人は喜び、悲しみ、悩み、絶望したり、はしゃいだりしながら生きたはず。そして、1人残らず死んだ。自分もさして変わらないことをしている1人だと思うと、愉快というかこっけいというか、肩の力が抜ける気がした。」


「がんを患い、死に直面して初めて生きる意味を深く考えた。「命の大切さ」「生きていることのすばらしさ」を本気で伝えたいなら、死を見据えないわけにはいかないと感じていた。」


「その不安を引っくるめて僕の人生なのだと、いつも考える。忘れようとか、完治したことをひたすら信じようとかではなく、がんと、自分と向き合いたいと思う。いつか死ぬという現実をときどき意識することは、何が大切なのかを考えることにつながるから。」


という筆者の言葉も素晴らしいけど、
 闘病を支えた奥様の言葉、
これもまたジワジワきます。



大切な言葉は、
いつでもとりだせるように
心の引き出しにしまっておきたいです。



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火曜日はポテトヘッドの外来でした。

血液、レントゲン、異常なし。
経過は良好とのこと。

疼痛について相談すると、
リリカを処方してくれました。
薬が効いているのか、回復しているのか
痛みが少し和らいでいる気がします。


病理の結果。
初発のIII期typeb2と同じものでした。
写真も見た。
3cmちょっとかなー、
白っぽくて 気持ち悪かった。

最初の手術もそうだったみたいですが
摘出したあと 綺麗に胸膜を
洗浄してくれたそうです。
そんなことしてたなんて 知らなかった。
信頼している先生たちが
しっかり洗ってくれたから 大丈夫。



どうしても私は聞きたい。

「三代療法以外に、
治験とか 陽子線とか 近赤外線とか
全く望みはないんですか?
国立がんセンターとかは
たくさん治験やってるでしょ!」


「やっぱり珍しい病気だからね。
薬を作るにしても、例えば肺がんの患者さんはたくさんいるわけでしょ。それだけ求められてるし、儲かるのよ。それでも僕たちもこの病気について細々と研究を続けているんだけどね。すぐには難しいね。」


患者一人一人の思いを
推し量ることなんてできないのに、
開発の順序が 製薬会社の利益の為に
市場の規模で決められてしまうっていう
この悔しさはどこにぶつけたらいいんだろう。。。


「せっかく摘出したのに。
別のところが痛むのは辛いなぁと。
QOLを下げずに治療できたらいいなと
思ったんですけどね。」


「どの治療も、どうしても
何かと引き換えなんだ。
メリットもあればデメリットもある。
でも、そっか。そんなに痛いか。
それは、僕のせいだよ。
ごめんなさい。」

頭を下げるミスターポテトヘッド。

そうじゃない。
先生は私の命を救ってくれた恩人だよ。
大好きな先生に、そんなことを
言わせてしまった自分を
その場で叱責したくなりました。



先生涙目。
私も涙目。



いつも思う。

がんなんてこの世からなかったらいいのに。


だけど、
理不尽すぎる運命を
どうしたって拒むことはできないから
みんな必死にそこに意味を見出して
不恰好でも闘っている。


みんなこんなに頑張っているんだから

神様お願い。

ちゃんと頑張っている私たちを見て。





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今日から仕事復帰しました。

こんなに痛いと思わなくて、、、
早く治る自信しかなかったので、
「診断書は、3/5までの休養を要すって
書いて下さいね!3/5ですよ!」
って先生にしつこく言ったのは私です。

確かに、痛い。
早く歩けなくて いつも駆け足の
地下鉄の乗り換えも ノロノロ。
デスクワークだから基本座ってるけど
不定期に訪れる肋骨が圧迫される痛みは
多分顔にも出ちゃってた。


それでも私は 働いている方がいい。

アホって思われるかもしれないけど
もうこれは、そういう性格。

頑張れって送り出してくれる家族と
受け入れてくれる会社にただただ感謝です。





1つ前の記事、
「痛み」に関する共感の声が多くて
びっくりしました。

がんってそういうこと。
胸腺腫ってそういうこと。

再発しやすい。
根治がとっても難しい。
手術や抗がん剤でがんそのものは消えても
QOLはどんどんどんどん下がっていく。



できていたことができなくなるのは
とっても悲しい。

あったものがなくなってしまうのも
すごく辛い。



命があるだけで それだけで
勿論本当に幸せなんだけど

治療の度に身体が傷ついて
できないことの数を数えて
生きる希望を失ってしまっては
それは私にとって生命が削られるのと
ほとんど同義かもしれない。


終わらない何か
身体が痛んでも失わない何か を
今 強烈に求めています。



結婚や子どもを人生のゴールに
したくないな、と今は思っています。
(もちろん結婚したいし子どもは欲しいけど)



それで私は、
書くことを仕事にしたい。
見ている人が元気が出るような。
頑張ろうって思えるような。
どん底から這い上がれるような。
ワクワク ドキドキするような。
自分にしか表現できないものを、生み出したい。

去年頃からそういうビジョンは
あったんですが、
胸の奥のほーうにぼんやり
夢として秘めていました。


でも今、何もないから。
何もないから何だってできる。


本当に本当に
せっかくの人生を1秒だって
無駄にしたくないと思うんです。
生きているうちに、
この世界を存分に飽きるまで
楽しみたいと思うんです。



このブログも 夢への第一歩(^^)




っていうのを
久しぶりの会社で、痛くて硬直している時にワクワクしながら考える程に私は呑気な人間です。





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手術から1週間以上経つのに、
経験したことのない痛みが絶えません。

肋骨を圧迫されるような、
内臓というよりは骨や筋肉。
それから ズキズキ、ピリピリ、
左上半身に電気が走る感覚。


月曜くらいから顕著になり、
さすがに不安で病院に電話しました。

火曜日 病院に行き先生に相談すると、

「間違いなく神経痛ですね」 と。


?????


手術の時 肋骨神経が傷付いたみたいです。
肋骨の間には神経が走っていて、
どうしてもそこを触ってしまうんだとか。


「数ヶ月は続きますねー、
治ったと思ってもふとした時に痛むことも。
早く治す方法は残念ながらないので
カイロやお風呂で温めてください。」


そんな大事なこと、
術前にちゃんと言ってよー!



開胸手術の時は、
傷も大きかったし 痛みもひどかったけど
1日ごとに回復が実感できた。
胸腔鏡は 手術自体のリスクも少ないし
回復も早いと思っていたけど
治るどころかむしろ日増しに
ピリピリ がひどくなってる。。



私は がん自体の悪さによる
「痛み」を経験したことがなくて、
拳以上の腫瘍があったのに
自覚症状は ゼロ。

患者という立場において
若さだけが自分の強みだと思っていて
治療による痛みや苦痛からは
気力で早く回復できました。


だけど、いつまで続くか分からない
「痛み」というのは
本当に不安で辛いものだなぁと
発病から3年目にして実感しています。


がんでなくても
腰痛とか 偏頭痛、目眩、不整脈
ストレスによる神経痛も、、
なかなか他人には理解されにくい
「痛み」がたくさんあって
周りには言わないけれど
じっと 耐えてる人がいるのかも。


私は 祖父母と同居していて
2人とも毎日のように
ここが痛い、あそこが痛い、
どれだけ痛いんだってくらい
身体の節々を痛がっています。

それなりに歳を重ねれば
痛くなる部分も増えるよ〜 なんて
そっか、辛いよね って
同情するしかできませんでしたが

あんな辛そうな顔を
なんで見過ごすことができたんだろう。


そんな祖父母が
痛い、痛い、と毎日言っている私に
「食べたいものある?
なんでも買ってくるよ。
でも身体にいいもののほうがいいね、
食べ物じゃ治らんかなぁ〜。」

なんて言ってくれるから
本当に泣きそうになる。


痛みを知っている人は
人に優しくなれる と思います。


人の痛みが分かる人になりたいです。



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