神経内分泌腫瘍(直腸カルチノイド)になった、ベティちゃんのブログ

人生、どこに落とし穴があるかわからない。うっかり落っこっちゃった落とし穴から出てきて、これからはスローライフでのんびり生きていこうと思います。
カルチノイドやストマのこと、食べ物の話や、あれこれ思うことなどつれづれに書いていきたいと思います。


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福岡市内でオフ会を開催します。

世話人は、スタッフの三宅 智子さんです。

平日の夜ですが、食べて飲んで、いっぱいおしゃべりしましょう。 :-)

お申込みは、下記、講演会申し込みサイトからどうぞ。住所などは、任意です。

お名前とアドレス、連絡先電話番号を記入の上11月10日までにお申込みください。

現在8名の参加申し込みがあります。 :-D

しまうまさん、九州に集合~!!

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神経内分泌腫瘍患者会「しまうまサークル@関西」
第19回 患者会 4周年記念イベント講演会を開催しました。

2016年10月15日土曜日、京都府中小企業会館704会議室にて。

定員50人の部屋でしたが先生方も含めて41人参加があり、盛会に終えることができました。
東京からも2組、静岡、愛知、滋賀、徳島、大阪4組、兵庫4組、九州4組、京都13組の参加でした。合計39人です。

午前10時からは患者のみの交流会。今回は、新規参加の方も多く自己紹介やホームページ完成報告をしました。また、先月、東京の国立がんセンターで開催された第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会とNPO法人パンキャンジャパン主催の「神経内分泌腫瘍研究会 市民公開講座」に参加された方から、講演内容の説明をしていただきました。

午後から、京都大学医学部付属病院 放射線部 准教授 中本 裕士先生による「神経内分泌腫瘍に対する画像診断」とご講演と、同じく腫瘍薬物治療学講座 准教授 松本 繁巳先生による「神経内分泌腫瘍の最新情報」についてというテーマでご講演いただきました。
中本先生は、最初の自己紹介では「生年月日ですが東京オリンピックや東海道新幹線が開業したころ」とおっしゃっていました。座右の銘は「苦あれば楽あり」とおっしゃっていました。なんと水戸黄門と同じ!ですね。そして講演の本題に入る前には「後でテストはありませんから~」とおっしゃるので、会場は沸きあがっていました。そして非常におだやかな口調でわかりやすく説明をしてくださいました。普段、放射線科の先生とお話しする機会はあまりないと思いますが、難しい内容の講演のはずが、身近な半月板損傷のスライドなども取り混ぜてわかりやすくお話をしてくださって、中本先生のお人柄がすごく身近に感じられました。68Ga‐DOTATOCの臨床研究が事情で、来年の夏で終了見込みであるとおっしゃっていました。メンバーからなんとかしたい、私たちにできることはないだろうかとの声が多数寄せられました。今後、中本先生ファンクラブが結成できそうです。
松本先生は、自己紹介で「かに座のA型男で、かに座のA型男はよろしくないといわれますが・・・」に始まり、会場からは笑いが起こりグッと会場の雰囲気が和らぎました。また趣味はマラソンとおっしゃっていました。毎年サバ街道を走っているとおっしゃっていました。そして座右の銘は「恕(じょ)」だそうです。あまり見慣れない漢字ですが「おもいやり」という意味で、先生は中学校時代に教師からこの一文字をずっと背負えといわれて以来、この漢字を座右の銘とされているそうです。新規患者のために神経内分泌腫瘍に関する基礎的なお話に始まり、Ki67指数により分類されるNET G1、G2、G3(NEC)、カルチノイドという分類が、2017年から世界的にNEN G1、G2、G3、NEC、カルチノイドというように分類が変わるとおっしゃっていました。またMANECといって、NETと腺癌の両成分が30%以上存在する腫瘍があるとおっしゃっていました。この分類が変わることにより、使う薬も変わってくるとおっしゃっています。免疫チェック阻害剤 抗PD-1抗体、抗CTLA4抗体のことも説明してくださいました。そしてゲノム医療体制が日本で今、4つのグループがスタート地点に立たされていて一年半後に成果を一番出したグループに従うということになっていますとおっしゃっていました。ここはなんとしても京大グループにトップに立っていただきたいですね。(笑)

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またひとり、しまうま仲間が・・・
 
10月15日の患者会には、なんとしてでも参加したいとおっしゃっていたのに。
 
もう一度、お会いしたかった、お話がしたかった・・・しょぼん
 
こころより、ご冥福をお祈りします。
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昨日、整形外科へMRIの結果を聞きにいってきました。

あ~あ、半月板がボロボロというかスカスカというか・・・

骨粗鬆症にならないように、私、毎日必ず、牛乳は飲んでいるのにな。

先生いわく

「これは、長引くよ。どこまで手術せずに粘れるかだよ。半月板が擦り切れてなくなったら、痛みはいったん治まるんで。

それから骨と骨の間の軟骨がすり減ってきて、また痛み始める。その間隔は人によって違うから、何年も痛みがなくなって治ったって思う人もいるけど、そうじゃないんだよ。

手術以外に方法はなくて、しばらくヒアルロン酸の注射をして痛みをやわらげようね。痛みがおさまってきたら、膝を支える筋肉のトレーニングのリハビリも始めようか」

とおっしゃいました。グルコサミンとかコンドロイチンは処方してもらえないのか聞くと、

「医学的に効果があるというエビデンスがないから、治療のガイドラインに書かれてないんだ。

だからサプリメントなんだよ。効かないと思うけど、イワシの頭もなんとかというから、自分で試してみてもかまわないよ」

そして保険で使える膝サポーターを見せてもらいました。なんか、頑丈そうなのはいいけど、これをつけて、街を歩くの、恥ずかしいなぁ。2万円で保険で6千円負担なんですって。

インターネットで売られているサポーターも6千円から1万円くらい。もう少し、着け心地のよさそうなのもあったよね。自分でさがそ。

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お盆のお迎えに六道珍皇寺へお参りに行ってきました。おまいりの手順があって、まず、境内で売られている高野槇を買い求めます。次に本堂へ行き、水塔婆に戒名を書いてもらいます。そして迎え鐘をつきます。これに並ぶのに3時間!!この暑いのに、もうアカンと私はいったん引き上げ。罰当たりかな?で夜に再度、行って並びました。これで1時間並びです。夜のほうが日が差さないので暑くないだけ並ぶ大変さもマシでした。そのあと、水塔婆をお供えのお線香で浄めました。最後に地蔵尊宝前にて、水塔婆をその場に用意された高野槙で水回向を行ない、その場所に納めました。今まで、毎年、お義姉さんがしてくださってましたが、今年から私がしようと初めての挑戦でしたが、これ、ホント大変。今年一回でネをあげた私です。宗派の違いで実家ではこのような習慣はなく、今思えば気楽だったなぁ。13日には、主人の実家へ行き、お仏壇のしつらえ(はすの葉っぱや野菜、果物、精進料理などの準備が必要です。亡くなられたご先祖さまを供養することは大事ですが、なかなかたいへんですね。でも、あのものすごい行列の人々すべて、この行事を毎年されているですね。

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土曜日、生まれて初めて、鍼とお灸をしてきました。
これは、ここ半年くらい、右手がよくしびれるんですね。
一度は、かかりつけの内科医で肩こりの注射をしてもらったのですが、すぐ効果が消えてしまって・・・
土曜日は、その内科のかかりつけ医先生お勧めの鍼灸院へ初めて行ってきました。
古~いおうちで、絶対、先生からお勧めされてなければ、あやしげ~って思って行かないような雰囲気の施術院です。
おそるおそる入ってみたのですが、温厚そうなご夫婦が出てこられ、ちょっと安心。
初めてだと言うと
すご~く丁寧にいろいろ説明をしてくださいました。
これなら大丈夫だわと、鍼とお灸、してもらいました。
体の冷えが万病の元だそうで、端もお灸も血行をよくするそうです。
東洋医学に基づいた両方で、免疫力アップになるそうです。

今日、日曜日、右手のしびれはありません。
これって本当に効果があるのかもしれませんね。
しばらく通院してみようと思います。
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大阪成人病センターで開催された胸腺腫・胸腺がん患者の情報交換会&勉強会に参加してきました。

これは半年前に「ふたつば」という胸腺腫・胸腺がん患者会をたちあげられた秋田県の近藤セツ子さんと山本ゆきさん(故参議院議員 山本 孝史氏の奥さま)の企画によるものです。

少し前、「しまうまサークル@関西」に胸腺カルチノイドのご家族の方から相談があり、この勉強会に参加しようと思いました。

講師の奥村 明之教授は、大阪大学大学院医学系研究科呼吸器外科学の教授であり、日本胸腺腫研究会代表理事でもあります。

胸腺腫・胸腺がんのデータ分析から、胸腺がんがわかる今日までの歴史や病理分類ができるまでの沿革など、説明してくださいました。

おれから、たくさんのスライドと手術の動画をを見せてくださいました動画は10数本におよび、内視鏡で胸腔鏡術式やダヴィンチ(ロボット手術)、開胸手術など術式ごとの動画でした。
また、ステージごとの手術の動画もありました。

播種が見られることはあるが、リンパ転移は少なく、まれに肺に転移があるとのこと。
胸腺カルチノイドは1%くらいとのことで非常にまれな疾患であるとのことでした。
胸腺腫・胸腺がんもすくなく20年間で3000例のうちカルチノイは30例くらいとのことでした。

質問タイムに7つほど胸腺カルチノイドに限定した質問をさせていただきましたが、先生は的確にお答えくださいました。

残念なことは先生のレジュメがなく、私の走り書きのメモだけの記録なので、いっぱい、5年生存率などのデータや転移のリスクなど見せてもらったスライドを書き留められず、残念です。

盛会にり先生と患者で懇親会がおこなわれました。

私も、あつかましく飛び入りで参加させていただき、代表の山本ゆきさんや近藤セツ子さんに、いろいろ教わりました。

また大阪大学病院の奥村 明之教授と大阪成人病センターのセンター総長の松浦 成昭先生ともお話させていただき、「しまうまサークル@関西」のパンフレットをおいてくださるよう、お願いしました。

奥村教授は、よく京都に来られるそうで、私たちの患者会でも講演してもよいとおっしゃってくださいました。楽しみ~(^^♪

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ご無沙汰のアメブロです。
ログインのPW、ちょっと忘れてましたぁ~(笑)

患者会のお知らせです。

・6月18日 土曜日
・午前10時から16時半
・京都中小企業会館 708会議室
・午前は、患者同士のおしゃべり会(無料)
・午後、京大病院、肝胆膵・移植外科、増井 俊彦先生によるNETの基礎的なお話から、最新情報についてと個別相談会
・関西医療大学、看護学部 准教授 井村 弥生先生の自己紹介と口腔ケアについて

午後からは臨時会費、千円にご理解、ご協力をお願いします。

定員45名です。
現在、半数くらいのお申込みがあります。

近くに適当なお食事場所がありませんので、お弁当を申し込みます。
(もしくはコンビニ等でご準備ください。会場は、飲食可能です。)

http://www.wf9999.com/

ご希望のメニューをおしらせくださいね。


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