ameba「筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ」(FOP明石)

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こんばんは、育海の母です。

今日は育海がダウンしてしまったので、代わりに更新させて頂きます。

スマホが鳴ったので何も考えずに電話に出たら、戸口田教授からでした。「はい。はい。」と返事したと思うのですが、正直何を言われたの?と、今日も多くの記者の方に聞かれましたが、ほとんど覚えてないのです。
難しい話の様な、嬉しいのに喜んでいいのかと思いながら、淡々と返事してたような気がするのです。
電話を切ってから我に戻り、慌ててメッセージを入れました。
夜中、育海には池谷准教授からもメールが来て、改めて事の大きさに驚きながらも、育海頑張ってきたよなと思えた時間となりました。

嵐の前の静けさとでも言うような何事もない時間が過ぎ、あっと言う間に手に負えないぐらいの電話とメールとメッセージが入り出し、一人で大パニック。
応援して下さる皆様からのご連絡も、それはそれはとてもとても多くて驚きましたが、メディアの電話が山中教授がノーベル賞を受賞された時の事が思い出すぐらいの電話の数に、吐きそうになりながらFOP明石用と個人用の電話を交互に出ていました。

本当に、小さく狭く汚い家には、これほどのメディアの数は入れないので、明石市広報課にお願いし記者会見としてお話させて頂く事にしました。
新聞全社、テレビ各局、本当にFOPへの注目とiPS細胞研究への関心が大きんだなと臨んだ、人生3回目の記者会見。
育海は193募金の記者会見を含めると5回目。
多くのメディアの応援があったからこそ、FOPを伝える手段の一つとして協力して頂き、どの社も局も応援しようと心から思って下さっているのが本当に嬉しかったです。
親切に明石広報課の方が写真を撮りCDにして下さって渡してくれたのですが、私の技術では写真をPCに取り入れる事は不可能なので諦めました。
明石市の応援はFOPになった時から今も変わりなく、本当に感謝しております。
記者会見の様子が気になったのでしょう、松本県議、三好市議長が様子を見に来てくれていました。
いくつになっても子供のように見えてる、見かけはおっさんの育海ですが、可愛くて仕方ないのかも知れません~♪

そんなこんなで始まった記者会見。
私も同席し、少しお話しを。
なんとか椅子から落ちることもなく、痛みが出る事もなく、一時間以上の会見でした。
会見前に自販機でドリンク買うも、間違った商品を押してしまったらしく、育海に叱られ~
そら、ソーダーが良いと言うのに、お水が出て来たら怒るよね~(笑)
でも、しっかりお水飲んで頂きました。
なんとか記者会見を終えて、移動中にも電話が鳴っていて。
本当に多くのメディアの皆様、応援して下さる皆様に気にかけて頂けることが嬉しく思います。
応援ありがとうございます。

本当に素晴らしい成果を出して頂き、研究者の先生方の会見内容を少しテレビで拝見すると、また思いがこみ上げてきて、一緒に育海が先生方と頑張らせて頂けることの大切さを感じる事が出来た一日になりました。
小学6年の育海がこの作文を書いて、「手さぐり状態だけど頑張らせて下さい」と、おっしゃって下さった日には、治験への話に進むなんて想像できなかったのに。
このブログを書きながら泣けてきて。
まだまだ幼い育海だった~

そして今夜は、松本県議の2回目の県政報告会があり、最後に本日も募金活動と応援せんべいを販売させて頂きました。
本日も松本先生の後援会の皆様には応援して頂き、心から嬉しく感謝いたしております。
松本県議の事も、本日の治験へのニュースの事も、日を改めて育海が書くと思いますが、応援して頂けるからこそ、今日を迎えれたと思っております。
父親のような気持ちでいるようないないような感じですが^^、見守ってくださっている父親№1,2,3が、後援会の皆様に育海の事を伝えて下さるのを見ると嬉しく思います。
松本先生、三好先生、勝山社長、ありがとうございます。

疲れ切った育海はすでに夢の中ですが、本当にこの研究成果を喜び必ず形にしようと思っているようです。
進行してしまう難病FOPが、進行しないFOPになる日まで、育海と頑張りたいなと思っています。
文字に難病があるのとないのとでは、やはり育海が申しますように、この世から難病という文字を消せれば、難病患者が難病で無くなる日までiPS細胞研究所には頑張って頂きたいなと強く思います。
 

私共親子も、患者家族にとって惜しみなく今後も頑張りたいと思っております。

本当になかなか経験、体験できない色々な事を、FOPを通してこの私まで勉強させて頂き、人の温かさに触れる事が出来て、進行は辛いと思いますが、誰にも真似できない事を頑張ってきたんだと改めて思いました。
でもこの真似できない事であっても、真似をしなくても見本にして頂けたら他の難病もスピードあげて研究が進むんじゃないか、進んで欲しいと思っている息子です。

多くの皆様に育海を応援して頂き、研究者の先生方を応援して頂き、本当に嬉しいのですが、育海が答えていましたように、治験とはまだまだ研究段階でございます。
まだまだまだまだ多くの皆様のご支援応援が必要でございますので、どうぞ今後とも応援、ご支援、ご協力を宜しくお願い申し上げます。

iPS 細胞研究所への応援は、HPをご覧くださいませ。
お一人でも多くの皆様に研究所を応援して頂けると嬉しいです。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html

FOP明石、山本育海またFOP患者への応援は以下までお願い申し上げます。
育海が前から申し上げていた、このような大きなニュース、直接研究者の声を話を患者に聞かせてあげたいと思っている育海です。
講演会と交流会を開催できるように、応援してやってください。
皆様のご支援、応援、ご協力、何卒宜しくお願い申し上げます。

金融機関 : ゆうちょ銀行
口座番号 : 記号14370 番号81080231
口座名義 : FOP明石(エフオーピーアカシ)
どうぞよろしくお願いいたします。

いつも、応援ありがとうございます。

育海の母より

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