わずかな刺激で皮膚がただれ、指が癒着することもある難病「表皮水疱(すいほう)症」の患者会が9日、治療に用いるガーゼへの公費助成を求め、44万756人分の署名を厚生労働省に提出した。代表の宮本恵子さん(54)=札幌市=は「わたしたちには、ガーゼは命にかかわる大事なもの」と訴え、使用時の痛みが少ない新タイプのガーゼの早期承認も求めた。
 表皮水疱症は特定の遺伝子に起因するとみられる遺伝病で、推定患者数は数百から1000人。厚労省から難病に指定され、治療薬の助成制度はあるが、皮膚を保護するため毎日交換するガーゼは大半が保険適用外で、患者会によると、重症者では年間30万円程度かかるという。
 同省は「ガーゼは保険適用対象となる方向で議論が進んでいる」としている。 

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