症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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痛い週間です。
月経期なこともあり、浮腫も酷いです。



痛点
・肘
・手首
・膝
・足の指



久しぶりに痛みが強いです。



ただ、深呼吸した時に激痛が走るレベルではないので、安心します。



ここ1ヶ月は、安静に過ごしていたのに、痛みが強い傾向にありました。不思議です。



足がすごく浮腫むので、マッサージとストレッチをして、どうにか仕事に支障をきたさないようにしないと!



リウマチ、手強いです。
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今まで何人かの専門医に栄養面からリウマチにアプローチする指導を受けてきましたが、
中にはストレスになることもありました。^^;



朝ごはんをしっかり食べましょう。朝のエネルギーチャージは大切です!


お肉を食べましょう!


和食中心に!


などです。



医師や私の体調によって、アドバイスは変わりますが、食事療法は辛かったです。^^;
治療の一環だから!と言われれば言われるほど、受け付けない物を食べなければならない焦りが生まれたり、
食べることが嫌いだから腸の動きが良くならない。という言葉に自己嫌悪に陥ったり、、、
様々なルールを乗り越えた先には、
"食べることから逃げたい"という事態に追いやられる時もありました。^^;



痛みや倦怠感が強い日は、食欲は落ちますし消化力も落ちるので、ノルマ達成には程遠い食事をしていました。^^;



そういったストレスもあり、結果に結びつかなかったのかもしれません。



私の場合、味方になってくれた救世主はお粥でしたが、お米が苦手な方やお米アレルギーの方もいらっしゃると思います。
その他にも、野菜が苦手な方、甘い物が好きな方、アルコールが止められない方、食欲旺盛な方、、、etc.



我慢が足りないとか、意志が弱いとか、
そうゆう風に言われてしまったり、自己嫌悪に陥ってしまったりすると思いますが、
この突破口は、
"少しでも出来た自分に自信を持つこと"
だと思います。



努力している時は、
自分の悪い所が目に付きやすく、自分を追い込んでしまいますが、
考え方を変えて、
1週間前と比べ、少しでも進歩しているポイントを探し、見つからなかった場合は、現状維持ということで!
自分を褒める機会を持ち、時にはご褒美を用意したり、休憩期間を設けるのも良いかもしれません。^ ^



考え方を変えることが、
生き方が楽になる近道な気がします。^ ^



ただでさえ痛い思いをしているのだから、
楽に生きられる方法を自分の引き出しに持っておきたいですよね。



明日から9月、食欲の秋と言われますが、^^;
食べられる時に、食べたい物を美味しくいただきたいと思います。(^o^)/
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実家に帰ったり、親戚の家に遊びに行ったりと
お盆らしいことをしました。(^o^)/



久しぶりに叔母に会ったのですが、
突然訪問したにも関わらず、たくさんのお料理を出してくれたり、
さらに、夜ご飯もごちそうになりました。^ ^



久しぶりに自作以外の家庭料理をいただき、
なんとも言えない安心感に包まれましたし、
短時間でバランスの良いお料理を作ってしまう叔母、すごいな。と思いました。(≧∇≦)
それなのに、子供たちには"美味しくない"と言われたり、、、
その様なとんでもない言葉を言われてもサラッと流す。
これもなかなか出来ないな^^;



"お母さん"って、偉大だな。と毎回思います。^ ^



私は、"お母さん"ではないですが、
お母さんになっても良い年齢、、、^^;
家事偏差値を上げよう!と気合が入りました!
安心感のある"家の味"を作れるようになりたいです。^ ^



そんな訳で、体力と相談しながら彼ご飯を作ってみました。^ ^
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・きゅうりの生姜和え 
・パプリカのバルサミコ酢和え
・ツルムラサキのおひたし
・チキンのグリル
・ワカメのお味噌汁



今度は、家庭料理の定番、ひじきの煮物を作ろっ♪



話は変わりますが、
来年、叔母と母が育った所へ3人旅行をすることになり、今から楽しみです。^ ^
旅行をするにも、リウマチを安定させなければいけないのですし、今の足の痛みなどもどうにかしたいです。
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今日は盛りだくさんなランチをいただきました。



ビジネスランチでは、良く伺うLESCRISTALLINES(レ・クリスタリーヌ)です。



お客さんは、ほぼ女性です。
コストパフォーマンスが良いですし、王道のフレンチです。^ ^



お昼からシャンパンやコース料理をいただき、本当に贅沢させていただきました。
お仕事を頑張ろう!と気合いが入りました!



こんなデスクで、カタカタしました。
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Mac,Windows,iPad,iPhoneが並んでいました。^^;




と言うことで、夜は粗食にしました。^ ^
低血糖を気にして、、、
少しお腹に入れておこう!という作戦です。
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藁で包まれている納豆は、彼がナチュラルローソンで見つけたようです。



大和芋と合わせて、韓国のりで巻いて、あっさりといただきました。
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仕事が忙しい友人との間では、
「とりあえず、納豆食べておけばいいよね!」と話します。^^;



小腹が空いた時や今日のような日に重宝します。
冷蔵庫には欠かせない一品で、何種類もの納豆が私用に常備してあります。^^;
山芋も好きなので、冷蔵庫の中の常連さんです。^ ^



"納豆 リウマチ"で検索してみたところ、どうやらリウマチには効果的な様で安心しました。^ ^
きっと、リウマチ以外にも良いのだと思いますが。笑


女子医の記事を読んで、東京の人は納豆が好きで、広島の方は納豆を食べる習慣が少ない。
と初めて知りました。



広島の方は、冷蔵庫に納豆が入っていないのでしょうか。
同じ日本でも食文化は様々で面白いですね!



納豆が間接的にでも、リウマチの味方であることが分かり、私にとっては無くてはならない存在になっておりますが、
納豆の他にも、消化に良くて、簡単で、栄養価の高い食品を模索中です。
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今日はリバビリdayでした。
MARNI(トイプードル)は左前足のリバビリ、
私の右股関節のリバビリです。^^;



とても気持ちの良い環境だったので、楽しめました。^ ^
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楽しそうな表情を見たら、疲れを忘れますね。^ ^
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2匹で仲良く遊んでる姿は、本当に可愛かったです。^ ^
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お散歩コースも楽しそうに歩いていました。^ ^
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私は走れないので、歩行姿勢を意識して歩きました。


ランチも一緒にいただけました。^ ^
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他のお客さんもフレンドリーな方ばかりで、ワンちゃんも可愛くて、笑顔が絶えない場所でした。(≧∇≦)



少し遠い場所(千葉県)ですが、
また行けるといいな。



今日は良く眠れそうです。^ ^
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今夜はリウマチの炎症に効果のあるようなメニューではありません。^^;



自宅にあるものでライトdinnerを作りました。
四色丼!
鶏ひき肉を使っています。(^o^)/
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緑は、彼の分は残り物の枝豆を入れました。^^;



私の分はゴーヤの味噌炒め(ゴマ入り)をたっぷりと!
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お米は久しぶりに白米を炊きました。
いつもは十六穀米なのですが、今日は丼にしたので白米です。(^o^)/
この他に揚げ出し豆腐もいただきました。^ ^



美味しかったー!



手抜き料理なのに、彼が喜んでくれると、申し訳ないようなラッキーなような、、、



時間をかける料理も好きですが、
簡単で、美味しくて、バランスの良いメニューが私には大切な味方です。^^;
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かぶれは、SLEの初期症状でもあるんですね。
黄色信号の症状を覚えておくと、対処や心構えが出来るので、貴重な体験談を教えてくださり、ありがとうございます!



かぶれは、主治医はあまり気にしない副作用ですが、色々な反応は、お伝えするべきだと思っています。



さて、今日は生物学的製剤オレンシアを再開して、11回目の点滴でした。



私がお世話になっている下北沢病院は、今日は内科や整形外科が混んでいました!
猛暑が続いていると、体調を崩しやすいですし、
お盆は、診ていただける病院が少ないですもんね。



お盆休みを取らずに、診療してくださって、患者としては本当に助かります!



リウマチ科は空いていて、他の患者さんとはお会いしませんでした。
すぐに診察していただき、熱や血圧を測り、
オレンシア点滴を始めることが出来ました。



毎回、血圧が低いので、「点滴は中止しましょう」と言われないかドキドキしてしまいます。^^;
ちなみに今日の体温と血圧は、
体温 36.5℃

血圧 75 / 54

でした。



無事に投薬出来て良かったです。



なんとなく怠いので、
日焼けには注意して、
自宅でゴロゴロ過ごします。
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同じリウマチの方でも、今の時期に楽になる方もいらっしゃるんですね。^ ^



本当、人それぞれですね。



昨夜は、洗顔後、右のまぶたが腫れました。
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ここ数日、この様な症状が出ます。
放っておけば数時間で治ります。



昨夜は、腕にもアレルギー症状が出ました。



以前オレンシアを投薬している時も、頻繁に"かぶれ"症状が出ておりました。



オレンシアを再開して約10ヶ月、
副作用が出る様になってきたかな。



CRPは上がってきてしまっているので、
どうにか食い止めたいところです。



"副作用だけを感じて、薬の効果がイマイチ"
ということにはならない様に、自分で工夫しなければいけません。



今は、何か特別なケアをするというより、
"安静"に過ごすことが、大切だと思っています。
それが、なかなか難しいんですよね。^^;



さて、先日は義姉も一緒にランチをしました。
会う度に、しっかりされてて素敵な女性だな。と思い、私も幸せになります。
来月の結婚式が楽しみです。(≧∇≦)



ランチの後に、母とお抹茶をいただきました。^ ^
表参道エリアでは、比較的ゆっくり過ごせるカフェです。
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ランチのコースでデザートもいただいたのに、
さらに葛切りを美味しそうに食べている母が可愛かったです。^^;



緑茶は抗炎症作用があると言われていますが、
スリランカのアーユルヴェーダクリニックの医師からは、1日一杯程度にしてください。と言われた記憶があります。
それも、飲む時間が決められていたのですが、忘れてしまいました。^^;
アーユルヴェーダは、とても細かいルールがあるので、メモを取らないと忘れてしまいます。^^;
しかも、英語だとなおさら。



最近、自宅での朝晩の飲み物は、生姜たっぷりのチャイを飲むことが多いです。^ ^
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一般的に、リウマチに効果のあるハーブティは、
バードック
カモミール
チコリ
ハトムギ
他にもたくさんのハーブティが推奨されていますよね。



私は漢方やハーブティの効果はあまり感じられないので、
治療というよりは、気分によって好きなハーブティを楽しんでおります。^ ^
何か効果を感じられたら嬉しいんですけどね。^^;



今日はずっと安静に過ごせているので、
引き続き、横になって過ごそうと思います。(^o^)/
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冷房は嫌ですが、猛暑の中で過ごす方が、
炎症が強くなる気がします。



そんな今日は、お仕事をしています。^ ^



しかし、世の中は、お盆で夏休みの方が多いですよね。



私は、税理士さんや社労士さんと打ち合わせがあったりと通常通りの作業です。
そんな感覚で、普段通りメールを送ろうと思いましたが、、、
お盆であることを思い出し、"お返事はお休み明けで結構です。"と付け加えました。(^o^)/



今も昔も、休み関係無く、仕事を進める癖が抜けておらず、
それは、他の方には迷惑になりますよね。



気をつけようと思いました!



休みの日に仕事のメールが来ることほど、嫌なことは無いですもんね。^^;



さて、午後は苦手なhtmlと葛藤します、、、
基礎も知らないのに、on jobでとりあえず、どうにかこなしております。
こればかりは、経験なので頑張ります!



気合いブログでした。_φ( ̄ー ̄ )
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リウマチの痛みも強く、昨日は頭痛も強かったです。



痛いと言っても歩けるので、レベル5と言ったところです。



気を紛らわせるかのように、昨日は横須賀へ行ってきました。
途中、IKEAに寄り、娘たち(チワワとトイプードル)の為の買い物を済ませました。^ ^
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IKEAに入った時から?パーキングから?
くしゃみを連発しました。
ハウスダストアレルギーは、こうゆう所は不得意です。^^;



頭痛がさらに悪化してしまいましたが、
馬堀海岸へ到着した時の景色には癒されました。^ ^
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海岸沿いの横須賀美術館も素敵です!
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先週に引き続き、海鮮丼をいただきました。
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コンビニの店員さんにご紹介いただいた、観音崎の『北浜寿し』。
美味しかったですー!



そして、こちらも先週に引き続き、湯楽の里の水風呂と塩サウナを堪能し、帰宅しました。^ ^



炭酸泉にも入りましたが、
リウマチの痛みが気になるので、冷水へ入り、冷却を意識しました。^ ^



今日もリウマチの痛みと頭痛がありますが、
家族とのランチ会へ行ってきます。^ ^



夏がすっかり苦手な体です、、、
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