症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。

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先週は、痛みは少し軽減したものの、眠れない夜が多く、疲れを持ち越しながら過ごしました。



週末、友達がサクッと家に寄ってくれました。^ ^



マレーシアのココナッツオイルを持って。^ ^
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友達は美容オイルとして、お肌や髪、料理に使っているそうです。



冷やす効果のあるオイルなので、炎症がある時は良いのかな?


セルフケアには欠かせないオイルですから、大量にあると嬉しいです。^ ^



アスリートの友達は、"このオイルでマッサージしたら痛みが和らぐ"と言っていたので、私にも効果があるといいな~
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今日の日経(web)で、関節リウマチの記事を見つけました!



日本経済新聞



「RPL23A」というたんぱく質が、
関節組織を破壊する細胞の働きを強めてしまうということが分かったそうです。



患者約400人中17%から、RPL23A(たんぱく質)が見つかったとのこと。



400人中、68人。
残りの332名は他の原因があるのか、、、
と、気になりますが、
もしこのたんぱく質が、自分にも該当していたら、将来新たな治療法が適用するので一安心ですね。



研究グループの方々に期待を寄せつつ、
感謝致します!
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あまり馴染みのない井穴刺絡(せいけつしらく)。
手が痛い時は出来ないのですが、
ある程度、手に力が入る時は欠かさず続けております。



効果としては、
"鍼を刺して、うっ血している汚い血を抜くと、気の流れ、血の流れがスムーズになり、病気(症状)が無くなる。"
と言ったところでしょうか。



やり方は、
爪の脇を、この器具(鍼)でパチッと刺します。
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左右、同じ部分に打つのですが、
血の出方が違います。
私は右足の薬指からの出血が多く、最初は黒っぽい血が出ます。
だんだんキレイな赤へと変化します。



健康な人は、血が出ないそうです。
ただし、滞り過ぎて出ない場合もあるのだとか。その辺の判断は素人には分かりません。



以前、専門の方にやっていただいた時は、
痛くて痛くて、、、吐きそうですし、泣きそうでした。



例えて言うなら、
机の角に足の指をぶつけて、じーんと痛みが走っている時に、さらにぶつけて、、、
それが3回ほど続き、
アザになった部分を何度も押される様です。^^;



男性の力は、本当に強いので、
血を絞り出す時が痛かったです。



自分で行う時は、
基本的にお風呂上がりで、そうでない時は、足湯(足だけシャワーで温める)後に行います。



それだけで痛みが半減し、血が出やすくなる気がします。^ ^



これらの器具(糖尿病の方が使う採血の器具:ファインタッチ)は、薬局に売っていて、約2,000円。
針は使い捨てで、30本約500円です。^ ^



これで痛みが治れば安いもんですよね。



それにしてもリウマチの治療って、痛いものが多いです。^^;
鍼治療、温熱療法、井穴刺絡、関節注射、、、。



鍼、温熱に関しては、
正しくは、"痛く(熱く)感じるだけ"で実際は痛くも熱くもないそうです。



リウマチも実は痛くないって思ってみたいですよね。
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新しい治療を始める際、
毎回、"良くなったら、、、"と、
やりたい事をイメージしています。^ ^



今と同じように、動けなくて入院していた時も、旅行計画を立てていました。



今はwebで情報が取れるので、
航空券や宿泊先の予約も可能で、
同時に予算も立てられます。^ ^
ストリートビューを見れば、行った気にもなれます。笑



旅行は特別なイベントですが、
現実的には、
加圧トレーニングに週2日通う。
お散歩コースを考える。
キッチンツールを揃えるために合羽橋に行く。
圧力鍋を使った料理を考える。
実家の片付け。
欲を言えば、ヒールが履きたい!
入籍して子供を授かりたい。
そして、リウマチで苦しんでいる人を助けたい。
とゆうような事です。^^;



ある日突然、身体不自由になったのですが、
ある日突然、自由になったら、どうしましょう!!!
自分の足でどこまでも歩けるようになったら、、、
痛みが無くなったら、、、



人生何が起こるか分からないので、
次に自由を手に入れた時、
痛みから解放された時、
色々と考えておくのも楽しいですよね。



妄想は果てしなく自由です。^ ^
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両膝に関節液が溜まり、歩きづらいです。
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今朝起きたら、ぷっくり溜まってました。



熱っぽいし、頭痛もあり、怠いです。



たった今、病院で抜いていただきました。



両膝とも、約20mlほど溜まっていました。



太い針なのに、麻痺している為、痛くなかったです。^^;



今日も安静に過ごします。
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昨日は、彼と彼のお母様とtea timeを過ごしました。
私は不調で、貧血や痛みがあったのですが、たくさん笑わせていただきました。



場所は、パレスホテルだったのですが、1Fは風通しが良すぎなのか、寒くて退散したほどでした。^^;
もう冬の気配すら感じました。



元気でゴルフが大好きなお母様は、
一緒にラウンド出来たら良いね~
とおっしゃり、
その為にも、もっと太らないと飛ばないよ~
と。



私は、すっかりか弱いキャラになってしまったようです。^^;



太るのは簡単と言いますが、
それは健康な証なんだと思います。^ ^



私の様に、常に炎症があると体力を消耗しますし、味覚も鈍ります。
筋肉は落ちますし、サイズダウンもします。
太れません!( ̄▽ ̄)



炎症を抑えて、トレーニングして、
大好きなスポーツがまた出来るようになりたいな~。



まずは、3分の歩行が出来るようになりたい!



今日は、台風の影響か、
激痛ですし、手首などもすごく熱い。全身が錆びてる感じ。
痛みに耐える日です。



月経期が終わり、台風が過ぎたら少しは楽になると思うので、
耐えます!
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同じリウマチでも、年齢によって、
症状や治療効果が違う?!



60代と30代とでは、痛みの強さや変形部分、治療効果が少し違う。
若い人のリウマチは、、、厳しい、、、。
と、知人の医師が言っていました。



"若い人"が具体的に、どの年齢なのか分かりませんが、
(私の感覚ですと10~30代です。)



エビデンスがある訳ではないので、
医者と患者と言う立場では聞けない話ですが、
医療現場に居ると見えてくる、ご自身の経験の元に感じ取れる結果だそうです。



鍼の先生も、
"あなたにだけ効果が出なくて申し訳ない"
"60代以上の方には効果覿面なんだけとな~"
と、おっしゃっていました。



他にも、治験でサプリメントを試した時、
"あなたにだけ効果が出ない"
と言う結果でした。



20代から色々試してきましたが、
効果よりも副作用が勝っていたり、
数値は正常値ても、痛みは消えることはない、
そんな日々です。



そこで、知人の医師は、
"原因は分からないけど、ラジウム温泉はリウマチには効くんだよな~"
と言っていました。



これは実体験でも感じていたことなので、
本格的に湯治を計画中です。



山にこもって、ゆったりとした時間を過ごす。
考えただけで、ワクワクします!(^o^)/
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リウマチ科を受診してきました。


生物学的製剤、シムジアの効果判定の時期です。



血液検査の結果から中止となりました。



CRP   3.36 → 3.29

MMP-3   294.7→ 250.6

血沈60分値   43 →  65



数値の通り、効果を感じることができませんでした。



次回からは、オレンシアの点滴を再開することになりました。



薬の他に、自分で出来ることは、
安静や冷え取り、などですかね。^^;



鍼、サプリメント、井穴刺絡(セイケツシラク)も気長に続けてみます。^ ^



彼に、
「そんなに(15万円弱)も払って、効果が無いなんて、、、返金してもらえないの?」
と言われました。^^;



普通の感覚ですと、
薬は効いて当たり前ですし、
効果があるから対価を支払うんですよね。



"やってみなければ分からない"と何回も、何年も、過ごしてきた私には忘れていた感覚でした。^^;
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お仕事をしていると、どうしても今日は休めない!というシチュエーションが訪れますよね。



そんな時でもリウマチの痛みは、容赦なく体中を巡ります。。



そんな時私は、薬局に売っている、
貼るお灸を痛い部分に5枚ほど使います。
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少しは楽になる。と言いたい所ですが、
本当は、熱で痛みが麻痺する。という感覚です。



これ以外には、湿布も使います。



対処法でしかないですし、長時間貼ると痒くなり皮膚が負けるので、ここぞと言う時にだけ使います。



先日の撮影の時も、肩、足、膝、股関節に大量に貼り、どうにか乗り越えられました。



ポージングで、
腕を頭の上でクロスし、
肩は上がらないように注意し、リラックス感を表現しました。
好評でしたが、実は全くリラックス出来ていませんでした。笑



この動作は、リウマチ患者にはリハビリになると思いますが、、、
腕を上げるのって、レベル高いです。。^^;



腕はこんなに重いのか??と思います。



先日は、台風の影響で腕がもげる程の痛みが続きました。
自由に動かせる時がやってくるのかと不安になりますが、
いつか、動かせる日は来るんですよね。(^o^)/



そしてまた、動かせない日もやってくる、、、



これが現実です。



少しでも痛みから解放される日が続くといいな。



試行錯誤の日々は続きます。
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朝から全身浴して出発!



今日の撮影テーマは、リラックス!



痛みが強い時に、体の緊張を取るのって難しいですよね。^^;



編集の方から、
"リラックスした雰囲気の中に、どこか色気のある感じ"とご指示があり、難しかったー!
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良い経験をさせていただきました。



痛みが強いので、寝ますzz
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