症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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ITmediaにて、
炭酸飲料が引き起こす怖い病気として、関節リウマチが紹介されていました。



砂糖入りの炭酸飲料だそうですが、
日本人で毎日飲む方は、あまり居ないのでは?と思いますが、発症率がかなり違うようです。



砂糖の取り過ぎは、リウマチだけでなく、様々な弊害がありますよね。
ちなみに私は、炭酸水を常飲しています。^ ^



何事も過剰に取り入れたり、過信したりと、
"過ぎ"ないように、考えております。



本当、何事もバランスですね。



私は、最近、生姜を欲します。
そして、半身浴も毎日したくなります。



夏に近ずくと、体感は暑いですが、
体の表面が冷えているのに驚くことがよくあります。



夏の体調管理は、ケアをしっかりして
暑さや冷房に負けない体を作っていきたいと思います。
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今日は久しぶりに、平日のオフでした。
眼科を受診し、少しお仕事をしてから、お台場へ行ってきました。
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娘たち(チワワとトイプードル)の為に、ジョイントマット?パズルマット?を探していたのです。



おかしな部屋になっています。^^;
ハウスも危ないので外に置き、
マットも買い足して、徐々に完成させていこうと思います。
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私が一緒の時は、エリザベスカラーを外して、食事をしたり、水を飲んだり、少し遊んだりさせています。



おもちゃを咥えて嬉しそうです。^ ^



ギブスって痒いですよね。
今週末には外れることを願おう!
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そんな想いを込めて、毎日マッサージとおまじないをしています。^ ^
一緒に音楽を聞いたり、(一方的に)お話ししたり。^^;
骨再生、どうか加速しますように!と念じて念じて、、、笑



土曜日から今日まで、MARNIとたっぷり一緒にいられて、私が元気をもらいました。
MARNIが仰向けで私のマッサージを気持ち良さそうに受ける姿が私も癒されますし、実は私のストレッチにもなっているのです。笑



話は変わりますが、
私は中学の時に、両脚の疲労骨折を発症し、
その後、骨膜炎を起こしたりと高校3年までずっと通院していました。
(大学でも痛い時があったのですが、体育会卒業と同時に通院も辞めてしまいました。^^;)



その頃から、"炎症"という言葉に縁があったようです。^^;



そして、昔から前脛骨筋がガチガチに張ってしまうのです。



最近は、足裏が痛いので、足のトラブルは避けたいのですが、筋肉疲労が避けられないのが課題です。。
マッサージをするにも手が痛いので、限界があります。



足首を回したり、ストレッチは毎日行っていますが、ゴリゴリの前脛骨筋は一筋縄ではいきません。



解決策を探しつつ、セルフケアを地道に続けるしかないですね。^^;



そう言えば、
リウマチと診断されて、しばらく経ってから、
なぜ私はリウマチになったのだろうと考えました。
リウマチになったからこそ気づけた、人の温かさや自分の傲慢さなど、自分に必要な意識改革の一つは間違い無くリウマチ発症が関わっています。



今回のMARNIの骨折は、、、
"これからは、毎日お散歩しよう"という目標をかがけた矢先のことだったので、
私の足も痛いことですし、まだまだ安静にしてなさいというお達しかな。と思えました。



こう思えたのもMARNIが元気でいてくれるからなのですが。



事故は嫌ですし、二度と起きないように注意しますが、角度を変えて考えてみると、色々な意味が感じ取れますよね。
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こんなに小さかった娘たち(チワワとトイプードル)がすっかり大きくなり、注意が必要な日々です。
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そんな中、、、
先週末、MARNI(トイプードル)が骨折をしました。



左前肢がサクっと折れてしまいました。。



救急病院で処置をしていただき、
次の日に、近所の病院へと移動し、
その夜にオペをしていただきました。



幸い、、、
折れた部分が固定しやすい(ボルトを7本打てる)こと、骨も細過ぎないことなど、諸々の状態をみて、
執刀医からの
「任せてくださいとか自信があるとは言ってはいけないのかもしれないけど、大丈夫でしょう。」とのお言葉と諸々の説明に安心し帰宅しました。



その日の夜遅くに、2時間のオペを終えた執刀医からお電話をいただき、
「パーフェクト!」の言葉に安堵しました。



「最初の山は越えたので、これからは飼い主さん次第ですよ!」
おっしゃるとおりです。
安静と運動のバランスを考えて、骨再生を促進させなければなりません。



昨日は、退院するMARNIを祝福してくれているかのような晴天でした。
1週間振りに会ったMARNIは、元気そのもので今にでも走り回りたい様子でした。
数ヶ月かけて完璧に治るまでは、MARNIにとっては安静の日々です。



抱っこする時や食事以外は、違う部屋にいるようにしています。



近くで見守っていたいのが本望ですが、
興奮させないようにする作戦です。



あと一週間経てば、私もゆっくり出来るので、
体験談を伺ったり、何人かの専門医にも相談しようと思います。



そして引き続き、笑顔を絶やさずに前向きに過ごそうと意気込んでおります。
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先週末にショックなことが起こり、、、
その件で、本日良い報告を受け、安心しております。



先週末予定をしていたオレンシア点滴を延期し、
昨日オレンシア点滴の再開9回目を投薬してきました。



CRPやMMP-3は徐々に下がってきておりますが、痛みは常にあります。
レベル3くらいでしょうか。



数値は一つの目安にすぎません。
痛みレベルや細々した不調といかに付き合うか、
負担をかけないように、そして疲れを持ち越さないように、相変わらず試行錯誤しています。



そして、昨日も前回同様、点滴中にお隣の方とお話しをしました。^ ^
リウマチ歴22年、レミケード投薬歴も9年と長期とのことでしたが、副作用は全く無し。それはそれは美しい方でした!
美しくて見惚れてしまいました。
リウマチのことより、どうしてそんなに美しいのか、、、興味深々でしたが、リウマチのことを色々とお話ししました。^ ^



ずっと痛い思いをされてきたそうですが、
9年前、レミケード発売と共に投薬を開始し、
劇的に効き、現在に至るまで副作用らしき症状は一度も無いそうです。
(人によって随分違うんだなと思いました。)
ただ、低体温で冷え性が治らないとおっしゃっていました。



私も34℃台の頃がありましたので、
体温upの為に心掛けたことをお話しさせていただきました。



私の最近の体温は、36℃~37℃前後です。^ ^



ただ、人によって効果は違うので、
どんな対処法も自分流にアレンジすることが必要ですよね。



今回ご一緒した方とも話題にのぼったのですが、
もう5年ほど通っている下北沢病院は、
患者の意見を尊重してくださる先生ばかりなので、投薬の間隔についても患者が希望すれば、それに沿ったプランを提案してくださいます。



その方は、レミケードは、3ヶ月に1回とおっしゃっていました。
3ヶ月に1回なら通院疲れも無くて良いですよね。
それと、生物学的製剤は高額ですから、投薬の間隔をあけることは、経済面でもとても助かりますよね。



私も徐々に間隔をあけていけたら、、、と目標が出来ました!



前回に引き続き、今回ご一緒した方もとても美しく、お肌も透明感があり、素敵だなと思いまして、
リウマチの薬って、キレイになる??なんて思ってしまうほどでした。笑



また励ましの言葉も、、、
「絶対、良くなるからね!」と声をかけてくださり、心温まる時間をご一緒させていただき、血圧も体温も上がってしまう点滴タイムとなりました。笑



(久しぶりに、血圧が3桁いきました!)



明日は楽しみなことがあるので、体調を整えて臨みたいと思います!



今日の良かったことは、
先週末に起こったショックなことの良い報告が聞けたこと。
思わず笑顔になってしまうほど安堵しました。
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3日前からお腹の調子が良くないと感じていましたが、アーユルヴェーダの施術を受けている時に、きちんとケアしないとダメだな。と痛感しました。
お腹の張りが強く、とても痛かったのです。



昨夜は吐き気で目が覚める始末でした。^^;



どうにか吐かないように深呼吸し、また眠りにつくことが出来ました。^ ^



そんな体調で迎えた朝の飲み物は、、、
梅醤番茶にしました。
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熟成三年番茶×梅干し×生姜×醤油
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美味しいですし、即効性があります。



早く起きて、ゆっくりお茶を飲みながら、お腹をマッサージ。
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今日のランチは、白粥に決定です。^ ^



忙しさにかまけて、お腹の張りを見逃していました。( ̄▽ ̄)
今後は気をつけたいと思います。
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昨夜のアーユルヴェーダの施術で、凝り固まった筋肉を優しくほぐしていただき、スッキリした朝を迎えらました!
とても上手な方だったのと、大量の発汗で、施術中から気持ち良かったです。
まさに"ご褒美"でした。^ ^




今日も頑張れそうです!



さて、最近そして今日も、
スニーカーかつノンアクセサリーという女性らしさゼロのファッション。^^;
しかも、上下ともにオーバーサイズ。^^;
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どこかに女性らしさが欲しい、、、
となるとヘアメイクに工夫が必要ですね。
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シンプルなファッションだからこそ映える?!
明るめのリップが定番になっています。



年齢的にも大丈夫かな。と。



最近は、極めてシンプルなファッションと透明感を目指したヘアメイクで、どうにかごまかす作戦です。^^;



では、今日も無理せずに行ってきます!
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今朝は倦怠感が強いです。
そして、手首、肘、肩のこわばりが強いです。^^;



ただ、唯一の救いは、頭がボーッとするレベルの倦怠感でないことです。(^o^)/



今週末は連日通院予定ですが、
その前に少し流してほしくて、、、
今夜、彼がアーユルヴェーダの施術を予約してくれました!
感謝です!



久しぶりの施術を楽しみに、今日1日頑張れそうです。^ ^



"自分へのご褒美"と良く言いますが、
ご褒美って、余裕があってなんだか良い響き♪



治療ではなく、彼からのご褒美と捉えて行ってきます。(^o^)/
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今日は彼がゴルフの為、早朝の出発だったので、私は電車通勤をしました。



朝は特に足裏が痛いので、タクシーを予定していましたが、あの独特な臭いをイメージしたら嫌になり、電車通勤を選びました。^^;



4Eというワイズで、足へのストレスを最小限にしてくれるニューバランスのスニーカーで行ってきました。
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最近はボリュームのあるスニーカーやサンダルが流行っているので、街を歩いていても浮きません。(^o^)/



ラッキー♪



気がついたら、ハンマートゥになっていて、痛みが倍増しています。気をつけないと。
明日も足に優しいスニーカーで過ごしたいと思います。^ ^

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今朝は昨夜に引き続き、半身浴をして、
さらに貼るお灸をして出勤しました。^ ^
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久しぶりに貼りました。^ ^
温かさは感じるものの痒みが強かったです。



それと、ここ一ヶ月ほど、背中の痛みが取れずにいます。
姿勢を意識したり、動かしたり、ストレッチをしたり、温めたり、、、
手を尽くしてみましたが、未だ改善せずにいます。



こういった体の不調に対して、
なかなかセルフケアで結果が出せません。^^;



昨日よりは良いかな。と感じられるよう試行錯誤は続きます。^ ^



気管支炎の朝の発作は、2~3日に一度のペースになってきました。
今週末はオレンシア点滴なので、気管支炎が再発しないようどうにかしたいものです。



今日も娘たち(チワワとトイプードル)と遊びながら、休憩しながら、掃除しながら、料理しながら、笑
ストレッチ、半身浴(塩風呂)、アイシングをしてから眠りたいと思います。



疲労の限度を超えないように過ごします!
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今日も仕事をしていました。
皆でバタバタと作業をしていたら、
あっという間に夕方になりました。^^;



頭の中をクリアにして、明日からの一週間は、余裕を持って過ごしたいと思います。(^o^)/



今月から、あるプロジェクトを任せていただけることになり、
ゆる~くマイペースにスタートするつもりでしたが、やはりきちんとやりたいな。と思ったりして、、、
(キックオフが重要ですよね。)
自分を追い詰めております。^^;
短期集中で、時間を上手く活用し後に回せるものは回そう!とスケジュールを考えています。
リウマチ患者はタイムマネジメントが本当に大事です。



"疲れてはいけない"



疲れは、新たな痛みの種な気がします。



マイペースはスローペースですが、
それで良しとしないと♪



忙しくなってから、
食欲にも変化がありました。
最近は抹茶の苦味を欲します。^ ^
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豆乳×バナナ×抹茶



お抹茶だけでもいただきますが、夜が軽めだった場合、翌朝はボリュームのあるこの様なスムージーをいただいております。



お弁当は手抜き!
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・チキンのグリル 柚子胡椒で
・キャベツのグリル
・ミニトマト
・十六穀米
・ゴールデンキウイ
・キングデラウエア


手抜きくらいのシンプルさがちょうど良く、しょっぱいものを欲します。
しかもチキンばかり欲する、、^^;



明日も同じ様なメニューの予定です。^^;



今夜はたっぷり半身浴をしたので、
後は手首と頭部のアイシングをして20時には就寝予定です。



明日からも頑張りましょう!
痛い時や怠い時は、休憩を取りながら!
いえ、痛くなくても休憩を取りながら!笑
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