症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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一週間おつかれさまでした!



今週は、大きな決断を吐く息と共にリラックスしながら行いました。^ ^



8月はスローペースなので、新しいことを始めるにはピッタリなタイミングです。



この件は、改めて書かせてください。_φ(・_・



さて、2008年の8月上旬に、リウマチと診断されてから、8年が過ぎました。リウマチ9年生の始まりです。^ ^



9年生は、優等生になりたいです。^^;



自分を治せるのは自分しかいない。



無理をせずに、丁寧に過ごしたいと思います。



この時期はアイシング必須です〜!
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関東地方、ようやく梅雨明けしましたね。



今週は気圧の変化による頭痛が酷かったので、
天気が安定してくれると私も助かります。^ ^



最近は、忙しく過ごしています。



昔は忙しいのが好きだったので、寝る間を惜しんで、仕事も遊びも楽しんでいました。^ ^



リウマチをきっかけに、余力を残すようコントロールするようになり、忙しいのが苦手になりました。^^;



8月は働く日を週3回と決めて、体づくりと仕事の土台作りをしたいと思います。



明日も新しい仕事の打ち合わせがあるので、楽しみです。
自分に務まるか、、、少しの不安もありますが、楽しみたいと思います。^ ^



そんな風に思っていても、本心は、、、
リウマチと付き合いながら仕事するって心身ともに辛い。
と、思うことが時々あります。^^;



痛みが無ければな......
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うかい鳥山での恒例ランチ会でした。^ ^



雨でしたが、一段と緑が輝いていて素敵でした。^ ^
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全て美味しいお料理ばかりですが、中でも冬瓜とれんこんが大好きなので、こちらの一品は美味しかったな〜
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友人から幸せな報告が聞けて、いつも以上に幸せな時間を過ごすことが出来ました。^ ^
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さて、明日からお仕事頑張ろうっと。
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足の変形には、良くないと思うのですが、、、
骨密度が低い、疲れやすい、浮腫む、、、などの症状を改善したくて、先日、少し歩いてみました。^ ^



この日は、ポケモンGOの配信スタートの日だったので、朝7時にもかかわらず、ゲームしている人が多かったです。^^;



お散歩大好きなTiffanyに付き合ってもらいました。^ ^
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Tiffanyが楽しそうで嬉しかったな〜
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そして、たくさんのワンコ達がお散歩している中、Tiffanyはマイペースで、吠えられても気にせず堂々と歩いていました。 



大型犬に吠えられた時は、私の方がビックリしてしまいました。^^;



色々なエリアにお散歩したいです。^ ^



帰宅したら、しっかりbreakfastをとりました。^ ^
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・豆乳のヨーグルト パッションフルーツ、ココナッツチップス
・きゅうりと人参のマリネ 亜麻仁油×バルサミコ酢×塩
・食パン スモモジャム、バナナ×パインジャム
・グァバ×レモングラス のハーブティー



通院(採血)の前は、食べないと貧血で倒れることがあるので、しっかりといただきました。^ ^



通院を終えて、昼寝をし、夜もぐっすり眠れました。
次の日には太ももが筋肉痛になりました。
足のだるさと貧血週間の眠気があったので、一日中寝ていました。^^;



歩くことは楽しいですが、次の日に怠さが残るのは良くないですね。



今度は30分くらいにしようかな。



今年の夏は、カラダづくりを頑張りたいと思います!
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最近は週5日働くのが普通になってきました。^ ^



1日、フルタイムではないですが、合計すると週40時間以上です。



金曜日は疲労のピークです。^^;



今週は4日間なので、楽チンかな。と思っていたら、そうでもなかったです。^^;



貧血週間に突入したので、手首の痛みが強いです。



そんな今日は打ち合わせの予定が無かったので、
ノンアクセサリー
日焼け止め
赤リップ
という超リラックスモードで出勤しました。😁
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最近はリネンシャツを着て、座っていればきちんと見える様なスタイルが多いです。^ ^



そして絶対長袖です!!!



今日はストールを忘れましたが、ストールが必要なほど寒かった、、、
男性が多いとオフィスは寒くなります、、、



塩風呂で半身浴をして冷えを取ってから、眠りたいと思います。^ ^



一週間おつかれさまでした!
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体調が悪い方が多い日々ですが、
活躍する場があると、それだけで周りの方が安心し嬉しく思ってくださいます。



"自分が普通でいるだけで喜んでくださる"



"普通"がよくわからなくもなりますが、
やはり、リウマチを患いながらの生活は"普通"に過ごせることが尊く感じるものです。



今日は月経週間もあり、辛かったのですが、、、
周りの方のサポートがあり、大役を勤め上げることが出来ました。



辛い時は、
"今日はこんな風に辛いです。"と伝えるようにして、数年が経ちます。



あまりにも、淡々と伝えるので、
伝わらない部分もあるのですが、、、^^;
伝え続けることが、自分にとっても、同じ自己免疫疾患の方にとっても大切なことと思います。



見た目には分からないですが、少しでも痛みがあると、"痛い"を表現するようにしています。



痛みや苦しみをずっと隠してきた、そして表現することをNGとされてきた私にとっては、
痛みや不調を表現することに、歯痒さが無いと言っては嘘になりますが、自分を守る為に体調を正直に表現することは重要だと思っています。



本日も不調の中、大切にな打ち合わせに参加し、色々と表現させていただきました。



大袈裟かもしれませんが、私としては、心が通った感覚があるので安心しました。



明日からまた頑張りたいと思います。



頑張り過ぎるとリウマチが激しくなるので、50%で過ごすことが大切です。^^;



私は優等生ではないので、50%で過ごすことに歯痒さがありますが、意外と50%で過ごすと、周りとの温度差が埋まる場合もあります。^^;



自分てまじめ?熱い?なんて、思うときもあります。笑



明日も、肩の力を抜いて過ごしたいと思います。^ ^



明日も頑張りたいと思います!
お休みなさいzzz
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・蘇鉄味噌
・パパイヤの漬物と干した青パパイヤの和え物
・梅干し
・豚肉の豆豉炒め 朝獲れレタスに包んで
・パン オリーブオイル、バルサミコ酢につけて
・白ワイン


まとまりの無いdinnerです。^^;



でも美味しかった〜!



今月も貧血で倒れないように貧血週間に向けて、栄養摂取を意識したいと思います。^ ^



夏は、時間的に余裕があるので、リウマチ治療に専念しようと思います。



いつもより、自分を大切に出来る時期、
自分と向き合い、色々と考えたいと思います。^ ^
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最近、1日一食とおやつや軽い物で済ませることが多く、良くないな〜と思っていました。



今夜は久しぶりにきちんと食べました。^ ^
これは彼用のごはんですが。^^;
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・キクラゲ、小松菜、卵のオイスターソース炒め
・柚子豆腐 奄美の塩を振って
・揚げ春雨とレタスのサラダ ベトナム風
・生姜焼き キノコ、レタスたっぷり
・ワカメのお味噌汁 



私は、3品食べました。^ ^
・キクラゲ、小松菜、卵のオイスターソース炒め
・揚げ春雨とレタスのサラダ  ベトナム風
・ワカメのお味噌汁



沖永良部のキクラゲや実家では普通に食べていた蘇鉄味噌が美味しかった〜★★★



うっかりたんぱく質不足なので、、、
明日はたんぱく質を摂取しようっと。
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奄美大島から帰って来て、なんだかあっという間に時間が過ぎました。^ ^



奄美大島の事を知らない方も多いと思う中、こちらのブログで奄美大島出身の方やご両親が出身という方に出会えて、とても嬉しいです。^ ^



自然を大切にする文化、
クレジットカードが使えるお店が少なかったり、
喫煙席が多い飲食店など、、、
なんだかタイムスリップしたように思えます。



親戚はだいぶ少なくなりましたが、小さい頃に皆で集まって賑やかな日を過ごした記憶は、未だに私に大きな安心感を与えてくれます。
家族や親戚をもっと大事にしたいなと思いました。^ ^



さて、日曜日〜月曜日と大阪へ出張してきました。^ ^



気圧のせいか、冷房のせいか、新幹線での移動中、徐々に手首が痛くなってきました。



新幹線が想像以上に寒かったです。



バッグ一つという身軽な出張ということもあり、移動はスムーズでした。^ ^



ホテルへチェックインしたら、半身浴をして直ぐに寝ました。
冷房はつけずに窓を開けたまま寝てちょうど良かったです。^ ^



翌日も朝から時間に余裕があり、しっかり半身浴して朝食もいつもより多めに取り、ゆっくり休んでから11時に出発しました。^ ^



15時に仕事を終え、バタバタと帰路につきました。



大阪は人が多過ぎず、過ごしやすいです。^ ^
そして、商店街が賑わっていて、"大阪のおばちゃん"に会えるのも楽しみの一つです。笑



大阪駅は開放感がありクールで好きです。^ ^
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何と言っても大阪弁が優しくて、、、
駅員さんがとても親切です。^ ^



新大阪駅では、お土産に551の豚まん、別のお店で念願のたこ焼き(マヨネーズ抜き)を夕食に買いました。^ ^
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野菜不足を気にして、小松菜のスムージーも買いました。^ ^



新幹線に乗ったまま動かないというトラブルを経験してから、空腹でなくても食べ物や飲み物を買うようになりました。



トラブルがあると、車内販売はすぐに売り切れてしまうので、低血糖や脱水症状にならない様に、食べ物や飲み物は必ず持って乗ります。



新幹線から見える景色は、京都が近くなると見える山が好きです。^ ^
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リウマチになる前は、毎年一回は京都一人旅をしていたので、懐かしいです。(≧∇≦)



以前は、月に一度は必ず出張がありました。
そのお仕事は卒業し、今はスケジュールや仕事内容に余裕のある時だけ出張するようにしています。^ ^



出張は、気持ちの面では気分転換になるので好きなのですが、体には負担になるので、気をつけないといけません。



なんだか最近、考えることが多く、バタバタと1日が過ぎていきますが、こんな時こそきちんと休まないと!



夏は特に安静を意識して過ごしたいと思います。



今週、残り2日も頑張ろう!
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週末から奄美大島へ行っていました。^ ^



景色が眩し過ぎました!
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お墓の引越しや親戚へ挨拶をしてきました。^ ^



この環境にいたら、リウマチが良くなるかなーなんて思ってしまいました。^^;



島の料理は、小さい頃奄美大島へ行く度に親戚が作ってくれたので、懐かしくて美味しかったです。
母や祖母の味でもあります。



夏は特に島の料理が食べたくなるので、色々と買ってきました。^ ^



東京で生まれて育ってきましたが、
両親の実家である奄美大島は環境も食事も文化も私には合っているようです。^ ^



奄美大島でパワーアップチャージしてきたので、仕事も頑張ろうっと。
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