症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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昨日は、ほぼ1日ぐっすりと寝ていました。
体は正直で、、、とても疲れていたようです。



寝起きの娘たち(チワワとトイプードル)
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リウマチの痛みで辛い時も、少し元気になった今も、変わらぬ可愛さで癒してくれます。^ ^



MARNI(トイプードル)が大きくなり、引っ張り合いっこではTiffany(チワワ)も負けてしまうくらいになりました、、、



Tiffany(チワワ)9ヶ月とMARNI(トイプードル)8ヶ月。
避妊手術も終え、回復の早さに安心させてもらい、愛おしさは日に日に増しています。^ ^



避妊手術には抵抗があったのです。
実際に摘出した綺麗な(病変の無い)子宮や卵巣を見た時には、涙が出そうでした。



感情論と生理学、その葛藤はどんな分野においても尽きないテーマだと思います。



リウマチになってから、避けられる病気があるのなら、"先手を打ちたい"を思うようになりました。
ただその一方で、どうすれば病気にならないのか。どうして病気になるのか。
という答えの出ないテーマまで頭の中を巡ります。



さて、頭を切り替えて、今週も頑張りましょう!



働ける環境に感謝して、要領良く進めたいと思います。(^o^)/
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今日も朝から仕事をしていました。
最初の1時間は、PCが立ち上がらず、、、無駄な時間と労力を使いました。^^;
PCが無いと何も出来ない、、、そんな時代と自分に少し虚しさを覚えました。^^;



休日のオフィスは、リラックスして作業出来ますし、閑散としていて集中出来るので好きなんです。^ ^



たくさんの人とお仕事をさせていただいてるからこそ、そう感じるんですよね。



会社員だった頃、私の部署は必ずBGMが流れていたのですが、途中から経理と同じフロアになった時に「音楽消してほしいー!」と言われた理由が、自分が経理をするようになった今、分かりました。^^;



集中、集中、、、



私の場合は、好きな音楽を聴きながら作業するんですけどね。^^;



はー
今日は仕事は捗りましたが、すごく疲れましたー



首が回せません、、、
ガチガチ、、、



意識的にストレッチをしているのですが、最近は頻繁に首が回せなくなります。
何でかな。



そんなこんなで疲れたので、
夜は彼の好きな焼肉にお付き合いしました。
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ここ数年で焼肉屋が増え、カジュアルなお店、モダンなお店、老舗店など色々楽しんでおります。



私はどこへ伺っても、キムチ、ロース1枚、スープ、ワインなのですが。^^;



明日は体を休めたいと思います。



今日のハッピーな出来事は、
洋服を買った!(オンラインで注文したので、自宅に届くまでドキドキします。)
30代だからサイズが変わったのか?
リウマチだからサイズが変わったのか?
両方?笑
洋服がほとんど大きくなってしまいました、、、不思議。
(背が伸びてくれたら嬉しいのにー!)



では、もう寝ますzzz
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私の周りでは風邪が流行りだしています。。
相変わらず、マスクが手放せないです。



さて、最近のお弁当は、品数が少ないです。^^;



お弁当
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・焼き豆腐
・チキンのトマト煮 最近は茄子科を解禁しています。
・十六穀米 いぶりがっこ
・わらび餅



しっかりしたお弁当です!



先日、ふと6年振りくらいにアサイボウルを食べてから、私ではなく彼がハマっております。^^;
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私は、冷たいものが苦手なので、
粉末をヨーグルトと混ぜたり、豆乳に混ぜたりして、鉄分補給を目的に時々とる程度です。^ ^



これで、生理痛が軽くなったら嬉しいです。



それと、リウマチになってらから控えていたハチミツです。アサイボウルを作る時に必要で、購入しました。
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リウマチなる前は、常備していたアイテムでしたが、免疫抑制剤を点滴しているので、悩むところです。



やはり私は、控えた方が良いですかね??
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4月にオレンシア点滴7回目、5月には8回目を終えました。



この2回で、気管支炎が悪化したり、口内炎が出来たりと、嫌なことが続きましたが、
最近は熱っぽさがなくなり、食欲も出てきました。
効果と副作用は表裏一体ですね。



今の課題は、
・副作用対策を練ること
・伸ばせなくなった左肘を治すこと
・股関節周りの筋肉を鍛えること
です。



今週末、久しぶりに加圧トレーニングへ行ってきます。
下半身のみのトレーニングですが、
以前トレーニングした時、肘にも負荷のかかるメニューだったので、相談させていただこうと思います。



加圧トレーニングは、賛否両論ありますが、
自分が心地良いこと、そして結果が全てだと思いますので、思う存分楽しみたいと思います!



話は変わりますが、
先日、病院で同じリウマチの方がとても優しい言葉をかけてくださいました。



「あなた自身を一番大切にしてね。」...etc



とても心に響きました。



妊娠、出産、育児などを視野に入れると、どうしてもリウマチ治療のリスクが高くなります。
悩んでいる事をお話ししたら、そのような言葉をかけてくださいました。



自分の体だけに集中出来ると思うと、気が楽になりました。



この先、どうなるか分かりませんが、
まずは、CRPが基準値に収まることを目標に過ごしたいと思います。^ ^



さて、明日も頑張ろう!
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素敵な衣装を着させていただき、夢心地でした。
朝からハッピーな気分を味わえて、幸せです。^ ^



時間に余裕があるので、TSUTAYAで小休止です。
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トイプードルの可愛い子が2匹もいました。(≧∇≦)うちの子にも会いたくなりました。
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相変わらずのペタンコ靴で、楽チンスタイルです。
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さて、あと一仕事頑張ろう!
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ここ一ヶ月ほど、肌荒れが酷いのですが、、、
昨夜は、半身浴でたっぷりと汗を流し、クレイパックでピーリングをしたら、今朝はなんとか落ち着きました!



今朝は中目黒のスタジオへ来ています。(^o^)/



代官山を抜けてきましたが、朝のお散歩は気持ち良いですね(≧∇≦)
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朝日をしっかり浴びてからのスタートは心身ともにシャキッとしました!



首が回らないのが気になりますが、、、



今日も頑張ろう!




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疲労困憊な状態で月曜日を迎え、
やっと火曜日を終えることが出来ました。



仕事では、体への負担は楽になっていますが、まだまだ分からないこともあり、出来ない自分に苛立ちを覚えることもしばしばです。



リウマチになって変わった事はたくさんありますが、大きな変化は仕事を変えた事です。
仕事内容はもちろん、服装に関して"スニーカーで許される環境"というのが、今の私には大きな味方となっています。



ある人の職場では、
スーツやパンプスはもちろん、ブランド品を持っていないと揶揄されるとのこと。



ひえーーー!
困ります。^^;



社風などありますから、仕方無いとは思いますが私には無理な環境です。^^;



改めて、環境に感謝しました。



仕事内容や職場を変える事は、簡単な事ではないですが、リウマチ患者には必要なことだと思います。
出来ることと出来ないことを伝えて、コミュニケーションをたくさんとることで、仕事の段取りもスムーズになりますし、自分自身も働きやすくなります。^ ^



そして、私たちが不調を訴えることで、他の方も言いやすくなる気がします。



話は変わりますが、
今年に入り、ストレートカイロプラクティックへ通っています。その影響で、ピアスやネックレスなどのアクセサリー類をつけなくなりました。
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理由は、体がピアスの穴のことを傷だと認識し、エネルギーが持っていかれてしまうということと、
自律神経の乱れ方が、装着時と外した時が顕著に違ったからです。(専用の機械で調べました。)



ノンアクセサリーで過ごすなんて、最初は違和感がありましたが、今は何ともないです。^^;



体が丈夫になったら、また着けたいと、、、
今は思っています。



今はノンアクセサリーの代わりに、ヘアスタイルをしっかり整えたり、リップを濃いめにしたりと、きちんと感が失われないよう工夫しています。(^o^)/



明日は撮影からスタートです。
久しぶりにアクセサリーをつけるかもしれませんが、こういったひと時を楽しもうと思います。



今日のハッピーな出来事は、
便秘が解消された!笑
モロヘイヤ、バナナ、豆乳スムージーは私には合っているようです。^ ^



今日も20時前には横になろうと思いますzzz
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ここ数ヶ月、オレンシアを点滴し、
気管支炎が悪化したり、口内炎が出来たりと、副作用に悩まされております。



CRPは基準値には届きませんが、リウマチの痛みは、ずいぶん楽になりました。



ただ、最近出来た下唇の口内炎は、なかなか治らず、間違って噛んでしまうこともあり、落ち込みます。^^;



1日のうち、何か一つでもハッピーな話題を残したいという気持ちが強まる一方です。



早速ですが、今日のハッピーな出来事は、、、
"仕事でお話した方がとても気さくで嬉しかった。"
こういう些細な事がモチベーションアップになったり、自分を見直す機会になりますよね。
いつまでも初心を忘れず、丁寧な言葉できちんと伝えられる人になりたいです。(^o^)/



さて、週末は大学の同期と虎ノ門ヒルズのaboveにてアフタヌーンティーをしました。
ここ数年で、飲食店でのアイドルタイムにアフタヌーンティーを取り入れるお店が多くなってきましたよね。
ゲストとしては、少し遅めのランチの感覚で色々なメニューを楽しめるので女性には嬉しいサービス(習慣)です。^ ^
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紅茶は何杯でも好きなだけいただけます。^ ^
私たちは、三杯づついただきました。
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1番初めに、3人が声を揃えてオーダーした"美肌茶"。
エルダーフラワーなど数種類のハーブがブレンドされていて、見た目にも可愛らしかったです。
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数ヶ月前まで、私の調子が悪かったので、
3人で集まるのは久しぶりだったのですが、
「元気になったね~」と見た目にもずいぶん違うと教えてくれました。^ ^



友人と話していて、
私は日々、自分の体調と向き合い、ヒヤヒヤしながら過ごすことに慣れていたと思っていましたが、その事が少しストレスにもなっている事に気付きました。



こればかりは仕方無いので、
開き直って過ごそうと思います。^^;



今日はもう寝ますzz
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咳による衰弱、倦怠感が続く日々に慣れてきました。^^;
GWは、月経期特有の睡魔や頭痛が重なり、踏んだり蹴ったり?!八方塞がり?!といったような状況でした。



食欲が落ちる一方でしたが、顔色の悪さに気づき、少し頑張って食べよう!という気になってきました。



リウマチの食事療法は、一通り経験しましたが、
私の場合は、低栄養になりがちなので、まだまだ試行錯誤しております。



意識をしないと、たんぱく質が不足してしまうので、気をつけたいところです。



最近の食事です。^ ^
母が届けてくれた、私の大好物の"あくまき"をおやつにいただきました。
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小さい頃から良く食べていました。
私は東京で生まれ育ちましたが、あくまきは鹿児島の食べ物です。^ ^



ずいぶん前のブランチです。(2人分)
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スパイスを効かせたワカモレ、バルサミコ酢と亜麻仁油でマリネしたトマトをカンパーニュに乗せていただきました。
バケットも好きですが、カンパーニュのオープンサンドも好きです。^ ^



いつかのdinner
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桜エビの賞味期限がギリギリでしたので、全て使い切りました。^^;
豆腐にバルサミコ酢や亜麻仁油でマリネしたトマトとパクチーをたっぷり乗せていただきました。



ある日のお弁当。
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久しぶりにお肉(ささみ)が入っています。^ ^
・キャベツ、ピーマン、人参のオイスターソース炒め
・レンコンとひじき 味付けは塩のみ
・ささみの柚子胡椒和え
・蒸しカボチャ
・十六穀米 黒ごまとルビーソルトをかけて



自分のお弁当なので、盛り付けは適当ですが、美味しかったです。^ ^



通院途中、フラフラする中、Island Vintage Coffeeが空いていたので、アサイボウルをテイクアウトして車内でいただきました。
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冷えるので、普段は受け付けないのですが、
なんだかこの日はアサイの鉄分にすがってみたくなりました。^^;



この日の血圧は 76    51でした。
血圧は低いのですが、体温は36.4℃と合格点でした。



夏に向けて、今から体力作りを意識して、頑張っていこうと思います!



その前に梅雨という山場があるので、安静と運動のバランスを考えながら過ごそうと思います。^ ^
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気管支炎がすっかり慢性化しております。^^;



生物学的製剤(オレンシア)を止めないと気管支炎も治らないのでしょうか。



副作用との闘いがこんなにも早く訪れるとは、、、予想外でした。



4月中旬からは、朝は咳で目覚め、夜は熱が出るというサイクルで、胸骨の痛みに悩まされましたが、徐々に軽くなってきました。



熱や咳が酷くても、唯一救われたのは昼間に調子が良いことでした。
仕事中、必要最低限の声しか出さない。など工夫してみましたが、なかなか難しいですね。^^;



GWに入り、少し落ち着いた所で母と会いました。
母の日が近いので、洋服や靴をプレゼントしました。^ ^
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人混みを避けるように早めのランチと買い物をしましたが、新宿は観光客も多く予想外の混雑でした。^^;



帰宅してグッタリです。



話は変わりますが、
4月の後半に35歳になり、アラフォーの仲間入りを果たしました!



当日は、オフィスの方がプレゼントやケーキを用意してくださったりとサプライズがあり、日々優しい方に助けられ、本当に幸せだな~と思いました。



自宅では、私の希望でその日はゆっくり休ませもらいました。
食事も受け付けず、ただ横になって休みたい。そんな日でした。



35歳はそんなスタートでしたが、これも私らしいかなと思います。



GWも、安静に過ごします。
東京は、初夏の陽気なので、ご家族でのお出掛けは楽しそうですね。
私はこんな日のお昼寝が最高の贅沢に感じます。^ ^



自宅の細かい所を掃除したり、DVDを観たり、
娘たち(チワワとトイプードル)と遊んだり、
こんな時間の使い方が私を幸せにしてくれます。^ ^



連休中は、1日だけ友達と集まるので、体力を温存しとこうと思います。
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