症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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今朝は、4時に目が覚めました。
この時間から活動すると、もたないだろうと思い二度寝しました。^ ^



どんよりした天気と月経期特有の怠さを感じながら、いつもより1時間早めに出勤しました。^ ^



そうしたら、友人にバッタリ!
ワンコとお散歩中でした。^ ^
友人に会え、体は怠いけどハッピーな1日のスタートになりました。^ ^



オフィスに着いてから、怠くて怠くて、、、



ふと、昨夜は何も食べていなかったことに気づき、外出ついでにアサイボウルを食べました。^ ^



ちょっと早めのランチになりました。
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美味しかった~!
月経期は体を冷やさない方が良いのは分かっているのですが、何故だか冷えるものを欲します。^^;



いつもより早めにランチを食べたからか?
夕方まで腹持ちが良く、低血糖になりそうな不安も無く、調子が良かったです。



さて、今夜は定期的に通っているストレートカイロプラクティックへ3ヶ月振りに行って来ました。^ ^



今年に入ってから、自律神経のバランスや身体の左右の温度差がさほど無く、調子が良かったのですが、
今回は自覚症状もありましたが、自律神経のバランスも乱れ、頚椎付近の左右の温度にも差がありました。



全体的に身体の右半身に炎症がみられました。



ここ最近のハードスケジュールが招いた結果だと思います。反省、、、



明日と明後日はゆっくりしよう。
娘たち(チワワとトイプードル)をお散歩に連れて行ってあげたいけど、、、
明日の朝の体調で決めよう!



一週間おつかれさまでした!
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リウマチの食事、、、色々やってきましたが、今は普通食にしています。^ ^



消化へ負担がかからないように少し意識しています。^ ^
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・ゴーヤチャンプル
・揚げ豆腐
・アボカドと海苔の佃煮の和え物
・十六穀米の梅干しおにぎり



お昼休憩になりました。^ ^



小さい頃から、ゴーヤチャンプルもアボカドも大好きです。^ ^



一昨日はゴーヤチャンプルに卵を入れたら、アレルギー反応が出たので、
月経期の時は卵を控えようと思いました。^ ^



さて、今日は急遽、打ち合わせが夕方に入ったので、遅くなりそうですが、、、
頑張ります!
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昨日の運動量が多かったせいか、怠さや痛みがいつもより強かったように思います。



特に、手首や指が痛かったな~



手首の可動域はあまり無いので、、、
お釣りを貰う時など、手のひらを上に向ける動作がキツイです、、、



あまり現金は使いたくなくて、、、カードで買うことが多いです。



リウマチには優しい時代かもしれません。^^;



さて、今日は21時半に帰宅しました。



ヘトヘトですが、とても良い打ち合わせが出来たので、達成感に包まれております。^ ^



医療に携わるプロジェクト。
少しでも患者さんのQOLを向上出来たら、、、と思って取り組んでいます。
とてもやり甲斐のあるプロジェクトに関わることが出来て嬉しいです。^ ^



医療従事者と患者の意識に温度差を感じることもあるので、
患者としてお話させていただくこともあります。^^;



不調が続いたり、入院生活が長くなると、
「私、人間なんだけどな~」と思う時があります。


一方で、医療従事者はタスクリストが多過ぎて、、、医療従事者こそ心身のケアの必要性も感じます。^^;



両者の目指すところは、"患者が元気になること"ですから、お互い目標を見失わずに、"心が通えば良いな"と思います。^ ^



さて、明日も頑張ろう!
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今日はお休みをいただいたので、久しぶりに南町田へ行って来ました。^ ^



南町田に来たら必ず訪れる6889cafe。^ ^
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久しぶりに玄米をいただきました。^ ^
お惣菜も美味しかった~!



久しぶりに友人とも話せましたし、ショートトリップ出来てリフレッシュしました。^ ^



また直ぐにでも行きたい!



30代は20代の頃より、環境変化が激しいな~とつくづく感じます。^^;
20代で結婚や出産をされた方はすごいな~と改めて思います。^ ^



友人とはマネーマネジメントの話も少ししました。^ ^
私は24歳から勉強を始めましたが、きちんとマネジメント出来るようになったのは、リウマチになって働けなくなってからだと思います。^^;



親からは「他の家庭は親がしっかり教えると思うけど、ウチは無理だから自分で勉強しなさい。」と、よく言われていました。^^;



私が母親になったとしたら、子供に、マネーマネジメントや社会の仕組みや世界情勢を教えてあげられるだろうか。



今回、友人と話して、大人として社会人として、もっとアップデートしなきゃ!と思いました。^ ^



短い時間でしたが、有意義な時間でした。^ ^



帰宅してからは、お散歩へ出掛ける気力も体力もあり、Tiffanyと1時間ほどお散歩しました。^ ^
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土がヒンヤリしていて、気持ち良さそうでした。^ ^
最近、芝生や土の公園探しが趣味です。^^;



現在、Tiffanyはダイエット中です。
以前、痩せたのに、最近リバウンドしたんです。。
(彼に食事を任せると太る気がする。。)
これからは、私が食事管理し、カロリーの摂取量は変えずに運動量を増やして、楽しみながら300gダイエットしよう!
人間で言うと6kgでしょうか。ちょっと大変ですよね。



Tiffanyとの散歩のおかげで、私もダイエットというかボディメイクが出来ますし、緑が美しい季節なので気分も良いです。^ ^
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日焼けには注意して、楽しみたいと思います。^ ^



明日は、長丁場なお仕事なので、ゆる~く頑張ろう。



おやすみなさいzz
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栄養たっぷりメニュー。糖質多めです。^^;
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・さんま (お惣菜屋さん)
・かぼちゃのゴマたっぷりサラダ
・玉ねぎとハムのベトナム風サラダ
・ツナとひじきのサラダ(お惣菜屋さん)
・十六穀米の梅干しおにぎり



お惣菜屋さんの商品に助けられ、今朝は楽ちんなお弁当作りでした。^ ^



美味しかった~★★★



お肉より、断然魚派です。
しかし、、、北海道出張の際いただいたウニ、蟹、キンキ、、、
美味し過ぎて忘れられず、東京では味わえない、、、
どうしよう。



さて、貧血週間に突入したので、いつもより栄養摂取を心掛けて、今月は倒れないようにしたいです!



来週は、母と叔母と旅行なので、体調も整えたいな。



午後もお仕事頑張りましょう!
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これまで、生物学的製剤での副作用で、1番大きな症状は、アクテムラの副作用でマイコプラズマ肺炎にかかったことです。



通院日に、通常通り診察を受けたら、即入院でした。
徒歩で病院へ行ったのに、診察室を出る頃には車椅子移動、、、



医師には、「歩けます」と伝えたのですが、重症だったようです。



一週間ほど、隔離で入院となりました。



リウマチと比べると、咳で眠れないことなんて、辛く感じませんでした。^^;



マイコプラズマ肺炎にかかってからは、アクテムラ中止、そしてオレンシアへ切り替えました。



オレンシアの副作用で頻繁に起こるのは、
気管支炎、かぶれなどです。



最近は特に肌が弱くなったように感じます。
直射日光を浴びると肌がヒリヒリするような、、、



なるべく直射日光を避けて、日焼け止めを塗っています。



ハワイでは平気だったので、東京の環境が悪いのかもしれません。^^;



特に月経期で免疫力が低下している時は、かぶれやすいので、しっかり食事をしてバリア機能を働かせたいと思います。



定期的に血液検査をして、内臓機能のチェックもしています。
今のところ、数値的には問題はありません。



副作用の多いリウマチ治療ですから、ストレスフリーを目指して、引き続き労わりながら過ごします。^ ^



さて、話は変わりますが、今日はシャンパン(一杯)を飲みながら音楽をかけて、拭き掃除、クローゼットの断捨離、アイロン掛けをしました。



数時間かかりますが、30分毎にお茶と横になる時間を入れて、ゆっくりと進めました。
彼も手伝ってくれます。^ ^



時には娘たち(チワワとトイプードル)が遊んで攻撃をしてくるので、遊んだり、、、幸せです。



汗だくでも、シャンパンを飲みながらの家事は最高です。^ ^



平日は疲れて、簡単な家事しか出来ないので、
休日はしっかりと家事をしたくなります。



そして、どんな綺麗な人でも家事を頑張ってるんだな~と思うと、私もやる気が出てきます。^ ^



明日から一週間、お仕事頑張りましょう!
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昨日は、オレンシアを再開して19回目の点滴でした。



断薬前と合わせると、46回目との事でした。^ ^



オレンシアを点滴することによって、寝たきりの状態から、
寝返りが出来るようになり、
起き上がれるようになり、
歩けるようになり、
着替えが出来るようになり、
シャンプーが出来るようになり、
料理が出来るようになり、、、



日常生活はもちろん、週5日の仕事が出来るようになりました。



数年前、起き上がれず、息をするのも辛い痛みに1人で耐えていたのが嘘のようです。



そして、"手術"と言われていた右股関節も、骨が再生しました!



ゆっくりと、今出来ることに向き合ってきたつもりです。



点滴をする度に、
動けずに入院していた頃お世話になった看護師さんや清掃員の方にお会いすると胸が熱くなります。



治療を無駄にしないように、セルフケアをしっかりして、副作用対策したいと思います。
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先ほど帰宅しました。



一つ、お仕事をお断りしてきました。
やはり今の私には余裕が必要です。
仕事を終えた後、亜脱臼している右手の親指が痛くなるほどなので、、、良くありません、、、



そして、また過労の兆候が出ているので、気をつけないといけません。



過労の兆候とは、具体的に言うと、
口内炎、吐き気、皮膚の痒みなどです。



これが続くと、リウマチの痛みが強くなったり、
顔がかぶれたり、食欲が無くなり倒れたりします。



一度倒れると、回復に時間がかかるので、
前兆を見逃さずに、口内炎が治るまで安静の時間を取り入れなければなりません。



さて、昨日は朝からファッション誌の撮影をさせていただきました。
皆さん、スタイリッシュな方ばかりで素敵でした!
楽しい時間でした。^ ^



仕事を少し片付けておこうと思いオフィスへも行きました。



私にとっては休日だったので、楽チンな格好です。^ ^
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スニーカースタイルが日常です。
ボトムをツヤ感のあるテーパードにして、カジュアルになり過ぎないようにしてみました。^ ^



帰宅したら、たっぷり娘たち(チワワとトイプードル)と遊びました。^ ^
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そして、早めのディナーはジャンク!
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SHAKE SHACKのハンバーガーです。^ ^



色々な方に、食べた??と聞かれるので、味見です。



smoke を選びました。
チリが入っているので、少々辛いです。
カリカリベーコンはホームステイ先で良く食べていたので、懐かしい味ですが、少し苦手、、、



ヘヴィですね~



気のせいかも知れませんか、翌朝、こわばりを強く感じました。^^;



さて、明日は野菜をたっぷりとって、調整しようっと。
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日曜日に大きなお仕事を終え、月曜日は撮影に参加させていただきました。^ ^



朝と夜にショップチャンネルでモニターをさせていただきました。^ ^
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口角を上げるトレーニングをサボると、筋肉がプルプルして、笑顔キープが難しくなります。。^^;
いつでもどこでも出来る顔筋トレーニングはきちんと続けようっと。



夜の撮影まで6時間休憩があったので、紀尾井町で行われているLV展に友人と伺いました。
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日本の家紋が施されているモノグラムは、和室にも違和感なく馴染みますね。



そしてオーダーメイドで作られた数々のキャリーバッグの緻密さと美しさはため息ものでした。



ランチは、久しぶりにニューオータニのSATSUKIで洋食をいただきました。^ ^
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ナポリタン、懐かしく美味しいです。^ ^



終日、激しい雨でしたが、友人とも会えとても充実した1日でした。
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緊張で寝不足の中、ようやく山を越えました!



普段より起きている時間が長く、運動量も多いので、げっそりしますし筋肉痛です。^^;



でも早朝から夜まで、仕事も身体も無事に終えて安心感に包まれております!



この達成感は最高です!



さて、明日は朝と夜に撮影があるので、今日はグッスリ眠りたいと思います。
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