症例Ⅰ 関節リウマチ、低血圧、低体温、低血糖

~28歳でリウマチと診断されました~

28歳で関節リウマチと診断されました。(2008年8月)

リウマチや難病と闘っている方、一緒に頑張りましょうね。


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ご無沙汰してしまいました。



なんだか今年は、色々あります。。



必死になって取り組んでいた事が、
ひょんな事がきっかけとなり、
掻き消されてしまうと、、、
傷つくというか、消耗しますね。



切り替えて過ごします。
人生は、このスイッチが大事だと思います。^ ^



体調の方は、、、
ここ数ヶ月、副作用と思われる、
かぶれや吐き気があり、
リウマトレックスを飲んでいた頃を思い出します。
そして、台風の影響か、痛みも強く、
さらに痛い週間というダブルパンチです。



オレンシアの間隔をあけようかな。
腎臓や肝臓の数値は悪くなく、かぶれや吐き気、口内炎などの症状は副作用と認められないので、リウマチ科では対処法は無いですが、何か考えようと思います。



プロバイオティクスを飲んでいますが、
プラスになると思っていたのに、
吐き気が強い、、、
合わないのかもしれません。



今週もゆっくり過ごそう。
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関節痛や不調を感じているにも関わらず、
診断がつかず、治療も無く、ただただ耐えるだけの日々を送っている方、、、



ブログを読むと、その不安や苛立ち、焦り、辛さ、絶望、、、とても気持ちが分かります。



生きるのもやっとな日々ですし、
一瞬、一瞬痛いし、
1cmの段差も辛いですよね。



私はリウマチと診断される半年前に血液検査をしていて、その時は全く問題はありませんでした。



診断される半年前には、
イギリス、オーストラリア、シンガポールと約3週間海外で過ごし、靴が壊れるほど歩いたり、ゴルフをしたり、、、
そんな風に過ごしていました。



むくみが取れないのは、太ったからかな。とか、
年齢のせいにしていました。
(ちょうど28歳になった頃でした。)



とんでもない激痛が肩に走ってから、
診断までは約3ヶ月かかり、
激しい痛みと足のむくみで、食事もままならず、
靴が履けないので、クロックスで過ごし、
ボルタレンを飲んでやり過ごす日々でした。



職場の方に、
女子医のペインクリニックを紹介していただき、
そこでリウマチの可能性を伝えられ、
女子医の膠原病リウマチ痛風センターで検査をし、ようやく診断がつきました。



流れ作業の様に、淡々と病名を伝えられた時は、
悲しくて、悔しくて、恥ずかしくて、、、そんな感情でした。



どうしてもっと早く対処出来なかったんだろう。
と心から思いました。



黄色信号を自分で気づくことや
見極めてくださる治療家が居たら、、、



そんな事を思いましたが、
有能な治療家でも、病気の初期症状を見抜くことが出来ないのは、、、
それだけリウマチが厄介なんだと思います。



ある外科医が言っていました。



「痛みがあることは異常のサイン」



違和感や痛みは、必ずどこかの不調を表しているので、原因があります。
原因があるので、対処法はあると思います。



難しいですが、自分の感覚を信じて、
"おかしい"と思ったら、安静にしたり、
冷やしたり、労わることが大切だと思います。



"自分の体の状態を知ること"
大切だと思います。



これ以上悪化しないように、
無理をせず過ごしたいと皆さんのブログを読んで、改めて思いました。
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7月は、オレンシア投薬を再開して20回目の点滴をし、
8月は予約が取れず、、、
昨日、9月3日にオレンシア再開、21回目の点滴をしてきました。



点滴の針を刺す際、血管が細い為、ベテランの看護師さんでも失敗することが多く、今回も2回目で成功しました。



ここ数ヶ月、医師には認められませんが、
副作用を感じています。



それは、かぶれと口内炎です。



オレンシアを点滴した日に必ず口内炎が出来ます。



かぶれは、特にお風呂上がりが酷いです。



リウマチの痛みはある程度残ったままで、仕方ありませんが、、、
変形がこれ以上進まないように、セルフケアをすることと、
副作用に対処するべく、栄養摂取を心がけようと思います。
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今日は、早朝から撮影をしてから、出勤しました。



スタイリストさんに「痩せた?」と言われ、
気のせいかと思っていたら、、、
1ヶ月振りに顔を出したオフィスでも「痩せたね〜」と心配されました。



頬がこけたようです。。



食べて運動して健康的な体づくりを目指していたのですが、頬がこけるなんて〜



8月は、運動量を増やしたので、筋肉はついた感じはあるのですが、、、



もう少し、栄養摂取を心掛けたいと思います。



リウマチ患者でも、引き締まったボディを目指しています!



関節のサポートの為にも、筋肉量や筋力はつけたいですね。
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昨日は、義姉と母の誕生日ディナーをしました。🐶
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兄たちが夏休みをランカウイ島で過ごしていたので、お土産ももらいました。



マレーシアと言えば、なまこ石鹸!



実用的で嬉しい〜❣



ディナーの前には、母と買い物もして、充実した1日でした。



今日の癒し💚
注意するとお座りするMARNIが可愛いかったです。
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8月は友人や家族とも頻繁に会えて、リフレッシュ出来ました!
9月からのフルタイムの仕事を無理せずに過ごしたいと思います。
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昨日は彼が逗子、葉山、秋谷をドライブに連れて行ってくれました。
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久しぶりに逗子マリーナへ行きました。
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彼が急にハンバーガーが食べたいと言い出したので、カフェで一休みしました。
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私はホットティー。
彼はハンバーガーとコーラ。
ボリュームたっぷりで美味しくリーズナブルなハンバーガーをとても気に入っていました。



この後、お邪魔した秋谷のDonでもたくさん食べてたな。。
彼と1日を過ごすと、食欲に驚かされます。



この日は、陽射しは強いですが、涼しい海風にとてもリフレッシュ出来ました。
TiffanyとMARNIも海風が心地良かったようでした。



帰宅して、ぐっすり寝て、、、



今朝は起きたら、TiffanyとMARNIと並んでいました。
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女3人、くっついてます。幸せ



彼はイビキがうるさいし、寝返りで潰されそうになるからね。笑



また自然を感じられる所に行きたいです。
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前回のブログにコメントくださったmizutamaさんへ 



冷房の効いたオフィスでのファッション
メガネのブランドについて書きますね_φ(・_・



私の必需品はスカーフや小さめのストールです。



ボリュームがあると、暑苦しく見えてしまうことと、オフィス内では不向きなので、
首に巻くものは、ボリューム抑えめで、グレー、ベージュなどのベッシックカラーを使っています。
羽織る場合は、大きくても良いと思いますが、羽織るより、断然!巻いた方が防寒になるので巻くことを前提に小さめのサイズを使っています。^ ^



素材は、シルク、麻、綿が多いです。
最近は洗濯しても丈夫な麻がお気に入りです。^ ^



楽天などで、探すと1000円ぐらいで買うことも出来るので、定期的にチェックしています。^ ^



画像はマリソル9月号の一部です。(参考までに)
色々な巻き方があり、スカーフ自体がトレンドなので、オフィスでも浮きません。
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トップスは、コットンかリネンの白やベージュのシャツが多く、薄手の腹巻をする時もあります。
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オーバーサイズのシャツを襟抜きして着こなす時は、ストール必須です!



シャツは、無印やユニクロなどで麻か綿の素材で、Lサイズなど大きめのものを腕をまくるスタイルばかりです。。



他には、デザイン性のある白シャツをネットで見つけたら、購入しちゃいます。^^;



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こちらもオーバーサイズのシャツですが、
Aラインになっているので、第一ボタンまで留めた方が今っぽい着こなしかな。と思います。
(画像ではよく分からないですね、、、)



白シャツって、 
どの世代の方にも似合いますし、
どんなシーンでも恥ずかしくないですし、
汗が分かりずらしいですし、
お値段もリーズナブルな物が多いので、
本当に重宝します!



メガネは仕事用では、数年前に購入したJINSのものを使っています。



自宅では、度付きのメガネとして愛用していたCHANELのレンズをブルーライトカットのレンズに変えて使っています。



メイクさんやクリエイターさんでも最近、プチプラのメガネをかけている方が多く、優秀な商品なんだと思います。
あと、外国人も日本のメガネが好きですよね。



今気になるのは、JINSの軽量メガネ、エアフレームです!



毎日、長時間メガネをかけていると、やはり軽い方が良いな。と思うようになりました。



・PC作業に没頭する時は、ブルーライト遮断率の高い色付きがいいな。
・会議の時は、色付きじゃないので。
・お値段もリーズナブルだと嬉しいな。
・トレンド感が欲しいな。
・自分の輪郭に合うのがいいな。
などなど。



考慮すると、JINSなどのリーズナブルなメガネ屋さんが理想で、今度見に行きたいと思っています。^ ^

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これたけデザインがあれば、自分に合うのが見つかる気がします。



私は顔が丸いので、、、大きいメガネをかけると虫みたいになってしまいます。
良いものに出会えたらな〜と期待しています。



冷蔵庫の様なオフィスでのお仕事は、不調を招きますよね。
先日、会議の時、ストールとひざ掛け、そしてホットのハーブティーを持って臨みました!



まだまだ暑い日が続くと思うので、冷房対策しながらオシャレも楽しみたいですね。



mizutamaさんのコメントを拝見して、
衣食住って本当に大切なんだと、、、改めて思いました。
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先週末、特に土曜日は一日中掃除をしていました。



衣 食 住 をきちんとしたい。と常々思います。



天然素材の衣類、
旬の食物、
整理整頓された住居、
これらの土台がしっかりしていれば、ストレスフリーで心地良く過ごせます。



掃除は関節に負担がかかるので、、、
翌日にはこわばりがあり、日曜日は軽い家事で済ませました。



掃除して、食事して、掃除して、休憩して、、、
そんな休日が嫌いではありません。



生きてる気がするし、スッキリします!



やり過ぎやマスク必須など、気をつけるポイントがあり、自分なりに工夫しています。



今日は、東京は豪雨で警報が鳴ったり、電車が止まったりしています。
サービス出勤はせずに、自宅で引き続き掃除をしています。



掃除って、次から次へと目についてしまいますね。



今日はもう止めておこう。
月経期であり痛い週間なので、痛みが出てきてしまいました。。



引きこもりではなく、おこもりdayをおとなしく楽しみます!
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前のブログにコメントくださった
ゆぅさんへ

Q.入院したことありますか?その時気をつけていたことは?

とのご質問がありましたので、皆さんにも参考になるかと思い、こちらにお返事させていただきます。

A.リウマチが酷すぎて動けなくなったので、2ヶ月入院した経験があります。


気をつけること、、、
当時の私は、入院中にもかかわらず、筋トレをしたりして、、、無理していたのですが、、、
とことん安静に過ごし、体のすべてのエネルギーを回復に使うのが効率的だと思います!



食欲があれば、きちんと食べ、
時間があれば、体のことを勉強したり、本を読んで脳は衰えさせないようにするのも良いと思います!



体力に余裕がある時は、ストレッチぐらいの負荷で、筋肉に刺激を与えるのも良いと思います。



入院は体力が落ちるので、それは仕方ないと受け入れて、医師の指示の元、非日常の生活を楽めるといいですね。



1日も早い回復を願っております。^ ^
---



さて、先日打ち合わせが終わった後、カフェをしました。^ ^
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赤ワインとチーズケーキ。
チーズケーキ、私にとっては甘過ぎました、、、
完食出来ず。
でも、ワインは美味しかったです。^ ^



先日のムング豆とレンズ豆のカレーのアレンジで、スペインのオジャ風にしました。^ ^
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サフランや白ワインを入れて美味しくいただきました。^ ^



クミン、ターメリック、コリアンダー、ジンジャーなどのスパイスは好きですし、リウマチにも効果的だと言われているので、積極的に取っています。^ ^



ここ数週間、親友から譲ってもらった紅茶キノコの株が育ったので、毎朝飲んでいます。^ ^
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こちらも美味しくて、プロバイオティクスが摂取出来るので嬉しい限りです。



サプリメントでもプロバイオティクスは飲んでいますが、この夏の朝の一杯には紅茶キノコ(コンブチャ)がパートナーです。^ ^



そして、母と豪華なランチに行ってきました。^ ^
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彼が日頃のお詫びに?お礼に?笑
ご馳走してくれました。^ ^



庭園も素晴らしかったです。
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紅葉の時期も良いかもね。と母と話しました。^ ^



その後は渋谷に移動し、母の買い物に付き添い、オープンエアのカフェで休憩して解散しました。^ ^
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暑い中、良く歩きました!



冷房で自律神経がおかしくなっている感覚があり、さらに月経期もあり、今週末の2日間は安静に過ごそうと思います。



一週間お疲れ様でした!
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モヤモヤと、少しストレスが溜まっていましたが、なんとなく吹っ切れました!



やはり、"余裕"が必要ですね。



休む時は、しっかり体を休めて、
栄養もしっかり摂取して、良く噛んで、、、
と当たり前のことですが、大切なことと改めて思いました。



あと、掃除をする事で、気持ちも落ち着きますね。



さて、現在発売中のMarisol9月号のヘア企画に出させていただいてます。
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たまに、ビューティ関連のお仕事があると、とても気分転換になりますし、きちんとしようと、、、良いきっかけになります。^ ^


 
先日、ムング豆とレンズ豆のインドカレーを作りました。^ ^
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スパイスを入れて、煮込むだけです。^ ^



彼も美味しく食べられるように、スモークチキンも乗せました。^ ^



スリランカのドクター曰く、アルカリ性食品であるカレーはリウマチにはオススメとのことです。



今日は外出があったので、その途中にカフェでランチをしました。^ ^
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麻布十番のeat more greensです。



久しぶりに入ったら、ビーガンじゃなくなって、普通のカフェになってました。^^;



タンパク質も取れたので良かったかな。



さて、明日を乗り越えれば、気が少し楽になります!



皆も頑張ってるし、私も頑張ろうっと!
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