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2009年に開設しました肥厚性皮膚骨膜症 症例文献検索プロジェクトのサイト内に、

一般の方、患者さま向けのページをオープンしました。

　肥厚性皮膚骨膜症をご存知ですか？

　これは、（独）国立成育医療研究センター病院　

　皮膚科医長の新関寛徳先生を班長とする

　

「肥厚性皮膚骨膜症における遺伝子診断と生化学的検査を踏まえた新しい病型分類の提言と既存治療法の再評価に関する研究班」

　の研究費の一部を用いて運営されています。

　なお、研究奨励分野一覧 はこちらで確認できます。

　

この疾患に関心のある方、または治療中の方、診療を経験した方、またご家族の方に、肥厚性皮膚骨膜症についてのご理解を深めていただくことを目的としています。

　稀少疾患のために、こういった一般的な情報がいままでありませんでした。そういう意味でも大きな試みだと思います。サイト制作に携わることができとても有意義な経験をさせていただきました。

　お役にたてることを願っています。

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国立成育医療研究センター研究所の原田正平先生の監修のもとで、

運営をお手伝いさせております

こども健康倶楽部

本来は「先天性甲状腺機能低下症」と「フェニルケトン尿症」の患者様・その保護者様と相互に連携をとりつつ最新で正確な情報を発信していますが、

今回の大震災をうけ、被災地での避難所生活など不自由な生活を強いられているお子さんとその家族、また放射線物質の被害についてできるだけ最小に正しい知識のもとで対処するために、

「震災被害の支援情報」

のページをアップいたしました。

監修の原田先生は、地震発生後いち早く、有用な情報を集め発信しています。

今回は実際の地震による被害はもちろん、原発事故による放射線の被害に関する不安を持たれている方も多くいらっしゃいます。

医師としてのお立場から公平性と信頼性のフィルターを通して発信されていることは、わたしを含め一般市民にとって有難い情報です。

被災地で不安な生活を送られている方へ、少しでも心休まる情報を提供できるよう、お役立ち情報を更新していく予定です。

ぜひご覧ください。

ご多忙の中、情報を発信し続けてくださる原田先生に深く感謝しております。

今後とも、よろしくお願いいたします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

エアインフィニティー株式会社

岡本　侑子

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情報発信ということに関して、仕事をしていながら、

漠然と「不満」を抱いていた私にとって、

この1カ月あまり、大きな出来事が多々あり、

私のこれからの方向性が、少し見えてきた気がします。

キーワードはＳＥＳ

Satisfactory Explanation Skill

「分かりやすく説明して納得させる技能」

というニュアンスの事柄です。

情報過多な世の中にあって、従来簡単に手に入らなかった情報への距離が縮まる一方で
発信者ごとに、情報発信のスタイルが異なっているのが現状です。

たとえば「同じ事柄について」でも。

今、何が大切だと思ったかというと、

情報発信者は、

＊情報の詳しさ

を優先するのではなく、

＊じゅうぶんな理解と納得

を得ることが、まず大事であって、その先に、

情報を受け取った人が「自分の考えをもつこと」

これをサポートすることなのではないでしょうか・・・。

情報が多すぎて、細分化しすぎて、

あまり分かっていないのに、「なんとなくそうなんだな・・・」ということが多すぎる社会。

その「なんとなく」が本来、発信された「正しい情報」から遠ざけてしまっている気がしているのです。
いわゆる「伝言ゲーム」のように…。
初めの内容から、「なんとなくそういう話」に変化して、最後は「全く違う話」になりかねない。

正確性が重要な物事であればあるほど、
発信者が「正しく伝えたい」と思えば思うほど、

分かりやすく説明して納得させる力は、非常に重要な技能になると思うのです。

頭の良い人が、良い教師になりにくいのは？
天才型選手が、名監督になれないのは？

ここに大きなヒントがあります。

有識者・天才とされる人たちがこの技能を持つべきと考えるより、

彼らの知識・意見を正確に踏襲し、

「分かりやすく説明し納得させる」内容に変える技能を持つ人材が必要なのではないか…

ときに、面白く

ときに、おかしく

ときに、答えを先に与えずに・・・

伝える相手・状況・背景・目的などなど、、、

全てを取り入れて、企画・制作し、伝える技能。

これは、子どもに対してはもちろん、大人、高齢者に対しても

また諸外国に対しても…。

どの世界にも必要なものです。

これが「正しく物事を見る目」となり、

変化の激しい世の中でも、自分の考えを持ち生きて行く力を備えて行くものと信じています。

ＳＥＳをメインテーマに、一歩一歩ですが私の会社も動き出します。

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