日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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10年ほど前から、少しずつ筋力の低下が気になるようになり、

昨年の夏、大学病院に検査入院をして、三好型筋ジストロフィーと診断がつきました。

病気についての医師の説明は端的で、おおよそのことは理解できましたが、

時間が経つにつれ様々な不安や疑問がわいてきました。

 

診察は2か月に1度のペースで、週1で地元の総合病院へ出張診療にみえる

大学病院の医師(検査入院時の担当医)に診てもらっていますが、

週に1度しか神経内科が開かないということで患者数も多く、

時間的に余裕もなく気になることの半分は飲み込んで帰る・・・という診察が何度も続きました。

(病院や医師の事情もよく分かるので・・・)。

 

そんな中、こちらの患者会の存在を知り色々と相談に乗っていただき大変心強かったです。

自分がかかった大学病院の神経内科には「筋疾患」の専門医がいないということも、

その時初めて知りました。

 

この病気を研究している先生達がいらっしゃることもわかり希望がわきましたし、

担当医は「そこまでしなくてもよいのでは?」とどちらかというと否定的な遺伝子検査も

積極的に勧めてくださり、自分のやるべきことというのも明確になりました。

そしてその後、患者会に加入させていただきました。

希少病ということで、なかなか同病者の方と知り合う機会もないので、

患者会の存在は心の支えになっています。

 

私は学生時分、将来は自分のやりたいことをやって生きていけたらいいな~程度の

ことしか考えられなかった身勝手な人間でしたが、お若い頃からご自身の進むべき道として

医療・研究の分野を選び、たくさんの時間を費やして、私達のような治療法の確立されていない

病気にかかってしまった者たちのために、今日も研究を続けてくれている方たちがいるんですよね。

ひたすら頭が下がる思いです。

 

しかし、遠位型ミオパチーの三好型では、個別の疾患の医学的な特徴や原因に合っていませんでので、

Dysferlin異常症が原因で発症する全ての筋疾患の研究促進と早期治療薬を望むことはできません。

これは、三好型だけでは無く眼咽頭も同じだと思います。

眼咽頭には、筋ジストロフィーとミオパチーが報告されていますので、

共に基礎研究を進めることで研究の促進が期待できます。

 

標準病名や指定難病の問題を解決し、研究者の方たちに十分な研究費が

配分されるようになることを、心から願っています。

 

そして、体の自由を奪われてしまうこの病気が、近い将来「治る」病気になり、

将来的に、この病気に苦しむ人がいなくなることを願ってやみません。

 

北海道 女性 伊藤

 

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この度は、正会員の伊藤さんのご協力のもと、

患者としての切なる思いや願いを書いて頂きました。

患者のみならず、医療機関・研究機関・行政機関・医学会などの

皆様にも、ご覧頂ければ幸いです。

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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