２０１７年７月２４日（月）衆議院第一議員会館にて、衆議院議員 平沢 勝栄 様 同席のもと、
厚生労働省医政局研究開発振興課 医療技術情報推進室 室長補佐 中川 義章 様
厚生労働省健康局 難病対策課 課長 川野 宇宏 様
厚生労働省健康局 難病対策課 課長補佐 徳本 史郎 様に、下記の陳情書を提出して参りました。
皆様には、このような機会を設けて頂き心より感謝しております。
【Dysferlin 異常症の標準病名に関する陳情書】
要望事項：
三好型筋ジストロフィーとして標準病名に認定
Dysferlinopathyを標準病名に認定
【Dysferlin 異常症の指定難病に関する陳情書】
要望事項：
三好型筋ジストロフィーとして指定難病に認定
Dysferlinopathyを指定難病に認定
当日は、陳情書の内容をもとに標準病名と指定難病に関する仕組や
制度について、様々なお話をお聞きすることが出来ました。
そして、現在の指定難病ではDysferlin異常症が原因で発症する筋疾患が、
筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーに分かれて認定され医療費助成を受けることが出来ます。
＊ 重症度分類がありますので、全ての患者さんが助成対象になるわけではありません。
しかし、Dysferlin異常症は別々に認定されていますので、
「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」では、
正確なDysferlin異常症の患者数や病状（自然歴）などの実態の把握や、
指定難病患者データの登録を進めるのは、困難ではないかと思われます。
現在の筋疾患の枠組みには、今一度、議論が必要ではないかと考えております。