日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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本会では、Dysferlin異常で発症するDysferlinopathyの早期治療法の確立の為に

研究費を募っています。

この基金は、Dysferlinopathy研究助成基金規約にも基づき誠実に管理運営されています。

 

下記は、ある国会議員の方が大学の研究費について話した問題点です。

1)研究者の雇用状況が不安定になっている

2)数十万円から100万円程度の研究費が必要な研究者が十分な研究費をとることができていない

3)研究費をとるための事務作業が研究の時間を削っている

 

私たちの病気を、約20万円で研究をしている研究者もいます。

また、Dysferlinopathyは行政が認める標準病名に認定されていませんので、

難治性疾患政策研究事業や科学研究費助成事業研究費への申請は出来ません。

 

また、この問題を解決しなければ、早期治癒を望むことは出来ません。

どうか、皆様方の一層のご理解とご支援のほど宜しくお願い致します。

 

「2017年5月 現在」

Dysferlinopathy研究助成基金 : 56,024円

 

【振込先】

「ゆうちょ銀行」

記号 10180  番号 98596341

名義 日本ディスファーリノパシー患者会 dysferlinopathy研究助成基金

(フリガナ: ニホンディスファーリノパイーカンジャカイ ディスファーリノパイーケンキュウジョセイキキン)

 

他の金融機関からの振込みの場合は、次の内容をご指定下さい。

「ゆうちょ銀行」

店名 0一八   店番 018

預金種目 普通預金  口座番号 9859634

名義 日本ディスファーリノパシー患者会 dysferlinopathy研究助成基金

(フリガナ: ニホンディスファーリノパイーカンジャカイ ディスファーリノパイーケンキュウジョセイキキン)

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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