日本ディスファーリノパシー患者会

Dysferlinopatyの研究情報や患者会の活動をお知らせしています。


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2017年4月1日より、日本ディスファーリノパシー患者会は第6期を迎えます。

感謝申し上げるとともに、4月からも引き続き皆様と共に治癒を目的に活動致します。

 

最も重要な活動は、下記の疾病名を標準病名に認定する活動です。

1.三好型筋ジストロフィー

2.肢帯型筋ジストロフィー2B型

3.Dysferlinopathy

 

私たちの疾病名は、標準病名に認定されていませんので、

難治性疾患政策研究事業や科学研究費助成事業研究費、

未承認薬・適応外薬や治験などの申請をすることは出来ません。

また、研究費の申請に関しては長年に渡り深刻な問題が続いており

患者や研究に多大な損失及び損害を与え続けています。

 

心から治療薬を待ち望む患者にとって、この問題は憤りを隠せません。

患者さんやそのご家族の方からの温かいご支援ご協力をお願い申し上げます。

 

正会員の登録は、下記のサイトからお願い致します。

「正会員登録」

Dysferlinopathy研究助成基金では、研究費を募っておりますので、よろしくお願い致します。

「Dysferlinopathy研究助成基金」

 

「正会員」

年会費(在宅者) 4月から9月 3,000円

           10月から3月 2,000円

年会費(入所者)          2,000円

Dysferlinopathy研究助成基金  金額は任意とし納入をお願いします。

* 入会希望者(在宅者・入所者)は、「年会費・Dysferlinopathy研究助成基金」を納入。

* 継続希望者(在宅者・入所者)は、会期初めの4月から5月末までに

   「年会費・Dysferlinopathy研究助成基金」を納入。

* 入所者とは、病院や福祉施設などに長期入所している方を言い、

   主治医か施設長の確認がとれた方を対象とする。

 

「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」を提出させて頂いた

関係団体の皆様には、ご助言までして頂き、この場を借りて深く感謝申し上げます。

 

日本ディスファーリノパシー患者会

 

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