9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

※2017年6月 ブログタイトル変更しました   2010年9月26日。重症新生児仮死で生まれてきた長女ユズ。点頭てんかん(ウエスト症候群)による後遺症と今も闘いながら、医療的ケアのある生活を送っています。

※これまでの経緯はコチラ へ移動しました。




2010年に生まれた娘(ユズ)と


初めての育児に奮闘しているママの日記です。




難病である「点頭てんかん(ウエスト症候群)」。


仮死状態で生まれた我が子は、


低酸素脳症によって生じた脳梗塞がもととなり


生後3か月で上記のてんかんを発症しました。




リハビリを続けていますが、


今のところ首すわり・体幹の維持など


基本的な運動機能の麻痺はほぼ改善していません。

(2014.12現在)




だけど…たとえ障害があろうと、我が子って、めちゃくちゃ可愛いのよ!!




ユズを産むまでは私も決して知ることのできなかった


障害児とその親の生活をオープンにするためにも


ちょこちょことブログを更新していきたいと思っています。





テーマ:

術後の入院期間を経て

順調に帰ってきたはずのユズでしたが。

 

その後、10日ほどしか家で過ごせずに

また入院になってしまいました。

 

 

今回の入院の原因は、肺炎。

 

 

え?また肺炎?

っていう感想です。私たちからしたら。

 

だって、肺炎とか繰り返さなくなるはず…

という目論見で決断したはずの気管切開。

こんなに早く、また苦しい思いをするなんて。

 

 

むー。

 

 

 

 

しかも、あまりにも痰が多すぎて翌日にはHCUへ。

しっかり看てくれるところだから、ある意味、

私にとっては安心材料ではあったけれども。

 

 

ただ、やっぱり病院でもびっくりしちゃうくらいの

痰の量だったんだなーと、改めて実感して…

ちょっとテンションが落ちました。

 

 

 

 

 

そしてそして。

 

その肺炎もようやく落ち着いて、

週明けには退院になりそうですよーと言われた先週末。

 

ちょうど妹のアンがプール熱にかかったので、

あちゃ~このタイミングで帰ってきてユズ大丈夫かな~!

と心配しながら、面会行けないため電話で様子を聞いたら、

「ユズちゃん高熱出ちゃったんです…」と看護師さん。

 

 

えー!ユズも熱!

まさか、アンと同じのうつっちゃってたのかな??

 

とハラハラしつつも、

アンを預けられないのでろくに面会も行けないまま

今日やっと面会へ行くと、血液培養の検査結果が出ていて、

「耐性菌出ました」と…。

 

 

ははは…

 

 

こないだも肺炎球菌でなったばっかなのに。

またもや菌血症でした。

 

 

 

今回感染した菌は耐性菌の中でも強力で

効く薬は3種類程度でしたが、すでに効果はあったよう。

 

しっかりと抗生剤投与が必要なので

ここからさらに2週間、退院が延びました。

 

 

ツライうえに寂しい思いをしていると思うけど、

途中で帰ると致命傷にもなりかねないので

しっかりと治してきてほしいと思います。

 

 

 

とはいえ…

 

がんばって手術して、

でも手術前と変わらない頻度で病気にかかってたら

なんだか割り切れない…

 

まだ手術して1か月程度だから、

色々と予断を許さない状態ではあるとわかってはいるけど。

 

 

隣にユズのいない就寝時間は休まるようでいて、

起きたとき何か忘れ物をしたようなおかしな感じです。

 

 

 

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(4)  |  リブログ(0)
同じテーマ 「2017入院記録。」 の記事

テーマ:

こんにちは。

 

牛久市は曇り空ですが、

風も穏やかで暖かい梅雨前独特の天気です。

 

 

相変わらず吸引の多いユズですが、

一昨日の日中から、ほぼ酸素も使わず、

座位をとらなければ体位交換のみで

痰排出もなんとかなるようになりました。

 

これは、痰が少なくなってきたと思っていいのかな?

 

しかし、バギーで座位をとったとたん、

それまで穏やかだったSpO2と心拍、呼吸が乱れてしまうのは

これから通学を控えたユズにとっては

かなりの不安要素だなー。

 

 

**

 

 

さて、タイトルに載せた注入ポンプの件。

 

 

ユズは昨秋あたりにアプリックススマート

主治医の先生から紹介してもらい、持ち帰っています。

 

そのときはタイミングが悪く入院を繰り返していたので

持ち帰っただけで実際は使うことなく過ごしていましが、

先日の検査で逆流が顕著だったこともあり、

使用してみることにしました。

 

 

ですが…

 

これ…とっても使いにくい…

 

 

え、注入ポンプってみんなこんなに面倒くさい思いして

使ってるの?と疑問に思って検索してみると、

作動音が小さいのがメリット、みたいな記事は見つけたけど

使いやすいとも使いづらいとも書いてある記事は

見つかりませんでした。

 

 

病院で使ったカンガルーポンプの方が、

まだ使いやすかった。別に作動音も気にならなかったよ。

 

 

例えば、注入をするときはプライミングという作業をします。

ポンプ用の栄養セット(リンク先はポンプ用じゃないです)

圧をかけないと液が流れない仕組みになっているため、

プライミング作業をすることで胃瘻チューブとの接続口まで、

栄養セット内を液で満たします。

 

これが、カンガルーポンプだと 「 自動 」があるのに

アプリックススマートは手動しかないし、進みが遅い。

 

もー、そのくらい待つわよ♪

 

…みたいな心の余裕がある人ならいいけどね。

私、そんなに待てないのよー。

 

ただ座ってボタン押して待つ―みたいな作業、

一番にがてー!

 

しかも、ボタンもかなりカタい。

けっこう指の力入れないと継続できない。

 

あまりにも面倒すぎて、

結局、シリンジ押しでゆーっくり押す注入に戻しました。

今のところ、吐くほどの逆流はないみたいだし。

 

 

 

できれば、カンガルーポンプにしてもらいたいなぁ。

 

 

 

みなさんは、どんな種類の注入ポンプ使ってますか?

また、使い心地はどうですか?

 

アプリックススマートをお持ちの方、

こうすれば解決するよ!という情報ありましたら、

お待ちしています。

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(4)  |  リブログ(0)

テーマ:

昨日、今日と暑いですね。

すでに夏が来てしまったのかと勘違いするような暑さに、

暑がりのユズは早くも扇風機が欠かせません。

 

 

ユズが家に帰って早速、てんやわんやの大騒ぎの我が家。

 

昨夜は、ユズは吸引しっぱなしアンは泣きっぱなしで

あまりにも何も身動きが取れず、

パパが帰ってくるまでどうしたらよいものか

ほぼ気を失いながら2人のお世話をしていました…汗。

 

ここしばらく、アンの不調も手伝って家事がままならず

掃除やユズ周りの整備がまったくなされていなかったので

何をするにも片付けから始めなければならず、

何もできていない自分のふがいなさに頭を抱える毎日です。

 

 

**

 

 

さて今日は、気管切開の手術を決断した経緯をカキカキ。

 

 

このブログでも軽く触れていたとは思いますが、

しばらく入院もなく落ち着いていたユズの体調が崩れたのは、

昨年、2016年の秋頃でした。

 

夏には家族でアデノウイルス(流行性角結膜炎)に

かかったものの、おかしな兆候なく過ごしていたはずなのに。

 

9月に一度崩したとたん、あれよあれよと

月一ペースで入院するほどの不調になってしまいました。

 

いつも診断は、気管支炎か肺炎。

ゼロゼロ、ゴホゴホ、高熱にSpO2低下。。

 

看ていて辛そうな症状だけにこちらもハラハラ。

 

挙句、自分の目が見えない時期だったこともあり

たびたび救急車や母に頼り、病院と家を往復する毎日でした。

 

 

そんな中、先生から最初に話が出たのは12月でした。

 

その月だけで入院が2回続き、アンのこともあって

付き添い入院が難しかったり、家族も疲弊が募っていた頃です。

 

「ユズちゃんの呼吸は、これから良くなるということは考えにくく、

 そろそろ、気管切開の手術を念頭においていきましょう」

 

そういった内容の言葉を聞いたとき、

これまで何度呼吸で入院しても回復し、

なんのデバイスも着けずに健やかな呼吸を取り戻していた

ユズだっただけに、まだ信じられない気持ちでいっぱいでした。

実際、先生もこれまで、ユズちゃんにはまだ適用じゃない、

とおっしゃっていました。

 

 

先生はそんな私の気持ちを聞くと、

「今まではそうでも、この先だんだん悪くなっていく。

 それに、仮に毎回良くなったとしても、繰り返すこと自体が

 ユズちゃんの肺をどんどん悪くしているのだ―」と。

 

 

**

 

 

それからも月一ペースの入院は続き、

私は前からお世話になっている病棟看護師さんや

先に気管切開をしているお友だちに話を聞いて、

自分の気持ちを固めていく作業に移りました。

 

 

 

特に呼吸は人間の大切な機能だけに

先ほどの先生の言葉を聞いた私は一気に

ユズの寿命について思いを馳せることとなりました。

 

そんなある日、

看護師さんにはきっとつらかったであろう質問を

迷った末にようやく口にしたとき、

自分がいつも、ユズに対するどんな想いに囚われ、

自分やユズまでも苦しめていたのか理解したように思いました。

 

「この子たちに残された時間は、健常児のそれより

 少ないと思った方がよいのでしょうか」

 

看護師のYさんは、一瞬の間を置いたあと、

はっきりと、うなずいてくださいました。

 

それを見た途端、堰を切ったように隠れていた感情が溢れました。

今まで自らオブラートに包んでしまっていた不安や心配や、

それを打ち消そうと目を伏せていた情報や、

どこかで他人事と思い込もうとしていた不誠実な自分の心。

それらが全部、詰め込まれていた涙でした。

 

 

 

そこからだったと思います。

 

本当の意味で手術への気持ちが前向きになり、

一気に事態が動き出しました。

 

4月には入学が決まっていたこともあり、

時期を待たずに早めに検査と手術の日程をたて、

先生方のお話を家族に伝え、総意を固め、

滞りなく手術までの日々は過ぎていきました。

 

 

結果、迎えた手術。

 

終わって、機械なしでスヤスヤと寝息をたてるユズ。

 

そんな”今”を迎え、家族の心は今、穏やかです。

 

 

 

 

***

 

 

とはいえ、術後ゆえ?のゼロゼロは続き、

毎日5時間ほど吸引が止まない時間帯があります。

 

アンは泣き叫び、しがみつき、

ユズのサチュレーションはピーピー警告音が鳴り…

あれ?家族の心、やっぱり穏やかじゃないかも(笑)

 

さながら地獄絵図の我が家を、

ユズが落ち着くまで、どう乗り切っていくのか。

 

同じような状況になった方がこれを見ていたら、

どうか対処法をご指南くださいませ…

 

ちなみに今はアンは保育園。

ユズは眠りに入っているので久しぶりの平穏タイム。

このあとアンを迎えに行きますが、

今夜はどうなることやら…汗。

 

 

 

 

 

AD
いいね!した人  |  コメント(3)  |  リブログ(0)

テーマ:

いつの間にやら5月を迎え、

世間はゴールデンウィークでにぎわっていた頃、

我が家の長女は、ついに気管切開デビューを果たしました。

 

 

呼吸にかかわる手術…という思いから

大変な手術なのかな…と想像していましたが、

ほんの1時間ほどでオペ自体は終わったようです。

 

丸2時間半ほどで麻酔が切れたのち、ユズは

私とパパが待っていた小児科病棟へ帰ってきました。

 

短時間とはいえ、ストレッチャーで病棟に戻ってきた

ユズを見たときは夫婦でウルウル。

おつかれさまー!がんばったねー!と

二人でユズの手を握りしめました。

 

 

そこから術後の経過観察のため

しばらくは小児のICUでの預かり入院でしたが、

初めての気管カニューレからの吸引や

救命処置の講習などのため私が付き添いし、

今日ようやく退院のメドが経ちました。

 

 

術後だからか?痰の吸引は多いものの、

事前にお友だちから聞いていた通り

本人はカニューレからの吸引に抵抗感はないようで、

鼻や口からの吸引よりも落ち着いた気持ちで

処置に当たれるのが介助者としてはとても楽です。

 

もちろん、苦痛が和らいだであろう本人も楽なはず。

 

 

今も隣で穏やかに寝息を立てていますが、

不穏な呼吸に昼夜問わず耳をそばだてていた

切開前のツライ日々をふと顧みると、

ユズはこの手術を選んで正解だったんだなーと

早くも胸にジーンとくるものがあります。

 

 

**

 

 

そして、今回も賑やかな入院生活になって

母はリフレッシュの毎日を過ごせました。

 

久しぶりに担当の看護学生さんがついたので

一緒にカニューレホルダーをチクチク縫ったり、

ユズとの生活についてお話したり。

 

いつもの保育士さんや看護師さんと一緒に

ユズをお風呂に入れながら、

あそこのカフェが美味しいとか行きたいとか

女子トーク(笑)に花を咲かせたりしています。

 

 

毎回の入院で、泣いたり笑ったりすっかりリフレッシュ。

気切にしたことでこれからは、ここにお世話になる機会が

減ってくれるように期待はしているけど、

私にとってはここでの時間も大切な時間のひとつ。

 

病棟で知り合うみなさんは、もう豪華客船(?)ユズ号の

大事な船員だと私たち家族は思ってます。

 

今回もまたレスパイト入院の先輩ママと知り合えて、

船員の輪はユズによってどんどん広がっています。

 

狭かった私の視野や人間関係を広げてくれるユズは、

6歳にしてすでに私の…人生の師匠?(笑

人とつながっていくことが、どれだけ豊かな人生へと

導いてくれるのかを、日々教えてくれる存在です。

 

 

**

 

さて、退院後の新しい生活に慣れたら、

次は学校に慣れる番だー。

 

 

 

いいね!した人  |  コメント(6)  |  リブログ(0)

テーマ:

無事に(?)入学式を終えて、

 

ユズの新しい生活が始まりました。

 

 

心配していた天気もなんと快晴お天気サンサン

 

桜は満開中の満開桜

 

本当に、恵まれた入学式だったと思います。

 

 

しかし、バイパップを持ちながらの移動は

 

想像以上に大変!

 

 

まさかそういう状態になるなんてつい1か月前まで

 

予想だにしていなかったため装備も不十分で、

 

手術前ということもあり、ほとんど登校せずに

 

家で過ごしています。

 

 

早く、せめてスロープ付きの車にしなきゃなぁ。

 

 

 

気管切開の予定も決まり、

 

さらには検査の結果で逆流も進んでいるため

 

別日で手術しなければならないことも分かり。。

 

 

不思議なもので、検査で「あるよ」ってなったとたんに、

 

それまで大したことなかった逆流が

 

吐くほどひどくなるという…汗。

 

病は気から?きっとユズも理解してるのでしょうね。

 

 

 

色んなことが色んな方向に動き出している

 

我が家の春です桜**

 

 

 

 

いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。