kokichiの日記

ハンドメイドの作品紹介をしてみたり、息子の病気のことを
記録している日記です

重症筋無力症の次男の診察記録や様子のことを書いています。
日々の記録なので病気に関する為になることは書いていません…。

最近は登校拒否のことも書いています。

ブックマークに同じ病気のお子さんを持つママさんの
ブログをリンクしています。
とても参考になるブログですので是非ご覧ください(^_^)

NEW !
テーマ:
長男の診察日でした。

次男とは違う病院なので勝手がわからなくて、まだなんとなく受けてる…って感じです。

検査をしたら、起立性調節障害と言われましたショボーン

自律神経の病気だそうです。血圧が低いから起きられない、ふらつく、など体調不良が治らなかったようです。
ということで血圧を上げる薬を1ヶ月飲んでどう変わるか見ることになりました。
検査一つ予約とるのに、なかなか空いてる日がなくて、毎回1ヶ月以上先になります。こちらの希望日とか選択の余地はなく…一方的に予約は決まります。この日の検査だってもっと早く受けてたら早く治療にとりかかれたのにー!5週間待ったんですよ!次男も同じ検査したのでどんなものかは知っていたので、余計に待つのが長かったです…。

長男は大学病院に通院していますが、診察室前の担当医の表示盤に、教授とか准教授とか書いてあるんです。それをみると、「大学なんだなぁ…」って気分になります。

でもなんだろう…次男の病院の方が私は好きです。医師も職員も優しい雰囲気。
長男の病院はどうしても『白い巨塔』のような連想が…古いな(笑)

不登校にはこの病院がいいよ、とかかりつけ医に言われて大学病院にしましたが、私はなんとなく合わないような気がします。もうしばらくは通ってみますけどね。
患者である長男が機嫌よく通えることが一番なのでね。

自分が病気だとわかったら、真面目に治療に励む長男。めまい対策にゆっくり立ち上がるとか、血圧上げるために水分たくさんとるとか、頑張ってます。

こういう病に対する姿勢が次男にも備わっていたら…自分の病状を教えてくれたら…治療ももう少しスムーズになるのにな…。

ひょんなことから、長男の良いところを知ることとなりました。長男は優秀な患者です(笑)

ちなみに起立性調節障害は何年も続く病気なので、学校復帰への道はかなり険しくなりましたガーン

次男といい、長男といい…何故に病気になってしまったのかなぁ…ぼけー

私、これから働くんですけど、大丈夫かな??

AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)
同じテーマ 「長男のこと」 の記事

テーマ:
昨年末に特別支援教育支援員の登録をしていた私。

なんと、採用されました!びっくり

最近用があって教育委員会に立ち寄ったら
「お願いする方向で話を進めています」と担当の方から言われました。
そして1週間後に採用の連絡が本当に来た!

いや〜この家庭状況でよく私を選んでくれたな〜とおどろきです。もしパートに応募したら全滅する状況ですからね…。

希望通りの近隣の小学校で、週2日だから引き受けました。

どんな学校なんだろう?
次男の学校みたいに優しい学校だといいな〜照れ

いつから何時間働くのかは四月にならないと学校から連絡がきません!

学校ってなんてギリギリなんだ…

でも、すごく楽しみです。
長男次男は私が働くことには賛成してくれました
ニコニコ三男はしぶってます。


さて、次男は私が働いたら登校をどうするつもりなんでしょうね?付き添える日は確実に減りますからね。1人で登下校するつもりなのでしょうか?「休めてラッキー」とでも思ってたらどうしよう…

とにかく、自由の身は3月いっぱいになったので遊びます!チュー




AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

テーマ:
今日は小学校、中学校は修了式でした!

長男はもちろん欠席…ショボーン
3学期の間、担任の先生も家庭訪問、友達が届け物に来てくれたりときっかけ作りをしてくれましたが、全く長男は気持ちが変わりませんでした。
まぁ、こうと決めたら考えが変わらない子なのでね…。登校できなくても私のダメージは少ないのです。

次男は授業が終わる10分前に登校!それまでは行かないと決めていましたが、10分くらいなら耐えられるだろうと思ったのか、急に行く支度をしてくれましたお願い

ちょうど担任の先生がみんなにお別れのメッセージを言おうとしてるところでした。
ドアの前で固まってた次男に先生が声をかけると素直に入って行きました。

私も教室の後ろで聞いていました。
話を聞いていて走馬灯のように思い出が蘇って泣きそうになりましたぐすん

子供たちもだんだん泣きだして、最後にはほぼ全員が泣いていました。(次男は泣かない)

私、低学年はお別れの寂しさってあまり持っていないイメージだったんです。それがこんなに泣いている!(ちなみに隣のクラスは泣いてない!)
担任の先生が仲間意識を育てて、子供達から信頼されていたからこれだけみんな悲しいんだろうな、と思いました。
次男がこのクラスで本当に良かった、と心から感謝しました。
たとえ先生がいなくなっても、三年生になったらこの子達がいる、と心強くなりました。

最後のさよならまで次男はおとなしく過ごしました。終わりよければ全て良し!

一年生の時は行けなかったのが、二年生は修了式の日に行けた!たとえ10分でも!
たったこれだけで、来年度に希望が持てました!

本当に次男のクラスの先生、みんなありがとうお願い
AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。