kokichiの日記

ハンドメイドの作品紹介をしてみたり、息子の病気のことを
記録している日記です

重症筋無力症の次男の診察記録や様子のことを書いています。
日々の記録なので病気に関する為になることは書いていません…。

最近は登校拒否のことも書いています。

ブックマークに同じ病気のお子さんを持つママさんの
ブログをリンクしています。
とても参考になるブログですので是非ご覧ください(^_^)


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最近通院ばかりのような…ショボーン

次男のこの1ヶ月の様子は良くなっていることもあれば、悪くなっていることもあり…。

学校にいるときに突然暴れ出すことが1番の困りごとです。特に親が一緒だと暴れます。だから授業の付き添いはしないことにしているのですが、親が一緒に登校しないとならないので、母子分離の時に結局暴れます…。

次男がやりたいことと、周りがさせたいことが一致しないと暴れます。次男が自分で希望を言えたら良いのですが、できないから暴れるという手段に出る気がします。

大人が次男の希望を探りつつうまく接すれば大爆発はしないのですが、次男は折り合いをつけることにすごく時間がかかるため、なかなか学校生活はみんなと同じペースでは過ごせないようです。授業中教室から出て行くこともしばしば。

支援担任の先生が一緒だと落ち着いて過ごせるので、今の次男の安心できる人はこの先生のようです照れ(ちなみに去年は担任の先生が安心できる人だったので教室にいたのだと思います。)

主治医に、またコンサータの投薬で衝動性を抑えることができるか相談してみました。

そしたら、インチュニブという新しい薬があると言われました。
寝る前に飲む、依存性や副作用がコンサータに比べて少ない、となんとも使いやすい薬!

血圧を下げる薬でもあるので心臓が悪いと飲めませんが、次男は心臓は悪くないのでクリア。

新しい薬は二週間分しか処方できないので、効果があり継続する場合は二週間に一度の診察が必要になるのが負担にはなります。

さて、どのタイミングで飲み始めようかな…一学期はあと4日で終わる。効果が出る頃には夏休み…。意味がないかな。二学期始まる前に飲み始めて効果を試すか。

二学期から変化がありますように!!お願い



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もう一学期も終わりに近づきました。
学校は懇談週間突入です。

次男は…学校に滞在する時間は増えていました。
4月11回(滞在は短時間)
5月11回(滞在は長時間)
6月18回(登校したら最後までいた)
「こんなに登校したんだー!びっくり
と、先生と一緒に驚いていました。
(もう喜ぶ次元が他の子とは違いすぎる滝汗

滞在時間は増えたけど、授業を受けているかというと…それはまた問題で…。

寝てる
教室にいない
移動教室に35分かかる
課題をしない
テストたまりまくり

担任の先生も次男には手を焼いています。
先生本当にすみませんえーん

もう、次男のゴールはなんなのかわからなくなっています…。
なんでもいいから学校にいることが一学期の目標。まぁ、それは達成しつつあります。

でも、ルールを守るとか、集団行動とかは全くできない。したいことだけする。人の目を気にしない子なので、傍若無人です。暴れるし、去年よりひどい状態。

このままでいいのか…ここから協調性が身につくのか…社会生活に適応できるのか…友達ができるのか…人と会話ができるようになるのか…そして学習はおいつくのか…

先のことを考えると真っ暗になりますチーン

でも少しずつ成長してるから信じないといけないんですよね。いきなりみんなと同じ様になるなんて無理なのだからゆっくりと待たねば…。

と、こんな感じに次男のゆっくりな成長を確認して将来の不安を吐き出しながらの懇談、2時間してきました…。(普通級と支援級の二本立て)

今年も先生方には多大なるご迷惑をおかけすることは予想できるので、感謝の気持ちを述べて帰りました。


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前回処方されたプログラフが少なくて、もう一度診察を入れてもらったのですが、カルテには0.6ミリスタートと書いてあったことが判明。(でも、前回の診察時に主人も同席してましたが、0.6ミリとは主治医は言ってなかったそうです。私も聞いた覚えがないのです)

ではなぜ0.2ミリと私は思い込んでいたのか…?
診察後に薬局に行って判明したのですが、

原因は薬局にありました!ガーン

お薬の説明書がついてきますが、そこに『1日夕食後一包』と書いてあったのです。1包0.2ミリなので、本当は3包だったのです。

私も処方箋をきちんと見てから薬局に出すべきでしたが、いつもちゃんと見ずに出してしまっていて…。で、いつものようにお薬をもらい、説明書通りに飲ませていたというわけです。

先日主治医に電話連絡したとき、手元にカルテがない場所だったそうで、主治医も私の間違いに気がつくことなく話をしていたのです。

あー、なんか無駄に日にちだけ過ぎた気がするー。結局この追加の診察日から0.6ミリ飲むことにし、一週間ごとに0.2ミリ増やし、1ミリまで増やしてみて、8月始めに採血して血中濃度をみることになりました。

プログラフ始めて約1ヶ月。量が少なすぎたからもちろん効果はでていませんえーんまぁ、めちゃくちゃ慎重な飲み方ということで体に悪いことはないのが救いかな。

今回のことで、次からは必ず処方箋の内容を確認しようと勉強になりました。

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