治験薬を飲むようになって一年半が経ちました。

相変わらず首もグラグラ、寝返りも出来ないけど、成長したと思う部分もたくさん出て来ました。

難聴の為、おしゃべりはいつまでも喃語。

でも、こちらの言ってることはわかってるっぽいです。

「トイレに行ってくるよ」「洗濯物干してくるよ」など、ハルから離れようとするとすぐ泣きます。

絵本を読んだ後、「もう一回？」って聞くとニコッとします。

好きな童謡を聴くと声を出して喜ぶし、（歌ってる？音程はないけど…）

特に好きな歌じゃなかったら無表情のままだから、歌も聞き分けてる様子。

手足もまだまだ不自由だけど、手がよく動くようになり、自分で鼻のチューブを抜くようになりました。

その結果、胃ろうにすることを決意。

先週オペをして、今日退院しました。

オペ直後は痛み、違和感、過度の拘束から泣くことも多かったですが、傷口も塞がって来て笑顔も見せる余裕が出て来ました。

胃ろうのチューブは落ち着くまで2ヶ月程だそうです。

毎日のガーゼ交換がめっちゃ面倒臭いけど、2ヶ月経てばボタン式になって楽になるはず！と自分に言い聞かせる。

とりあえず、鼻のチューブがなくなって、顔がスッキリしたことはとても良かったです。

久しぶりに太陽の下に出て、めっちゃ険しい顔です（笑）