ミトコンドリア病リー脳症と診断された息子の記録

初めての妊娠、出産。
ずっと欲しかった子どもを授かったけど、妊娠高血圧症候群による早期出産。
低体重による入院。
誤嚥による肺炎。
出産から7ヶ月経ち、やっと退院してきた息子の暖【はる】との新たな生活奮闘記。


テーマ:
超超久しぶりの更新。

治験薬を飲むようになって一年半が経ちました。
相変わらず首もグラグラ、寝返りも出来ないけど、成長したと思う部分もたくさん出て来ました。

難聴の為、おしゃべりはいつまでも喃語。
でも、こちらの言ってることはわかってるっぽいです。
「トイレに行ってくるよ」「洗濯物干してくるよ」など、ハルから離れようとするとすぐ泣きます。
絵本を読んだ後、「もう一回?」って聞くとニコッとします。
好きな童謡を聴くと声を出して喜ぶし、(歌ってる?音程はないけど…)
特に好きな歌じゃなかったら無表情のままだから、歌も聞き分けてる様子。
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手足もまだまだ不自由だけど、手がよく動くようになり、自分で鼻のチューブを抜くようになりました。
その結果、胃ろうにすることを決意。
先週オペをして、今日退院しました。

オペ直後は痛み、違和感、過度の拘束から泣くことも多かったですが、傷口も塞がって来て笑顔も見せる余裕が出て来ました。

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胃ろうのチューブは落ち着くまで2ヶ月程だそうです。

毎日のガーゼ交換がめっちゃ面倒臭いけど、2ヶ月経てばボタン式になって楽になるはず!と自分に言い聞かせる。

とりあえず、鼻のチューブがなくなって、顔がスッキリしたことはとても良かったです。
久しぶりに太陽の下に出て、めっちゃ険しい顔です(笑)
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