ちいさなひかり

世界で一番愛する人の子供、待ち望んでやっと生まれたけれど、ダウン症という障害を持って私の前に誕生しました。どうして?何故?


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iryu


あまりドラマは見ない方ですが、医者物は好きです。

白い巨塔も結構ハマッテました。


ひとつしか無い命に係わる仕事だから

ドラマにも緊迫感がありますね!


医龍の最終回は、面白かった~・・・。

さわやかな結末でした。

バチスタ手術と、重症を負った霧島の心臓破裂の手術を

2つ掛け持ちしたところは、ハラハラ・ドキドキしましたよ~。


私の娘が、1歳7ヶ月で心室中隔欠損症の手術をしたのですが

その時の思いと重なり合って、余計に印象深かったです。

手術が終わるまで、わが子の無事を祈りながら

ひたすら待つことしか出来ない両親の気持ちが痛いほど分かりました。


朝田龍太郎を演じた坂口憲二さんは、カッコよかった~♪

今までのイメージを覆しましたよ

このドラマの主役を演じることで、一皮むけた感じを受けましたが

私だけでしょうかね?


出来たら続編も作って欲しいです。


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     yukata


初浴衣です。

とっても、ごきげんです。

金魚すくい、今年はうまくできるかな?

                    

また、あつ~い夏がやってきた。

祭りよ早く こい・こ~~~い (*^ー^)ノ



水着姿も近日公開予定よ♪ うふっふ

                    

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ヽ(゜▽、゜)ノ あひゃ~~~!!

気がついたら、一年ぶりの更新でした。

時がたつのは早いもので、朝、目覚めたら1年が過ぎていた!?

って感じです。


娘は、4歳の誕生日を4月1日に迎え

保育園も2年目に突入しました。

母はめでたく、くじ引きに当り、保護者会の役員になってしまいましたよ~!

たいへんでちゅ~・・・・。


相変わらずマイペースな娘は、言語の発達は2歳程度しかありませんが

最近母のことを、ママと呼べるようになりました。


なぁ~に? 「んま・んま?」

腹でもへってるのかい?そうでもなさそうだな??

「ま~・ま・・」

ん・・・???

ママ? ってもしかして、私のことかい??

まわりには誰もいないので、私を呼んだに違いない!!

はぁ~~~、苦節4年2ヶ月にしてやっとママと言えたのかい。。。。。

うるうる・・・・しょぼん うれしいぞえ!!


そういえば、保育園の先生も同じようなことを言っていたな~。

少し発音が変わっているけど、「しぇんせい」と言えるようになったと。


ゆっくりだけど、確実に成長しているんだね、よかったv(^-^)v



5月に熱海へ行ってきました。

atami2


熱海と言えば、昔はお忍び旅行が多かったけど

今は、子連れ家族が大半ですね!

私たちが泊まったホテルは、バイキングコースだと一泊二食付き9800円で

ちょ~激安だったから、そのせいかも(*^o^*)

でも、後で聞いたんだけど7800円というホテルもあるみたいだよ!


何せ、地震が多いせいでお客さんが激減したと

お土産屋のおばちゃんが話してました。

新潟もそうだけど、熱海もそうなんだ~。。。

観光地で働く人も、自然災害には勝てないもんね!


毎日地震があるわけではないでしょうが

たまたま私たちが泊まった日にも、大きな地震があって

エレベーターがストップしてしまい

娘と非常階段を、ワッセワッセと上りました。

東海道線もストップしてたみたいです。


なんで今日なんだ~~~

びっくりしたせいで、せっかくのバイキングもあまり食べれなかった。

たらふく食ってやる~~が醍醐味だったんだけど(`∀´)ハハハ


地震以外は、のんびりと温泉に入り、まずまずの一泊旅行でした。


帰りの電車を乗り換える駅のホームで

たまに履いたハイヒールをすべらせ、階段から落ちて

尾骶骨にひびが入ったのは、絶対に内緒ですけど・・・・・ドクロいたたたっっ

がっぎゃ~~~NNNん




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娘が保育園に行きだして、自分の時間が持てるようになった母ですが・・・。

設計の仕事は、10月から4月までがピークで、その間に1年のうちの3分の2くらいの仕事を

こなしてしまいます。

当然ながら、5月から9月までは以外に暇なんです。(会社にもよりますが)

私は時間が出来ると、いそいそと出かけていく場所があります。

それは・・・パチンコホール(笑)です。

パチンコも打ちますが、やはりスロットのほうが好きですね~!

今、はまっているのが鬼武者3と主役は銭形です。

ボーナスが確定したときに、


 「これで決まりだ~!!」 というせりふを聞くたびスカッとします。(笑)

嫌なことを忘れられて、すっごい楽しい~!!

鬼武者3は、711枚放出されるストック機でも、はまりもあまり深くない台で

大勝ちもしないけど、大負けもしないようです。(もちろん例外もありますが)

週に2回くらい昼間の2~4時間しか打てませんが、引きが良いのか

4月は8万勝ち、5月は12万の勝ちでした。(やったぜ!)

秘密のへそくりが増えていく~(喜)

なにせ、最近の愛読書は「パチスロ攻略マガジン」

「パチスロで1千万円を稼ぐ黄金ルール」等等・・・。机の引き出しに隠してありますよ!(笑)

天井超えの連荘狙いが主ですが、以外に収支は安定しているようです。

もちろんギャンブルに変わりはないので、深みにははまりません。勝ち逃げです!

「母のヒ・ミ・ツです」


その他、カラオケや映画鑑賞、編み物・ガーデニングも好きですね!

でもカラオケは一人で歌っていたらアホみたいだし、編み物は今の時期暑苦しい~ハハハ

映画は2日に1本は観てます。

ガーデニングは良く枯らしています。(爆)


忙しい仕事や育児の合間に、自分のために使える時間を利用して

趣味をひろげて行く事は、ストレス発散にも実にいいと思います。

5人に1人は鬱病の予備軍だといわれる今、新しい自分探しに出かけてみませんか?

一人ひとりの幸せが、家族みんなの幸せにつながる様に♪♪



※全然関係ないですが愛しのソン様です。

  最近ですが2001年に公開された韓国ドラマ「ロー・ファーム」

  観ました。弁護士役も板についていてカッコイー!!


son


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                     happy

ハッピーバースデー!!

4月1日、エイプリルフールに生まれたあなたの3回目の誕生日。。。

ケーキに挿したろうそくがまぶしいね。

誕生日がいつもとは違う日だという事、すこ~しだけ分かってきたかな?

この日は、保育園の入園の日でもあり特別にママはうれしかった!

もちろん、ママだけの時間を持てる喜びもあるけど

あなたが、たくさんのお友達と保育園という集団の中で

生活していける程に成長したことが、とても・とてもうれしいんだよ!

多少のハンデはあるけれど、明るく素直なあなたでいて欲しい。

ママの願いです。

3歳、おめでとう!!


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                  2-21

皆さん!お久しぶりです。

う~ん・・・約7ヶ月ぶりでしょうか?

娘との格闘の日々、こまごまと書こうと思っていましたが

あまりにもリアルなため、断念しました。


2歳になるころに歩き始め、今年の4月から保育園に通い始めました。

上の写真は今年の2月に(2005・2・21)ディズニーランドへ行った時のショットです。

髪が伸びて、女の子らしくなりました。

心臓のほうも、普段の生活には支障がない程回復しました。

相変わらず心臓肥大ではありますが、やっと人並みになれましたよ(笑)

身長・体重は、平均基準からいうとやや低めのポッチャリさんて感じでしょうか?

ダウン症の子の平均よりは 、身長・体重ともに大きいほうらしいです。


娘よ・・・よくぞここまで成長してくれたね!

心臓を手術する時、あなたを失ってしまう恐怖に足が震えたこと、今でも思い出すよ。

神様に感謝、感謝。。。ありがとう!

忙しい毎日の中で、あなたの柔らかい頬の感触とはちきれるような明るい笑顔に包まれることが

母の唯一の幸せです。


よ~し、明日も頑張って金を稼ぐぞ!(爆)



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手術は無事に済んだ。
心配していた輸血も無く、ヘモグロビン値7でセーブ。
なんて凄腕の先生なんだ、M先生にめぐり会えたことを神に感謝!

通常は2日目で個室病棟に戻ってこれるはずだけど
娘は4日目になってしまった。

本当に心臓も肺も弱っていたらしく、人工呼吸器の圧力に負けて
肺に穴が開いてしまった。針の穴ほどの小さな物だけど
本人にしたらとても辛い苦しみだそうだ。
体をエビゾリに反らせて、かなり暴れたらしい。
ICUは、付き添いが不可能なのでその姿は見ていないが
後に話を聞いただけで、胸がドキドキしてしまった。

術後、まだ麻酔が覚めない状態の時は、顔が真っ白で血の気が無く
娘の顔じゃないように思えた。
心配になった私は「このまま目が覚めないことは無いですよね?」
と先生に尋ねた。
先生は笑って「大丈夫ですよ、必ず目が覚めます」と答えてくれた。

私の話し声で、娘がピクっと動いた。
目は閉じられたままだが、手と足が動いた。
「ちゃんとママの声が聞こえているんだね!よく頑張ったね!」
そう語りかけた私の声を聞いて、また娘の手が動いた。

閉じられた娘の目から涙が一粒流れた。

何てタイミング良く、涙を流すんだろう。
まるで小説の中の出来事みたいじゃない?でも現実に起きてることだ。
などと、くだらないことを考えてる私の目にもやっぱり涙が・・・。

☆私のちいさなタカラモノ! 生きててよかった☆

上の写真は、術後4日目に病室に戻ってきたときの物です。
ICUでは、かなり看護婦さんを手こずらせていたようで、
顔中傷だらけ、暴れて自分の顔をひっかいたみたい(笑)

さあ~これから娘と私の格闘の日々が始まる。。。









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心臓カテーテル検査の結果はやはり悪かった。
通常は太ももの付け根部分にある、静脈か動脈の一本に管を入れるのですが
娘の場合は2本に入れました。
検査後の安静時間も2時間程度ですが、2本に入れた娘は倍の4時間!!
起き上がってはいけないので、押さえるのが大変。。。
顔面に蹴りを、2・3発貰っちゃいました(笑)

結果は早急に手術をした方がいいとの事
手術の日程が2003年11月25日に決まりました。
この写真は手術当日の朝、何も知らない娘のワンショットです。

手術の内容は、簡単に言えば心臓の穴を塞ぐ手術ですが
欠損場所でかなり内容が変わってくるようです。

まず、胸骨をはさみみたいな物で切断して(大人は電のこ)
心臓と肺をつないでいるバイパスに、人工心肺を付け
一旦、心臓を止めてから、スキーウェアと同じような
素材で出来たパッチを当てて、穴を塞ぐ感じです。
心臓外科のドクターは、お裁縫も上手じゃないとダメなんですね(笑)


娘の心臓外科の担当の先生は、M先生で年間に200人以上も手術している
ベテラン先生(はっきり言って凄い名医)なので少し安心ですが
手術の内容を想像しただけで、恐ろしいです。

前日から絶食していた娘は、ちょいご機嫌ななめで手術室に入っていきました。
ドアが閉まり、私の姿が見えなくなると大声で泣き出しました。
胸が締め付けられるように、辛いけど、私には何もしてあげられない。
変われるものなら、変わってあげたい。
親なら誰しもそう思うでしょう!?

手術が終わったのは、それから6時間後でした。
ICUで人工呼吸器を付けた娘を見て、不覚にも涙をポロポロ流した私。
いつものポーカーフェイスは、さすがに守り切れませんでした。

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娘は1才4ヶ月になりました。(2003年8月)
普通ならもうあんよが出来る頃。
まだ一歩が踏み出せない!
ダウンの子の歩き始めの月齢は平均して2歳前後だそうだ。
まだまだかな?焦らない、焦らない。
この子にはこの子のペースがあるはず、喜びは先にある方が楽しい!

娘の父親との出逢いは、結婚生活継続中の時だった。
仕事をしない夫の変わりに、生計を立てるため
昼間は保険の外交員、夜は出張コンパニオンをしていた頃。
地元の著名人にもかかわらず、凄く純粋な目をした人だった。
4年間もお水の世界にいたので、男を見る目は確かだと自負しています(笑)
お客様は・・先生とか呼ばれる人が多かった。
あの世界も一風変わってて、ベールに覆われた世界かも知れません。

こんな書き方をすると、ドロドロした感じに思えますが
実際は、カラカラしてるんです。
普通のOLや主婦、シングルマザーが手っ取り早く日銭を稼げる
なかなかいい仕事です。宴会やパーティーなので時間も2時間ごとに
区切られていますし、スナックヤクラブとは異なる雰囲気です。

出逢いはこの頃ですが、つきあい始めたのは
離婚後、自己嫌悪で荒れ狂っていた時です。
こんな人がほんとにいるのかな~と思える程
支えて貰いました。

側に居られるだけで、何もいらない。
笑顔を見られるだけで、幸せな気持ちになる。
愛されるより、愛することの素晴らしさを知りました。


ちょっとクサ過ぎですか?
この話は、本筋からかなりかけ離れてしまうので
この位にしておきます(笑)

娘は風邪もひかず、すくすくと成長していきました。
もっぱらハイハイが専門ですが、つたい歩きも出来るように
なりました。行動範囲が広がっていたずらが激しいのなんのって
可愛いから許しちゃうけど(チョー!親ばかざんす)

心臓の定期検診がやって来ました。
毎月一度、レントゲン、心電図、心エコーを行います。
担当の先生は、娘が生まれたときからお世話になっている
心臓内科のK先生、インテリジェンス溢れるスマートな
かっこいい先生です。ちょっと憧れちゃうな(笑)

気にしていたんですが、娘の胸骨が少し飛び出てきています。
どうやら心臓肥大がさらに進んできてるようです。
普通なら、握り拳し大の心臓が、娘はそれが3つ分3倍も
大きくなってしまったみたいです。
胸の骨も膨らんでくるはずです。

心エコーで見ても分からない欠損があるかも知れないので
心臓カテーテル検査をすることになりました。
手術の可能性が高くなってきました。


こんな小さな女の子の胸を切り開くなんて・・・。
その日はショックで、話をする気力も無くなりました。
「神様、いくつ試練を乗り越えればいいの?」

そんな私の傍らで、ニコニコしながらブロックを積んでいる
娘の笑顔がまぶしく思えた。











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