脳梁離断から３年半

長崎からアンケートがきた。
てんかん治療前後の行動変化についての調査のお願いだった。
お世話になった先生方のお名前が並んでいた。

早速返信。

その中で、手術をした感想 よいことでも悪いことでも
とあったので、書いていると、あの頃のことを思い出した。


ヘルペス脳炎後のウエスト症候群の発作が、発症後１度も止まりませんでした。
専門病院で薬の調整をしましたが、悪くなる一方で、１日中寝たり起きたりを繰り返し、笑わず、泣いてばかりでした。

ネットのブログで長崎を知り、telして検査入院し、すぐに手術が決まりました。

脳梁離断で発作が止まったことには本当に驚きました。
専門病院では、薬に望みを託しては失望するの繰り返しで、
子供だけでなく、私も病気になりそうでした。

その後、再発→焦点離断→再発→焦点切除と離断で落ち着き、また再発はしましたが、毎日笑って元気に暮らしています。
保育園にも入園でき、あたたかく見守っていただきながら
賑やかな毎日です。

寝たきりではありますが、日々笑って暮らせる子供の姿に、喜びと希望を
感じております。

重度の子供の手術について、病院によっていろいろなご意見がありました。賛否もあることと思います。

外科手術を受けさせていただいたことは、子供と私たちの生活を大きく変えました。
真摯に治療に取り組んで下さった先生方、看護師の皆さま、リハビリスタッフの方々、長崎で出会うことのできた方々に、
深く感謝しております。

外科手術に関する情報が、どの医療機関でも適切に提供されることを願っております。