めぐMama&外国人夫&姫たちの日記☆

腐女子主婦とペルー人パパの日常を書き綴ります。2009年と2015年生まれの姉妹も一緒です♪

星めぐママが好き勝手に更新しているブログです星


ペルー人のパパと腐女子なめぐママ。

2009年生まれのお姉ちゃんは、最近反抗が凄くて手を焼いています。

2015年生まれの妹ちゃんは、1か月以上も早く産まれ更に1歳1か月で急性脳症になりました。現在元気にリハビリ中です。


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10月13日

 

朝から機嫌が良かった。

そういえば、と思い出し「ちゅーは?」とやってたら「chu」って返してくれた!

 

夜のお薬がシロップ(痙攣止め)のみになりました。

 

 

10月14日

 

プレイルームで遊んでいる時に、寝転ばせてみた。

右側に体を自分で傾けて、寝返り前のポーズをしました!

寝返りはまだ出来ないかな。

 

お昼のお薬がなくなりました。

 

 

10月17日

 

夕方頃、右手の指しゃぶりを始めました。

自分の意志で動かしているのかな??

 

 

10月19日

 

相変わらず、手足をどたんばたんとしているけれど、だいぶ落ち着いてきた。

足を上げた時に、両足を持つように。

右手ではなく、左手の人差し指の指しゃぶりを始めた。

 

 

10月21日

 

お昼から離乳食後期になりました。

相変わらずラックに座るのが嫌い。

仕方ないよね・・・。ママが帰ると、泣いてる時はラックに座らされるもんね・・・。

仕方ないとはいえ、落下防止で抑制されちゃうのが可哀そう。実際に見ていないけど・・・。

 

ご飯後のミルクをなしにして、寝る前(22時くらい?)にミルクを200ml飲ませるように。

 

プレイルームでまた寝転ばせたら、左側に寝返りしました!

この1回だけだったけど、凄い凄い!!と喜びました。

うつ伏せも、前は嫌がっていたけどあまり嫌がらなくなりました。首がしっかりしてきたからかな?

 

 

10月22日

 

朝もミルクから離乳食へ変更。

ママが到着する時間に、何時も看護師さんに食べさせてもらってます。

ぱさぱさ系やスープが苦手だけど、上手に食べてますよ、と言われて安心。

 

 

 

朝寝ている時は、必ず布団虫にされてます(笑)。

 

 

 

続きます。

 

 

 

 

 

 

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10月5日

 

ロタウイルスの検査待ちだったのだけれど、昼頃うんちが出てやっと検査に。

結果、ウイルスは検出されなかったということで、4人部屋へ移動しました。

 

隣のベッドには、寝たきりの赤ちゃんが。

退院後の育児、ではなく介護、というお母さんの言葉に涙が出た。

うちの子は・・・最初の病状こそ深刻だったものの、ここまで回復している。

 

幸せなのかもしれない。

 

ミルクは4時間おきに200mlを飲み、ミルク後にお薬。

 

本格的に計画書を立てるということで、リハビリ担当の先生たちが挨拶に来た。

食事を試してみましょうということで、STの先生が見守る中離乳食中期の夜ご飯。

ベビーラックに座るのを嫌がり、泣きながらも完食。

咀嚼はうまくできているようなので、様子を見ながら離乳食後期に移行。

ストローの練習も始めましょうとのこと。

 

24時間付き添いではなくなったので、面会時間ぎりぎりまで傍にいた。

母から大阪の母の姉が来るということを聞いていたけれど、まさか病棟に来るとは思わずびっくり。

叔母とは、叔父のお葬式以来だから15年ぶりくらいに会った。

母、りあちゃんと一緒にお寿司を食べに行ったらしい(笑)。いい子にしてたし、小さい頃のあんたそっくりで、よく喋る子だねーと言われて少し和んだ。

 

10月6日

 

MRI検査実地。

前頭葉部分が、前と比べると小さくなってきているもののまだ白い部分があるとのこと。

首もまだ座らず、ぐらぐらする。

刺激になるからもう大丈夫でしょう、とプレイルームが解禁に。

早速遊びに行ったけれど、あまり興味がないのか表情が動かない。

 

 

10月8日

 

微熱で安静に。

 

それぞれリハビリの先生が来てくれて状態を確認する。

人見知りはもうしないのか、抱っこされても泣かない。

 

 

10月9日

 

何故か6人部屋に移動。

3~8歳くらいの女の子がいる部屋で賑やか。

みんな喘息で何度も入院してると話をされ、元気そうに動いているのにどうしたの?と聞かれたので私もあみちゃんの病気を話した。

 

 

10月10日

 

脳波と血液検査。

脳波の検査の時は、何時も寝てくれるか心配だった(乳幼児は体が動かないように眠らせてから検査を実地)。

今回はすんなり寝てくれて安心。

検査結果は、どちらも異常なしだった。良かった。

 

 

4人部屋に移動する少し前から、手足の動きが凄い。

両手両足をばたんばたんとやる。

ミルクを飲む時もご飯の時も動きが止まらないので一苦労。

脳波に異常はないので、脳からの信号が回復してくると動きは自然と治まってくるよう。

何時になるか見当もつかないので、心配事の一つ・・・。

 

 

続きます。

 

 

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9月29日

熱が36℃後半になり落ち着き始める。

痙攣や硬直もなくなる。

顔を見せて話しかけると反応するが、泣く時以外言葉を発しない。

チューブでミルクを50cc飲み始めた。

 

9月30日

泣く時に、「たーい」と聞こえるけど・・・言ってないのかもしれない。

眠い時目を擦っていたけど、病後初めて目を擦る仕草をした。

1日4回、50ccのミルクをチューブで飲む。

 

10月2日

ミルクの量が増えたのと、お口をもぐもぐ動かしているので、抱っこで口から飲ましてみましょうかということで、病後初めての抱っこ。

 

・・・びっくりした。

 

体にまるで力が入っておらず、ぐにゃぐにゃの状態。

首も座っていない。

何とか抱っこしてミルクを飲ませた。200ml飲みました。

 

ベッドに寝かせている状態だと両腕を結構動かすし、首も向きを変えようと動かすので回復力が早いですと言われて、ちょっと安心した。

くすぐったら笑ってくれた。涙が止まらなかった。

 

10月3日

点滴が外れました。

 

10月4日

脳波検査を受けました。

まだ眠っている状態らしい。薬の影響もあるので、また検査するとのこと。

縦抱っこにだいぶ慣れてきて、右手で洋服を掴もうとする。

 

 

 

続きます。

 

 

 

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9月25日

 

痙攣止めのお薬のせいで意識が朦朧としているのか、脳が炎症を起こしているからか、目を覚ましてもうとうと。

呼びかけると、ちょっとだけ目線が合うのでなるべく笑顔でいようと思いました。

 

血液検査の結果、ロタウイルスを確認したとのこと。

え?下痢したけど白ではなかったよ??

でも万が一ということもあるので、感染を防ぐために手袋やらを着用して体に触っていました。

熱は下がらず38.5℃くらいをうろうろ。

 

9月26日

 

お昼頃、やっとMRI検査に。

結果はまだ出ないということなので、個室に缶詰め状態で様子を見ていました。

熱性痙攣かもしれないということでした。

発疹もなく、意識も戻り始める。

手に付いている点滴固定を「取って~」と泣いたり、寝返りをしようとして大泣きしたり、以前と変わらないように思えました。

自分から言葉を発することはありませんが、血液検査の採血時に「たーい、たーい」と言ったりしていました。

熱は相変わらず38.5℃くらい。

 

容体が急変したのは、夜23時過ぎ。

うとうととしていたあーちゃんが、急に体を硬直し始めた。

痙攣とは違う症状でしたが、体が硬直中は視線が上を向き瞬きをせず。

心拍数が上昇しているものの、酸素数は安定している。

10秒~30秒まで長く続き、弛緩した後は視線が合う。

また、硬直。

その繰り返しが、30分も続いた。

痙攣止めを強くして、やっとぐっすり眠ったあーちゃん。

目を覚ますとまた体が硬直するので、私は一睡も出来なかった。

 

9月27日

 

血液検査も髄膜検査も陰性。良かった・・・。

ただ、MRIの結果・・・脳に炎症が見られるということ。

重責型脳症、と診断されましたが、原因がノロウイルスなのか判断が難しいとのこと。

この日の夕方、旦那と交代。

 

9月28日

 

夕方に旦那と交代のため病院へ。

点滴で尿の量が増えてえらいことに。替えの服がないので病院着を着ていました。

・・・発疹が出てる・・・。

この状態から、突発性発疹による脳症であるということが分かりました。

顔がむくみ、薬でうとうとしているあーちゃん。

熱は37℃後半に落ち着き、硬直も落ち着いていました。

まだノロウイルスが検出されているので、手袋をして色々触る。

目で追ったりしているので、笑顔で話しかけました。

 

抱っこは出来ないので、ぎゅーっと抱きしめるのを何回しただろうか・・・。

その度に涙が出る。

 

早く元気になろうね。

ねえねが、あーちゃんと一緒に遊びたいって。

あーちゃんも、ねえねと遊びたいよね。

ずーっと、そんな感じで話しかける。反応はなし。

 

ばあばが色々と手続きをしてくれるため、面会に。

あーちゃんは、ばあばが来たよーと言うと何故か泣いた。抱っこをしてほしかったのか、ただの人見知りだったのか・・・。

 

夜、主治医から説明が。

体の発疹、脳の前頭葉に腫れが見られるということと、痙攣や硬直の波からして、突発性発疹に間違いないです、とのこと。

たまに脳に悪さをされて、あーちゃんみたいに脳症になる子がいるということ。

退行があり、どこまで退行しているのかまだ分からないが、1歳1か月という年齢だからリハビリをゆっくりしていって、今まで出来ていたことが出来るようになる可能性は低くないらしい。

ただ・・・出来なくなったまま、という可能性も考えられるということ。

説明を聞きながら、涙をぼろぼろ零した。

顔見知りになった看護師さんが、「お母さんが泣いたの初めて見ました。大丈夫ですよ。私たちがついています!」と励ましてくれた。

主治医も「これ以上悪くならないように、全力を尽くします!」と言ってくれた。

凄く嬉しかった。

 

 

 

続きます。

 

 

 

 

 

 

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昨日の夜、旦那と交代してきました。

 

長女は、元気に学校へ。

少し落ち着いてきたので、今までのことを書きたいと思います。

 

同じように、突発性発心から脳症を発症したお子様がいる方へ、少しでも情報と元気を分けたいです!!

 

 

9月23日

朝から元気いっぱい。いつも通りにご飯を食べ、遊び。

22日は雨だったのですが、ららぽーとにアンパンマンを見に行きました。大勢の人がいて、人数制限で間近で見ることはできませんでしたが、ららぽーと内をよちよち歩いて探索していました。

昼間のお昼寝から起きると、機嫌が悪くぐずぐず。

今思えば、これがあーちゃんからのサインだったのかもしれません。

抱っこをすると体が熱かったので検温。

38.5℃ありました。

元々発熱しやすいし、季節の変わり目。雨の日にお出かけしたので、風邪でも引いたかな?と冷えピタをぺったん。

熱は下がらないままでしたが、元気もあり夜ご飯もぺろり。

夜ご飯の後、自分で枕を持ってきて布団で寝ました。

 

9月24日

起床後の熱は37.5℃。

元気に遊んでいました。

朝ご飯お昼ご飯もぺろり。

お昼寝前の熱は37.6℃。

お昼寝後、やっぱり熱が上がって38.2℃。

土曜日だし、元気に遊んでるし・・・明日、休日診療所を受診しようと思っていました。

夜ご飯の後(ご飯はぺろり)検温。

・・・40.5℃!!

これはやばいよね?と思っていると、昨日と同じで枕を持ってきて寝ちゃったので、動かさないようにしていました。

1時間ほど寝て、声もなく起床。

ぐったりしていて、声をかけるとこちらを見る感じ。

もう一度検温しようと体温計を持って近付くと、白目を剥いて痙攣。

長女は痙攣を起こしたことがなかったので、びっくりしました。

すぐに横を向かせて、小声で呼びかけるも反応なし。

時間を計っていたのですが、1分では治まらず救急車を要請。

到着まで、痙攣が止まることはありませんでした。

連絡をして飛んできてくれた祖父母に長女を預けて、旦那と共に市街の大学病院へ。

救急車に乗車中も痙攣は止まらず。

病院に到着後も止まらなかったみたいで、約30分も痙攣していたことに。

検査や処置をしたあーちゃんが、病室へ。

まだ危険な状態なので、24時間付き添いになりました。

担当してくれた先生が、凄くいい方で救われました。

CTを撮った結果は、まだ異常なし。血液検査は・・・痙攣特有の数値が出ているとのこと。

痙攣止めや栄養剤を打たれて、ぐっすり寝ているあーちゃん。

やっぱり、雨の日にお出かけなんてするんじゃなかった。

あんな人混みに、行くんじゃなかったと後悔しました。

 

それまで、長女からの風邪をもらい熱が出たりしていたけど、普通の成長をしていました。

よく笑い、よく食べ、よく眠る子で。

1歳のお誕生日は1か月前。新しいおもちゃをばあばに買ってもらい、嬉しそうに遊んでいました。

当日も、ねえねとパパと一緒に、楽しそうに部屋の中をよちよち歩いて、遊んでいたのに。

 

何で?

うちの子が?

何が原因なの?

 

ずーっと、そんなことが頭の中をループしていました。

 

 

ペットボトルが大好き。

 

 

 

何とかしてあげたいけど、お医者さんじゃないからただ見守るだけ。

日付が変わって朝が来ても目覚めることなく、このまま目を開けなかったらどうしよう、と色々考えていました。

 

 

 

続きます。

 

 

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