おしゃべり大好き!自閉っ子 「チョロちゃん日記」  

発達に凸凹があるチョロちゃんは、小学6年生です。
大変だった育児を少し楽しめるようになったのは、
チョロちゃんもわたしも成長しているからです♪

おしゃべりが大好きなチョロちゃんは小学六年生。


発達に凸凹があるけれど、元気で明るい男の子です。

お子さんが「発達障がい」(自閉症スペクトラム)と診断されて、

苦しんでいるママがいるでしょうか?

少し前のわたしがそうだったから…

そういうママの役に立ちたくて、この日記を始めました。

変化に富んだチョロちゃんとの生活は戸惑う事もあるけれど、

楽しい事や面白い事も、いっぱいあります音譜

発達障がいの子どもも確実に発達(成長)します。

今は辛くても、きっと一緒に笑える日が来ますように…。

※お子さんが診断されたばかりのママは左端のテーマの中から

  「診断&受容」を選んで読んで下さったら

  わたしの想いがきっとわかってもらえると思います。


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チョロちゃんの小学校には通級指導教室がありません。

 

学校に行く事が多いので色々な子に会う機会があって、

その度に気になる子にも会います。

 

図書ボランティアには違う学年のお母さん達がいるので、

学校全体の情報や各学年の事を知る機会でもあります。

 

授業中に教室を抜け出して一人で外にいる子。

保健室に居場所を求めて先生のアシスタントをする子。

教室にはいるものの、授業妨害をする子。

他にも色々な子がいます。

 

みんな普通学級在籍児童なのですが、

このままで大丈夫?と人の子ながら思ってしまいます。

 

ある子は就学の時に特別支援学級を勧められましたが、

お母さんが「普通」にこだわって普通学級に在籍するも、

授業についていけない➡️  教室にいられない。

 

保健室にずっといる子も、登校しているものの、

授業に参加していないので学習の遅れがある。

 

学校に行っているのだからそれだけで良い。

というのも一理あるでしょう。

 

だけど、それはあくまで親の意見であって、

肝心のその子はそれで良いのかな?

と思ってしまうのです。

 

学校の先生が気になる子の保護者に何か言おうものなら、

先生がうちの子を障害者扱いした。

 

言われかねない懸念から言えない事もあるのだとか…

 

タレントの栗原類さんがカミングアウトした時、

凸凹育児をしている人は大抵わかっていた事。

という反応でした。

 

幼少期に日本にいなかった事が幸いして、

学校の先生が保護者に検査をすすめるのが義務だという

システムのある環境で診断や支援を受けた類さん。

 

日本もそうなったら良いのに…

と思っていますが、昨日のブログに書いた様に、

初診まで10ヶ月(或いはそれ以上)待たなくてはならない。

という現状は随分前から変わらない様です。

 

発達障害の診断を出せる小児科医師が少ない事。

診断後の育児指南ができる環境が整っていない事。

 

特別支援教育の取り組みに地域も学校も格差があって、

診断されても放置状態になっている事。

 

大抵の療育支援をするセンターの利用が未就学児に

限られていることなど、全てが頭打ち状態なのです。

 

発達障害児を育てていれば、よその子であっても、

気づく事が多いのですが、その気づきは言わない。

と言うのが慣例の様になっています。

 

素人がそう言う言葉を安易に口にすべきではないですし、

その後の責任も持てないのですから当然ですが、

明らかにお母さんが凸凹育児に疲弊している状況の場合、

どうやって伝えようか?と悩む事もあるかも知れません。

 

相手との関係がギクシャクする覚悟で伝えた事があります。

「他の人にも言われたので検査を受けようと思います」

と言われて検査の結果、自閉症スペクトラだったそうです。

 

いつもこういう結果になるとは限りませんが、

これからもお節介、余計なお世話、という言葉と、

状況を考えつつも気になる子とそのママが、

ラクになれたら良いなぁと想っています。

 

難しいですね。

 


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チョロちゃんの?に気づいて保健センターでの健診時、

保健師さんに訴えてドクターへの紹介状を書いてもらい、

翌日、電話で予約を入れたら3ヶ月待ちと言われました。

 

3ヶ月でも長いと思いましたが、

もっと待つ地域もあるのですね?

 

親としてはその間も落ち着きませんでした。

一年近く待つ事になるなんて大変ですね。

その間も子どもはどんどん成長します。

 

  発達障害、初診最長10ヶ月待ち 

 

もっと待たなくて良いシステムができたらいいですね。 

 

 

 

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診断後から訓練が始まって親子で月に2回通いました。

バスに乗って通いましたが、この頃に座席のこだわりや、

知らない人への話しかけが酷い時期だったので、

毎回ヒヤヒヤしていました。

 

乗る直前に(すぐ忘れるので)注意して乗ります。

知らない人に話しかけない。

お母さんと一緒に乗って一緒に座る。

後ろの方に並んで座って窓側にチョロちゃんを座らせれば、

外を見て気がまぎれるので静かに座っていられます。

 

時々、バスに乗りたがらない事があるのですが、

それはバスの車体の違いだとわかりました。

 

真ん中あたりに乗車口があるのは良いのですが、

後部に乗車口があるのに慣れていなかったので、

違和感を感じて乗車拒否していました。

(後になってわかった事です)

 

チョロちゃんを抱っこして乗りました。

乗ってしまえば観念(笑)して乗っていられました。

 

結果的には"バスで通う"という事が、

チョロちゃんの為に良い習慣だった。とわかりました。

 

小さな積み重ねが今に繋がっているのだと思います。

 

 


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