胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の早期発見に力を入れております。
便色カードで早期発見 No more 脳出血!


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こんにちは。肝ったママです。
今日は、胆道閉鎖症の病気発覚について、お話ししたいと思います。

まず、胆道閉鎖症のお子さんが受診するきっかけは何であったかを考えたいと思います。

私の子どもは長引く黄疸と便の色が受診のきっかけでした。
でも、初めて子育てをする母親にとっては、黄疸はどの状態が異常なのか?
便の色は何色がおかしいのか?まったくわからないことばかりでした。
巷にある育児雑誌に赤ちゃんの病気についての説明等はありますが、
正直2~3時間置きの授乳、その合間のオムツ替え等々すべてが初めての母親には、
あまり育児雑誌をのんびり読む余裕はないと思います。
そうすると「一ヶ月健診」というのは、一つの重要な機会だと思います。
しかし、以前のブログでも述べましたように、
一ヶ月健診の頃はまだ母乳性黄疸が出ている時期であり、
完全ミルクでもない限り、仮に赤ちゃんに黄疸があったとしても、
ほとんどの小児科医は「母乳性黄疸でしょう」と言う診断を下すと思います。
そして便の色が胆道閉鎖症を疑われるような薄い色であっても、
「白」ではないということで見落とされる可能性もあります。
親もそんなものだと思うと、安心してしまいます。
そして次の「三ヶ月健診(もしくは四ヶ月健診)」まで、よほどの事がない限りは、
親も小児科医に赤ちゃんを見せることはほぼ皆無と言っていいでしょう。
しかし、この「三ヶ月健診(もしくは四ヶ月健診)」までの間に胆道閉鎖症のお子さんは、
胆道が閉鎖していったり、胆汁が腸まで排泄出来ず、便の色が薄くなっていったり、
皮膚が日に日に黄色くなり、白目の部分まで黄色くなったりします。
ところが「毎日観ている母親」には、
そういう変化を「目の慣れ」が邪魔をして見逃してしまう…そういう可能性も非常に高いです。

お友達の赤ちゃんと比べて肌や便の色がおかしいと気づいた、
久々にあった人に変だよと指摘されておかしいことに気づいたと言う方なら、まだ幸運でしょう。
産院で看護師さんが便の色が変と気づいた、
上の子の時とどうも違うと思って気づいたと言う方もやはり運が良かったのかも知れません。
中には突然赤ちゃんが泣き出したり、嘔吐したり、ぐったりしておかしいことに気づき、
救急車を呼び、救急外来に駆け込んだら「脳出血」していたお子さんがおられます。
そしてそのまま命を落としてしまった赤ちゃんもおられますし、
「脳出血」の後遺症が残ってしまった赤ちゃんもおられます。
胆道閉鎖症の一番怖い、そして親にとって悲しい病気発覚の例です。

では、おかしいと思い、病院に連れて行って、すぐに「胆道閉鎖症」との診断が下るのでしょうか?
残念ながらそれはありません。
大抵の方は、産まれたばかりの赤ちゃんの様子が気になると、
産まれた産科が入っている総合病院の小児科や、近所の小児科クリニックに行かれると思います。
小児科医が「胆道閉鎖症」について詳しい先生や臨床経験のある先生なら、
黄疸の状態、便の色を観察すると思います。
しかし、ここにこの「胆道閉鎖症」のもう一つの落とし穴があります。

「胆道閉鎖症」は「小児外科」で治療する病気です。
一般の親が赤ちゃんを連れて行くのは「小児科」です。
「小児科」の先生は「胆道閉鎖症」については、そのほとんどが「医学書」の知識のみ…なのです。
「医学書」には「胆道閉鎖症、症状として胆汁が排泄されないため灰白色便となる」
という記載されております。当然、小児科医は「便の色は白いですか?」と聞きますが、
「白い」と聞いて、聞かれた人はどういう色を思い浮かべるでしょうか?
コピー用紙や牛乳のような白ではないでしょうか?
でも、実際は胆道閉鎖症のお子さんの便は
「クリーム色」「メロンパンの色」「薄い緑色」「薄い黄色」など、
「うっすら」と色が付いている場合もあるのです。
このやり取りの中で、果たして「小児科医」が思い浮かべる「白い」色と
母親が見た「薄い色」の色概念は一致するでしょうか?
また、「小児外科医」が診れば「胆道閉鎖症の便」と判断する色でも、
「小児科医」にはそう判断されないこともある…それがこの病気の落とし穴です。
小児外科医はその臨床経験から、うっすらと色がついていても、
胆汁の分泌が少ないから色の付きが悪いと判断し、肝疾患を疑いますが、
小児科医は「胆道が閉鎖された(=全く流れない)のだから、
便に色はない(=白い)はずだ」と思うので、
母親から「白ではない(実際はうっすらとしか色が付いていない)」と聞くと、
「胆道閉鎖症ではないな」という判断を下してしまう可能性があります。
これは誰に「非」があるのでしょうか?
医師のせいとも言い切れないし、親のせいとも言えません。
「基準となる」色が「小児外科医」「小児科医」「親」の間で「共通」していないからです。
小児科医と小児外科医、医師と母親の間で「色」に対する「共通の基準」がないので、
「黄色ですか?」「白いですか?」という「言葉だけ」でのやり取りでは、不正確になるのです。
これがよくある「胆道閉鎖症が見落とされる原因」です。

その上、さらに事をややこしくさせるのが「乳児下痢症」という病気です。
これはよく耳にする「ロタウィルス」が絡んできます。
「ロタウィルス」に感染すると、「一過性胆汁排泄障害」となり、
ウィルスが胆道系に悪さをして便に色が付かなくなります。
そうすると便の色はクリーム色や灰白色便と言われる「白い便」になります。
でも、この病気であれば、感染し、治癒していく過程で治っていくので、
「白い便」が長く続くことはありません。
しかし、「胆道閉鎖症」は胆道が閉鎖していく病気なので、
何もせず自然に治ることはまずないのです。

薄い色の便がずっと続く、肌の色が黄色くなっている、白目の部分が黄色くなっている、
それが一ヶ月健診の後も続くようでしたら、念の為にも小児科医に行った方が良いのです。
三ヶ月健診(もしくは四ヶ月健診)まで待っていたら、脳出血のリスクなどが高まってくるのです。

赤ちゃんの肌の色が黄色いな、便の色が薄いなと思い、
小児科医の先生も「胆道閉鎖症かもしれないな」と判断した時、
次はどんなことが行われるのでしょうか?
まず、検査をするために「小児科医から小児外科医」に紹介されます。
そして「大きな病院」で「いろいろな検査」を始めるのです。

次はこの検査についてお話したいと思います。


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