胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の早期発見に力を入れております。
便色カードで早期発見 No more 脳出血!

**胆道閉鎖症を始め、 新生児肝疾患の早期発見について**

生後から4ヶ月にかけて、 以下の症状が見受けられたら、
「うんちのついたオムツ」を持って、 総合病院の小児科/小児外科へ受診を!
(個人病院では採血出来ない場合があります)

(1)生後からの黄疸が引かない、
   もしくは肌が黒ずんで来た。(他の赤ちゃんと比べてみてください)
(2)うんちの色が薄い。
  (レモン色、クリーム色、薄い黄色)
(3)おしっこの色が濃い。
  (オムツに黄色くついている)
(4)白目の部分が黄色い。
(5)お腹が異常に大きい、触ると硬い感じがする。
  (肝臓が腫れている可能性有り、ガス溜まりかどうか医師に相談を!)
(6)顔や体を掻く、皮膚の湿疹やキズが治らない
  (胆汁酸によるカユミか、アトピーによるものか医師に相談を!)
(7)ミルク/母乳をよく戻す
  (いつもげっぷが上手く出来ない時があります)
(8)おっぱい、ミルクを沢山飲むので、一見健康に見える
  (脂肪を吸収できないため、体が欲しているから)

胆道閉鎖症は、胆汁が流れなくなる病気です。
放置しておくと、肝臓内に胆汁がたまり、 肝硬変となり、命を落とします。
肝臓疾患は一旦病気が進行すると、 機能障害を伴います。

早期発見で、一命をとりとめ、 治療でより良い回復が見込めます。

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 日本胆道閉鎖症研究会では、胆道閉鎖症の治療成績向上を目指して、現在「胆道閉鎖症診療ガイドライン」の作成に取り組んでおります。現在、研究会のサイトで、ガイドライン案を公開し、パブリックコメントを募集中です。
 

 ガイドライン案のCQ2で、「(便色)カラーカード4番の新生児・乳児に胆道閉鎖症の精査を行うことは有効か」という部分で、議論があります。注釈にもありますが、4番でも胆道閉鎖症が否定できないこと、そして正常児にも4番は大勢いることから、議論されており、現時点では「推奨なし」になっております。


 

 便色カードが母子手帳に収載されたのは2012年、ここ3年間で便色カードについての論文はぼちぼち出始めておりますが、「4番」について検証した論文や報告はまだ少ないです。ただ、実際に4番で胆道閉鎖症が発覚した赤ちゃんは、2012年の後にも実際におられます。(早期発見に繋がる赤ちゃんもいれば、4番でスルーされてしまった赤ちゃんもいます。)
 

 皆さんのなかで、便色カードに関心のある方、実際に4番で胆道閉鎖症や他の肝臓疾患の早期発見に至った方(またはスルーされてしまった方)、パブリックコメントを出してみませんか?患者側から、医療側へフィードバックして、今後の早期発見に繋がるようにしたいです。
 

 胆道閉鎖症研究会のサイト、ガイドライン案のパブリックコメント募集はこちらのURLです。 ▶胆道閉鎖症研究会
 

パブリックコメント募集期間
平成28年9月12日から10月12日の1ヶ月

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 2012年から、全国全ての母子健康手帳に収載された便色カード、当時新聞やマスコミなどでも「母子手帳にうんちの色のカード!」と取り上げられたので、知っている方もおられるかと思います。

 このカード、一見7つのカラーチャートが刷ってあるただの紙のカードにも見えますが、このカードには色々なストーリーがあります。

 『胆道閉鎖症』、小児外科の世界ではよく知られた難病ですが、一般の方々にはあまり聞いたことのない病名です。この病気は、生後何らかの原因によって、肝臓から腸へ流れる胆道が塞がれてしまい、胆汁が流れなくなって肝臓のなかに溜まってしまう病気です。日本では、およそ9,000~10,000人に1人の割合で、毎年産まれてきています。また、男児より女児に若干多く見られる病気です。

 胆道閉鎖症は、何もせずに放置すると胆汁が肝臓に溜まってしまい、肝硬変となります。肝硬変から肝不全に進行してしまうと死に至る病気で、半世紀ちょっと前までは小児の「不治の病」でした。1950年代に、東北大学の故葛西森夫教授が、肝臓と腸を繋ぐ「肝門部空腸吻合術」という通称「葛西手術」という手術を考案し、これによって、多くの赤ちゃんが救われることになりました。しかし、葛西手術は、早期のうちに行わなければ効果は出ず、病気の発見が遅かった赤ちゃんは、手術を受けても改善されずに命を落としました。また、葛西手術を施しても、一部の赤ちゃんは胆汁がうまく流れず、やがて肝硬変となり、命を落としました。

 その後、1960年代にアメリカのスターツル医師が肝臓移植を成功させると、葛西手術でも助けられなかった命が、肝臓移植をすることによって救われるようになりました。日本では、長らく脳死移植が認められず、また認められたあとも脳死提供ドナーが現れることが稀なため、「生体肝移植」が発展いたしました。現在では、日本の小児の肝臓移植は、9割近い成功率を誇っています。

 病気に対する治療は、葛西手術や肝臓移植が考案され、また薬品の方でも優秀な免疫抑制剤などが開発されたことにより、肝臓移植の生存率も飛躍的に進歩しました。しかし、病気についての発見は、なかなか早期にはなされず、発見した時には葛西手術の「治療黄金期」と呼ばれる「生後60日内」を過ぎていたことで葛西手術の効果が現れなかったり、または胆道閉鎖症の合併症である「ビタミンK欠乏症」による「脳内出血」などで、命を落としたり、重い後遺症や障害を残す赤ちゃんは絶えませんでした。

 現在の医学は、予防医学も重視され始めています。保険制度により国に医療費負担がかかる以上、限りある財源を適切に分配することも大切です。病気を予防したり、早期に発見して早期に治療することで医療費の節約になりうることもあります。また、QOLの観点からも、早期に発見、早期に治療することで、後遺症や障害になるリスクを下げることもできます。その結果、医療費の節減にも繋がります。

 胆道閉鎖症は、早期に発見することで、(1)ビタミンK欠乏症による脳内出血の回避(2)早期の葛西手術による良好な効果、という二つのメリットが考えられます。また、(2)の早期の葛西手術による良好な効果が得られれば、肝臓移植という治療を避けることができたり、あるいは自己肝での生存期間をのばすことで、月齢の小さい赤ちゃんに対する肝臓移植のリスクを減らすことも挙げられます。

 胆道閉鎖症の早期発見は、長い間唱えられてきましたが、具体的な方策はされてきませんでした。なぜならば、この胆道閉鎖症の病気は、小児外科の専門医でも多くの検査をして、開腹手術して初めて「確定診断」ができるほど、難しい病気だからです。

 胆道閉鎖症には、いくつかの症状があります。(1)黄疸(2)淡黄色便・灰白色便(3)褐色尿の3つの症状がよく見られます。しかし、このうち(1)黄疸は、新生児にはよくある「新生児黄疸」や「母乳性黄疸」と時期が重なり、見逃されやすい症状です。また、(3)褐色尿は全ての胆道閉鎖症児に出るわけでもなく、また脱水している乳児にも見られる症状ですので、これも混同されがちです。(2)の淡黄色・灰白色便につきましては、今でこそ「淡黄色便」という認識も広まりつつありましたが、過去の小児外科の教科書、医師の国家試験問題、育児書などなどでは、すべて「灰白色便」「白っぽい便」で記載されておりました。しかし、これには二つの問題が有り、一つは、ロタウィルスに代表されるウィルス性胃腸炎の下痢便と混同されやすいこと、もう一つは「白くなければ大丈夫」という誤った認識に繋がることでした。こうして、3つの症状のどれもが、別の疾患と混同されたり、間違った認識に繋がったりしてしまうことで、なかなか胆道閉鎖症という病気が早期に発見されることは難しい状況でした。

 こうした中で、私たちは、(2)の便の色に注目いたしました。私たち胆道閉鎖症の子どもを持つ母親の経験談では、胆道閉鎖症の赤ちゃんの便の色は、「必ずしも白ではない」ことでした。薄い黄色であったり、レモン色であったり、薄い緑色であったりと、「色が薄い」ことが共通点でした。しかし、「色が薄い」ことを医療関係者に相談しても「白くないから大丈夫」と言われて、早期発見の機を逃した赤ちゃんは大勢いました。早期発見を逃した赤ちゃんの中には、病気が進行して、「ビタミンK欠乏症」となり、脳内出血を起こして初めて病気がわかった赤ちゃんがおられます。脳内出血を起こすことで、赤ちゃんは重い障害を負ったり、命を落としたりしました。また、葛西手術の時期が遅くなったことで、肝硬変が進行してしまい、生後1才未満で肝臓移植を受けた赤ちゃんもいます。1歳未満の赤ちゃんの肝臓移植は大変難しく、また手術が成功しても、その後の感染症などで命を落とした赤ちゃんもおられました。

 胆道閉鎖症の赤ちゃんを持つ母親のほとんどが、「便の色の異常」には気がついたものの、受診まで至らなかったり、受診しても日にちが経ってしまったことを経験しています。しかし、「便の色の異常」は大半の母親が経験しており、また比較的「目に見えて気づきやすい」症状でもありました。そこに着目した医師がおられました。国立成育医療研究センター名誉院長の松井陽先生は、以前から胆道閉鎖症の早期発見に関心を持ち、一部の自治体と協力して、母子手帳に「便色カラーチャート」のカードを挟み込んで胆道閉鎖症の早期発見に尽くしていました。しかし、なかなか全国に広まらず、一部の自治体でのみ採用されていたため、この便色カラーチャートのカードの存在はなかなか知れ渡りませんでした。


 海外では、台湾の医師がこの「カラーチャートによる目視比較方法」で病気を見つけるやり方に触発され、台湾では独自の「9色便色カード」を台湾全国の母子健康手帳に印刷し、予防接種や乳児健康診査のスケジュールの中に「便の色チェック」の項目も取り入れ、数年で胆道閉鎖症の早期発見率が6割から9割近くまでに改善することに成功しました。こうした海外の実績が国際学会でも報告発表されるようになり、私たちはもとは日本の医師が考案した「便色カラーチャート」を一部の自治体だけではなく、全国の母子健康手帳に収載されるべきと考え、松井医師と連絡いたしました。〈写真参考〉


 折しも松井医師もそれまでの便色カラーチャートを見直してる最中であり、印刷業者と合同で「デジタル管理」による精度の高い便色カラーチャートを研究しつづけているところでした。また、ちょうどその頃、10年に一度の母子健康手帳改訂見直しの時期にもさしかかっており、私たちはこの改訂を機に、母子健康手帳への便色カードを収載することを要望、地方自治体の議員や学会、厚労省などに訴えてまいりました。

 2011年に神奈川県において、松井医師が当時最新の印刷技術を元に考案した新しい便色カードを母子健康手帳に収載するパイロット事業が行われました。このパイロット事業の成果によって、翌年の改訂で便色カードを収載するかどうかを検討することになりました。パイロット事業で使用する便色カードや、現在の母子健康手帳に収載されている便色カードのデザインや内容について、私たちも何度も成育医療研究センターに足を運び、患者家族として松井医師と話し合いを続けてまいりました。そして、その傍ら国会議員や厚労省にも収載を働きかけました。
(パイロット事業の評価については、こちら▶『胆道閉鎖症早期発見のための新版便色カードシステム導入パイロット事業に ついての評価に関する研究』

 新しい便色カードは、ただの紙にカラーチャートを印刷したものではありません。色というものは、一定の基準管理がないと印刷した時に現れる色の明るさや色の温度感が変わってきます。また、印刷物というものは、太陽の光に長時間照らされると紫外線により劣化してしまい、色が褪せることがあります。胆道閉鎖症は、「便の色」を観察し、その異変から早期の受診・診察・検査を促す目的が大きく、「色」に対する管理が厳密に行われなければなりません。なぜならば、前述のように、ウィルス性胃腸炎でも似たような色の便が排泄されることもあり、また乳児の腸内環境はまだ不安定なために、健常児でも色の薄い便が出ることも稀にあるからです。産後の不安定なホルモンバランスの中で育児をする母親に、いたずらに不安を仰がないためにも、便色カラーチャートの「色」も厳密に選択されています。カラーチャートの色の内、現在の便色カードにある「4番」の色は、最後まで松井医師が悩んでおりました。この「4番」という色は、健常児でも稀に排泄するからです。偶然、便色カードの最終案を決める前夜、私たちは成育で松井医師にバッタリ会い、「4番」についての意見を求められました。私たちのメンバーでは、「4番」の色で「白くないから大丈夫」と言われて帰されて発見が遅れた人もいましたし、「4番」の色が長く続いて異常を感じ、受診した親も大勢いましたので、「患者家族として、4番は外せない」と松井医師に伝えました。結果、松井医師は私たち患者家族の意見を取り入れてくださいました。

 便色カードは「公益社団法人日本技術印刷協会(JAGAT)」という団体で、色の管理や印刷に対する助言を行っております。JAGATさんのホームページでは、母子健康手帳の便色カードの開発について、「便色カード製作の経緯」という記事が掲載されております。印刷についての専門用語が多いのですが、この記事を読めば便色カードがただ単純に紙にカラーで印刷しただけのカードではないことがよくわかります。印刷に使用する紙から、印刷条件など非常に細かく規定されております。これは厚労省からも通達にあり、勝手に改ざんすると厚労省令違反となるものです。こうして、母子健康手帳の中には、一目でそのページとわかる便色カードが収載されることとなりました。



 便色カードは収載されて、今年(2016年)で4年目です。周りで近年出産したママ友には概ね好評です。また、助産師、保健師、小児科医など医療関係者からも、母親との共通の基準ができて説明しやすい、母親が異変に気づきやすい、胆道閉鎖症だけでなく、赤ちゃんの消化器系の異変にも気づくきっかけとなったなど、概ねメリットが挙げられました。しかし、一方では母親などから「胆道閉鎖症という病気についての情報が少ない」という声も聞きます。収載されたばかりのころは、一部の小児科医からは「4番で受診するのはいかがなものか」という意見もありましたが、最近はむしろ小児外科医から「早期発見の日齢が早まった」という声がありました。便色カードによる胆道閉鎖症の発見日齢も、そして葛西手術日齢も改善されているようです。

 まだまだ一部「白っぽい便」という認識は根強いですが、「胆道閉鎖症の赤ちゃんは、薄い色の便をする」ことに対する認識も普及してきたように思えます。何より、「母子健康手帳に便色カードがある」という事実は、赤ちゃんの便の色に対する親の意識や気付きを促す大きな役割があると思います。今後は、便色カードの病気の情報として不足な部分が、私たちの活動によって知ってもらえたり、医療関係者が便色カードをきっかけに親に説明する機会となれば、少しずつでもこの病気に対する認識が広まり、この病気を持って産まれた赤ちゃんが、一日でも早く適切な治療を受けられるようになればと願います。
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 一昨日から熊本の地震、ニュースなどから災害の様子が明るみになってきて、心を痛めております。今回の地震の特徴というのでしょうか、大きな余震が何回も繰り返されており、現地の方々は避難先でも、とても不安な気持ちでお過ごしではないかと思います。一日も早く落ち着き、復旧復興が進むことを祈っております。

 胆道閉鎖症の赤ちゃんは、葛西手術の後、経過観察中に絶食することがあります。この手術~絶食期間中に母親の母乳が止まってしまうことがあります。そのため、人工乳で哺乳することになります。また、術後に哺乳再開されても、肝臓に負担をかけないために、MCTミルクという特殊ミルクを飲むことがあります。まだ、離乳食を食べられない赤ちゃんにとっては、このMCTミルクや人工乳が命綱とも言えます。

 今回の地震で、授乳中の赤ちゃんを連れて避難された方もおられるかと思います。そうした中で、胆道閉鎖症、または他の基礎疾患(代謝性疾患など)の赤ちゃんは、「ミルク哺乳」の場合があります。肝ったママでも、そうした方々に避難先での「ミルク育児」のために、いろいろな情報を収集し、発信していきたいと思っております。

 そうした中で、「ミルク育児 非常時」などのキーワードで情報収集しておりますと、「非常時にこそ母乳育児支援」というサイトが多いことに気づきました。また助産師さんらに質問しても、「母乳育児支援できるなら母乳を」がまず前置きにあり、ミルク育児についてはあまり情報がないことに気づきました。 

 通常時でも、非常時でも「母乳育児」がすばらしいものであることに異議はありません。しかし、マイナーかも知れませんが「ミルク育児」しかできない赤ちゃんもいるんです。特に、胆道閉鎖症や代謝性疾患など基礎疾患を持っている赤ちゃんの中には、「特殊ミルク」でしか「哺乳」できない赤ちゃんもおられます。赤ちゃんの治療の期間中に母乳が止まってしまう母親もおられ、母乳育児をしたくても出来ない事情があります。

 調べたサイトの中には、「災害時のミルク哺乳は諸刃の剣」と書いたブログもありました。母乳哺乳から離れてしまうことも書かれてましたが、ミルク調乳するために避難所にある水やお湯などの限りある物質を使ってしまうからと書いてありました。確かに非常事態において、避難所の物質は限りが有り、有効かつ公正に分配などの問題があることも知ってます。でも、こうした考えは私たちの赤ちゃんには当てはまらないこと知ってもらいたいのです。

 基礎疾患を持つ赤ちゃんや患児の中には、「特殊ミルク」でないと症状が悪化してしまう赤ちゃんがおられます。赤ちゃんにとって「症状の悪化」は「死」を意味します。どうか、こうした赤ちゃん達がいることも知ってください。助産師さんや保育士さんは、避難所における「ミルク育児」をしている母親に対して、一定の理解をしめしてくださると助かります。

 「基礎疾患を持つ赤ちゃんの非常時のミルク育児について、ご理解とご協力をお願いいたします」




肝ったママ’sは「治療用ミルク応援プロジェクト」の支援団体です。
「治療用ミルク応援プロジェクト」サイト
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 先生へお話をするタイミングをつかめたら、次は「何を」先生に伝えるか…の話になると思います。その中で、特に「肝臓移植」をしたお子さんには、給食の問題が出てきます。免疫抑制剤を飲んでいる関係で、「食べられない食材」があります。プログラフ・ネオーラルなど免疫抑制剤を飲んでいたら、主治医から「グレープフルーツは避けるように」と言われたかと思います。また「グレープフルーツや大きい柑橘類は避けるように」と言われた方もおられるかと思います。免疫抑制剤と柑橘類、どれが食べられて、どれがダメなのでしょうか?
 去年、肝ったママのFacebookで書きましたノートからシェアいたします。「柑橘類の除去」については、「どうして除去する必要があるのか」を知った上で、それぞれのお子さんの事情を考慮して判断すると良いかと思います。

【教職員への資料(肝臓移植編):おやつ・給食について】補足説明(柑橘類)

また、公的機関や病院などの参考サイトはこちらです。
【参考】国立健康・栄養研究所:グレープフルーツと薬物の相互作用について
【参考】愛媛大学医学部附属病院薬剤部 薬品情報室:グレープフルーツおよび他の柑橘類との薬物相互作用
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 今週、入学式や始業式が行われた学校が多いかと思います。入学・進級して、最初に悩むことは、「子どもの病気のことを、いつ先生へ伝えるか?」ではないでしょうか?特に病気に関しては、病気の説明や配慮してもらいこともあり、親としては先生の心にとめていて欲しいですよね。



 学校によっては、入学・進級して一ヶ月前後に個別に個人面談を設けているところもあるようです。個人面談でゆっくりと先生にお話するのもいいかと思います。しかし、個人面談まで日にちがあり、体育の着替えの時に傷を見られないか?給食のことで除去をしてもらえるか?などなど、早く先生にご相談したい場合もあるかと思います。入学式や始業式の当日は、先生もドタバタですし、式典が終わってすぐ下校の場合もあります。また、先生もまだクラスの状況を把握していません。入学式や始業式前後は先生も子どももまだ落ち着いていないので避けた方がいいかと思います。

 個人の経験では、入学式や始業式が終わり、一週間ほど過ぎてから連絡帳に、「子どもの身体(病気)についてご相談したいので、ご都合をお聞かせください」と書いて先生に聞きました。また、お話する際は、担任の他にも養護の先生、栄養士さん、副校長や校長先生など管理職も同席をお願いするといいでしょう。複数名の教員と同時に話すことで、情報を共有していただけますし、また医学的なことは養護の先生が同席しているとより理解が深まると思います。

 進級して、担任が持ちあげるのであれば特に面談することもないかと思いますが、担任が変わった場合は、その都度面談をされた方がいいかと思います。基本、子どもの情報は前任の先生から引き継がれるとは思いますが、成長の過程で子どもの体調が変わることもありますし、配慮してほしい内容が変わることもあります。また、一年間これからお世話になる先生と信頼関係を築くためにも、一度お話をすることがいいかと思います。

 また、お子さん自身が希望するのであれば、子どもも同席のもと、担任や養護の先生と話すのもいいかもしれません。子ども自身が自分の言葉で先生に話すことで、先生も子どもがどこまで自己理解しているかを知り、サポートの仕方を考えてくださるかもしれません。

 親としては、先生と話すことも緊張することではありますが、子どものためにも、このスタートの季節は親もがんばりたいですね!

 皆様とお子さんの新しい一年が、良いスタートでありますように!
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