雨が降るから虹も出る♪AAPで乗り切ろう

*骨髄異形成症候群(MDS)と戦う女子の日記*


テーマ:
今まで、どーなってこーなったのかを

書く必要があり♪

ついでに、記録の為にブログにもアップ。


+++++++++

病名:骨髄異形成症候群
IPSS=Int-1(中間群1)
FAB分類=RA
染色体異常なし
芽球 <5%未満

<経過>

平成7年1月(当時17歳)に健診で貧血を
指摘され血液内科受診。
骨髄の検査(マルク)をして診断がつく。
診断時、即刻入院を言いわたされるが
予想に反して悪化しなかった為、経過観察となる。
高校~大学~社会人と経過観察継続。
日常生活も不自由無い生活を送っていたので
本人も家族も、もう治ったと思っていた。

平成20年9月
激しく運動した後のシャワー時に
太ももの血管が気持ち悪いくらいに透けて見える。
そう言えば、痣もふえてる気がして
カラダがだるくてイライラ~。
なんかおかしいな、と思い久々に受診。
血液検査の結果、汎血球減少を指摘される。
通院間隔を狭くして経過観察を続けたが
血球減少がじわじわ進み治療開始。

21年3月 ネオーラル服用開始
21年4月 初めての赤血球輸血
21年9月 ネオーラル服用中止(血球増加せず)

ここからしばらく、ヘモグロビンが減ると
輸血をする生活を続ける。
燃費が良く4単位輸血すると3ヶ月程度持つ。

22年9月ベーチェット病が疑われる症状出現。
それが引き金(?)で、血球減少が著しくなり
赤血球輸血頻度があがり、4単位/月となる。


22年10月汎血球減少が回復せずATG投与。
ATGの効果の有無が確認できるまでに
3ヶ月くらいはかかるとのことで
通院での輸血をしながら経過観察。
同時期にフェリチン2500で
エクジェイド(500㍉×2錠/日)服用開始。

23年4月までATGの効果を期待するも目立った効果なく

23年4月ビダーザ投与目的で入院
&クール:投与量100%(入院)
&クール:投与量50% (外来)
骨髄抑制が強く出て、血球回復にG-CSF必要。
現在(23年10月)4クール終了。

担当医からビダーザをこのまま続けても
効果は期待できないので4クール目以降は中止し
骨髄移植(or臍帯血移植)を勧められている。

血縁者ドナーなし
4~8単位/月 赤血球輸血

各血球ちゃんの記録

白血球300
好中球  3
ヘモグロビン 5.2
血小板  0.3(3000)

↑最低記録値(/ω\)

7切ると輸血ゴーが主治医の基準になるので

こうやって見てみるとヘモは大した事無いな。

白血球『300』好中球『3』と血小板『0.3』

ラッキーナンバーを3にしようか( ´艸`)
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