白血球が増えちゃった 白血病(CML急性転化)→骨髄移植

慢性骨髄性白血病(CML)闘病記
グリベック→スプリセル→タシグナ→ボシュリフ服用。
2015年 骨髄性急性転化。骨髄移植しました。


テーマ:




診察待ち、ベンチでボーッとしていたら
ネコドクタがウロウロしていた。
私を見つけたら『ちょっとついてきて』と言われ



『どうしたの?』とキョトンてしたら

『骨髄移植の説明するから』

『大好きなRに会わせてあげるよ』



骨髄移植というキーワードをやりとり
ベンチの周りにいた患者さんに ギョッとした顔で注目されましたよもぐもぐ






病棟にいたRくん(マルク指名ドクター)を捕まえ 一時間あまり説明をうけた。

(実はこの日にブログでCML勉強会をしたと書いたが移植の話が殆どだった)








「ね、こんなに元気なのに移植って信じられないでしょ?」



「この数値を見ると 信じられなくはないんだよね~」



バッサリされた。






R君の手元には ネコドクタが用意した骨髄バンク登録書類の数々。
既に医師欄が全て記入されていた。





ネコドクタからRくんには 

”バンク経由で移植をした場合に費用と・・・移植時の費用だけ説明しといて”

という話をしていたけど
移植に関わる話をたくさんしてもらえましたお





R君が言った、


「ね、こんどマルクしていい?調べたいのがあるんだよ」

「それまでは、この登録の用紙は俺が一旦あずかる!」




担当医と患者は移植に向け登録まっしぐらだったけど 意外なRくんからSTOPされた。





「申請中の薬があるんだよ」と。

2013年12月に 日本で承認申請となったボスチニブを提案された。





Rくんが担当医にボスチニブの件を話してくれた。

私にはこのあと診察室で
『ボスチニブやるんだってー?』
いつもの猫顔で 優しくいってくれたけど

R君は「同じことの繰り返しだよ」とネコドクタに言われてしまったそうです。
(耐性ばかりする私ならではのやりとり)


でもR君が説得してくれたので 試してからの移植登録になりました。



ーーーーーーー



R君がボスチニブを提案してくれて
希望となったんだよね、あの頃。


2014年9月に承認されるまで
毎日『ボスチニブ』って
ストーカー並みに検索していた(笑)



結局、耐性どころか
私には全く効かなかったけど
でも後悔はしていないんだー
“あの時ボスチニブを服用していれば
移植しなくて良かったかも“と
無駄すぎる後悔も生まれたはず







ーーーーーーーーーーー




お盆休み初日は 食べたいものリクエストday



いつも寿司だから 
好きな寿司店のテイクアウトでいっかと考えていた
お願い 今日は涼しいから、、、と栄子やんが選んだもの




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1年ぶりぐらいにカレー作ってみた。






食べたいものリクエストdayなため
お腹いっぱい食べてよいルール




本人が食べる前の写メしてみたけど
{9E95F9F2-62A6-4B21-A5D4-B7529594D060}
人参嫌いは意地でも人参をいれません。


人参を全て避けて盛り付けるのを予測して
丸ごと一本 擦って混ぜていた

普通に切ったやつも入れてるため
気づいていないと思う



今日は6時起き。
病院いってきますムキー




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