※慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)とは、健康に生活していた人が風邪などに罹患したことがきっかけとなり、それ以降原因不明の強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、精神・神経症状等が長期に続いて健全な生活が送れなくなるという病態であり、CDC(米国疾病対策センター)により1988年に提唱された比較的新しい疾患概念です。

医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CFSが認知され、潜在患者が救済されることとCFS患者の社会保障を願って、自分にできることをしていきたい。

個別のご相談などには対応できかねます。CFSを疑って専門医を訪れる患者の8割は非CFSです。まずは専門医を受診して適切な診断と適切な治療、適切な療養を。

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  • 02 Nov
    • 大阪府庁へ行ってまいりました②

      議員自ら、日頃の活動をSNSで発信される方が増えましたね。いくつかご紹介させていただきます。やまのは 創(はじめ)@yamanohahajime 皆さんはCFS(慢性疲労症候群)をご存知でしょうか。 この病は、健康に生活していた人が突然原因不明の激しい倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感とともに、微熱や頭痛、筋肉痛、脱力感や思考力の障害等、健全な社会生活が送れなくなる疾患… https://t.co/V9oH1UWw272017年10月25日 14:12やまのは 創(はじめ)@yamanohahajime 本日から始まりました健康福祉常任委員会にて、5項目質問を致しました。 ①ウイルス性肝炎患者等の重症化予防推進事業、精密検査受診率 ②慢性疲労症候群について ③面会交流支援について ④児童養護施設から進学して自立するものに対する支援 ⑤国保制度改革2017年10月26日 23:34やまのは議員の質問を動画で見ることができます。【大阪府議会 議会中継】http://www.gikai-chukei.jp/議会中継→健康福祉常任委員会→10/26 やまのは創議員→動画再生 6分21秒くらいから答弁含めて約5分です。池下卓@iketaku_0410 今日から心機一転。9月後半議会に向けて政調役員会、議員団総会、議会質問の調整などなど。写真は「慢性疲労症候群」という難病を抱えれている皆さんとの意見交換会。大阪府のなかでやるべき事は沢山ある。立ち止まってるヒマはない。 https://t.co/sIYC5qZnrN2017年10月24日 19:27CFS支援ネットワーク@mecfs_netjp 大阪府民に慢性疲労症候群を正しく知ってもらうための早急な対応として、大阪府のホームページでの普及啓発が決まりました! 大阪府議会インターネット中継 https://t.co/KvRhbs2gK7 #大阪府議会 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #健康福祉常任委員会2017年10月26日 10:17CFS支援ネットワーク@mecfs_netjp 【毎日無料で、CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークを応援してください!】 https://t.co/NzPSKNGJsL 毎日クリックするだけで無料で応援することができます。 2018年5月の世界啓発デー開催にむけてよろしくお願いします。 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎2017年10月29日 19:42まだ回復途中なので、頭を使うのが苦しい・・・ここまでにしておきますCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 31 Oct
    • 大阪府庁へ行ってまいりました①

      10月24日(火)大阪府庁で大阪維新の会大阪府議会議員のみなさんとCFS支援ネットワークとの懇談会をしました。ME/CFS研究班代表の倉恒弘彦教授、そして大阪府立大学看護学の松下由美子准教授もご同席いただきました。患者と家族、関係者が10名、議員6名の懇談会になりました。当事者の切実な訴えが、大阪府に届きましたご出席いただいたのは、・中司宏議員・池下卓議員・笹川理議員(10/31 教育常任委員会で質問)・横山 英幸議員・やまのは創議員(10/26 健康福祉常任委員会で質問)・うるま譲司議員本日、10月31日(火)は、10時から教育常任委員会が開かれ、笹川理議員が、小児慢性疲労症候群患者の周知について、取り上げてくださる予定です。この様子は生中継で全国どこでも視聴できます。【大阪府議会 議会中継】http://www.gikai-chukei.jp/ 3番目なので、お昼前後になりそうです。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 18 Sep
    • 『難病の定義』と『指定難病』と『ME/CFS』

      頭のリハビリ!よいしょ!難病の定義には、ME/CFSも含まれますが、指定難病にはなっていません。そのことについて、改めて整理します。難病(難病の患者に対する医療等に関する法律 第1条)◎発病の機構が明らかでなく◎治療方法が確立していない◎希少な疾病であって◎長期の療養を必要とするもの難病の定義には、ME/CFSはすべて当てはまりますね。指定難病(医療費助成の対象)(難病の患者に対する医療等に関する法律 第5条)難病のうち、以下の要件を全て満たすもの◎患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと → 最新のME/CFS診断基準ではクリア ◎客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること → 未確立客観的な診断基準待ち客観的な診断基準とは、検査数値や画像によるものをを指します。これは、世界中の研究者が探してますが、まだ見つかっていません。近い将来、見つかることを願うばかりです。日本では、この数年で、ME/CFSの病名を冠した研究班が復活し、研究費が増えるなど、少し明るい兆しがみえています。 ただ、客観的な診断基準がなくても指定難病になっている病気はいくつもあります。それは、なぜか。例えば、ベーチェット病は、それだけでベーチェット病とわかる検査がなく、主に症状から診断しますが、その症状というのが検査で異常が認められものなので、複合的に診断できるからです。ME/CFSについても、いくつかの検査の組み合わせで指定難病になる可能性があります。ME/CFSの研究者、臨床医の先生方は、その方向も探っておられます。べーチェット病(指定難病56) ○ 要件の判定に必要な事項 1.患者数(平成26年度医療受給者証保持者数) 20,035人 2.発病の機構 不明(遺伝素因と環境因子(外因)の関連が示唆されている。) 3.効果的な治療方法 未確立 4.長期の療養 必要(各種臓器合併症を有する。) 5.診断基準 あり 6.重症度分類 ベーチェット病の重症度基準を用いて、II度以上を対象とする。 重症度の分類についても、基準が必要になりますね。これもME/CFSには難しい課題です。(図はベーチェットNaviより) (3)病型診断のカテゴリー ①完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの ②不全型: (a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの (b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの ③疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの ④特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。 (a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。 (b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。 (c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。病型の分類は、ME/CFSにも必要ではないかという指摘がありますが、私もそう思います。同じ病気でも、タイプごとに、悩みも違えば、対策も違います。これについては、後日、整理!それにしても、ベーチェット病の方は、症状によって、眼科、膠原病科、消化器科、皮膚科、整形外科、神経内科など、たくさんの診療科に行かねばならなくて、大変ですね私の友人の家族がベーチェット病で、難病法や指定難病の制度がない頃の大変さを耳にしていました。指定難病になったからといって、病気の苦しさは変わりませんが、少なくとも「そんな病気はない!」と言われることはなくなるでしょうね。ME/CFSは、悲しいかな、まだその段階にいます。他の病気、障害の方から学ぶことがたくさんあって、難病カフェをまたやりたいなぁ~と思いますやりたいなぁ~って私が思っても、お手伝いしてくださるスタッフの方が集まってくれるからこそ、できることです。感謝スタッフへの感謝デーやりたいぐらいです。時々、スタッフへの感謝やねぎらいのメールをいただきます。それが私はとても嬉しい。ありがとうございます。・・・なんか、横道にそれた※ベーチェット病の情報は、難病情報センターよりhttp://www.nanbyou.or.jp/entry/330「難病情報センター」では、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業の対象としている疾患の解説や各種制度の概要及び各相談窓口、連絡先などの情報を厚生労働省などの支援によりインターネットで広く国民の皆さんに提供しています。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 05 Sep
    • 10月22日『ME/CFSについて』医療講演会@大阪

      ★学習講演会と難病医療相談会のご案内★   日時:2017年10月22日(日) 10時15分~15時30分   会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)当日、受付等のお手伝いをしていただける方がおられましたら、CFS支援ネットワークまでお知らせください。学習講演会(10:15~12:00)  「笑って病と向き合う」     講師:しんのクリニック院長       神野 進 先生 難病医療相談会(13:15~15:30)   イ、靭帯骨化症の高位別の病態および治療   ロ、潰瘍性大腸炎   ハ、肝臓がんの治療   ニ、進行性パーキンソン病の治療について   ホ、筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群について栄養相談・生活相談(10:30~15:30)   へ、栄養相談   ト、生活相談   必ず予約をお願いします。(往復ハガキまたはメール)筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の講演会の定員は先着36名です。定員に達し次第、締め切りとなります。 ハガキ 〒540-0008 大阪市中央区大手前2-1-7          大阪赤十字会館8階  大阪難病連様宛    メール nanren@vesta.ocn.ne.jpCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 09 Aug
    • 夏のある1日

      目覚めて、朝ご飯をたべて。服薬し、また眠る。ヘルパーさんがきても起きていることができない。ひたすら眠る。また眠って目覚めたら夜で、ご飯を食べて服薬して。ひとつひとつの動作に時間がかかるので1日があっという間だ。このところ、服薬は1日1回程度になってしまうことが多い。体調が悪くて服薬もままならないという皮肉。ただただ日にちばかりが過ぎていく。虚しく、悲しく、苦しい。5月の啓発デーイベントが終わると、報告書の提出や、会計のまとめなどで忙しい。そして、総会。資金とにらめっこしながら年間計画をたてる。今年は、例年に比べると過ごしやすい夏だが、からだの消耗が、なかなか回復しない。青森中央学院大学の看護学生さんたちのメッセージを読んで、涙した。みなさんにもお見せしたいなぁ。最近、集中することが難しい。そのあとのダメージもきつい。苦しくて、苦しくて、どうにもならない日もあるけれど。心が折れそうな日もあるけれど。目指すものがあってともに取り組む仲間がいて進めていけることは幸せだ。心を揺さぶられたり喜んだり、悲しんだり、豊かな日々を過ごしたい。(このブログ記事を書きかけてから1ヶ月以上たってしまった)CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 19 Jun
    • アメリカドラマに見るME/CFS~『ドクターハウス』

      本国アメリカはもとより、日本でも人気の医療ドラマドクターハウス。いろんな医師が診療しても原因がわからず、手の打ちようがない患者がまわってきたりする。NHKの病名推理番組「総合診療医ドクターG」は、ドクターハウスを元に企画したんではないかと個人的には思っている。ハウス先生率いる診断チームが診断をつけるのが難しい様々な症状の患者に苦労しながら診断をつけて治療に結びつける様子はとても面白い。診断が難しくて、病名が確定しないけれどこのままでは死んでしまう!時間がない!という場合などは、診断にあたりをつけて薬の投与をしてみたり、その結果悪化してしまったり。でも、この薬で悪化したということは、こういうことか!とその失敗によって病名が判明したり。とにかくハラハラだ。ハウス先生に診てもらいたい!と思ったことのあるME/CFS患者やME/CFS疑いの方たくさんいるんじゃないでしょうか。実は、ドラマの中に出てきてます。 Dr.HOUSE/ドクター・ハウス コンプリート ブルーレイBOX (初回限定生産) [Blu... 41,040円 Amazon ~ある日の診察風景~インターネットで検索して「自分は慢性疲労症候群だ」と訴える患者が現れます。患者 「すごく疲れるんです」Dr.ハウス 「他に慢性疲労症候群だと思いあたる理由は?」患者 「絶対にそうだ」Dr.ハウス 「年をとればみんなそういう症状がでる」患者 「先月、頭痛や微熱があった。時々眠れないし、集中力がなくなる」Dr.ハウス 「インターネットで調べた時は元気だったのか?見当違いだ」患者 「それじゃ線維筋痛症はどうかな?」Dr.ハウス 「・・・・・素晴らしい自己診断だ」(嫌味)患者 「それを治す薬は?」ハウス先生は、うんざりして深いため息をついた後、あ!いいのがある!と薬を処方。実は薬ではなく、「錠剤」に見えるお菓子。(プラセボ)数日後・・・。薬が切れたといってまたその患者が診察を受けにくるという・・・医師をうんざりさせる困った患者の代表の扱いでコメディタッチで登場してます主役のハウス先生自身も、病院を困らせる困った医者であるのも魅力の一つでしょうね。原因不明の慢性疼痛患者でもあるし。見たい方は、シーズン1の1話をどうぞ。 Dr.HOUSE/ドクター・ハウス シーズン1 バリューパック [DVD] 5,122円 Amazon ハウス先生の口癖、というかモットー「医者の仕事は、 患者と話すことではなく、 病気を治すこと。 患者は嘘をつく。」患者の主観や思い込みにとらわれず客観的に診断する、てことだと思います。アメリカに住んでいた頃にME/CFSを発症してアメリカではらちが明かないと日本に帰国し、日本での治療が奏功して治った方もいらっしゃいます。https://ameblo.jp/sayaha-no-heya/精神疾患の併存がなく、早期発見早期治療できた場合は治る可能性が高いそうです。私自身も、2年で治ると思っていましたがなんと8年経ってしまいましたまだ諦めていませんがCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 11 Jun
    • 国会議事録~CFS、小児CFSについて(H29.2.22)

      平成29年2月22日、衆議院 予算委員会にて真山祐一議員がCFS、小児CFSについて質問をしてくださいました。↓衆議院インターネット審議中継 6:45:00~http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=46582&media_type=※2017.5.12 ME/CFS世界啓発デーライトアップセレモニーにて厚生労働省と文部科学省が答えています。全文はこちらから↓http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/003519320170222001.htm*****議事録を抜粋します***** 慢性疲労症候群についてお伺いをさせていただきたいと思います。 慢性疲労症候群、実は、私も先日、青森県の、もしかしたら厚労省の方は御存じかもしれませんけれども、慢性疲労症候群の支援ネットワークの方と懇談をしてまいりました。 この方は、二〇〇九年に発症したわけでございますけれども、今現在は、電動車椅子がなければ移動も困難というか、もうできない状態でございまして、当然、ヘルパーさんの介添えがなければ生活もままならないという状態でございます。 しかし、この慢性疲労症候群、診断基準もまだ作成されていないということもあり、また、お医者さんの中でもまだまだ認識が広がっていないというか、なかなか難しい判断があるようで、診断、治療にたどり着かない患者さんも多いように聞いております。 実際、東北地方では専門医はお一人だけと聞いておりまして、当然、総合診療の中で取り組まれる方もいらっしゃるんですけれども、私がお話をお聞きした方は、年に数回でありますけれども、わざわざ大阪の専門医まで行って、病院に行って診療されているという方でございました。 こうした慢性疲労症候群でございますけれども、なかなか診断が難しいということもあって、世間一般では、単なる怠け者じゃないかというような誤解もされているようでございまして、それがゆえになかなか、一般的な就労であるとかも大変だというような話もございます。 この慢性疲労症候群に関する診療体制について、また取り組みについて、厚生労働省の見解をお伺いさせていただきます。 また、ちょっと時間も迫っておりますのであわせてお聞きさせていただきますけれども、先ほど言いましたとおり、慢性疲労症候群、単なる怠け者という判断をされがちでございまして、例えば教育現場に行きますと、当然、子供にそういった症状が出ても、みずからがそんな状態なのでわかりませんし、病院に行っても、風邪じゃないかとか精神的なものじゃないかというふうに言われて、それがゆえに、これが不登校やいじめの要因にもまたなってしまうという現実もあるやに聞いております。そういった意味では、いろいろな病気があるのは承知ではございますけれども、教育現場についてもこうした周知の必要性を私は感じております。 この点につきまして文部科学省に伺い、一点目は厚生労働省にお伺いさせていただきます。○福島政府参考人(厚生労働省) お答えいたします。 慢性疲労症候群は、全身の神経系や免疫系あるいは内分泌系などの異常に基づく複雑な病態と言われておりまして、いまだその明確な病因や病態が解明できていない症候群である、こういうふうに承知をしております。 先生御指摘のように、こういう複雑な症候群に対してどの医療機関を受診してよいのかわからず、お困りの患者さんもたくさんいらっしゃる、そういう声も聞いておるところでございます。 診療体制を整備していくためには、まずは、病因や病態の解明とともに、客観的な診断基準などを確立して、それに基づく診療が可能な環境をつくっていく、こういうことが必要であろうと考えております。このため、現在、血液検査や画像検査等の客観的な方法によって診断をする研究、あるいは国内外の治療法の評価を行う研究、これが進められております。 私どもとしては、診療体制を整備するためにはこれらの研究がまずは必要であると考えておりまして、引き続きこの研究を支援してまいりたいと考えておるところでございます。○瀧本政府参考人(文部科学省) お答え申し上げます。 慢性疲労症候群の症状を訴える児童生徒について、学校において教職員が正しく理解し、適切な配慮を行っていくことは重要と認識しております。 他方、今ございましたとおり、病態等が不明な点が多いことから、文科省としましては、厚生労働省における研究の検討状況も踏まえた上で、医師や学校関係者の意見を参考にしながら、その対応について検討をしてまいりたいと考えております。 以上です。○真山分科員 この慢性疲労症候群につきましては、研究が厚生労働省を中心に進められているのは承知をしておりますし、また、昨年十二月からですかね、新たな研究もスタートしたやに聞いております。いずれにいたしましても、この診断基準が作成され、そして、できれば診療方法が確立していくというのが患者の求められている、待ち望んでいることでございますので、そういった意を酌んでいただいて、さらに施策を進めていただきたい、このように思いますので、その点、最後にお願いさせていただきまして、これで質問を終わらせていただきます。***** 抜粋ここまで *****懇談をした時の、私のコンディション↓1月末に懇談をしてすぐにこのように国会で質問してくださったことに感謝しています。特に、小児患者については、厚生労働省の研究結果を文部科学省は把握しているのか、情報共有のうえ、対処する必要があると真山議員に強く訴えたことをしっかり国に届けてくださいました。子どもは自分の意志だけでは受診できません。家族、保護者、教職員への周知が大切です。小児患者のための支援のための活動資金助成にいくつも応募しておりますが、なかなか通りません・・・。こうなったらクラウドファンディングかな?私はいつも、からだも心もぎりぎりで資金も足りなくて、マンパワーも足りなくて代表を退きたいと、しばしば思いますが、もう少し頑張ろうCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 23 May
    • 6年の歳月を思う~その③研究班

      啓発デーの実施報告のまえに、大事なミッションがありまして、そちらの準備をしております病名を冠した研究班がなかった6年前。そして現在、4つの研究班が稼働している。私が生きているうちには治療薬はできないだろうと覚悟はしているがもしかしたら、治療薬ができるかもしれないですね******現在進行中の研究課題******平成29-32年度(2017~2020年)文部科学省および日本学術振興会 科学研究費助成事業運動療法を併用した慢性疲労症候群の集学的治療法の確立平成28年度~(2016年~)国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)「創薬基盤推進研究事業」「ポジトロンCTで脳内炎症が確認された患者に対するミクログリア活性化抑制薬の有効性検証」研究班平成28-30年度(2016-2018年)国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)「障害者対策総合研究開発事業」「イメージングと新規バイオマーカーを用いた慢性疲労症候群の客観的診断法の開発 」研究班平成27-29年度(2015-2017年) 日本医療研究開発機構(AMED)障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班私見ですが、うまくいけば長期ロードマップは、計画より早まるかもしれません******以下は終了した研究課題******平成21年以降の研究報告書まとめ平成25-27年度(2013~2015年度)厚生労働科学研究費補助金(障害者対策総合研究事業)(神経・筋疾患分野)「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班平成24年度(2012年)※十数年ぶり?病名の研究班復活厚生労働科学研究障害者対策総合研究事業(精神の障害/神経・筋疾患分野)「慢性疲労症候群の実態調査と客観的診断法の検証と普及」研究班平成21~23年度(2009~2011年)厚生労働科学研究障害者対策総合研究事業(精神の障害/神経・筋疾患分野)「自律神経機能異常を伴い慢性的な疲労を訴える患者に対する客観的な疲労診断法の確立と慢性疲労診断指針の作成」研究班CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 11 May
    • 5月12日15時OPEN!難病カフェ~Blue Ribbon~

      難病カフェ ブルーリボンがオープンします=メニュー紹介=おすすめは天然青色アンチャンブルーティー ■アンチャン茶:アンチャン(タイ産)、ごぼう(青森県産)着色なしタイの伝統医學で愛飲されている体にいい、アンチャン茶。アントシアニンが豊富で、目にもやさしいお茶です。青森県産 厳選りんごを天然のANCHAN BLUE TEAで色付けした、透き通る美しいブルーの天然青色りんごジャムを混ぜると、美味しいアップルティーになります抗酸化食品の宝庫、青森県の恵みがたっぷりですよコーヒーは、本場コロンビアからプレゼントされたコーヒー豆をその場で挽いて、プロ仕様のコーヒーメーカーで淹れる本格派今年もアスパムでお待ちしておりますCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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    • 05/11★11:50~NHK青森「情報ランチ」

      本日、11:50~NHK青森「情報ランチ」でME/CFS世界啓発デーinあおもりを紹介していただけます是非ごらんください。もしかしたら、以前、特集していただいた時の映像も見られるかもしれません青森ローカルのみでの放送で、ご覧いただけない方、ごめんなさい!会場に参加できない方も、SNSでご参加くださいね!ツイキャスできるかもしれません。↓CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 09 May
    • 2017/05/8 青森テレビ「わっち!!」で放送されました

      6年ずっと取材をしてくださっている青森テレビさん、ありがとうございます。ME/CFS世界啓発デーブルーライトアップイベント2014年から始めました。私と看護学生と二人でちんまり始めました。(詳細は過去ブログにあります)それが、青森地区のみならず全国から大きな応援をもらって、こんなに発展しましたありがとうございます今年は、難病カフェを企画しています。慢性疲労症候群に限らず、指定難病もそうでない難病もみんな気楽にお喋りしようぜ!という企画です。青森県難病相談支援センターの事務局長西﨑さん(パーキンソン病)にもご同席いただいて難病全体の話をしていただきました青森県難病相談支援センターからは相談員が参加してくれます。青森市保健所は、保健師が参加してくれます。ありがとうございます。難病になったからといって人生終わりじゃない。難病対策の中にあっても外に合っても、活用できる制度やサービスを知って、利用して人生をよりよいものにしていこう今年はそういうテーマです。時間がないのか、体力がないのか、能力がないのか資金もないし、いろいろ無いながらもまわりのご協力で開催できることを喜んでいます。が、、、もう、しんどいです最近は、メイクどころか、洗顔も2~3日に1回です。だんだん身なりにかまってられなくなりました。この日も髪は起きたまま。ノーブラッシングです(360日/年)。眉無しでテレビに映った日もありました。主役は病気啓発で、私ではないのでいいんです!とはいえ・・・この日は、眉毛だけは描いてて、よかった(誰もみてませんからー!)話が脱線したけど、これでいいことにします。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ 

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  • 07 May
    • 難病相談~アンケート途中経過

      アンケート開始から1日。92名の方にご協力いただきました。ありがとうございます。インターネットを利用した調査なので、断トツで、インターネットですね忘れてならないのは、インターネットを使わない人病気・障害の特性で使えない人病状の悪化で使えなくなった人の意見は反映されていません。「網膜色素変性症」など、視力に影響がでる難病もあります。 アンケートはまだ受け付けてますーhttps://www.facebook.com/events/1466820286693920/permalink/1533690710006877/CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 06 May
    • アンケート!難病カフェ~ME/CFS世界啓発デー

      アンケートにご協力ください難病について相談したい時、どこにアクセスしますか?(指定難病かどうかは問いません)https://www.facebook.com/events/1466820286693920/permalink/1533690710006877/↑途中経過がすでに興味深い!!40年ぶりに難病法を見直ししたことにより、指定難病は330になりましたね。指定難病について(厚生労働省HP)http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.htmlME/CFSは指定難病にはなっていませんが治療法がない病気と、日々暮らしている者同士気軽にお喋りできる場所が欲しいなぁと思い、今年のME/CFS啓発デーinあおもりでもいま流行の(?)難病カフェを企画しました。難病カフェってなに?北九州のなんくるカフェの様子をご覧ください5/12@アスパムの難病カフェには、青森県難病相談支援センターの相談員、青森市保健所の保健師、傾聴ボランティア、いろんな方が協力してくれています三浦一樹先生や倉恒弘彦先生出没するかもしれません全国の難病カフェRD-Cafe(東京都新宿区、月1回開催) https://rdnet.jpN-Cafe(千葉県成田市、数カ月ごとに開催) https://www.facebook.com/nanbyocafe/難病カフェアミーゴ(水戸市など、月1回開催) https://www.facebook.com/nanbyocafeamigo/難カフェinあゆむ(佐賀市、月2回程度開催) http://nanbyousapo-to-ayumu.jimdo.com/ほっとcafe RDing(福岡市、不定期開催)←5/13開催 http://rdingfukuoka.jimdo.com/なんくるかふぇ(北九州市、年2回程度開催) https://www.facebook.com/nankurucafe/CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 05 May
    • あおもりラジオ倶楽部でME/CFS世界啓発デートーク!~追記あり

      "青森春フェスティバル会場から!「昭和通りにラジオがやってきた!」" 5月5日(金)11時からFRESH!で生放送!#慢性疲労症候群世界啓発デー について30分のトークがあります! https://freshlive.tv/aoradi/104668 #freshlive13:50~ですが、頭が回っておらずブログでご紹介することを忘れてました生放送終了後に、いつでも聴けるようにしてくださるそうです本日夕方からあおもりラジオ倶楽部のホームページへどうぞhttp://www.aoradi.comME/CFS世界啓発デーについて紹介する機会をいただきありがとうございました。ブレインフォグ(頭に霧がかかった状態)、思考力の低下で、頭の回転が悪いのでしどろもどろですね病気でなければ、もっと軽快に話せるのに、、、もどかしいですねからだの消耗のため、話すことが軽い運動をしている状態なので息があがってますが病気の症状です。メッセージをくださった方、聴いてくださった方、ありがとうございましたあおもりラジオ倶楽部の小笠原さん、ご縁をつないでくれたCFS支援ネットワークの相馬さん、ありがとうございました。追記慢性疲労症候群インタビュー部分を、「喫茶あおラジ」として配信してくださいました。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 03 May
    • メッセージ・作品募集!を忘れていました(汗)

      そういえば、告知もしていないことに気付きました【5月12日世界啓発デーパネル展作品募集!】CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークでは、5月12日(金)青森市アスパムにて開催のME/CFS世界啓発デーイベントで今年もパネル展をします!皆様のご体験や伝えたいこと、作品などをパネルにして展示し、多くの方に届けたいと考えております。ぜひ、皆様のメッセージや想い、作品などをお寄せください。(応募方法)①郵送→〒038-0021 青森県青森市安田近野75-1 CFS支援ネットワーク実行委員会事務局宛②Facebookで投稿 ⇒https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/③twitterで投稿 ⇒ @mecfs_netjp #may12th #mecfs世界啓発デー #慢性疲労症候群世界啓発デー④メールで投稿⇒mecfsday0512@gmail.com応募には、お名前(ニックネーム可)、お住まいの都道府県を明記してくださいね。画像の場合は、jpegまたはpngでお願い致しますご応募いただいた作品は、パネル展、 SNSでの発信(クリック募金協力呼びかけを含む)、 ホームページ掲載、啓発動画等に使用させていただく予定です。4年目の開催ですが、回数を重ねるごとに、当事者の一人一人の力が集まって、社会を動かしていることを感じます。そして、理解者や支援者も少しずつ増えてきました。今年も応援よろしくお願いします!CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 27 Apr
    • ★ME/CFS世界啓発デーinあおもり2017★

      今年も、たくさんの方のご協力の元ME/CFS世界啓発デーinあおもり2017開催できることになりました■5月12日(金)10:30~11:30青森中央学院大学 学術交流会館921講義室「知ってほしいME/CFS~地域で支えるしくみ」外旭川サテライトクリニック(秋田市)慢性疲労外来 三浦一樹先生看護学部の公開授業ですが、一般聴講もOKです青森中央学院大学に深く深く感謝します参加お申込みはコチラからhttp://www.aomoricgu.ac.jp/blog/aomoricgu/news/article-30055/ CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 26 Apr
    • 4月22日神戸新聞掲載~ME/CFS神戸市交流会

      神戸市懇談会と交流会のことが神戸新聞に掲載されました。丁寧に取材していただき、有難うございます。慢性疲労症候群 認知度低く、医療費などに悩み激しい倦怠(けんたい)感や睡眠障害が続き、重症者は寝たきりになる「慢性疲労症候群」(CFS)。まだ客観的な診断基準がないことなどから認知度は低く、患者は公的支援のはざまにあって十分な福祉サービスを受けられていない。5月12日の世界啓発デーを前に、患者の現状を取材した。(森 信弘) 神戸市役所内で今月、患者・家族の交流会が開かれ、神戸や富山、青森などから約10人が集まった。主催したのは患者や医療者でつくる支援団体「CFS支援ネットワーク」(青森市)。神戸市当局や市会議員らとの懇談会もあり、病気への理解や公的支援を求める声が上がった。 「インフルエンザの急性期のような状態が日常的に続いている」と話したのは、同市内で母親と暮らす40代女性。関東で暮らしていた十数年前、のどが痛み熱が出て、体調がおかしくなった。しかし、病院で検査を受けても異常は見つからない。同症候群の診断をやっと受けたのは7年前のことだ。 記憶を保持して何かをすることができず、今は電話で話すこともできなくなった。だが、同症候群は医療費が助成される難病に指定されていない。医師や行政ですら認知度が低く、障害者手帳の取得も進まない。女性は「あらゆる事に困っている。支援制度の中に入りたい、というのが一番の願い」と訴えた。   ■   ■ 現在は診断・治療ができる医療機関が限られるため、患者にとって通院は負担が大きい。同市内の50代の女性は訪問看護を利用しながら、夫が運転する車で大阪市立大病院へ通院する。「おととしから通院と買い物以外、外出もできない。主人に何かあれば、買い物にも行けなくなってしまう」と不安を口にする。 体力的に外出しにくいだけでなく、見た目で病気が分かりにくいため患者は周囲に理解されず、内にこもりがちだ。 交流会は「動作に時間がかかって24時間がすぐ過ぎる」「未来設計ができない」などと悩みを共有する場になった。参加した同市内の30代男性は「なかなか外出ができず、友人がほしかった。インターネット電話で話がしたい」と、他の参加者と連絡先を交換した。   ■   ■ 同ネットワーク会長の石川真紀さん(45)=青森市=は、障害年金と障害者手帳を取得している。2014年に団体を設立した理由について「役所に申請用紙をもらうだけで苦労した。患者が全国の窓口で戦うとしたらなんて無駄だろうと思った」と語る。 懇談会では、神戸市保健所の山崎初美調整課長が「他の自治体で支援を受けている方の話を聞かせてもらい、皆さんと福祉サービス向上の方法を探りたい」と話した。 石川さんは「困っていると声を上げていない患者は多いと思う。ぜひ私たちに連絡してほしい」と呼び掛ける。患者の支援者も募っている。CFS支援ネットワーク(cfs‐sprt.net@outlook.jp) 【慢性疲労症候群】健康な人が突然全身の倦怠感に襲われ、強い疲労感とともに微熱や頭痛、思考力の障害、抑うつなどが長期にわたって続く原因不明の病気。有効な治療法は確立されていない。国内の患者は推計約8万~24万人(15~65歳未満)で、約3割がほぼ寝たきりとされる。病名が病態を正確に表していないとの指摘から「筋痛性脳脊髄炎(ME)」とも呼ばれ、米国では「全身性労作不耐症(SEID)」という病名も提案されている。関西の会員さんへと、難病やお子さま障がい応援隊様よりご提供いただきましたヘルプカードを、この機会に手渡すことができました。みんな喜んでましたー。ありがとうございましたCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 25 Apr
    • 化学物質過敏症の医療講演会のお知らせとニュース動画

      今年も開催!看護の日特別講演・岩手講演1)化学物質過敏症と環境要因~特に受動喫煙、香料による健康被害~国立病院機構盛岡病院 呼吸器内科・アレルギー科 水城まさみ講演2)環境過敏症からこどもを守るために 早稲田大学応用脳科学研究所・生活環境と健康研究会代表 北條祥子お申込み・お問い合わせ先国立病院機構盛岡病院 管理課 〒020-0133 岩手県盛岡市青山1-25-1TEL 019-647-2195なるべく事前申込みをお願いします。CSやCFSの患者さん達はその日によって体調が良い時、悪い時がありますので、当日のキャンセルはお気兼ねなくお申込みください。席に余裕がある場合は、当日参加も歓迎です。3月30日放送の、テレビ岩手ニュースプラス1「化学物質過敏症特集」が動画で視聴できますテレビ岩手さん、貴重な取材ありがとうございましたCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 21 Apr
    • 6年の歳月を思う~その②社会の変化

      時には、傷ついたり、苦しいことがあっても励まし、励まされ、気づけばたくさん前に進んでいました。---この2行を書いて以降、1ヶ月以上経過しました---たくさん前に進むって、、、何?小学生か(;^ω^)前に進む⇒前進たくさん前に進む⇒躍進言葉が出ないんですよね。悲しいことに。6年の歳月を思う~その①続き、なんだったっけ・・・?・・・記憶障害も進んでいますなんというか、毎日が必死です。朦朧としたブレインフォグの頭で、「これで、大丈夫か??」とハラハラギリギリどうにか乗り切っているようで時々しくじったりしており・・・最近、限界を感じることがしばしばありますが。それでも、やっぱりちりも積もれば山となる↑ちひとさん作6年前には考えられなかったことが実現したり大きな変化がありました。私個人の成果ということではありません。全体の、社会的な変化です。・障害年金申請の窓口排除   ⇒日本年金機構が事例集を作成し通達。是正。・ME/CFSのための研究班がない(当時は疲労研究班)   ⇒現在3つ!・障害者サービスを利用できる人が増えた・メディアで取り上げられる機会が格段に増えたあと、なんだろうなぁ~?気づいた方、教えてくださ~いCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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  • 30 Mar
    • 2017/03/30 テレビ岩手で化学物質過敏症の特集!(動画追加)

      3月30日(木)18:15~テレビ岩手「ニュースプラス1いわて」で、国立病院機構盛岡病院の化学物質過敏症・環境アレルギー外来の様子や水城まさみ医師のインタビューが放送される予定です。以前、テレビで特集された時にはたくさんの反響で、外来が半年先まで埋まるという事態に。気のせいや単に体調不調なのではなく、化学物質過敏症という病気かもしれません。私は、治療で少しよくなってきましたので、知らずに悪化することなく、早期に適切な治療を受けられますように!と願いますCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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プロフィール

cfs2009aomori

性別:
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お住まいの地域:
青森県
自己紹介:
CFS(A群、PS8)で脳機能障害あり。医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CF...

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