※慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)とは、健康に生活していた人が風邪などに罹患したことがきっかけとなり、それ以降原因不明の強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、精神・神経症状等が長期に続いて健全な生活が送れなくなるという病態であり、CDC(米国疾病対策センター)により1988年に提唱された比較的新しい疾患概念です。

医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CFSが認知され、潜在患者が救済されることとCFS患者の社会保障を願って、自分にできることをしていきたい。

個別のご相談などには対応できかねます。CFSを疑って専門医を訪れる患者の8割は非CFSです。まずは専門医を受診して適切な診断と適切な治療、適切な療養を。

ブログ内の無断転載・編集、画像の無断使用はお断りします。

  • 23 Sep
    • 10/23開催「慢性疼痛・疲労の医療講演会in青森」

       お申込み受付中https://www.kokuchpro.com/event/fm_cfs2016/ 当事者、ご家族はもちろん、医療や福祉、教育関係のお仕事をされている方もぜひご参加ください  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】  毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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  • 22 Sep
    • つながり、勇気、尊厳

      講演内容の文字起こしができました!チェックして、体裁を整えてから公開となります。 別の企画も進行中ですので、少し時間がかかりますが。ご了承ください。 ご協力いただいたのは、当事者と当事者家族の方々でした。深く感謝いたします。 ご協力してくださった方が「一人じゃないんだな~と心強くなりました」とおっしゃっていました。私も同じ気持ちでした。 人と人との繋がり。同じ目標にむかって、協力する喜び。達成感。誰かの役に立つことの嬉しさ。 こういうことが、心をあたたかくし、尊厳を取り戻し、活力になるのだと痛感しました。 健康で、報酬をもらって労働している時にはあまり感じることもなかったことです。 からだにも心にも余裕がなくて投げ出したらどんなに楽かと思うことがしょっちゅうありますが、 すべてやめて療養に専念すると、社会との繋がりがなく、孤立感が深まったり良くも悪くも刺激がないのっぺりした生活になる。 眠って、服薬して、食べて、排せつして。それだけを繰り返す生活は、虚しく、心を静かに殺していく。(私の場合) CFSのことを本気でどうにかしたいと思うのはやっぱり当事者であるCFS患者・家族ですね。 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ Facebook、1000いいね!突破しました 画像は、神奈川県の つぎさんからいただいたものですいつもかわいい絵をありがとう 「それだけ多くの患者や患者の家族が、CFSと戦っていたり。応援してくれてる人がいると思うと。。。なんだか勇気をもらいます。CFS支援ネットワークのFacebookページに感謝します」 とコメントしてくださった方がいらっしゃいました。 私も同じ気持ちです。勇気や、心強さを、もらっています ありがとうございます みんなで、変えていきましょう  【毎日のクリックでご支援いただけます】  毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 16 Sep
    • ボランティア参加ありがとうございます!

      前回のブログを更新したあとに、パタンと電池切れになり、寝込んでいました。 (その二日後に復活し、その日の夕方に理事会して再びダウン) トイレやのどの渇きで目覚めるたびに、ブログのコメントや、SNSで、講演内容のテキスト化のボランティア募集に手を挙げてくださる方が次々とあらわれました ありがたや(-人-)感激して、ゾクゾクして、鳥肌がたちました。 おかげさまで深沢先生のパートは、もう仕上がりました!  近日中に、UPできそうです!! CFSでなければ、社会で活躍できているはずの方がたくさんおられるんですよね。 みなさん、くれぐれも、体調悪化しない程度でよろしくお願いいたします。    脳機能の低下により、動画を見られない当事者もいます。 慢性疲労症候群は、動いて肉体的な負荷がかかった時だけでなく、安静にしていても、頭を使うと、熱が出たり体調がどっと悪化します。 これは、周りの人にはなかなか伝わりません。 起きているわずかな時間で、めいっぱい頑張った作業が誤解の元になる・・・どうすりゃいいの?  でも、何もしなければ、何も変わらない。 何とか、良い方にという想いをたくさんの当事者がもっていて、想いがあっても、頭もからだも動かせない方もいてもどかしいことと思います。(私もです)  そういう場合は、クリック募金の応援クリック!よろしくお願いします  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ 【毎日のクリックでご支援いただけます】  毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへAD

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  • 12 Sep
    • 【ボランティア募集】慢性疲労症候群と化学物質過敏症・シックハウスの講演アーカイブ

      5月14日開催の市民公開セミナーの動画アーカイブです。 こちらをクリックすると動画を再生できます。(パソコンのみ対応)http://www.ustream.tv/recorded/86833107 5:58~CFS支援ネットワーク副会長・風晴氏挨拶 6:50~CFS支援ネットワーク顧問・大竹進医師挨拶 8:30~AMED 慢性疲労症候群研究班 代表 倉恒弘彦医師 ①「慢性疲労症候群の診断と新たな知見」 50:49~深沢クリニック(東京都世田谷区) 深沢千香子医師 ②「青年期発症の慢性疲労症候群の子をもつ内科医の母として」 1:01:15~国立病院機構盛岡病院 副院長 水城まさみ医師 ③「化学物質過敏症/シックハウス症候群の現状の問題点と将来展望」 1:50:00~カナダとのビデオメッセージの交換 1:51:30~質疑応答  ①~③の講演内容の文字起こし(話している内容をwordなどにテキストとして打ち込む)をしてくださる方を募集しています  CFS当事者の方が、手をあげてくださって作業を進めていますが、手分けしてくれる方を必要としています。 化学物質過敏症の生徒のための、学校の対応事例など貴重な内容ですので、現在苦しんでいる生徒のためにも活用できるように、抄録にしたいです。 どうか、みなさんのお力をかしてください ******************************************************* CFSの新しい診断基準については、「家から出られないほど重度で、病院へ行くことができない患者のためにも、地域の総合病院や開業医の先生方が使いやすい診断基準にし、往診の対応ができる環境にならなければいけない」と倉恒先生が研究班の方向性を示しました。 深沢先生からは、一般内科医のお立場として、また、CFS患者をもつ親としてのお話をうかがいました。 水城まさみ先生からは、化学物質過敏症やシックハウス症候群という疾患の説明から、発症事例、学校の対応事例の紹介、なぜ専門外来が少ないのか、という貴重なお話をしていただきました。  文字起こしのボランティアをしてくださった方には啓発グッズのなかから、お好きなものを1つプレゼントします   Facebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ 【毎日のクリックでご支援いただけます】  毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!       にほんブログ村               人気ブログランキングへAD 

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  • 03 Sep
    • 夏の啓発活動~私の8月どこいった?

      9月になりましたね 納得いかない 寝てる間にどんどん日にちが過ぎ 季節が変わっていきます。 そんな、置いてきぼりな生活も 慣れてはきましたが。 さて、台風と台風の合間の晴れに CFS啓発に行って参りました。 私は何もしていなくて 応援にかけつけました CFS支援ネットワーク事務局長の 蛯名さんが主宰する ロジスティクスサポートジャパンのコーナーで、 慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症 ヘルプマークなどをPR 蛯名さんが、お姉さまがたに囲まれてる ハーレム写真をとれずに残念です (私がモタモタしていたせいです) 意外にも、啓発グッズコレクターが いらっしゃるんですね。 啓発リボングッズを集めてるので 売ってないのか尋ねられたり、 こういうのが欲しい、と リクエストされたり。 私たちも刺激を受けました。 ちなみに、蛯名さんの腕にあるのは がん啓発のリレーフォーライフジャパンの 紫のブレスリングと、 知的障害の啓発の青いブレスリングです。 このシリーズも作りましょうよ と、いう話もでいているうけど、需要あるかな? 他にも、あれやこれやと幅広く アイディアがたくさんうまれています それもこれも、活動費のためです。 100%活動費に役立てています。 まだお見せできませんが、 10月23日に予定している講演会のチラシを見た方が、 「あ!世界仰天ニュースに出てた先生だ! 痛くて大変な病気なんでしょ?」 と。 線維筋痛症の認知が広まってきてますね 会員さんや、当事者の方からも ご意見をいただいています 実は、今年の啓発デーに お目見えするはずだったアイテムも いくつかありましたが 資金や人手や時間の問題で延期に。 関わってくれたみんな、ごめんね。 でも、どれか諦めなければいけない状況でした。 代表をしていると、苦しい決断をしなければいけない場面があります。 でも、意外と近いうちに、世に出るかも? ↓ここから、体調の話。 この日の前日まで ほぼ一週間、ほとんど起きていられず⤵ 体調のすきを見て、少しずつでも作業しているので、 心身の疲労がたまっていたのと、 台風の影響のようです。 この日の翌日は、反動で苦しく、 峠をこしたところで、大きい台風が迫ってきて また起きられなくなり… 頭と、足の怪我の後遺症が痛かったです。 台風シーズンは、早く終わって欲しいですね。 なんだか、8月は体調がずーっと悪くて 5日くらいで終わったような感覚です。 今年買った ベランダサンダル  380円 デイリーで幅広く使っています いろんなことが どうでもよくなってますね。    【毎日のクリックでご支援いただけます】 1、まずは、gooddo(グッドゥ)のCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークページへ。http://gooddo.jp/gd/group/mecfsnetjp/?from=fbn02、赤い「応援する!」ボタンをクリックするだけでポイントが貯まります3、各ゴールを達成すると、ポイントに応じて支援金が届けられます!4、コメント欄に「応援しました!」「何ポイントでした!」と書き込んでいただけると嬉しいです! 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!

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  • 20 Aug
    • 北海道のその後~CFS/ME啓発デーinさっぽろ

      5月12日の啓発デーから、 もう3か月が経ちました。 啓発デーは目に見える活動ですが、 日々、表面にみえない地道な活動が続いています。 元々の私の体調がきびしいうえに 予定外のことも、いろいろ発生し、 いただいた連絡にも対応しきれていなくて 心苦しい思いです ブログも、書きかけては 集中力や思考力、筋力がもたずに 仕上げられないでいますが、 北海道のその後についてお知らせしたくて それでも2ヶ月くらいかかってますね 前置きが長くなりましたが、まず御礼を 北海道での開催は、 多くの関係者、会員さん、協力者の方にご尽力いただきました。 その多くはお会いしたことのない方々でした。 本当にありがとうございました。 とても濃密な時間となりました。 そして、慢性疲労症候群のことを取り上げてくださった 北海道テレビ、北海道新聞、毎日新聞、朝日新聞に 心から感謝いたします。 もしかして、自分は慢性疲労症候群かも と気づくきっかけとして、報道が大きい役割を果たしています。 北海道テレビのニュースでは 慢性疲労症候群について取材協力してくださったのは 斜里町国民健康保険病院の合地研吾院長です。 合地先生 「普通は、休めば疲労は回復するんですが、 慢性疲労症候群というのは、回復しないんです。 むしろ、どんどんどんどん蓄積されていって 疲労がたまっていくんです」 合地先生は、帝京大学や賛育会病院などで 長年、CFSの研究と臨床をされていた先生です。 今の病院では、CFSの専門外来ではないので、 たっぷり診療時間をとることはできませんが、 合地研吾院長が担当する内科で 診療してくださるそうです 診療をご希望される方は 一度、お問い合わせのうえ、受診してください。 ■斜里町国民健康保険病院 http://shari-kokuho.jp/index.html 秋田からおいでいただいた 三浦一樹先生の講演は、 いつもの優しい語り口で、 時おり挟まれるギャグが いつも以上に冴えてました 街頭インタビュー こういうイメージなんですよね。 ニュースの冒頭で、はっきり強調 「病名から、多くの人が誤解しがちですが、 慢性疲労と慢性疲労症候群は別」 私のインタビュー。 ご覧になった方はピンときたと思いますが、 咽頭痛のため、声がかすれてガサガサです。 火事場エネルギーで札幌に辿りついたはいいが、 喋れる状態ではなく、取材予定を少し遅らせてもらいました。 それでも変な汗がでて、テカテカですね・・・ 「症状はインフルエンザに似ていて、 熱がでて、あの独特な朦朧とした感じ。 学校や職場に行きたくなくて 病気を言い訳にしているのではないかと言われると ああ、わからないんだな・・・という絶望感」 ↑これは、私自身の体験でなく 北海道の会員さんの体験を代弁しました。 学校、職場、家族のなかで孤立している患者もいるのです。 石川の訴え「病気への理解はもちろんですが、 専門の医療機関がもっと増えてほしい」 キャスター 「難病指定されていないので、 公的支援が受けられないことから 患者の負担が大きい」 北海道の各地から、 極度の倦怠感や痛みをおして 参加してくれたみなさんの悲痛な声。 そして、患者を支える家族やまわりの方の思い。 患者を救おうと尽力している医師の思い。 それぞれの熱い思いがスパークしていました。 セミナーがはじまる前にも 私の発信を支え・励みにしてくださっていると 伝えに駆け寄ってくださった方、 話しながら泣いてしまわれましたね。 我慢してましたが、私も涙がこぼれました。 この場で、思いを共有したり、共感したり、 それが癒しにもなっていたように思います。 涙を流しておられる方が、目立ちました。 日頃、自分のなかにおしこめている思いがこみ上げて、解放して、 帰る時にはスッキリした表情になる方が多いんです。 開催までの様々な苦労が吹き飛ぶ瞬間です。 ご参加いただいた方の感想を ご紹介していますので是非ご一読を⇒HP そして、旭川医科大学のサークルで 慢性疲労症候群についての勉強会も開かれたそうです。 北海道の会員さんが、道内のいろんな場所へ 協力願いの連絡をしてくださったのがきっかけかもしれません 開催のために、協力をしてくださった 北海道と大阪の会員さんたち、お疲れ様でした そして、全国のみなさん、 情報の拡散、ありがとうございました これからも続けていきましょう。 次は、どこで開催できるでしょうか。 私たちの活動は、会費と募金 チャリティーグッズの収益で支えられています。 グッズのチラシ作成、だれかタスケテー!! 資金集めのご協力よろしくお願いします 【毎日のクリックでご支援いただけます】 1、まずは、gooddo(グッドゥ)のCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークページへ。http://gooddo.jp/gd/group/mecfsnetjp/?from=fbn02、赤い「応援する!」ボタンをクリックするだけでポイントが貯まります3、各ゴールを達成すると、ポイントに応じて支援金が届けられます!4、コメント欄に「応援しました!」「何ポイントでした!」と書き込んでいただけると嬉しいです! 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 07 Aug
    • 弘前医療福祉大学看護学科にてCFSの講義+α

      放送されてから10日以上過ぎましたが、 私が伝えきれなかった部分もあわせてご紹介。 血液検査や、CT、MRI でも異常がみつからないので 慢性疲労症候群’CFS)は診断が難しいこと。 疲労や微熱、痛みの背景に別の病気がないか 鑑別診断が重要であること。 微熱や倦怠感、痛みをCFSのせいだと思い込んで 何か月も診察を待っている間に、癌が進行してしまった方や、 リウマチの発見が遅れてしまった症例があるそうです。 専門外来でなくても診断しやすいように 臨床医向けの診断基準があります。 慢性疲労症候群(CFS)診断基準(平成25年3月一部改訂) ・CFS診断に必要な最低限の臨床検査 ・除外すべき主な器質的疾患・病態 ・CFS診断における補助的検査※但し、治療などにより病態が改善している場合は経過観察とし、1年間(がん、主な神経系 疾患、双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症などは5年間)以上にわたって疲労の原因とは考えられない状態が続いている場合は除外しない。 診断基準が複雑、診療に時間がかかる、不採算部門であるため 現在の医療体制のなかでCFS診療をするのは 医師にとっても、医療機関にとっても容易ではないという事情。 診断基準は、今年、改訂されます。 夏の終わりには発表されそうです 脳脊髄液減少症も、慢性疲労症候群と似ている症状があるので、 治療効果の高い早期のタイミングを逃した方もおられるようです。 この春からブラッドパッチ療法が保険適用になりましたし、 近い将来、CTやMRIで診断がつくようになるようです。 脳脊髄液減少症(5:情報編)診療指針、今年度中にも/朝日新聞 私の体験談と、CFS患者をとりまく壁について 話をさせていただきました。 ①  医療の壁・一般検査では異常がでないため、診断がつきにくい。 ⇒内科と精神科のたらい回し。ドクターショッピング。無理を重ねて重症化。・診断を受けた後も充分な医療を受けられない。・医療従事者においても認知度が低く、診断・治療ができる医療機関は極めて少ない。・遠距離通院の費用負担が大きい。 ・家族の理解がなく通院自体を認めてくれない患者もいること。・重症度が高いほど通院困難。 ・近くに病院があっても、通院できない患者がいる。 ②、③は時間不足で、大まかな説明になりました 仕事を失い、寝たきりになって 生活費と医療費(保険適用内)で月に20万円かかり この先どうなるのかもわからず、実家に戻った経緯。 私自身はCFSの診断と治療を受けているが、CFSの認知度が低い青森県内の患者は 病院にいっても「異常なし」となってしまうので放置されたままではないかとの危惧からいてもたってもいられなくて周知活動を始めたこと。 (2011年3月の東奥日報掲載) 5年経った現在は、全国に会員さんがいて全国各地で啓発イベントや交流会の開催ができるようになったこと。 医師や看護師に、慢性疲労と誤解されて辛い思いをした経験から CFSに限らず、病名のイメージで判断しないで寄り添ってくれる看護師、保健師になって欲しいとお話をさせていただきました。 貴重な機会をいただいた 弘前医療福祉大学の皆様に心から感謝しています。 秋田から駆けつけてくださった三浦先生も ありがとうございました 教科書に載っていないCFSなどの病気について 授業で扱ってくださる学校が増えますように ※このブログに、何日もかかってしまった 【毎日のクリックでご支援いただけます】毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 25 Jul
    • 【7/26朝に変更!NHKニュース】弘前医療福祉大学の授業でCFS

      明日の朝 7/26 朝6時55分と7時45分 の2回流れることになりました。 本日、弘前医療福祉大学保健学部看護学科の授業で、 慢性疲労症候群を取り上げていただきました。 三浦一樹医師(外旭川サテライトクリニック慢性疲労外来)と CFS支援ネットワーク代表の石川が講師をつとめました。 看護学科4年生80名の学生さん が聴講してくださいました。 弘前医療福祉大学看護学科の野宮先生、小池学部長をはじめ、 関係者の皆様に感謝いたします。 私は、用意した原稿を1行も読めず・・・ 字を読む、喋る、の両立がまだ難しいのです。 朦朧とした頭で、息を乱しながら、まとまらない話に なってしまったのですが 学生さんたちは、私が伝えたかったことを しっかりキャッチしてくれたようでした この模様は、本日20:45~NHKニュースで放送予定です。 青森県限定の放送ですが、 もしかしたら、ネット配信されるかも http://www3.nhk.or.jp/lnews/aomori/ 当事者の方もご招待 少しですが雑談できて嬉しかったです。 そして、なんと、 【WANTED】の看護学生さんを発見しました 運命の出会い 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 11 Jul
    • こうして1日が終わる

      弘前市へ行く手配に必死です。(お仕事デス) 今日は体調が悪く(脳疲労)、夕方にやっと起きて数件の電話。 話していると頭が痺れる。限界を超えている。 情報処理が追いつかない。 JRの運航確認。14時までに弘前に着きたい。普通 12:38着 特急つがる 13:36着 青森駅はバリアフリーではないので、駅構内の移動は一般の立ち入り禁止ゾーンを職員に案内してもらわねばならない。新青森駅はバリアフリー対策がしてあるので、早めにいけば予約なしでOKだそうだ。 ・青森市社会福祉協議会の移動サービスに新青森駅行の予約した ・弘前市の介護タクシー やっぱり往復5千円程度かかりそう これならいっそ、青森市から介護タクシー(外出介護)を利用したほうが体力的にも費用的にも、良いかもしれない。 5kmまで0円、その後1kmごとに100円加算。 (青森市内の某介護タクシー ※外出介護) 自宅から現地まで約50kmなので6千円以内でおさまる? 一般のタクシー会社の場合は、14,000円ほどかかる。 しかし、予約がとれなかった(´ д `) また明日、続きを…。 仕事が遅くてご迷惑をかけているのではないか…申し訳ない。 明日は、「障がいを理由とする差別や合理的配慮の具体事例について」をテーマに、慢性疲労症候群の当事者団体として、青森市主催の意見交換会に参加。 あ!明日の介護タクシーの手配忘れてたっ!! と今気づいたけど、あとのまつりだな(o´ェ`o)ゞエヘヘ 明日、意見交換会に行けるように、話せるように、頭を休めないと。 もう、どう粘っても、何も出ない。 眠るか、ただ生産性もなくぼーっと起きてるかだ。 目覚めて数時間ですが、もうくたくた_ノ乙(、ン、)_眠ります。服薬1回、食事1回、おやつにブラックサンダー、本日終了。 服薬でハッと気づいたら、薬があと3日分しかない。 毎日ハッとしてすぐ忘れます。 週に1回しか主治医がいないので、今週行かなくては!! 他にもお返事をお待たせしてる案件があり、進めなくてはなりません。 ひと眠りしたら忘れてしまわないか心配です 明日の意見交換会には、交通バリアフリーの取り組みを一緒にしたメンバーも来るので、楽しみ。 少しでもよい状態でのぞみたいです。 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 09 Jul
    • 【WANTED】6/25毎日新聞~CFS世界啓発デーinあおもり

      早いもので、もう7月も半ばに突入ですね みなさま、気温上昇や湿気の影響を受けて、体調を崩されていませんか? 青森はまだ肌寒いですが、じめじめする日があります。 6月25日の毎日新聞青森県版に掲載になりました 2014年の、1回目のCFS世界啓発デーイベントから 毎年、取材を重ねてくださっている 宮城裕也記者の記事です。 紙面掲載は青森版だけですが、 WEB版で、どなたでも読むことができます。 当事者と家族、CFSかもしれない方、 4人の医師、医学生、看護学生、青森市の保健師 社労士、青森市社会福祉協議会の職員さん、などなど お集まりいただきました。 交流会は1時間でしたが、 時間が足りな~い!!という状態。 ある実行委員会のメンバーが、 「交流会では、みんなの顔がみるみるパーッと明るくなっていくのがわかって、見ているこちらも嬉しくなりました。」 と言ってました WANTED!! 「看護学生として、この病気を勉強して周知していきたい」 と言ってくださった 写真、一番左の椅子に座っている看護学生さん ぜひ、ご連絡くださーい 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 27 Jun
    • パソコン直るも持ち主追いつかず

      パソコンが修理からもどってまいりました 嬉しいことに、データは無事でした さて。 パソコンがもどってきたら アレをやろうコレもやろう と意気込んで、体力温存に励んでいたのですが、 ここ10日くらい体調が非常に悪く 介護ヘルパーさんに来てもらう時間に起きているのが精一杯。 来てもらっても、耐えられず、早くきりあげてもらったり 苦しいばかりで、 起きていたいのに起きていられない。 やらなければならないことが山積みなのに 日にちばかり過ぎていく焦り。 こんなんで、生きている意味あるの なんてネガティブになったりもしました (いつかのカプチーノ) 今日は、久しぶりにちょっと体調がいいです 少しずつ復帰しますので みなさま、よろしくお願いいたします 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 30 May
    • 修復の日々

      パソコンが壊れました… データが無事でありますように。 啓発デーの事後処理書類をプリントアウトした直後に壊れたのがせめてもの救いですが 体調をみながら少しずつ作業を始めようという矢先でしたが、もう少し先になります。 心身消耗しているので、 まだ休んでいろ、という啓示か…? 他にも、テレビ、ブルーレイレコーダー、その他の修理を平行して手続き中。 手続きしたあと、二昼夜爆睡してしまうところがCFSですね それでも、手続きの電話が、できるようになったことが夢のようです。嬉しいです。 もっとよくなれ~

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  • 18 May
    • CFS/ME世界啓発デーinあおもり

      みなまさのおかげで、大成功でした(・∀・)/ いま手元にある写真で取り急ぎのご紹介です 倉恒先生からは、最新情報のお話を。 海外の動き、日本での病名変更について、診断基準の改訂について。 高校生の時にCFSを発症したお子さんをもつ 内科医の深沢千香子先生には、 医師としてより、患者の親の立場でのお話をお願いしました。 化学物質過敏症、シックハウス症候群について、 国立病院機構盛岡病院副院長の水城まさみ先生から。 化学物質過敏症とCFSの症状の重なりや、 治療に用いる薬の共通点。 改善させるために、どういう方法があるかなど 貴重なお話をしていただきました。 たくさんの方が集まりました 看護学生や、医学部の学生もいました。 全国から寄せられた啓発画像やメッセージ みんな、体調がわるいなか、想いを込めた作品です。 なかには、何か月もかかって製作された大作も この写真のほかにも、たくさん りんご飴マンさんも、応援にきてくれて 限定青りんご飴を作ってました つづく。 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 12 May
    • 2016/05/12 CFS世界啓発デー★本日北海道テレビで!

      CFS / ME世界啓発デーに参加する方法 ~アメリカ疾病管理予防センター(CDC)より~ CFS / ME啓発デーは、世界中の国や都市で行われています。この日は、あなたの行動で、CFS患者、家族、介護者、および研究者のために啓発を広めることができます。 ・5月12日に青色を身に着ける・あなたの地域のCFS / MEのイベントを探す ⇒今日は、岐阜と札幌でイベントがありますよ・CFS / MEについてのあなたの個人的なエピソードを共有する・隣人や友人にCFS / MEのことを伝える・CFS/MEについて深く学ぶ 北海道テレビ 「イチオシ!」 慢性疲労症候群世界啓発デーに関する放送予定

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  • 07 May
    • NHK岩手のニュース動画配信!お早めに!

      http://www3.nhk.or.jp/lnews/morioka/6045065221.html お陰さまで盛岡講演会は盛会に終えることができました。 雨のなか、たくさんのご参加ありがとうございます。 ↓前日の点灯式にも参列しました。 盛岡病院の職員の皆様、講師の先生方に感謝を申し上げます❗ 私は、エネルギー切れ…

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  • 05 May
    • ME/CFS、MCS、FM啓発リボンマグネット®

      3種そろいましたー 盛岡、札幌、青森のイベント会場でも販売ブースがありますよ 啓発ピンバッジ、啓発リボンマグネット® ご自分用、プレゼント用に、ぜひご活用ください 化学物質過敏症のリボンマグネット®は、 みなさまからご意見を取り入れて決めました 化学物質過敏症にやさしい環境は すべての人にやさしい。 そして、お気づきでしょうか 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 を並列しました。 なぜか? その理由は、啓発デーに明らかになる ライブ中継する予定ですよ それにしても、 この2つの名前を並べると、 なにやら重く、圧迫感がありますねぇ ふぅ、でも間に合ってヨカッタ 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 02 May
    • 盛岡イベントまであと5日!

      いよいよ5月に突入 慢性疲労症候群、 化学物質過敏症、 線維筋痛症 の世界啓発デーイベントが 今週末から始まります この3つの疾患の内容を網羅しているのは こちらの盛岡での特別講演です 参加無料 要事前予約 国立病院機構盛岡病院まで TEL 019-647-2195 5月6日(金)18:30には グリーンライトアップ点灯式がありますよ みなさまのご参加をお待ちしております #慢性疲労症候群 #化学物質過敏症 #慢性疼痛 #線維筋痛症 #may12th 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 28 Apr
    • 慢性疲労症候群世界啓発デーinあおもり

      こちらは、申し込み不要です。 障害年金相談会は、CFS支援ネットワーク会員の8人の社労士がお待ちしております。 病気や障害を問わず、「障害年金」の相談をお受けします。 今年も遠くから当事者が集まります❗ 交流会が楽しみですI 当日の市民公開セミナーは生中継の予定。 そして、なんといっても、当事者のみなさんからのメッセージや作品の展示がいつも素晴らしいですI 救われたことば、傷ついたことば、というテーマも募集しています。 治った方からのメセージも大歓迎 詳細はCFS支援ネットワークのホームページをチェックしてくださいねI 『応援メッセージ、画像、想い募集です!』 ①郵送の場合→実行委員会事務局宛(下記参照です。) ②ホームページへ投稿⇒http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ (特設ページ) ③Facebookで投稿⇒このページです。 ④twitterで投稿⇒@mecfs_netjp ⑤メールで投稿⇒mecfsday0512@gmail.com お名前(ニックネーム可)、都道府県を明記して下さい。 画像の場合は、jpegまたはpngでお願い致します。 ご応募いただいた作品は、CFS支援ネットワーク主催の啓発デーイベント会場のパネル展、SNSでの発信(クリック募金協力呼びかけを含む)、ホームページ掲載、啓発動画等に使用させていただく予定です。メッセージ動画も受付ます!尚、ご応募頂きました作品、メッセージにつきましてはイベント、ホームページ、啓発活動以外には使用致しません。ご不明な点がありましたら、 mecfsday0512@gmail.comまでお問い合わせ下さい。 たくさんのご応募お待ちしております! 日時:2016 年 5 月 13 日(金曜日)・14 日(土曜日) 会場:青森市アスパム 主催者:CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク 代表 石川真紀 事務局:福井寿和 〒030-0845 青森市緑 3 丁目 11-12-202 合同会社イロモア 内 電話:090-6785-4963 E-mail:fukui.toshikazu@iromoa.co.jp(事務局)

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  • 24 Apr
    • CFS/ME世界啓発デーinさっぽろ☆ポスター

      慢性疲労症候群(CFS/ME) 世界啓発デー in さっぽろ いよいよあと18日!?と迫りました。 先着70名です。 お申し込みはこちら http://www.kokuchpro.com/event/cfs2016sapporo/ まだポスターを印刷&配布していませんが、すでに2割の席が埋まりました。 交流会のご要望がありましたので プラグラムに交流会も入れました。 受付と設営のボランティアスタッフが不足しています お手伝いいただける方がおられましたら、 cfsday0512@gmail.com までご連絡お願いします。 【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 16 Apr
    • 患者の力~静岡県の取り組み

      自治体に請願書を出すって、どういうことか。 静岡県の会員さんが、 県議会に慢性疲労症候群患者の支援を求める請願書を 提出しました。 その時のエピソードを 紹介議員になってくださった山崎しんのすけ議員が 動画で解説しています。 2分30秒頃から慢性疲労症候群の話題。 ✳ご本人の許可を得ています。 静岡県議会で可決された 「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」 県議会だよりPDF版(PDF:2903KB) www.pref.shizuoka.jp/gikai/dayori/dayori2604/.../gikaidayori-85.pdf 全国各地の患者たちが、自分にも何かできることを! と、しんどいからだをおして行動を起こしています。 それが実ってきているなと感じます 全都道府県に慢性疲労症候群の診療拠点を これは、強く求めていきたいと思います。     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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プロフィール

cfs2009aomori

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青森県
自己紹介:
CFS(A群、PS8)で脳機能障害あり。医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CF...

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