※慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)とは、健康に生活していた人が風邪などに罹患したことがきっかけとなり、それ以降原因不明の強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、精神・神経症状等が長期に続いて健全な生活が送れなくなるという病態であり、CDC(米国疾病対策センター)により1988年に提唱された比較的新しい疾患概念です。

医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CFSが認知され、潜在患者が救済されることとCFS患者の社会保障を願って、自分にできることをしていきたい。

個別のご相談などには対応できかねます。CFSを疑って専門医を訪れる患者の8割は非CFSです。まずは専門医を受診して適切な診断と適切な治療、適切な療養を。

ブログ内の無断転載・編集、画像の無断使用はお断りします。

  • 15 Feb
    • 【動画まとめ】2016年のME/CFS啓発デーinあおもり~2017年の準備スタートしてます

      Facebookやtwitter、インターネット検索は苦手だけど ブログがいちばん見やすい、という声をいただきましたので   CFS支援ネットワークのホームページには既に紹介していますが ブログにも動画をまとめました。   ※動画はパソコンで再生できます。スマホやタブレットには対応していません。   みなさまのご協力のおかげで、 素晴らしく充実したイベントを開催できたことに あらためて感動・・・じーん     パネル展の様子~全国各地から寄せられたメッセージやイラスト、マンガの展示      <講演> ①「慢性疲労症候群の診断と新たな知見」 AMED 「慢性疲労症候群の治療」研究班代表 倉恒弘彦 医師(40分)   ②「青年期発症の慢性疲労症候群の子をもつ内科医の母として」 深沢クリニック 深沢千香子 医師(15分)   ③「化学物質過敏症/シックハウス症候群の現状の問題点と将来展望」 国立病院機構盛岡病院 副院長 水城まさみ 医師(40分)   講演内容を文字にする作業は、 主に当事者の方がボランティアで協力してくださいました   もうすぐUPできる予定です。   <ライトアップセレモニー> Broadcasting Software     今年も実行委員会が立ち上がって、来週ミーティングです 日 時:2017年2月23日(木)18:30~20:30 場 所:県民福祉プラザ2F 多目的室2A http://fukushiplaza.jp/ 内 容:2017年の「啓発デー」実施内容及び役割分担 ※定員50名の会議室を押さえました。 それぞれの強みを生かして、今年も充実したものにしたいと思います。 皆さまお仲間も誘って参加ください。   イベントを支えるボランティアや実行委員として 準備に参加してくださる方を募集しています。   初めての方、学生さんも大歓迎です! ご参加を心よりお待ちしています! 当日、会場に直接お越しください。     CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク Facebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/     【毎日のクリックでご支援いただけます】   毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ Broadcasting Software

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    • ME/CFSに治療薬開発の研究班が発足しました

      12月3日の市民公開講座@大阪でも発表しましたが、 ME/CFSの創薬に関する研究が採択されました!   これで、ME/CFSに関する研究班が3つたちあがったことになります。   私がME/CFSに罹患した2009年には、 ME/CFSに特化した研究班は1つもありませんでした。   疲労研究班のなかで、様々な疲労のなかの1つとして なんとか食い込んでいたような状況を考えると、大きな進展です     ~創薬基盤推進研究事業~ 平成28年度~「ポジトロンCTで脳内炎症が確認された患者に対するミクログリア活性化抑制薬の有効性検証」研究班   2014年に、理化学研究所、大阪市立大学、関西福祉科学大学の共同研究で、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)の患者が健常者と比べて脳神経の炎症反応が広く見られることを陽電子放射断層画像法(PET)で確認し、炎症の生じた脳部位と症状の強さが相関することを突き止め、世界にも大きな反響をよびました。この研究成果によって、有効な治療法の開発にも期待が寄せられていましたが、ついに創薬の研究が始まります。   研究課題名は「ポジトロンCTで脳内炎症が確認された患者に対するミクログリア活性化抑制薬の有効性検証」、代表研究者は理化学研究所の渡辺恭良先生です。今回の研究予算で、ポジトロンCTで脳内炎症が確認されたME/CFS患者を中心に100名のポジトロンCT検査を行い、脳内神経炎症と臨床病態との関連を明確にします。   脳内神経炎症が確認された患者のうち40名を抽出し、神経炎症を抑える薬の投与群20名と非投与群20名に割り振って半年間の経過で臨床病態の変化を調べ、脳内神経炎症の有無をポジトロンCTで観察することにより、脳内神経炎症の変化を観察し、脳内神経炎症の改善が臨床病態の改善につながっているか否かを明確にするとのことです。     ~障害者対策総合研究開発事業~ 【神経・筋疾患分野】 平成27-29年度「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班  平成28-30年度「イメージングと新規バイオマーカーを用いた慢性疲労症候群の客観的診断法の開発 」研究班  大きな研究チームは上記3つですが、 他にも、 ミワ内科クリニック院長の三羽 邦久先生の 「筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)患者における起立および座位不耐症と循環調節異常」 をはじめ、個人の研究者も国の予算で研究を進めていますよ!     そう遠くない未来に、治療薬が開発されて、完治する病気になる と希望をもって療養しましょう       CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク Facebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/     【毎日のクリックでご支援いただけます】   毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!     にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 22 Jan
    • エコリフォーム~国土交通省の補助金の活用

      この冬は、風邪をひきまくっております毎週のように、ひいては治り、悪寒が続いています。 ME/CFSになって以来、外出の機会が少ないせいか、風邪症状に対応した漢方薬やビタミンCを服用しているせいか、わりと風邪をひかなかったのですが。 ①入浴後、消耗するので、すぐに服を着られないため冷える。②髪を拭いたり乾かせる状態になるまで、さらに時間がかかる。 これも原因ですが、、、 なにより、すきま風が強い!!!  内側が凍っています  応急処置しましたが、室温あがらず・・・ 最も寒さの厳しい2月に備え、断熱リフォーム今なら補助金がいただけるようです。たすかる~~ ★住宅ストック循環支援事業補助金(国土交通省)https://stock-jutaku.jp/about/ ★対象となるエコリフォームhttp://shoenejutaku-points.jp/user/apply/reform 条件つきで、手すり設置などのバリアフリーも対象になるみたい。障害者手帳の有無も、病名も問われませんので、活用しましょう CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 13 Jan
    • 5月12日の世界啓発デーまであと4ヶ月です

      こちら青森は、猛吹雪でホワイトアウトー そんななか、昨日はCFS支援ネットワークのミーティングがありました。氷点下の猛吹雪の中、集まってもらえることに感謝もひとしおです。 会員さんから届くお手紙やメールを見ながら、活動資金や、マンパワー(人材)など総合的に考えて今年の企画をコネコネ&モミモミしています  私たちのパンフレットができました 全国組織として発足してから、会員さんがいる地域に活動の範囲が広がりました。 今年は、関東や東海でも実施できたらいいなぁと考えてます   青森市役所障がい支援課青森市保健所青森市社会福祉協議会青森市まちなか保健室(アウガ)青森県難病相談支援センターあおぞら整骨院(青森市) などに設置しています。(発送作業中も含む)全国組織ですので、ご希望がありましたらお送りします事務局までご連絡ください↓ CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 09 Jan
    • 【1/9関西テレビ】慢性疲労症候群特集の放送

       さて、先月、大阪で開催したME/CFS公開市民講座から取材が続けられ、本日夕方「みんなのニュース ワンダー」で慢性疲労症候群の特集が放送される予定です。  ▼関西テレビ「みんなのニュース ワンダー」http://www.ktv.jp/wonder/ 18時15分~35分頃の間に放送となる予定ですが、変更になる可能性もありますのでご了承ください。   たくさんの方にご覧いただけるよう、お知り合いの方へのお声掛けよろしくお願いします。 12月3日の報道は、こんな感じでした↓  取材を受けてくださった会員さん、ME/CFS公開市民講座参加者のみなさん、ありがとうございました。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 07 Jan
    • 私の年越し「寝たり起きたり」のグラフ

      また、LIFELOGを付け始めました。加速度センサーと心拍センサー搭載のスマートバンドは昨年、皮膚が負けてしまったのですが、再挑戦。   大晦日は、朝11時ごろにおきて食事をとり服薬。夕食前の16時に眠ってしまい気づけば元旦の朝5時でした。 紅白も除夜の鐘を楽しむ暮らしとは無関係ですそれに対して、悲しいとも、つまらないとも思わなくなりました。 周りの人と別次元で暮らすことにすっかり慣れて淡々と自分の体調をモニタリングしているといいますか。 虎視眈々と(?)、次に動ける日のために回復計算しています。↓5時に目覚めて、9時にベッドから出て朝食。そのあとは、寝たり起きたりで、夕方前から翌朝までがっつり睡眠。 1日中具合が悪くて眠り続け、食事1回、服薬1回の日がよくあります。だから薬があまってしまいます。 薬を3か月分処方してもらったら、4か月はもつかんじ。 脳の血流を改善する薬「ケタス」は、1日3回1錠ずつ服用ですが、服用のタイミングがとれないときは、2錠飲んでもいいと主治医に言われそのようにしています。(上限は変わらず1日3錠) ※あくまでも私の場合です。薬のことは必ず主治医とご相談を  いつまでこの生活続くの?という虚しさは、誰もがもっていると思いますが、 特効薬の開発研究班もできたことだし自分のからだを悪化させずに、その日を待ちましょう 期待しすぎず、悲観しすぎず、慌てず急がず、情報を求めすぎず、なるべくストレスを排除して、リラックスして暮らしたいですね。(理想)  【自分メモ】このブログ記事に1時間半かかった。20分程度の感覚。なんか変。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 04 Jan
    • 2016年から2017年へ

      明けましておめでとうございます 2017年もよろしくお願いします。 旧年中にUPしたかったのですが、12月に大阪で市民公開講座があり私の体調回復がなかなかできず年が明けてしまいました。   2016年は、たくさんの方と繋がり、北海道、青森、岩手、大阪で講演会や啓発イベントを開催することができました。 ご協力いただいた皆様には、感謝でいっぱいです。 そして、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)と併発している方が多い、化学物質過敏症と線維筋痛症の医療講演会を開催できたことも大きな出来事でした。  【CFS支援ネットワークの事業内容】 1 CFS診断基準の普及、診療拡大のための活動 2 医療系学生、福祉系学生を対象とした講義と研修会の開催 3 医師、保健師、看護師、医療ソーシャルワーカー、福祉関係者、行政関係者、社会保険労務士など専門家の情報共有のための活動 4 CFSに関するシンポジウムの開催と啓発活動 5 ホームページやフェイスブック、チラシ媒体などを活用した情報発信 6 CFSに関する事項の取りまとめと行政機関への要望活動 7 その他本会の目的を達成するための活動  1年に1つずつでも実現できればと思っておりましたが、振り返ると、2015年も、2016年も、上記7つの事業についてすべて遂行することができました。 5月の啓発デーイベント、交流会、講演会弘前医療福祉大学看護学部で授業させていただいたことどれも心に深く刻まれ、私にとっても学びとなりました。 当事者同士の繋がり、悩みを吐露したり、言葉にできない人もその場にいて時間をともにしていることが、癒しになっていると感じました。 そして、それぞれの活動が、社会問題としてニュース報道していただけたこと。これは特筆すべきことです。取り上げるべき問題だと捉えてくれた記者の方々に感謝することはもちろん、記者の方々に報道する価値があると思っていただける活動を続けねばと気持ちを引き締めています。 【テレビ報道】12.03 関西テレビニュース 知ってますか?慢性疲労症候群10.23 青森テレビニュース 慢性疼痛・疲労の医療講演会07.26 NHK青森 慢性疲労症候群を知る講演会(弘前医療福祉大学講義の模様)05.12 北海道テレビ「イチオシ!」~慢性疲労症候群の苦悩05.07 NHK盛岡 「看護の日 慢性疲労症候群の医療講演会」04.07 青森朝日放送 「スーパーJチャンネルABA」~CFS/ME世界啓発デー実行委員会 5月14日アスパムで啓発イベントを開催 【新聞報道】10.12 毎日新聞/線維筋痛症 23日、青森で講演会 患者、医師の交流会も06.25 毎日新聞/難病「慢性疲労症候群」に理解を 認知度低く偏見も/青森06.06 毎日新聞/一筆半歩 慢性疲労症候群/北海道05.17 しんぶん赤旗/慢性疲労症候群 青森で啓発デー 病気への理解と支援を05.14 東奥日報/慢性疲労症候群 きょう啓発イベント 「理解深めて」05.10 朝日新聞/慢性疲労症候群(CFS/ME)世界啓発デーin さっぽろ/北海道05.10 北海道新聞/「慢性疲労症候群」知って 12日に講演05.07 朝日新聞/「慢性疲労症候群のいま(下)」05.05 朝日新聞/「慢性疲労症候群のいま(上)」見た目は普通 身体ぐったり04.13 毎日新聞/慢性疲労症候群 啓発イベント 青森で来月14日開催 /青森 報道していただくことで、社会全体に周知が広まること。詳しく知らなくても、大変そうだなぁとか、なんだろう?と感じるきっかけになるだけでも成果です。潜在患者の救済につながったり、当事者の周辺の方が理解を深めてくれればもうけものです。  また後日、詳細をお伝えしたいと思いますが、12月には、大阪維新の会大阪市会議員団との懇談会もありました。 2017年は、前年までに植えた種を育てて、花を咲かせられるように、展開していきたいと思っています このような活動は、運営スタッフ、会員さん、参加者のみなさん、クリック募金応援隊、みんなで作り上げているものです。 ○○(都道府県)でも開催してください!とよくご要望をいただきますが、会員さんのいる地域でしか開催できません。 よろしくお願いします  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 04 Dec
    • 関西テレビで報道されました

      昨日のME/CFS市民公開講座の模様が、関西テレビニュースで報道されました。Yahoo!ヘッドラインにも取り上げられています。動画は、期間限定なのでお早めにご覧下さい。yahoo!ヘッドラインニュース関西テレビ(カンテレ)ニュース@kantele_news 【関西のニュース】 知ってますか?「慢性疲労症候群」: 全国に30万人以上の患者がいるとされる原因不明の重い病気「慢性疲労症候群」についてのセミナーが大阪で開かれました。… https://t.co/khttNy8OAHDecember 04, 2016患者は、病気のためにからだが消耗していて、なかなか声をあげたり、行動することが難しいので、サポートしてくれるかたを求めていることを訴えました。取り急ぎ、ご報告です。つらい体調のなか、お手伝いしてくださったCFS支援ネットワークの会員さん、本当にありがとうございました。今ごろ、寝込んでいることと思います。ゆっくり癒してくださいね。

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  • 30 Nov
    • 【急募】12/3(土)ボランティアスタッフ@大阪

      いよいよ今週末に迫りました~ 急で恐縮なのですが、ME/CFS市民公開講座にてボランティアスタッフを若干名募集します。  13:00開場で、受付が始まるので集合はその15分前でお願いしたいです。 ①ビデオ撮影のお手伝い(主にセッティングと片付け)②受付と啓発グッズ販売 主催側として、講演動画の撮影とアメリカのME/CFSドキュメンタリー映画に提供するメッセージを撮影する予定です。 自前の三脚を持参しなければならない状況ゆえスーツケースに入れたら、ギリギリ入りました 大好評のチャリティー啓発グッズの販売もします お手伝いできる方、いらっしゃいましたらcfsday0512@gmail.com までご連絡ください。 よろしくお願いしますー  幸いお天気は、よいみたい お天気が崩れると、体調も崩しやすいですし、車椅子の移動は雨が大敵なので、晴れ予報でよかった~ みなさまの力を貸してください! ご参加予定の方は、どうぞお気をつけてお越しくださいませ  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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  • 25 Nov
    • 暖房問題、とりあえず落着

      暖房問題の件、いろいろ情報を寄せてくださった皆さん、ありがとうございました  あのブログを更新した後、 ガガガ・・・・カンコン・・・カン・・・ と異音がして、エアコンが止まりました しばらくしてからスイッチを入れたらまた動き出しましたが、いよいよ危うい そして翌朝には、雪が積もり、一面真っ白の銀世界になっておりまして お店に行くコンディションも整いそうにないし、衝動的に、ネットでこちらを購入  喉が楽です そして静か。今のところ、室温20℃はキープできています このまま、冬を乗り切れるといいのだけど。 みなさんも創意工夫で冬を乗り切れますように   四十路になっても、雪が積もるとそわそわして、 ベランダに裸足で出てみました 足跡を見れば、わかるのですが、 右足の親指を浮かせているのは、 怪我をしているからです (足の甲もまだ治らず、さぼりながら湿布を貼っています) 病院で爪に3か所、穴をあけもう、だいぶよくなってきました。 予想外の通院で、また消耗しました​ 爪は死んでますが、また生える 早く新しい爪に生え変わって~  体調メモ:このブログに2時間かかった模様ご心配おかけしているので、更新したかったのですが頭がまわっていません。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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  • 22 Nov
    • ちょっと休憩~暖房問題

      寒くなりましたねブルブル((*´д`*))サムゥ・・ 私の住む青森は、氷点下になり時々雪が降っています。 そろそろこうなります↑ 先週の会議のあと、雨雪が降る中、車椅子で移動していたら膝から下が赤く、しもやけに・・・ そして軽い風邪をひいて体調悪化してしまいました。 外に出られて嬉しいからといって無茶はやめましょう  さて、暖房問題ですが、現在、エアコンの暖房+加湿器の生活はやっぱり寒い((´д`))  東京時代もエアコンだけでは寒かったのに青森では無理だろう。。。 何より乾燥した風がつらい。CFS患者は、ただでさえ咽頭痛があるのでね。 みかんを食べたら、荒れた喉にしみてゲボゲボしてしまいました 静音、空気が汚れない、乾いた温風がでない、という点では、オイルヒーターか、パネルヒーターでしょうか。 同病の方からも情報をいただきありがとうございます ※ガス、灯油を燃料としている暖房器具は換気が必要。重度の化学物質過敏症の人には向かないかもしれません。 デロンギ マルチダイナミックヒーター 【6~8畳用】 MDH09-PB81,000円Amazon 寝てばかりの私のような病人や赤ちゃんのいる家庭では人気が高いオイルヒーター。 デロンギ ベルカルド オイルヒーター 【10~13畳用】 RHJ75V0915-GY73,440円Amazon  寒冷地ではパワー不足という話を耳にするのと電気代が非常に高いという情報を得たのですが、住環境にも大きく左右されるようです。 この1ヶ月、ちびちび調べていながら思考力が落ちていて、情報収集してはダウンの繰り返しで決断できずにいましたが、もう待ったなしじゃ! どうやら寒冷地用エアコンでないと温度が下がりすぎて作動しなくなるらしい。 遠赤外線暖房機も候補なのですが、からだに浸透しやすい熱、とか、理解が追いつきません “光線の一種なので空気を汚すことなく、風がよぎっても影響を受けないため、からだに伝わる温もりが変わりません。” ダイキン(DAIKIN) 遠赤外線暖房機「セラムヒート」(スポット・ワイドヒート搭載) ウォー...50,760円Amazon  コロナ(CORONA) 遠赤外線電気ストーブ「コアヒート」(省エネセンサー搭載) シャンパンシ...0円Amazon 寒冷地でも大丈夫なのか、電気代で泣かないか、 できれば家電屋さんで、店員さんに教えてもらいながら実物をみて比べたい 体調がなぁ。。。  見た目だけでいえば、こういうの欲しい Dimplex Club 暖炉型電気ヒーター CLB20J70,200円Amazon  岡先生の講演会のブログ記事の下書きをまちがって削除してしまったようです どんまい、私   【体調メモ】文章書いたら、どっと気持ち悪くなってきました・・・まだ頭を休めないと。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 16 Nov
    • ME/CFS診断基準 ”チョイス@病気になるとき~「あなどれない疲労」”

       続きです。番組内で倉恒先生が解説している内容に私見と補足を加えています。(間違いがあれば指摘してくださいね)  疲労が1か月以上続き、十分に休養をとっても改善しない場合は医療機関を受診しましょう。 まずはホームドクター(かかりつけ医)に相談し検査等で、原因がわかればそれぞれの専門医へ。 はっきりしない場合は、総合外来(総合診療科)へ紹介してもらい、多方面から詳しくみてもらいましょう。それでも原因がわからない場合、社会生活に支障がでるほどの激しい倦怠感が半年以上続くときには、慢性疲労症候群が疑われる。 その場合は、慢性疲労外来なのですが、それが少なすぎて困っているわけですけれども 慢性疲労症候群、は、慢性疲労とは全く別の「脳神経系の疾患」であることが強調されていました (※慢性疲労はしっかり休息をとれば回復しますが、慢性疲労症候群は休んでも休んでも回復せずに日常生活が送れない病態です) 主な症状はこちら 病名については長い間、世界中で議論が続いているものの昨年、アメリカで提唱された全身性労作不耐症(SEID)はアメリカ本国でもまだ浸透せず、ME/CFSと呼ばれることが多いですね。  新しい診断基準がアメリカで昨年、発表され日本でも改訂がありました。   詳細は研究班のホームページへ ⇒ コチラ 慢性疲労症候群には、この検査をすればわかる!という検査法がないため、世界中の研究者がその開発に取り組んでいます。 よって、現在は除外診断(他の病気が隠れていないかを調べる検査)が中心です。 ※一部の研究を兼ねた外来では、研究費によって特殊な検査があります。 脳の炎症を調べる検査は、希望すれば受けられるものではありません。特殊なPET検査なので、日本に数台しかありません(番組内では2か所と言ってたような…)費用は100万円以上かかってしまいます。 日本中の病院で検査できるように5年後の平成33年を目指して開発中だそうです。 鑑別すべき疾患・病態、これはチョイスの番組内で紹介されたように「隠れた病気がないか、調べたほうがいい病気のリスト」でもあります。 がん化学療法中の方、放射線治療中の方も、倦怠感や微熱などME/CFSのような症状が出る場合がありますが、それは、がんの症状や副作用の可能性が高いということですね。  現在、特効薬はないので治療はこんな感じ・免疫力を高める漢方薬・ビタミンC・規則正しい生活 漢方薬の処方ができない(または保険適用でない)国があるのでその点では日本は恵まれているようです。 脳の炎症が原因ならばそれを抑える、または取り除く薬で治るということで薬の開発が進められています  ・慢性疲労症候群に関わる医師、研究者が増えること・研究予算の確保 これについては、患者・家族の訴えが非常に大きな力をもつと思っています。 また、治療薬が開発されるまでの期間、患者が病気とともに暮らしていく環境の整備を求めること。 これも、当事者である私たちが黙っていては、困っていることさえ政府や自治体が把握してもらえません。 患者が医師、支援者、関係者とともに取り組んでいくことが必要だと思っています。 今日は、これからCFS会議ですー   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 12 Nov
    • チョイス@病気になるとき~「あなどれない疲労」

      2016年11月05日(土)放送あなどれない 疲労放送内容が番組公式HPにまとめられています。http://www.nhk.or.jp/kenko/choice/archives/2016/11/1105.html 疲労は、悪者ではなく、体の異常を知らせる大事なアラームであること。 ・過労を放置してはいけないこと。・なにかの病気によって疲労感があらわれる可能性があること。 さらに、休息をとっても回復せず、いずれの検査でも異常がでない場合、慢性疲労症候群が疑われること。テーマは「疲労」ですが、慢性疲労症候群については、最後の約10分で紹介しています。 慢性疲労症候群と確定診断される前の「鑑別診断の重要性」がよくわかる内容になっていたと思います。   まずは、疲労が続くと起こる病気の紹介。  疲労の原因となる要素。 倦怠感、疲労感がおこる病気の一例として「甲状腺機能低下症」の紹介。 番組内では、消化器内科の開業医が患者として出ていました。異様な倦怠感をおぼえて検査した結果、甲状腺機能低下症が判明。投薬により日常生活ができている様子が紹介されていました。甲状腺機能低下症は、CFSの確定診断をするまえに除外診断としてまず行う検査のひとつですね。 疲労の専門外来としてナカトミファティーグケアクリニックが紹介されていました。  疲労の専門外来が全国的に少ないのは、疲労、過労は病気じゃないということなんでしょうが、 電通の過労自殺が、社会問題として注目されていますし疲労外来がもう少し見直されてもいいのではと思います。 CFSの潜在患者がいつまでたっても路頭に迷い、重症で遠距離通院できないCFS患者は、救われません。  とにかく、疲労をあなどってはいけない、疲労を引き起こす病気が隠れていないか医療機関で診察を受けましょう、と伝える内容でした。 慢性疲労症候群についての倉恒先生の熱弁は次のブログ記事へ続く。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 10 Nov
    • 12月3日(土)開催『ME/CFS公開市民講座』

      当事者の方も、そうでない方も、どなたでもご参加できます 今年は広い会場を確保できたのでたくさん宣伝できますね。 関西地区の方は、お近くの医療・福祉関係者に是非お声掛けくださいー  青森は雪景色になりました 朝ご飯をたべ、服薬して、2つメールを出したらエネルギーが切れました。 もうひと眠りいたします 急に寒くなりましたが、みなさまも体調を崩されませんように。   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 09 Nov
    • 化学物質過敏症便り -クリーンエア-2016年5月号

      国立病院機構盛岡病院 副院長の水城まさみ先生が2003年から発行しているニュースレター 「化学物質過敏症便り-クリーンエア-」2016年5月号に、私たちも登場していました PDFでダウンロードできますが、パソコンやスマートホンなどをお持ちでない方にもお読みいただけるように、ここでご紹介いたします。 *************************************** 化学物質過敏症の啓発シンボルカラーのグリーンライトアップを今年も開催!国立病院機構盛岡病院 呼吸器内科・アレルギー科 水城まさみ 化学物質過敏症(CS)は通常では問題にならないような低濃度の化学物質に過敏に反応して頭痛、めまい、気分不良、倦怠感、脱力、体の痛み、腹痛、下痢、うつ症状、集中力低下、記銘力障害など多臓器の症状を繰り返して起こし、重症化すると日常生活はおろか仕事や学業など社会的活動が困難になり大きな社会問題となっています。患者数は少なくとも 70~100 万人と推定され、さらに増加傾向となっています。その原因として、本邦では受動喫煙対策の遅れ、高残香性の柔軟剤などの香料の氾濫、大規模耐震工事や改修工事の増加、有機リン農薬以後のネオニコチノイドなどの農薬の頻用など種々の要因が考えられます。一方慢性の神経系・免疫系の疾患として CS と親戚の疾患として位置付けられている慢性疲労症候群(CFS)は今まで元気に生活されていた方が、ある日突然激しい疲労、頭痛、微熱、筋肉痛や思考力・集中力の低下をもたらす疾患で患者数は推定 30 万人とされています。症状は CS と類似のものも多く、最近では両者が合併することもあることが分かってきました。明確な原因は不明ですが、感染症の後に起こってくることが多く、脳の何らかの炎症が原因ではないかと言われています。この他に親戚の疾患として体のあちこちが痛くなる線維筋痛症があります。「クリミアの天使」と呼ばれたナイチンゲールは、CFS のため、人生の半分以上をベッドの上で過ごしたと言われています。5 月 12 日は彼女の誕生日ですが、それにちなんで看護について学ぶ講演会や病気啓発イベントが各地で行われています。これらの慢性の神経系・免疫系の疾患は数十年前には概念すらもなかった新しい疾患ですが、医療従事者にも周知されておらず、家族を含め周囲の人々に病気のことを理解されずに苦しんでいる患者さんがたくさんおられます。看護週間に行われる世界規模のライトアップイベントはそれぞれの疾患のシンボルカラーで滝や、橋、建物をライトアップして孤独な戦いを続けている患者さんに希望の光を届けるために始められました。 2 年前に日本では CFS の支援団体である CFS 支援ネットワーク(代表:石川真紀さん)が初めて参加し青森県観光物産館アスパムが CFS のシンボルカラーであるブルーにライトアップされました。昨年は石川さんからの呼びかけで CS の専門外来を有する盛岡病院に参加呼びかけがあり、日本初となるCS のシンボルカラーであるグリーンで盛岡病院をライトアップしました。今年の看護週間では盛岡と青森で CFS、CS 両疾患に対するリレー講演会を開催し、それぞれの地でライトアップを行うことになりました。まず先頭を切って 5 月 6 日の 18:30 より盛岡病院で CFS 支援ネットワークの石川さんにも来ていただきライトアップの点灯式を職員が見守る中で菊池院長、佐々木看護部長そして副院長水城の 3 人で正門前のポールをライトアップしました。他に病院の建物の壁もライトアップしました。ライトアップは 5 月 13 日まで毎日実施しました。5 月 7 日 14:30より盛岡駅に程近いいわて県民情報交流センター(アイーナ)を盛岡会場として CFS 支援ネットワークと盛岡病院の共催で『看護の日特別講演会』を開催致しました。 CFS に関しては、秋田の外旭川サテライトクリニックで慢性疲労外来を担当されている三浦一樹先生(藤原記念病院 診療顧問)をお招きして「慢性疲労・慢性疼痛診療の光と影 全人的診療をめざして」という題名でご講演いただきました。CS につきましては私が「化学物質過敏症/シックハウス症候群の現状と、問題点と将来展望」という題名で講演しました。参加者はあいにくの強風と雨足が時折強くなる天候でしたが患者さんやそのご家族、医療関係者合わせて約 90 名の参加があり、非常に熱心に聴いていただいていることがひしひしと伝わってきました。講演会の様子は当日の夕方の NHK ニュースで放映されました。放映時間は短かく残念ながら CS についての言及はありませんでしたが、内容は以下の如くでした。秋田県で慢性疲労症候群の診療にあたっている三浦一樹医師が講演し、「血液検査などでわからないため、家族や医師から、『精神的な問題だ』などと言われてしまうこともある。どこで診てもらえばよいかわからず、患者は苦しんでいる」と患者の現状を説明しました。三浦医師によりますと、慢性疲労症候群は原因がはっきりわかっておらず、専門的に診てもらうことができる病院は全国でも少ないということです。盛岡市の看護師の女性は、「患者の話をしっかり聞いて適切な医療につなげることが大切だと感じました」と話していました。青森市に住む患者で、講演会を主催した団体の代表、石川真紀さんは、「家族にさえ病気のことを理解されず、苦しんでいる患者がたくさんいます。多くの人に病気のことを知ってほしいです」と話していました。盛岡会場の講演会後にカナダの患者さん達に向けてビデオメッセージの録画をしました。菊池院長、三浦先生、石川さんと私が参加し「カナダのみなさん、こんにちは!化学物質過敏症にやさしい環境はすべての人にとって良い環境です。慢性疲労症候群も同じです。すべての患者に希望の光を!」(英文訳を画面に流して)というメッセージを送りました。このメッセージについては後日カナダからもお返事のメッセージが送られてきて 5 月 14 日の青森会場の『慢性疲労症候群世界啓発デーin あおもり』(主催:CFS 支援ネットワーク)の会場で紹介されました。青森会場には水城も参加して、盛岡会場と同じ内容の講演を行いました。CFS に関しては AMED「慢性疲労症候群の治療」研究班代表である倉恒弘彦先生(関西福祉科学大学健康福祉学部教授、東京大学大学院農学生命科学研究科、大阪市立大学医学部疲労クリニカルセンター)が「慢性疲労症候群の診断と新たな知見」と題してご講演され、患者家族(母親)の立場で医師の深沢千香子先生(深沢クリニック)が「青年期発症の慢性疲労症候群の子をもつ内科医の母として」と題してお話しされました。これらの講演に先立ってドキュメンタリー映画上映や患者さんとの交流会がありました。そして最後のビッグイベントであるライトアップセレモニーではアスパムが CFS のシンボルカラーであるブルーに、ベイブリッジが CS のシンボルカラーであるグリーンに輝きました。ライトアップセレモニーでは患者さんやそのご家族、CSF 支援ネットワークのメンバーそして鹿内博青森市長、日本共産党の高橋千鶴子衆院議員も駆けつけて挨拶をしてくれました。青森では CFS 支援ネットワーク代表である石川さんが在住されていて、体調が不良の日も多い中で懸命に活動の輪を広げられていて徐々にではありますが着実に協力者が増えてきていることもありますが、自治体や超党派の議員の協力が得られていることは特筆に値します。CS は環境の影響がさらに強い疾患です。冒頭に指摘した様々な環境の悪化によりCS 発症患者数が増加している現状にあります、しかし CS についての周囲の人々の理解、協力はまだまだ不十分と言わざるをえません。今回の看護の日のイベントを、看護週間だけのものとせず、これをきっかけとして日常的に啓発活動や必要に応じて関連学会からの情報発信や自治体などへの法整備を含めた要望などの活動を地道に継続していくことが必要だと、今回のイベントを通じて決意を新たにしております。CS は特別な病気ではなく誰でも発症する可能性があります。CS にやさしい環境はすべての人にとって良い環境です。CS にしても CFS にしても、このような疾患で苦しんでいるということを知っていただくだけで、気軽に協力していただけることはたくさんあると思います。これを読まれた方に CS や CFS の患者さん達へ一人でも多くの方々のご協力をよろしくお願い致します。  水城先生、ありがとうございました。 このように、患者とともに診療以外の面でも、ともに活動してくださることを、大変ありがたく、また光栄に思っております 私は日々、自分の力不足を痛感し、からだと頭がついてこないことで知らず知らずのうちに自分を責めてしまったり、やるせない思いを感じています。 本来の10%もこなせない自分に無力さや、悔しさや、申し訳なさを感じます。 でも、水城先生のメッセージを拝読して、少し胸をなでおろしました。  こちらからバックナンバーもPDFでダウンロードできます。 ↓ 「化学物質過敏症便り-クリーンエア-」   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ   

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  • 06 Nov
    • 二周年

      今日、初雪が降ったようです。数日前にも降ったようですが、私は眠ってる時間が多いのでまだ見てません。昨年より22日早いそうですが、一昨年の初雪は、11月3日でした。その日はCFS支援ネットワーク設立日で、県外から来た方は、驚いてたなぁ。ということで2年経ちました。たくさんの方に支えられ2周年ありがとうございます。昨日は、体調が悪くて、まるまる眠ってしまいましたが、予約録画しておいたNHKチョイス@病気になったときを見ました。みんなも見たかな?

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  • 03 Nov
    • 岡寛先生の講演会in青森~報道編

      10月23日(日)青森テレビ 夕方のニュースで取り上げていただきました  テレビ報道により、周知が広がります。  岡先生のスライドには、ちょうど啓発リボンが映し出されています (ナイスショット!) 講演に熱心に耳を傾け勉強している参加者の様子。 看護学生さんかな? 素晴らしいですね  会場は満席です (手ブレにより、ちょどいい具合にぼかせました)   10月12日掲載 毎日新聞 青森県版 では講演会の紹介をしていただきました。  報道する価値がある、と思っていだけるイベントをこれからも継続していきたいです。 満席になったのは、日々、インターネットで情報を広めてくれる方々のおかげでもあります。 たくさんの方に応援していただいて必要な人に情報が届き、有意義な会となりました。 ありがとうございました。 もう少し回復したら、もう少し紹介したいと思っております。頭がまわっておりません  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 02 Nov
    • 【追記】11/5(土)Eテレ『チョイス@病気になったとき』でCFS

      テーマ『あなどれない 疲労』疲労は、放置しておくと脳卒中などの病気につながることもある。また、特定の病気が原因となって疲労が症状として現れることも。疲労が続くときの対策のチョイスを伝える。 前半は、疲労の症状がでる病気を紹介し、後半は、慢性疲労症候群について取り上げ、患者さんのインタビューもあるそうです。 CFS患者さんのインタビューはなくなったそうです。倉恒先生によるCFSの解説は有りです。 解説は、この方。 関西福祉科学大学 教授倉恒 弘彦  【番組ホームページ】http://www.nhk.or.jp/kenko/choice/   「最近、やけに疲れる」と自分が感じたり、と症状を訴える人が、まわりにいた経験を持つ人はかなり多いと思います。 番組では脳卒中がとりあげられるようですが、たいがいの病気には、疲労感がつきもののように思います。 CFSの疲労感との差を、どのように表現していただけるのか期待したいです。 私の身近で、異様に疲れる、とこぼしていた人たちは癌であることが多かったです。 私の祖母は多趣味で活発な人でしたが、やけに疲れるといって、いつも寝込んでいる時期がありました。 何度、病院で検査を受けても異常がないと帰され、結局は、後に癌が見つかり、助かりませんでした。 30年ほど前の話しです。 海老蔵さんの奥様・真央さんも、癌と診断されるまえの1~2年はやけに疲れていたとブログに書いてましたね。 ひとことに「癌」といっても、臓器や部位によっても「癌」のタイプによっても、差がでるので癌検診をしているから絶対大丈夫!ともいえませんがそういう心配ばかりして暮らしてもいられないし。  しかしながら、癌においては医学の進歩、検査機器の進歩、制度の進歩、緩和ケア、メンタルケア、家族の負担軽減、あらゆる面で進展を感じます。 CFSも、そうなって欲しい そうなるようにみんなで力を合わせていきたいですね なんだか、微妙に話がズレたのですが、、、ま、いっか   【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 22 Oct
    • 明日の心配ごと

      青森県立中央病院にも講演会のチラシが設置されていました。 青森県内全域の保健所、青森市内の市民センター、市役所内にも設置していただきました。 慢性疲労症候群の授業でお世話になった青森中央学院大学、弘前医療福祉大学などにもご協力いただきました。たくさんの方のご協力で周知されています。ありがとうございます。 北海道、東北各県、そして中国地方からも参加申込みがありました。 みなさま、お気をつけてお越しくださいませ  私は、自分で主催しておきながら講演会のあいだ、からだがもちません。 化学物質過敏症がひどくなってからはなおさら、、、 体調がずっと思わしくなく、週のうち4~5日はつぶれています。 準備が追いつかなくてメールのお返事や、啓発デーの講演会の文字起こしがなかなか進められなくて心苦しいです おそらく、同病のみなさんは、「今でも充分、無茶している」と見守ってくださっていると思います。 ありがたや あー、話が脱線している!! とにかく、いま、機材の充電やいろんなことをやりながら、準備に漏れがないか、ドキドキしています。 もっと、ひとに頼めと言われるのですが私もそうしたいのですが、 相手に負担に思われないか、とかこのくらいは自分でできそうだな、とか考えてしまって。 毎度忘れる、イヤーマフ(音の遮断)、サングラスを明日こそ忘れないように。 そして、またしても介護タクシーの手配がつきません・・・ 曝露に備えて、タチオン(解毒剤)も忘れずに持って行かなくては。 上記のもの、玄関に用意しておいても目に入らなくて置いていってしまうんですね。 CFSの脳に関係しているそうです。(CFS患者全員ではないですが) さて、早く寝よう  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 21 Oct
    • 【満員御礼】10/23青森講演会~岡先生を囲んだ懇親会受付中!

      講演会まで、あと3日!遠方からのお申込みもいただいており、満席御礼となりました。当日の天気予報は、晴れ みなさまとお会いできることを楽しみにしております 講演会終了後に、岡先生を囲んだお食事会があります。http://www.crownpalais.jp/aomori/restaurant/クラウンパレス青森 17:30~ヨーロピアンビュッフェ 90分食べ放題・飲み放題!!お一人様 3,500円(税込) ※車イスの方が トイレにも行きやすいような場所に テーブルを用意。※車イスの方には 最初 テーブルに盛り付けたものを置いてくれ  足りない場合や 他に食べたいものがあれば スタッフが対応してくれます。参加ご希望の方は cfs-sprt.net@outlook.jp へご連絡ください。 ※講演会に参加した方限定です。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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プロフィール

cfs2009aomori

性別:
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お住まいの地域:
青森県
自己紹介:
CFS(A群、PS8)で脳機能障害あり。医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CF...

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