※慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)とは、健康に生活していた人が風邪などに罹患したことがきっかけとなり、それ以降原因不明の強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、精神・神経症状等が長期に続いて健全な生活が送れなくなるという病態であり、CDC(米国疾病対策センター)により1988年に提唱された比較的新しい疾患概念です。

医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CFSが認知され、潜在患者が救済されることとCFS患者の社会保障を願って、自分にできることをしていきたい。

個別のご相談などには対応できかねます。CFSを疑って専門医を訪れる患者の8割は非CFSです。まずは専門医を受診して適切な診断と適切な治療、適切な療養を。

ブログ内の無断転載・編集、画像の無断使用はお断りします。

  • 04 Dec
    • 関西テレビで報道されました

      昨日のME/CFS市民公開講座の模様が、関西テレビニュースで報道されました。Yahoo!ヘッドラインにも取り上げられています。動画は、期間限定なのでお早めにご覧下さい。yahoo!ヘッドラインニュース関西テレビ(カンテレ)ニュース@kantele_news 【関西のニュース】 知ってますか?「慢性疲労症候群」: 全国に30万人以上の患者がいるとされる原因不明の重い病気「慢性疲労症候群」についてのセミナーが大阪で開かれました。… https://t.co/khttNy8OAHDecember 04, 2016患者は、病気のためにからだが消耗していて、なかなか声をあげたり、行動することが難しいので、サポートしてくれるかたを求めていることを訴えました。取り急ぎ、ご報告です。つらい体調のなか、お手伝いしてくださったCFS支援ネットワークの会員さん、本当にありがとうございました。今ごろ、寝込んでいることと思います。ゆっくり癒してくださいね。

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  • 30 Nov
    • 【急募】12/3(土)ボランティアスタッフ@大阪

      いよいよ今週末に迫りました~ 急で恐縮なのですが、ME/CFS市民公開講座にてボランティアスタッフを若干名募集します。  13:00開場で、受付が始まるので集合はその15分前でお願いしたいです。 ①ビデオ撮影のお手伝い(主にセッティングと片付け)②受付と啓発グッズ販売 主催側として、講演動画の撮影とアメリカのME/CFSドキュメンタリー映画に提供するメッセージを撮影する予定です。 自前の三脚を持参しなければならない状況ゆえスーツケースに入れたら、ギリギリ入りました 大好評のチャリティー啓発グッズの販売もします お手伝いできる方、いらっしゃいましたらcfsday0512@gmail.com までご連絡ください。 よろしくお願いしますー  幸いお天気は、よいみたい お天気が崩れると、体調も崩しやすいですし、車椅子の移動は雨が大敵なので、晴れ予報でよかった~ みなさまの力を貸してください! ご参加予定の方は、どうぞお気をつけてお越しくださいませ  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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  • 25 Nov
    • 暖房問題、とりあえず落着

      暖房問題の件、いろいろ情報を寄せてくださった皆さん、ありがとうございました  あのブログを更新した後、 ガガガ・・・・カンコン・・・カン・・・ と異音がして、エアコンが止まりました しばらくしてからスイッチを入れたらまた動き出しましたが、いよいよ危うい そして翌朝には、雪が積もり、一面真っ白の銀世界になっておりまして お店に行くコンディションも整いそうにないし、衝動的に、ネットでこちらを購入  喉が楽です そして静か。今のところ、室温20℃はキープできています このまま、冬を乗り切れるといいのだけど。 みなさんも創意工夫で冬を乗り切れますように   四十路になっても、雪が積もるとそわそわして、 ベランダに裸足で出てみました 足跡を見れば、わかるのですが、 右足の親指を浮かせているのは、 怪我をしているからです (足の甲もまだ治らず、さぼりながら湿布を貼っています) 病院で爪に3か所、穴をあけもう、だいぶよくなってきました。 予想外の通院で、また消耗しました​ 爪は死んでますが、また生える 早く新しい爪に生え変わって~  体調メモ:このブログに2時間かかった模様ご心配おかけしているので、更新したかったのですが頭がまわっていません。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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  • 22 Nov
    • ちょっと休憩~暖房問題

      寒くなりましたねブルブル((*´д`*))サムゥ・・ 私の住む青森は、氷点下になり時々雪が降っています。 そろそろこうなります↑ 先週の会議のあと、雨雪が降る中、車椅子で移動していたら膝から下が赤く、しもやけに・・・ そして軽い風邪をひいて体調悪化してしまいました。 外に出られて嬉しいからといって無茶はやめましょう  さて、暖房問題ですが、現在、エアコンの暖房+加湿器の生活はやっぱり寒い((´д`))  東京時代もエアコンだけでは寒かったのに青森では無理だろう。。。 何より乾燥した風がつらい。CFS患者は、ただでさえ咽頭痛があるのでね。 みかんを食べたら、荒れた喉にしみてゲボゲボしてしまいました 静音、空気が汚れない、乾いた温風がでない、という点では、オイルヒーターか、パネルヒーターでしょうか。 同病の方からも情報をいただきありがとうございます ※ガス、灯油を燃料としている暖房器具は換気が必要。重度の化学物質過敏症の人には向かないかもしれません。 デロンギ マルチダイナミックヒーター 【6~8畳用】 MDH09-PB81,000円Amazon 寝てばかりの私のような病人や赤ちゃんのいる家庭では人気が高いオイルヒーター。 デロンギ ベルカルド オイルヒーター 【10~13畳用】 RHJ75V0915-GY73,440円Amazon  寒冷地ではパワー不足という話を耳にするのと電気代が非常に高いという情報を得たのですが、住環境にも大きく左右されるようです。 この1ヶ月、ちびちび調べていながら思考力が落ちていて、情報収集してはダウンの繰り返しで決断できずにいましたが、もう待ったなしじゃ! どうやら寒冷地用エアコンでないと温度が下がりすぎて作動しなくなるらしい。 遠赤外線暖房機も候補なのですが、からだに浸透しやすい熱、とか、理解が追いつきません “光線の一種なので空気を汚すことなく、風がよぎっても影響を受けないため、からだに伝わる温もりが変わりません。” ダイキン(DAIKIN) 遠赤外線暖房機「セラムヒート」(スポット・ワイドヒート搭載) ウォー...50,760円Amazon  コロナ(CORONA) 遠赤外線電気ストーブ「コアヒート」(省エネセンサー搭載) シャンパンシ...0円Amazon 寒冷地でも大丈夫なのか、電気代で泣かないか、 できれば家電屋さんで、店員さんに教えてもらいながら実物をみて比べたい 体調がなぁ。。。  見た目だけでいえば、こういうの欲しい Dimplex Club 暖炉型電気ヒーター CLB20J70,200円Amazon  岡先生の講演会のブログ記事の下書きをまちがって削除してしまったようです どんまい、私   【体調メモ】文章書いたら、どっと気持ち悪くなってきました・・・まだ頭を休めないと。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 16 Nov
    • ME/CFS診断基準 ”チョイス@病気になるとき~「あなどれない疲労」”

       続きです。番組内で倉恒先生が解説している内容に私見と補足を加えています。(間違いがあれば指摘してくださいね)  疲労が1か月以上続き、十分に休養をとっても改善しない場合は医療機関を受診しましょう。 まずはホームドクター(かかりつけ医)に相談し検査等で、原因がわかればそれぞれの専門医へ。 はっきりしない場合は、総合外来(総合診療科)へ紹介してもらい、多方面から詳しくみてもらいましょう。それでも原因がわからない場合、社会生活に支障がでるほどの激しい倦怠感が半年以上続くときには、慢性疲労症候群が疑われる。 その場合は、慢性疲労外来なのですが、それが少なすぎて困っているわけですけれども 慢性疲労症候群、は、慢性疲労とは全く別の「脳神経系の疾患」であることが強調されていました (※慢性疲労はしっかり休息をとれば回復しますが、慢性疲労症候群は休んでも休んでも回復せずに日常生活が送れない病態です) 主な症状はこちら 病名については長い間、世界中で議論が続いているものの昨年、アメリカで提唱された全身性労作不耐症(SEID)はアメリカ本国でもまだ浸透せず、ME/CFSと呼ばれることが多いですね。  新しい診断基準がアメリカで昨年、発表され日本でも改訂がありました。   詳細は研究班のホームページへ ⇒ コチラ 慢性疲労症候群には、この検査をすればわかる!という検査法がないため、世界中の研究者がその開発に取り組んでいます。 よって、現在は除外診断(他の病気が隠れていないかを調べる検査)が中心です。 ※一部の研究を兼ねた外来では、研究費によって特殊な検査があります。 脳の炎症を調べる検査は、希望すれば受けられるものではありません。特殊なPET検査なので、日本に数台しかありません(番組内では2か所と言ってたような…)費用は100万円以上かかってしまいます。 日本中の病院で検査できるように5年後の平成33年を目指して開発中だそうです。 鑑別すべき疾患・病態、これはチョイスの番組内で紹介されたように「隠れた病気がないか、調べたほうがいい病気のリスト」でもあります。 がん化学療法中の方、放射線治療中の方も、倦怠感や微熱などME/CFSのような症状が出る場合がありますが、それは、がんの症状や副作用の可能性が高いということですね。  現在、特効薬はないので治療はこんな感じ・免疫力を高める漢方薬・ビタミンC・規則正しい生活 漢方薬の処方ができない(または保険適用でない)国があるのでその点では日本は恵まれているようです。 脳の炎症が原因ならばそれを抑える、または取り除く薬で治るということで薬の開発が進められています  ・慢性疲労症候群に関わる医師、研究者が増えること・研究予算の確保 これについては、患者・家族の訴えが非常に大きな力をもつと思っています。 また、治療薬が開発されるまでの期間、患者が病気とともに暮らしていく環境の整備を求めること。 これも、当事者である私たちが黙っていては、困っていることさえ政府や自治体が把握してもらえません。 患者が医師、支援者、関係者とともに取り組んでいくことが必要だと思っています。 今日は、これからCFS会議ですー   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 12 Nov
    • チョイス@病気になるとき~「あなどれない疲労」

      2016年11月05日(土)放送あなどれない 疲労放送内容が番組公式HPにまとめられています。http://www.nhk.or.jp/kenko/choice/archives/2016/11/1105.html 疲労は、悪者ではなく、体の異常を知らせる大事なアラームであること。 ・過労を放置してはいけないこと。・なにかの病気によって疲労感があらわれる可能性があること。 さらに、休息をとっても回復せず、いずれの検査でも異常がでない場合、慢性疲労症候群が疑われること。テーマは「疲労」ですが、慢性疲労症候群については、最後の約10分で紹介しています。 慢性疲労症候群と確定診断される前の「鑑別診断の重要性」がよくわかる内容になっていたと思います。   まずは、疲労が続くと起こる病気の紹介。  疲労の原因となる要素。 倦怠感、疲労感がおこる病気の一例として「甲状腺機能低下症」の紹介。 番組内では、消化器内科の開業医が患者として出ていました。異様な倦怠感をおぼえて検査した結果、甲状腺機能低下症が判明。投薬により日常生活ができている様子が紹介されていました。甲状腺機能低下症は、CFSの確定診断をするまえに除外診断としてまず行う検査のひとつですね。 疲労の専門外来としてナカトミファティーグケアクリニックが紹介されていました。  疲労の専門外来が全国的に少ないのは、疲労、過労は病気じゃないということなんでしょうが、 電通の過労自殺が、社会問題として注目されていますし疲労外来がもう少し見直されてもいいのではと思います。 CFSの潜在患者がいつまでたっても路頭に迷い、重症で遠距離通院できないCFS患者は、救われません。  とにかく、疲労をあなどってはいけない、疲労を引き起こす病気が隠れていないか医療機関で診察を受けましょう、と伝える内容でした。 慢性疲労症候群についての倉恒先生の熱弁は次のブログ記事へ続く。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 10 Nov
    • 12月3日(土)開催『ME/CFS公開市民講座』

      当事者の方も、そうでない方も、どなたでもご参加できます 今年は広い会場を確保できたのでたくさん宣伝できますね。 関西地区の方は、お近くの医療・福祉関係者に是非お声掛けくださいー  青森は雪景色になりました 朝ご飯をたべ、服薬して、2つメールを出したらエネルギーが切れました。 もうひと眠りいたします 急に寒くなりましたが、みなさまも体調を崩されませんように。   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 09 Nov
    • 化学物質過敏症便り -クリーンエア-2016年5月号

      国立病院機構盛岡病院 副院長の水城まさみ先生が2003年から発行しているニュースレター 「化学物質過敏症便り-クリーンエア-」2016年5月号に、私たちも登場していました PDFでダウンロードできますが、パソコンやスマートホンなどをお持ちでない方にもお読みいただけるように、ここでご紹介いたします。 *************************************** 化学物質過敏症の啓発シンボルカラーのグリーンライトアップを今年も開催!国立病院機構盛岡病院 呼吸器内科・アレルギー科 水城まさみ 化学物質過敏症(CS)は通常では問題にならないような低濃度の化学物質に過敏に反応して頭痛、めまい、気分不良、倦怠感、脱力、体の痛み、腹痛、下痢、うつ症状、集中力低下、記銘力障害など多臓器の症状を繰り返して起こし、重症化すると日常生活はおろか仕事や学業など社会的活動が困難になり大きな社会問題となっています。患者数は少なくとも 70~100 万人と推定され、さらに増加傾向となっています。その原因として、本邦では受動喫煙対策の遅れ、高残香性の柔軟剤などの香料の氾濫、大規模耐震工事や改修工事の増加、有機リン農薬以後のネオニコチノイドなどの農薬の頻用など種々の要因が考えられます。一方慢性の神経系・免疫系の疾患として CS と親戚の疾患として位置付けられている慢性疲労症候群(CFS)は今まで元気に生活されていた方が、ある日突然激しい疲労、頭痛、微熱、筋肉痛や思考力・集中力の低下をもたらす疾患で患者数は推定 30 万人とされています。症状は CS と類似のものも多く、最近では両者が合併することもあることが分かってきました。明確な原因は不明ですが、感染症の後に起こってくることが多く、脳の何らかの炎症が原因ではないかと言われています。この他に親戚の疾患として体のあちこちが痛くなる線維筋痛症があります。「クリミアの天使」と呼ばれたナイチンゲールは、CFS のため、人生の半分以上をベッドの上で過ごしたと言われています。5 月 12 日は彼女の誕生日ですが、それにちなんで看護について学ぶ講演会や病気啓発イベントが各地で行われています。これらの慢性の神経系・免疫系の疾患は数十年前には概念すらもなかった新しい疾患ですが、医療従事者にも周知されておらず、家族を含め周囲の人々に病気のことを理解されずに苦しんでいる患者さんがたくさんおられます。看護週間に行われる世界規模のライトアップイベントはそれぞれの疾患のシンボルカラーで滝や、橋、建物をライトアップして孤独な戦いを続けている患者さんに希望の光を届けるために始められました。 2 年前に日本では CFS の支援団体である CFS 支援ネットワーク(代表:石川真紀さん)が初めて参加し青森県観光物産館アスパムが CFS のシンボルカラーであるブルーにライトアップされました。昨年は石川さんからの呼びかけで CS の専門外来を有する盛岡病院に参加呼びかけがあり、日本初となるCS のシンボルカラーであるグリーンで盛岡病院をライトアップしました。今年の看護週間では盛岡と青森で CFS、CS 両疾患に対するリレー講演会を開催し、それぞれの地でライトアップを行うことになりました。まず先頭を切って 5 月 6 日の 18:30 より盛岡病院で CFS 支援ネットワークの石川さんにも来ていただきライトアップの点灯式を職員が見守る中で菊池院長、佐々木看護部長そして副院長水城の 3 人で正門前のポールをライトアップしました。他に病院の建物の壁もライトアップしました。ライトアップは 5 月 13 日まで毎日実施しました。5 月 7 日 14:30より盛岡駅に程近いいわて県民情報交流センター(アイーナ)を盛岡会場として CFS 支援ネットワークと盛岡病院の共催で『看護の日特別講演会』を開催致しました。 CFS に関しては、秋田の外旭川サテライトクリニックで慢性疲労外来を担当されている三浦一樹先生(藤原記念病院 診療顧問)をお招きして「慢性疲労・慢性疼痛診療の光と影 全人的診療をめざして」という題名でご講演いただきました。CS につきましては私が「化学物質過敏症/シックハウス症候群の現状と、問題点と将来展望」という題名で講演しました。参加者はあいにくの強風と雨足が時折強くなる天候でしたが患者さんやそのご家族、医療関係者合わせて約 90 名の参加があり、非常に熱心に聴いていただいていることがひしひしと伝わってきました。講演会の様子は当日の夕方の NHK ニュースで放映されました。放映時間は短かく残念ながら CS についての言及はありませんでしたが、内容は以下の如くでした。秋田県で慢性疲労症候群の診療にあたっている三浦一樹医師が講演し、「血液検査などでわからないため、家族や医師から、『精神的な問題だ』などと言われてしまうこともある。どこで診てもらえばよいかわからず、患者は苦しんでいる」と患者の現状を説明しました。三浦医師によりますと、慢性疲労症候群は原因がはっきりわかっておらず、専門的に診てもらうことができる病院は全国でも少ないということです。盛岡市の看護師の女性は、「患者の話をしっかり聞いて適切な医療につなげることが大切だと感じました」と話していました。青森市に住む患者で、講演会を主催した団体の代表、石川真紀さんは、「家族にさえ病気のことを理解されず、苦しんでいる患者がたくさんいます。多くの人に病気のことを知ってほしいです」と話していました。盛岡会場の講演会後にカナダの患者さん達に向けてビデオメッセージの録画をしました。菊池院長、三浦先生、石川さんと私が参加し「カナダのみなさん、こんにちは!化学物質過敏症にやさしい環境はすべての人にとって良い環境です。慢性疲労症候群も同じです。すべての患者に希望の光を!」(英文訳を画面に流して)というメッセージを送りました。このメッセージについては後日カナダからもお返事のメッセージが送られてきて 5 月 14 日の青森会場の『慢性疲労症候群世界啓発デーin あおもり』(主催:CFS 支援ネットワーク)の会場で紹介されました。青森会場には水城も参加して、盛岡会場と同じ内容の講演を行いました。CFS に関しては AMED「慢性疲労症候群の治療」研究班代表である倉恒弘彦先生(関西福祉科学大学健康福祉学部教授、東京大学大学院農学生命科学研究科、大阪市立大学医学部疲労クリニカルセンター)が「慢性疲労症候群の診断と新たな知見」と題してご講演され、患者家族(母親)の立場で医師の深沢千香子先生(深沢クリニック)が「青年期発症の慢性疲労症候群の子をもつ内科医の母として」と題してお話しされました。これらの講演に先立ってドキュメンタリー映画上映や患者さんとの交流会がありました。そして最後のビッグイベントであるライトアップセレモニーではアスパムが CFS のシンボルカラーであるブルーに、ベイブリッジが CS のシンボルカラーであるグリーンに輝きました。ライトアップセレモニーでは患者さんやそのご家族、CSF 支援ネットワークのメンバーそして鹿内博青森市長、日本共産党の高橋千鶴子衆院議員も駆けつけて挨拶をしてくれました。青森では CFS 支援ネットワーク代表である石川さんが在住されていて、体調が不良の日も多い中で懸命に活動の輪を広げられていて徐々にではありますが着実に協力者が増えてきていることもありますが、自治体や超党派の議員の協力が得られていることは特筆に値します。CS は環境の影響がさらに強い疾患です。冒頭に指摘した様々な環境の悪化によりCS 発症患者数が増加している現状にあります、しかし CS についての周囲の人々の理解、協力はまだまだ不十分と言わざるをえません。今回の看護の日のイベントを、看護週間だけのものとせず、これをきっかけとして日常的に啓発活動や必要に応じて関連学会からの情報発信や自治体などへの法整備を含めた要望などの活動を地道に継続していくことが必要だと、今回のイベントを通じて決意を新たにしております。CS は特別な病気ではなく誰でも発症する可能性があります。CS にやさしい環境はすべての人にとって良い環境です。CS にしても CFS にしても、このような疾患で苦しんでいるということを知っていただくだけで、気軽に協力していただけることはたくさんあると思います。これを読まれた方に CS や CFS の患者さん達へ一人でも多くの方々のご協力をよろしくお願い致します。  水城先生、ありがとうございました。 このように、患者とともに診療以外の面でも、ともに活動してくださることを、大変ありがたく、また光栄に思っております 私は日々、自分の力不足を痛感し、からだと頭がついてこないことで知らず知らずのうちに自分を責めてしまったり、やるせない思いを感じています。 本来の10%もこなせない自分に無力さや、悔しさや、申し訳なさを感じます。 でも、水城先生のメッセージを拝読して、少し胸をなでおろしました。  こちらからバックナンバーもPDFでダウンロードできます。 ↓ 「化学物質過敏症便り-クリーンエア-」   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ   

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  • 06 Nov
    • 二周年

      今日、初雪が降ったようです。数日前にも降ったようですが、私は眠ってる時間が多いのでまだ見てません。昨年より22日早いそうですが、一昨年の初雪は、11月3日でした。その日はCFS支援ネットワーク設立日で、県外から来た方は、驚いてたなぁ。ということで2年経ちました。たくさんの方に支えられ2周年ありがとうございます。昨日は、体調が悪くて、まるまる眠ってしまいましたが、予約録画しておいたNHKチョイス@病気になったときを見ました。みんなも見たかな?

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  • 03 Nov
    • 岡寛先生の講演会in青森~報道編

      10月23日(日)青森テレビ 夕方のニュースで取り上げていただきました  テレビ報道により、周知が広がります。  岡先生のスライドには、ちょうど啓発リボンが映し出されています (ナイスショット!) 講演に熱心に耳を傾け勉強している参加者の様子。 看護学生さんかな? 素晴らしいですね  会場は満席です (手ブレにより、ちょどいい具合にぼかせました)   10月12日掲載 毎日新聞 青森県版 では講演会の紹介をしていただきました。  報道する価値がある、と思っていだけるイベントをこれからも継続していきたいです。 満席になったのは、日々、インターネットで情報を広めてくれる方々のおかげでもあります。 たくさんの方に応援していただいて必要な人に情報が届き、有意義な会となりました。 ありがとうございました。 もう少し回復したら、もう少し紹介したいと思っております。頭がまわっておりません  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 02 Nov
    • 【追記】11/5(土)Eテレ『チョイス@病気になったとき』でCFS

      テーマ『あなどれない 疲労』疲労は、放置しておくと脳卒中などの病気につながることもある。また、特定の病気が原因となって疲労が症状として現れることも。疲労が続くときの対策のチョイスを伝える。 前半は、疲労の症状がでる病気を紹介し、後半は、慢性疲労症候群について取り上げ、患者さんのインタビューもあるそうです。 CFS患者さんのインタビューはなくなったそうです。倉恒先生によるCFSの解説は有りです。 解説は、この方。 関西福祉科学大学 教授倉恒 弘彦  【番組ホームページ】http://www.nhk.or.jp/kenko/choice/   「最近、やけに疲れる」と自分が感じたり、と症状を訴える人が、まわりにいた経験を持つ人はかなり多いと思います。 番組では脳卒中がとりあげられるようですが、たいがいの病気には、疲労感がつきもののように思います。 CFSの疲労感との差を、どのように表現していただけるのか期待したいです。 私の身近で、異様に疲れる、とこぼしていた人たちは癌であることが多かったです。 私の祖母は多趣味で活発な人でしたが、やけに疲れるといって、いつも寝込んでいる時期がありました。 何度、病院で検査を受けても異常がないと帰され、結局は、後に癌が見つかり、助かりませんでした。 30年ほど前の話しです。 海老蔵さんの奥様・真央さんも、癌と診断されるまえの1~2年はやけに疲れていたとブログに書いてましたね。 ひとことに「癌」といっても、臓器や部位によっても「癌」のタイプによっても、差がでるので癌検診をしているから絶対大丈夫!ともいえませんがそういう心配ばかりして暮らしてもいられないし。  しかしながら、癌においては医学の進歩、検査機器の進歩、制度の進歩、緩和ケア、メンタルケア、家族の負担軽減、あらゆる面で進展を感じます。 CFSも、そうなって欲しい そうなるようにみんなで力を合わせていきたいですね なんだか、微妙に話がズレたのですが、、、ま、いっか   【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 22 Oct
    • 明日の心配ごと

      青森県立中央病院にも講演会のチラシが設置されていました。 青森県内全域の保健所、青森市内の市民センター、市役所内にも設置していただきました。 慢性疲労症候群の授業でお世話になった青森中央学院大学、弘前医療福祉大学などにもご協力いただきました。たくさんの方のご協力で周知されています。ありがとうございます。 北海道、東北各県、そして中国地方からも参加申込みがありました。 みなさま、お気をつけてお越しくださいませ  私は、自分で主催しておきながら講演会のあいだ、からだがもちません。 化学物質過敏症がひどくなってからはなおさら、、、 体調がずっと思わしくなく、週のうち4~5日はつぶれています。 準備が追いつかなくてメールのお返事や、啓発デーの講演会の文字起こしがなかなか進められなくて心苦しいです おそらく、同病のみなさんは、「今でも充分、無茶している」と見守ってくださっていると思います。 ありがたや あー、話が脱線している!! とにかく、いま、機材の充電やいろんなことをやりながら、準備に漏れがないか、ドキドキしています。 もっと、ひとに頼めと言われるのですが私もそうしたいのですが、 相手に負担に思われないか、とかこのくらいは自分でできそうだな、とか考えてしまって。 毎度忘れる、イヤーマフ(音の遮断)、サングラスを明日こそ忘れないように。 そして、またしても介護タクシーの手配がつきません・・・ 曝露に備えて、タチオン(解毒剤)も忘れずに持って行かなくては。 上記のもの、玄関に用意しておいても目に入らなくて置いていってしまうんですね。 CFSの脳に関係しているそうです。(CFS患者全員ではないですが) さて、早く寝よう  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 21 Oct
    • 【満員御礼】10/23青森講演会~岡先生を囲んだ懇親会受付中!

      講演会まで、あと3日!遠方からのお申込みもいただいており、満席御礼となりました。当日の天気予報は、晴れ みなさまとお会いできることを楽しみにしております 講演会終了後に、岡先生を囲んだお食事会があります。http://www.crownpalais.jp/aomori/restaurant/クラウンパレス青森 17:30~ヨーロピアンビュッフェ 90分食べ放題・飲み放題!!お一人様 3,500円(税込) ※車イスの方が トイレにも行きやすいような場所に テーブルを用意。※車イスの方には 最初 テーブルに盛り付けたものを置いてくれ  足りない場合や 他に食べたいものがあれば スタッフが対応してくれます。参加ご希望の方は cfs-sprt.net@outlook.jp へご連絡ください。 ※講演会に参加した方限定です。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 18 Oct
    • 報道の比較~CFSのバイオマーカー発見

      慢性疲労症候群の客観的診断に有効なバイオマーカーを発見 大阪市立大学の公式リリースhttp://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2016/161017 “原因不明の疾患である慢性疲労症候群(CFS: Chronic Fatigue Syndrome)患者の血漿成分中に特徴的な代謝物質が存在することをメタボローム解析(代謝物質の網羅的解析)により明らかにしました。これらの代謝物質を詳しく分析した結果、CFS患者では細胞のエネルギー産生系および尿素回路内の代謝動態に問題があることや、血中の代謝物質の濃度が疲労病態を反映している可能性が示唆されました。さらに、代謝物質のうちピルビン酸/イソクエン酸、オルニチン/シトルリンの比が患者では健常者と比べて有意に高いことから、これらが慢性疲労症候群の客観的診断に有効なバイオマーカー(診断マーカー)となりうることが分かりました。” 私が罹患してからの7年の間にも、バイオマーカーとなりうる発見というニュースが何度か出ていますが、実用化が待たれますね。 鑑別ができるようになれば、難病指定にぐっと近づきます 難病指定されれば、各都道府県に最低一つの拠点病院の実現に近づきます  それはさておき。各メディアの見出しの比較をしてみたいと思います。 朝日新聞 慢性性疲労症候群、血中の目印発見 検査で診断しやすく?http://www.asahi.com/articles/ASJBK4Q0PJBKPLBJ008.html 朝日新聞の記事を元にしたYahoo!ニュース共有ボタンを押すと「いつもお疲れのあなた、血中に目印が 診断が簡単に?」という見出しに・・・http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161017-00000072-asahi-sci 共同通信/慢性疲労、診断の鍵特定 血中物質、大阪市立大「症候群」をとったら別のものになりますので!!略しちゃダメですから!!http://this.kiji.is/160706693956583427 マイナビニュース慢性疲労症候群患者の血漿成分中に特徴的な代謝物質 - 大阪市大が発見http://news.mynavi.jp/news/2016/10/17/450/  報道していただいた、という点では上記のメディアに感謝です マイナビさんが、最も詳細に報じてくれたようです。変な省略も、誤解を招く文言もなさそうです。 Yahoo!ニュースに関しては、誤解を広める迷惑な見出しなので以下のフォームから修正を求めました。 Yahoo!ニュース 掲載記事に関する指摘・問い合わせhttp://www.yahoo-help.jp/app/answers/detail/p/575/a_id/44382 明日には、また別のメディアが報じるかもしれません。 報道記者も人間ですから、間違いはあります。Yahoo!ニュースに関しては、報道記者ではなくコンテンツ担当でしょう。間違いは指摘して、修正を求めればいいことです。 最近は、慢性疲労症候群についてとりあげるWEB媒体が増えました。しかし、慢性疲労症候群について理解不足の、誤解を招く迷惑記事が目立ちます。医療者監修でも診断基準が間違っていたり、首を傾げる内容があります。どんな場合でも鬼の首をとったような抗議はしたくないものですね。  ~体調メモ~ 今日も午前中に数時間起きて横になったら深夜になっておりました 図書館から借りている本の返却督促電話がきました。ああ、読み終えてない・・・。1日に3冊くらい読めたのになぁ。今は、数ページでダウンしてしまう。 しかし、どんなに頑張っても3行で脂汗の状態が何年も続いたので数ページ続けて読めることにも喜びを感じます   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ       

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  • 17 Oct
    • チャリティー啓発グッズFAX対応はじめました!

       おかげさまでご好評いただいておりますチャリティー啓発グッズ ご購入した方が実際につけているのを見たり、SNSで知ったという方から 「それ、どこで買えるの?」 「インターネットでの注文の仕方がわからない」 という声をいただいていました。 みなさんの拡散力すごい グッズを身に着けることが啓発活動という目的が果たされている とても嬉しいです。 そして作りました~  ご高齢の方にも見やすいように字を大きくしました。ご高齢の方にも見やすいように字を大きくしました。 今まで、メールでのみ対応だったのですが、FAXで注文を受けてもいいよ、というスタッフがいましてFAX対応も可能になりました(°∀°)b  広めてくださった皆様と、対応してくれるスタッフに感謝  右下にあるかわいいイラストはつぎさんの作品です   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 15 Oct
    • 9割寝込む無限ループ

      みなさま 励ましのコメントありがとうございました ブログで繋がっているみなさんも大きな心の支えになっています 結局、お骨を拾うのだけは間に合いました。 介護タクシーのドライバーさんが、え!まさか・・・本当なんですか?!信じられない、こないだも乗せたのに・・・と。 二人で涙しながら向かいました。  翌日から全身筋肉痛と重力倍増で寝込んで、ベッドから出るのはトイレだけ。 食事はベッドでパンをかじる。介護ヘルパーさんがいる時はベッドで歯磨き。いない時はパス。  尿意や電話で起きた時に、布団の中からスマホやタブレットで至急の業務連絡だけしてまた眠る。 回復しないのではないかという恐怖や不安に襲われたり。 もう何もかも放棄して療養に専念したいと思ったり。  そんな状態で、体調が悪く、9割寝込んでしまいました  先週末から一気に今週末!?という感覚。 通院予定があったのに、行けず・・・薬がなくなってしまった(汗)もっとゆとりのある生活を目指そう。プライベートほぼゼロの生活はよくない。自分の限界を見つめよう。  先月、負傷した足。  痛いけど足をつけないほとではないから平気だろう、と自己判断して放置していました。1ヶ月経過しても痛くて。両足とも、少し陥没しているし。以前に経験した、筋挫傷と同じ気配・・・。 起きられる時間がとても短いので1ヶ月も経った気がしない  来週末は、講演会です。あっという間です。 この分だと、すぐ年末ですね 急に寒くなって、青森の山には雪が降りました季節の変わり目は体調を崩しやすいのでみなさま、ご自愛を~(←湯たんぽ)  ※このブログに1時間半かかってしまった。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 12 Oct
    • 神経難病患者の自律と自立~タイムリミットその2

       自律他からの支配や制約を受けずに、自分自身で立てた規範に従って行動すること。<対義語>;他律(自らの意識によらず、他からの命令や強制によって行動すること。)  自立他への従属から離れて、独り立ちすること。独立。他からの支配や助力を受けずに存在すること。<対義語>;依存(他に頼って存在すること。)    脊髄小脳変性症、多系統委縮症の研修会に参加しました。 車椅子の方、歩行器の方、杖を使っている方が約半数。 徐々に進行して、歩けなくなったり、自分で食事がとれなくなったり、それぞれのスピードで、患者は同じ道を辿ります。(ここがCFSと違うところ) 進行にあわせて、都度、選択をしなければなりません。その時に、自己決定できない方が多いそうです。 自分の生き方を決めるのは当事者で当事者の意思に添い、手伝いをすることが医療者の仕事。 自立、自律が大切だという話が印象に残りました。   治療法のない病気になった時にショックを受けて、落ち込んだりふさぎ込んで家にこもりがちになるのは誰もが経験することだと思いますが、 神経難病に限らず、進行性の病気は、気持ちの整理がつくのを待ってくれません。  歩けるうちに、動けるうちに、楽しめるうちにどんどん外に出て、楽しみましょう! と主催の患者会が呼びかけていました。 タイムリミットがあることの残酷さもあれば先が見えないことの残酷さ(CFS)もある。 比べるのはナンセンスだ。  家族や周囲の方の協力姿勢も印象的でした。  CFSの治療ガイドラインは2年後。 重症度によるリハビリ、生活指導が盛り込まれたものになるのではと期待しています。 待ち遠しいです。   CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 07 Oct
    • タイムリミット

      私の車椅子の先輩であり、親しくしていた友達が亡くなってしまった。享年46。 昨年から、息が苦しそうだった。 病気が進行して、呼吸をする筋肉に、影響が出始めたのだな。 素人ながらにそう感じて、弱っていく彼女を見て、胸が苦しくなった。 迫りくるタイムリミットを、容赦ない現実を頭にうかぶたびに、かき消した。 先月、メールで連絡をとりあったのが最後。 今年の5月のCFS啓発デーにも駆けつけてくれた。 もう会えないんだね。 寂しいよ。 寂しくてたまらないよ これを撮影したのは私。 この時、体調が悪かったけど、行ってよかった。 彼女の動く姿、声を、記録できてよかった。  今から私は赤い目で会議に向かう。    ご冥福を祈ることになんだか抵抗があるけど、 祈ることしか、できないもんね。 車椅子から自由になって好きな時間に、好きなところへ 私はあなたの遺志をついでバリアフリー活動をもう少しがんばるよ。  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ

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  • 03 Oct
    • 【ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)-公開市民講座-開催のお知らせ】@大阪

      【ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)-公開市民講座-開催のお知らせ】 日本医療研究開発機構(AMED)の「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班では,下記公開市民講座を開催いたします。 開催日時:12月 3日(土)午後1時30分-午後4時30分場所:大阪市立阿倍野区民センター小ホール"http://abeno-cc.net/guidance/room_details/hall02/申込み定員:先着250名13:00 受付開始13:30-13:40 ご挨拶 研究班代表 倉恒弘彦13:40-14:10 ME/CFS-最近の知見- 倉恒弘彦(関西福祉科学大学、大阪市立大学) ・ 山口浩二(大阪市立大学)14:15-14:55 ME/CFSに対する集学的治療 ア)内科的な取り組み 佐藤元紀(名古屋大学総合診療科)   イ)心理面からのアプローチ 藤江里衣子(名古屋大学総合診療科)15:00-15:30 ME/CFSにおける睡眠障害 山田真介(大阪市立大学第2内科)15:30-16:00 行政(青森市)の取り組みについて 赤垣敏子(青森市、前・健康福祉部長)16:00-16:30 質疑応答16:30   閉会(後援予定:大阪府、大阪市、CFS支援ネットワーク)    参加をご希望の方は、参加希望人数、参加希望者氏名、年齢、連絡先(住所、メールアドレス、電話番号含む)をご記入頂き、下記メールアドレスへご連絡ください。ご家族での参加も歓迎いたします。参加料は無料です。   【記載例】参加希望人数 3名参加希望者氏名 ○○○○(○○才)、××××(××才)、△△△△(△△才)連絡先 住所: 大阪府△△△△△△△△△△△△ メールアドレス: △△△△@△△△△ 電話番号: △△△△お申し込み先:siminkouza@gmail.com CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ 

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  • 23 Sep
    • 10/23開催「慢性疼痛・疲労の医療講演会in青森」

       お申込み受付中https://www.kokuchpro.com/event/fm_cfs2016/ 当事者、ご家族はもちろん、医療や福祉、教育関係のお仕事をされている方もぜひご参加ください  CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/  【毎日のクリックでご支援いただけます】 毎日クリックして応援ポイントを貯めると、支援金がCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークに届けられます。ぜひよろしくお願いします!   にほんブログ村               人気ブログランキングへ  

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プロフィール

cfs2009aomori

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お住まいの地域:
青森県
自己紹介:
CFS(A群、PS8)で脳機能障害あり。医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CF...

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