昨日は午前中いっぱいまで寝て
昼過ぎに出掛けて行った純です。

今朝起きられるのか?
心配していたが、私が用事で出ねばならず、
帰宅したら、登校出来てた!

凄いです。
ごんたに途中で会ってごんたは遅刻状態だったのでごんたが送ってくれたのかなと思います。

課題が終わらない!と毎日ぼやいていますが、
頑張っていますね。

英検も申し込んでみました。
受けたい気持ちを大切にとはいえ、高い!

断捨離して少し金策に勤しもう!と思った母である。

厚労省への不服申し立ての追加資料作りをしているのだが、
当初からのドクターはもういない。
カルテ開示して
カルテを開くたびに、涙が溢れて仕事にならない。

それと資料は過去の分全部が生きるのではないので、都度、前回の資料も提出せねばならないということが分かった。
(それで印刷かけたら、インクが替えをも1日で使い切ってしまった。只今
インクの配送待ちです。)
口内炎が普段と違うと掛かっている記載がある!
接種後早い時期に書いてある。
他に何度も書いてある。
過呼吸や頭痛
疼痛
腹痛
下痢
嘔吐
耳下腺炎
蕁麻疹も
発熱も
倦怠感や
眠気
集中力が切れる

なぜ気づいてあげられなかったんだろう。

こんなに異常が続いていても、医師は精神的なものとある。

母が血管炎の検査しろと迫る!
と記載される中

塾は楽しい。
学校へ行く。
休んだ方がいいというが、行くという。

という記載がいっぱい出てくる。

純が頑張った証を審査官は汲んで欲しい。

ステロイドを内服した時に、凄く良くなってることも今更ながら、確認する。

成績も生活もレベルがアップしていたことも読み取れる。

あの時
あのままステロイドを内服していたら。
凄く悔しい思いと
我ながら
凄いなあと思う。

血管炎ではないか?
アレルギー性肉芽種性血管炎(チャーグストラウス症候群)ではないか?(今は好酸球性多発血管炎性肉芽種症っていうのかな?)

結構
勉強していたなあと思う。
それに他の病院よりマシだね!
まだ気がついてなかったからかな?

他の病院は、Sが殆ど記載ないところもある。
訴えた主訴の記載がない。
倦怠感や過眠
口内炎

ストレッチャーで運ばないとならないような時のことも一切記載がない。

ただ何もない無機質な日付に変わりばえのない申し送りだけのカルテにお金かけて馬鹿みたいだと思う。

しかし、
サーバリックスの有害事象に
アレルギー性肉芽種性血管炎
を見つけた!

時々
こんなことしても、
結局私は、経過を書いて貰える医師もなく、
信憑性って無力なのかもしれない。

それでも、
いつか役立つ真実の証明の一助になるかもしれないと思う。
関係無いと製薬が判断しても、報告していけばエビデンスは積み上げられていくと思う。

1人の声から始まった子宮頸がんワクチン被害
正直に異常な経過を報告することが母に出来る懺悔だと思う。

ギランバレーという診断貰ってるけど、当時はまだ確実なる証拠は検査出来てなかったものが検査でギランバレーの抗体も出た。
他の抗体も出た。
時間経過とともに真実は明白になっていくと思う。

精神科医も私も
思春期にある抑うつだとか、
思ってたことを
申し訳なく思う。

ちょっと体調が良いと引き止めても学校へ行くことの記載や、塾が楽しい負担ではない記載や、

ストレスが溜まってるような質問に
首をかしげる純の記載がいっぱいあった。
テスト大好き少女で上がったり緊張することが無かった純。
どんな時にも、困難に面しても、切り替えと受容能力は絶品だった純。


本当に申し訳ないことをした。
でも、この4月から
毎日疲れたと
なだれ込み昼寝を貪るけれど、
頑張っている姿に
昔の頑張り屋な純が戻りつつあることを良かったと思う。
母ちゃんは、
毎日
マッサージ頑張るよ!

ちなみに呪い治療院は、痛みには無効らしい。

足ツボに筋肉マッサージ頑張る!

最低ラインで卒業目指すことにしている。



そして時間経過と共に真実が浸透して来ていると感じます。
ツイッターなどのネットを見ていると
新しく賛同して応援して下さったり、
共に危険性を訴えて下さる方が増えて
感謝しています。

そして
良く親友が励ましてくれる言葉

「真実を嘘だと言った本人が一番良く分かってる。それで良いじゃないか。」

この言葉を支えに真面目に正直に生きていこうと思う。





呪い治療院に気を良くしていたが、
「痛みには効かない。」
と純。

この前「視野狭窄が少し良くなった!」と言っていたのに、
昨夜
「この所右眼が曇ってる。そして突然真っ暗になって真っ暗のままなんだよね。」
と純がいう。

「明日、眼科に行こう。」
と言うと、
「いいよ、もう。行ってもおんなじ。なるようにしかならない。エネルギー消耗して嫌な思いしにいくことない。」
と純がいう。

(でも、新たな検査で視覚に影響及ぼすって分かったので
心配なんだ。)
心の中の不安は尽きない。

昨夜も、「早くテストになれば良いのになあ。」
と言う。

「テストになったら早く終わるから。欠課にならない!」
だそう。

相変わらずのテスト大好き少女
というにはもうすぐ成人だ。

土曜日も結構出席せにゃああかん日がある純さんです。
宿題も、以前は、ママ友達が、宿題が終わらずに悪戦苦闘していると言う言葉を尻目に、私は娘の宿題を何時間もやる姿を見たことがなかったのです。
先生に聞くときっちり上げて来てると言う。塾の宿題然り。
具合が悪くなってからも、ヘロヘロになっても頑張ろうとしていた。
最後は純の前で課題は言わないようにすると言ってくださった。
ところが
今は、終わらない!
テストは点が取れないと言っています。
休みたいと言いながらも、「明日休みだから頑張れって」弟に言われ、弟の送りで登校しました。

程なく学校から電話です。
倒れて呼び出しか?
中学時代が頭に過ぎります。
トラウマになってる!
そして
トラウマと同時に、フラッシュバックする悔しさ。


でも、違いました。
校長面談と
体育祭のこと。
昼食のこと
などなど。

観ていて、オーバーワークを既に先生たちが感じてくれていました。
なるべくみんなと同じ学校生活を送るべく頑張ろうとしていることを評価して下さっていることの報告でした。そして長い高校生活で
無理をしないように、先生からブレーキを掛けて下さるお電話だった。

そして体育祭の練習に昼食を早く食べないといけないのですが、嚥下が悪いのと、握力がないので手が疲れて上手く箸やフォークが使えず時間がかかり普段でも食べきれない状況にあることも確認されていて、そこも考慮した解決策を既に用意していて下さいました。

心より感謝しています。

帰宅後
私が、ガス台近くに置いておいたお皿に昼食作ってよそったら、皿が熱くなっていたようで純は、火傷したらしいが、ななんと2時間も経って火脹れになっていることに気がついた。
これ初めてではないのです。

大事ではなくて良かったが、
次々と症状に事欠かない純です。

それでも、宿題にヒーヒー言って、分からないことも聞ける友達も出来た様子に嬉しく
親が感涙に咽ぶ毎日です。



結局のところ
初日も早退して帰宅後ベッドにダイブ
翌日は、早退したものの山のような宿題に必死で頑張ろうと横になる起きて頑張るを反復。
3日目は既に朝から背部痛が酷く
限界近しで治療院に行きました。

呪いの治療院です!
でも、純にとっては、こんなんで治るのか?いかがわしい。と怪訝な顔で望んだものの、
終わって車に乗り込む時に、
「本当に不思議なんだけど、今まで1つも代替え治療で効果を感じられたものはなかったから
初めて確かに良いなって感じられた。」
って言われて嬉しかったです。

それで、その呪い整体に行きました。

背部痛は良くなったが、翌日は頭痛が酷い。足の裏も酷い。
教科書が重くて手は吊るし、
もう分割で持参(と言っても、電動車椅子の後ろに掛けていくのだが、)大量だと重くて持ち上げられず手が吊るということで殆どの教科書は置き勉することにした。

幸い妹と同じ参考書もあるので、丸々置き勉でも大丈夫なものがあるのは有難い!

純の学校生活は、みんな和気あいあいな雰囲気で、楽しそうである。友達の親切に支えられてる!感謝しています。
続けられるかわからないですが、少しでもやはり一般的な女子高校生の生活に近いスクールライフを楽しんでいる姿は感無量である。

目がうるうるするね。


昨日も爆睡。今朝は起きられるのか?と思いきや、起きて来ました。

本日も早退。迎えに行くと、へばった顔して出てきた。
「もう背中痛くて限界。腰はコルセット付けてったし、もう感覚麻痺して痛いの通り過ぎたけど。」
帰宅後ベッドインしたが、夕方には起きて宿題が終わらないから。」と。

そう言えば、昨夜は、妹のハイジが純の数学やってあげてた。代筆の含めて丸々。(読者の皆様秘密にして下さい。)

もう純は布団の中です。

そして今日は
始めるも数分後には、
ちょっとベッドで横になってくる。

これの繰り返し。背中が激痛らしい。

「もう、終わらなくても仕方ないよ。寝ないと明日行けないよ。」
とドクターストップならぬマザーストップ。

ちょっぴりやはり、ハードル高すぎたかも。
と不安がよぎる母であった。

それでも、クラスの人たちとライン交換して来たり、クラスに芸能人さんがいるとか、友達のことをたくさん話してくれるのを見ると嬉し涙で1人そっと枕を濡らす母であった。

家で「うんこ!💩」と連発してる時は本当に気が滅入ってたから。
純の初めての登校は、こっちがドキドキ💓
どんな感じなのか?

最低ラインで走ることを目標にして貰った。
ので、初日はお昼食べて帰宅。

雪崩れ込むようにベッドのダイブした!
で起きたら19時!

「今日の様子は、お昼をみんなが机を寄せ合って食べようって言い合っていて、眺めてたら、「一緒に食べよう!」っていうが早いか机持ってかれてしまった。
ラインも交換しようって言われた。」
と嬉しそうです。
私も嬉しいですね。
ひたすらにクラスの皆さんに感謝しています。
「でももう11時には燃料切れで、お昼には、手がガクガク震えてお弁当掴んでも掴んでもボロボロ落ちてしまって食べられなかった。」
と残してきた。
明日はフォークも入れようか?

自己紹介では、
出身中学と何か付けて話した様だが、
「部活は、陸上部に入っていましたが、幽霊部員だったので、きっとみんなは今頃成仏したと思ってると思います。」
と言ったそうだ。

やはり社会と繋がるって素敵です。
純のブラックユーモア
久しぶりに聞けて嬉しかった。





今日
入学式でした。
単位取らなきゃだから、無駄なエネルギーは使わない。エコ運転しなきゃ!だから入学式行かないって言ってたけど、
なんとか行けて良かったです。

で、ななんと、クラスの席の近い子たちから
「ラインやってるでしょって言われて有無を言わせず、ID交換して来た」らしく、嬉しそうだった!
そんなささやかなな高校生らしい一コマに嬉し涙がポロリ。
そう言うことだけでも嬉しいよね。
ハイジの学校は校内禁止なので、「スマホOK?」
と聞いたが、
「制服ないくらい自由なんだから、スマホも禁止は無いよね?」
と。


何とか、単位がとれて卒業出来ますように。


バタバタしていた春休みも終了して
新学期が始まった。


カルテを取り寄せたのですが、ななんと
カルテに記載されていることって、
こちらの主訴さえ全くというくらい何も記載されていなかった!
倦怠感や睡眠障害
口内炎など見てるのに書いてない!
視野表で上が欠けてるのに、心因性と書かれてる!

ただ事務的な確認事項ばかりのコピーに
何万支払ってこれかと思うと、がっかりした。

しかも、主訴は、医師がその時
目の前で確認した事項では無いからと
厚労省の陳述では、指摘!
だって、24時間医師がずっと見てるなんて不可能だよ!

これこれこんな具合です。っていう症状報告も無効って、
だったら、何処を信じて裁定するのか?

ワクチン接種してやられるって、何処までも不条理に苦しめられるってことがわかった。

今日は
また学校に打ち合わせに行ってきた。

以前の学校から移動するだけでも大変だっただろうなと思いました。
手すりも付いていた。

捨てる神あれば拾う神あり。
有難いですね。