も開いてきました。
病院のお庭の桜は まだつぼみが多いです。
風ちゃんの回復を待っててくれるかなぁ…
週末
炎症反応 11 と上がっていたのが
8 まで下がり
インする 水分量を増やして
バイバイ菌 
しよう という作戦でしたが。
しよう という作戦でしたが。久しぶりに
一晩 風ちゃんは パパと過ごし
夕方 ママに交代すると
な なんじゃこりゃ 
風ちゃんのおててや
レギンスがあたっている部分が
赤くてんてんと できてるように見えるな
と思ったら…
オムツのあたっているところ
お尻 背中
よく見たら 体の表側にも
赤いてんてんがいっぱい。
特に 腰のくびれ
首ひもの部分は
赤みも強く 内出血もしていました。
擦れて ただれているようです 
痒そう…
痒みを通り越えて 痛いかも…
姉さん達と お散歩したときの元気は
見られません。
さらに
水も溜まっているのか
体位を変えたり
抱っこするたびに
酸素が下がり
昨夜は
ずっと ２L 流しっぱなしにしないと
Spo2 80 が保てず
寝ているのに
呼吸数は 高いままでした。
朝
採血すると
炎症反応CRPは 再び 14 
白血球も 上がってきました。
風ちゃんの炎症との闘いが
ずいぶん 長くなってきたから
風ちゃんの気力ダウン なのかなぁ。
今まで
あせも のような皮膚トラブルは
ほとんど起こさないタイプの 風ちゃん。
抵抗力が 下がっているようです。
風ちゃん パワーダウン 
頑張り疲れちゃうよね…
午後から
下痢も ひどくなり
注入量を少し減らしましたが
夜中には
水様便が頻回し 嘔吐もあり。
うまくいっていた注入
やっと 点滴なしの 40ml／時間
濃度も 0.5 まで きていたのですが
注入量 減量。
40ml → 37ml に減らしましたが
水様便のまま なので
しばし お腹を休ませるために
10ml／時間 に減らし
あと30ml／時間 を
ソリタ２を点滴することにしました。
さらに
昼間の血液培養で 陽性が出てしまい
が出てしまい夜中の２時から 再び
バンコマイシン 開始。
先週までの抗生剤治療による 腎臓への負担は
いつもの風ちゃんレベルまで 回復していてよかったです
そして
血液培養も もう一度
取ることになりました。
風ちゃんの ぐったり具合からして
この状況は 納得です…
皮膚の赤み については
発現の原因になりそうなタイミングで
新しい治療や 薬はなかったので
その影響では なさそうです。
下痢は 頻回なものの
そのせいで おしりが荒れることは
母のひと手間で 回避できるもの
！
！と １日何回と 下痢でも ガス抜きでも
シャワーして お尻を清潔に保つ
を続けていたので お尻の部分は 大丈夫なのですが
おまた(陰部)が 赤くなっており
看護師さんも 検討してくれて
長い治療で弱っていると
カンジダなど カビが悪さしてしまうこともあり
カビが 原因なら ステロイドは 禁忌
なため
無難に 優しく痒みを抑えられるよう
レスタミン軟膏 を
全身の赤みに塗り
さらに 擦れやすい部分には
アズノールワセリンを 塗布して
悪化を防ぐことにしました。
発現して１日経ちましたが
おかげで 悪化には 至りませんでした ほっ
今日は
これから
全身どこかに 炎症がみられないか
詳しく見るために
ＣＴ検査(造影剤なし) 脳のMRI再度 心内膜炎がないか
心臓エコー の予定です。
もうすぐ 新学期が 始まります。
今日は これから
地元に戻り
長女の支援学級の下見です。
悪化して ぐったりしている風ちゃんを
ひとりにしていくのは 忍びないのですが
三等分 の母は
これからしばらくは
頑張らせていた 姉さん達にも
時間を作らないとです。
新中学生
果たして 毎日 登校できるのか
朝 夕方 自宅にいて
登校出来るか 見届けてから
病院に来ようと思っていますが
小学校６年間の経過から
親の予定通りいくとは 思えません。
登校できない場合の対応をしていれば
風ちゃんのそばに いられる時間も少なくなり
日々の ケアに加え
皮膚トラブルなど
細かなケアが 必要になっている風ちゃんの
入院生活を
母が側にいることで
なんとなく 済ませていた部分を
看護師さんに お願いしなければならなくなりました。
この病棟にお世話になって
一年を越えましたが
そのへん キッチリ 話し合ったことはなく
過ごしていたので
これからの事情を話し
母の願いを伝えて
どこまで お願いができるか 相談しました。
師長さん スタッフさん
快く対応してくださり
風ちゃんの１日のケアの一覧を
みんなで共有出来るように
まとめてくれることになりました。
風ちゃんだけでなく
私達 家族にとって 有り難いことです
想定外の出来事
いっぱいありますが
予想できること
準備することで フォローできること は
今のうちに
皆さんの助けを借りながら
考えていきたいです