大切な1日

2011年11月に濾胞性リンパ腫である事がわかり、生活が変わりました。

自分の記録として、またひとつの例として、同じ病気で闘っておられる方の参考に少しでもなれば幸いです。


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とってもお久しぶりになってしまいました。



皆さんのブログは読ませて頂いてますが、読み逃げ状態になってしまってすみません。


でも、皆さんの元気な様子が嬉しいです。




私の方は自家移植を目指して治療を続けていましたが、なかなか思う通りに進まなくて…



このまま自家移植をしても効果が期待できない可能性が大きいので、弟とHLA(白血球の型)が合うかどうか確認しておいた方が良いと言われて、検査しました。


結果は残念ながら合いませんでした。



そこで、今の病状で同種等の移植ができるのか、セカンドオピニオンを受ける事になりました。



今、入院している病院では自家移植までしかできないので…。



そして治療の前にという事で、今月上旬に一泊だけ実家に帰らせてもらいました。


久しぶりに病院食から解放されて美味しいご飯が食べられて幸せ。



食べたい物だけ食べて、ノンビリして、リフレッシュして病院に戻って来たはずだったのに…



調子に乗って食べ過ぎたのか戻してしまったり



その後は左足の痛みが強くなって結構苦しんだらしく、痛み止め使ったり大変だった様です。



本人は眠くて眠くて意識朦朧な感じで、覚えていません。



後でその時の状況を聞いて本人もビックリでした。



今は症状も落ち着いていて、食欲もまた少しずつ出て日に日に回復しているのがわかります。



という訳で、やっとブログを書く事ができる様になりました。




今、入院している病院の今後の方針としては、症状の緩和の為に抗がん剤(R-DEVIC)と放射線治療を行って、少しでも患部を小さくして移植に持っていくという事です。



放射線治療は既に先週から土日を除いて始まっています。


治療を始めた時は私もまだ体調が悪くてあまりよく覚えていないのですが、昨日、今日の治療はしっかりと受けられました。


放射線科の技師さん達も、先週に比べて顔色が良くなりましたねと言って下さいました。



抗がん剤の方は私の体調が変わってしまったりで、まだ始まっていません。



今はステロイド(デカドロン)を投与しています。




そしてセカンドオピニオンですが、私が自分で行けなくなってしまった為に娘が委任状と病院の資料を持って代わりに行って来てくれました。



病院は移植の実績やその他を考慮していくつかの候補から家族とも相談して決めてありました。



応対して下さったのはとても優しい先生で、娘にも丁寧に説明してくれたそうです。



そしてセカンドオピニオンの結果としては、今の病院で行っている治療を続けるという事はいいと思う。



移植をできるとすれば臍帯血になるだろう。
ドナーさんを探して手続きする時間的余裕がない為。


ただ、移植ができてもリスクや感染症の危険は大きいし、私の場合だと再発率も高いそうです。



でも、セカンドオピニオン先の病院での治療を希望するなら受け入れて下さるそうです。



危険な治療はできることなら避けたいけれど、自分に残された道がそこしかないのであれば挑戦するしかありません。



移植が決まったら転院になりますが、それまでは今の病院で治療を続けていきます。



詳しい状況はまた少しずつご報告するつもりです。



久しぶりでまだ本調子ではないので、わかりずらい文章だと思いますがお許しくださいね。



今は頑張ってご飯を食べて栄養を取って、体を元気にしていきたいと思っています。



まだ和風のものはおいしくないけど…



家族がデコポンやヨーグルトを差し入れてくれたり、カップラーメン食べたりもしています。



まだ険しい道は続くけれど、頑張りますよ。



必ず乗り越えて元気になりますね。



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4月に入り、もう3日目。

病室の窓から見える桜は今日の雨と風にも負けず、まだ頑張って咲いています。



R-B療法も無事に終わり、明日で1週間です。


吐き気等の辛い副作用はありませんが、胃のムカムカがなかなか無くなりません。


治療後は食欲不振になりました。


最近は食欲は戻ったけれど、食事をしているとだんだんムカムカしてきてしまいます。


特に、ご飯と和風のだしを使ったお味噌汁や和風のおかずに対してだけなんです。
妊娠中のつわりみたい…


大丈夫なのはパン、果物、ヨーグルト、ゼリー等と、ソース、ケチャップ、マヨネーズ味のものです。


あっ…お菓子は大丈夫です。

薬剤師さんに聞いたところ、この治療後に辛いという程ではないけれど、地味にムカムカが続くと言う方がいるそうです。


今は主食をパンに変えて、果物とヨーグルトかゼリーを付ける様にしてもらっています。



それから、今回いちばん辛かったのは左足の浮腫みです。

これが原因で体重が10㎏も増えました。


左足が重すぎて動くのも大変で、看護師さんにも至れり尽くせり、気遣って頂きました。


その後お薬の効き目が現れてきたのか、トイレの回数が増えて、日毎に浮腫みは解消されてきて、今はだいぶ楽になりました。



そして、4月から主治医が変わりました。


今までの主治医は若いけれど説明も解りやすくて、最初の時からの経過を知っていて頼りになる先生でした。


とても残念ですが、仕方ありませんね。


新しい主治医は若くて見た目が個性的な先生です。


看護師さん曰く、「風貌はあんな感じですけど、ちゃんとした先生ですから」との事です。


まだ3日目ですが、今の症状を理解しようとマメに様子を見に来てくれています。


お話した感じでは良さそうな先生です。



4月は新しいスタートの季節ですね。


息子も無事に大学を卒業して、社会人生活をスタートしました。


私も新たな気持ちで、治療を頑張ろうと思います。


皆さんからの暖かく力強い応援に支えられて、今は穏やかに過ごしています。


感謝の気持ちでいっぱいです。



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お久しぶりです。

桜も満開になり、季節はすっかり春ですね。



前回のブログの後はいろいろなことがありました。



まずは幹細胞採取のお話です。


グランを6日(水)の朝6時と夜21時、7日(木)の朝6時に300μgを投与しましたが…

* WBC 1.1
* 好中球 273


という結果だったので、8日(金)の採取は難しいと思われる為、予定変更。


7日夜~8日はグランはお休み。


9日(土)、10日(日)の朝晩と11日(月)早朝にグラン注射。


採血をしてOKなら、そのまま11日午後に幹細胞採取となりました。


そして11日(月)の採血の結果は…白血球が41.8に急上昇し、幹細胞の表面マーカーCD34の量も十分ということで、幹細胞採取を行うことになりました。


その後は首から採取の為の管を入れて、昼食とトイレを済ませて、いよいよ開始です。


採取が終わるまで3時間以上かかって、結構疲れましたが、この1回で必要量以上しっかり採取できました。


普通なら、あとは抗がん剤で寛解状態にして、自家移植へ進むのですが…



R-CMD療法でも私のリンパ腫の勢いを止める事はできませんでした。


確かに最初はリンパ腫が原因の足の浮腫みも取れて、効いている様だったのですが…


私のリンパ腫はやっぱりかなりの負けず嫌いみたいです。


抗がん剤の効き目が長続きしません。



幹細胞採取の後、1週間位一時退院していたのですが、その間にまた左足が浮腫んできて鼠径部に触れるとリンパ腫で固くなっているのがわかる状態でした。



19日に再入院して、その日にCT検査、治療方針の見直しの為に血液内科のカンファレンスで再検討となりました。



ただ左足の浮腫みがかなり辛くなっていたので、次の治療が決まるまでステロイドを使うことになり、19日から昨日までデカドロンを点滴で投与、今日からは量を減量してプレドニンを経口投与しています。



今後の事について昨日主治医と話をしました。


抗がん剤が効きにくいので難しい状態ではあるけれど、自家移植に進む為に違う治療を行うことになりました。


今度はR-B療法です。
リツキサンとベンダムスチン(トレアキシン)です。


26日から開始に決まりました。


効果はやってみなければわかりません。


でも可能性があるならば前向きに挑戦していこうと思います。


不安や心の動揺やいろいろあるけれど、諦めないで進んでいきたいと思います。


こんな状態だけど、食欲は衰えずです。
今日はおやつにプリンも食べてしまいました。



ステロイド効果もあると思うけれど、今はわりと元気です。




それから一時退院の時に浮腫み始めている足で、娘と買い物に行きました。


急に暖かくなってきて、スプリングコートと病院で着る春物パジャマがなかったので…


久しぶりだったので、ランチ、休憩を兼ねたおやつとティータイムの他、早めに夕食も食べました。


病院では食べられないイタリアンです。


大切な1日-201303151752000.jpg


バーニャカウダです。
アンチョビ、オリーブオイル等のソースがとても美味しかった


あとはマルゲリータピザとベーコン等が入ったパスタを食べて大満足です。


体は疲れたけれど、心はとても元気になれた日でした。


また美味しいものを食べに行ける様になりたいな





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