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ブログ訪問ありがとうございます。

このブログは2007年に生まれた息子について書いております。

息子は3ヶ月の時ミオクローヌス発作を起こし、7ヶ月の時に痙攣重積で2週間入院しました。
9ヶ月の時に筋生検を受けミトコンドリア病と診断されました。
ミトコンドリア病について少しでもご理解いただけたらうれしく思います。

ミトコンドリアは人のすべての細胞の中にありエネルギーを作る役割をしています。
このミトコンドリアがうまく働かなくなると体のいろいろな箇所に問題が出てきます。
特にエネルギーが必要とされる脳、筋肉に症状が現れやすいようですが、人によっては心臓、内蔵、神経系、呼吸器系に問題がある方もいらっしゃるようです。

息子は脳、筋肉に症状が出ているため一人で何かをする事はできません。
でも笑ったり泣いたり声を出したりして意思を伝えようとしてくれます。
頑張っている息子にパワーをもらいながら、息子にとって楽しい毎日が送れるよう心がけています。

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皆様へ

2010年04月05日(月)
テーマ:ブログ
こぶちゃんを応援して下さった皆様、今まで本当にありがとうございました。

こぶちゃんがいなくなってしまった今、このブログを続けて行く事が難しいと感じています。

半年と短い間でしたが、こぶちゃんの毎日の様子を書いて行く事はとても楽しかったです。

今はどうしても文字を書く気になれずにおります。

こぶちゃんの頑張った毎日の証を残す事も考えましたが、近日中にブログを閉鎖することを考えております。


今はただこぶちゃんの事を思い涙が止まらない毎日を過ごしております。

ふと振り返ればいつものソファにこぶちゃんが座って微笑んでいるのではないかと目は自然とこぶちゃんを探してしまいます。

こぶちゃんが使っていたミルクのポンプの音がない生活、、、、薬の時間を気にする事のない生活、、、、ひとりでお兄ちゃんを迎えに行かなくてはならない生活、、、1日がとても長く感じられます。

こぶちゃんの優しい瞳、こぶちゃんのすべすべした肌、柔らかい髪の毛、こぶちゃんの声、こぶちゃんの笑顔、ひとつひとつの事が思い出されこぶちゃんの事がとても愛おしく会いたくて抱きしめたくてたまりません。

お兄ちゃんを含め私達にはこれから多くの時間が必要だと思っております。

こぶちゃんを通して出逢えた皆様とのご縁に感謝し、これからも家族みんなで力を合わせていきたいです。

本当にありがとうございました。

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