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特別支援学校に通うようになって、放課後週数日と
夏・冬・春休みに障害児を対象にした学童クラブや
在宅支援グループを利用しています。また、毎週土曜
日にはスイミングの障害児用コースに通っています。
ですので、学校以外の活動もそれなりに充実していま
す。
父親としての活動は学校の「おやじの会」に入って、
年数回行事をしたり、懇親会をしたりしています。
共通点は「障害児の父親」ということだけで、年齢も
職業もバラバラですが、それはそれでいろいろな話が
聞けて楽しいです。卒業後も協力していかなければ
ならないこともあるので、仲良くやっていこうと思って
います。
一旦終わり
特別支援学校では毎年、個別指導計画が
作成され、目標とどのように指導するかが示さ
れます。先生はそれをもとに指導してくれます。
４年生になった現在では、ひらがなとカタカナ
が書けるようになり、１から１０までの数がわかる
ようになりました。食事では補助具付きながら、
箸が使えるようになりました。
一方、家では妻の形態電話や腕時計を隠したり、
服を脱いで窓から投げ捨てることもありました。
今ではわざと大きなゲップをしたり、服の裾を噛ん
だりするのが問題です。何か問題行動がなくなる
と新たな問題行動をするというのが悩みです。
つづく
△△学園を卒園して、隣の市の特別支援学校に
通うことになりました。ここには△△学園の卒園生
が大勢いるので、親としては心強かったです。下
の子も環境が変わってもパニックを起こすことなく、
スムーズに溶け込むことができました。
ここの特別支援学校は小学部・中学部・高等部
があり、このままいけば１２年通うことになります。
入学時は普通学級と重度重複学級があり、普通
学級に在籍していましたが、今年度から自閉症
学級ができ、そちらに在籍するようになりました。
普通学級・自閉症学級は先生２人に児童が６
人程度、重度重複学級は先生２人に児童が３人
程度だと思います。授業は国語算数、図画工作、
生活単元学習、自立活動、社会性の学習といった
ものがあり、クラスや学年全体で行うものや、その
子に合わせた個別指導のものがあります。同じ
授業中に足し算をしている子もいれば、パズルを
している子もいます。
つづく
ちょっと書き忘れたので少しさかのぼります。
おむつがとれたのは年中の終わりころだった
のですが、それまでが大変でした。
トイレでおしっこができるようになってもなか
なかうんちができませんでした。最初はおむ
つの中にしていたのですが、それだと気持ち
悪いのかその内に床でするようになりました。
うんちしそうだとわかるときはトイレに連れて
行き、そこでさせるのですが、２階で１人で遊
ばせているときにされると大変でした。うんち
の後、おしりを触っておもちゃで遊ぶので、お
もちゃがうんちだらけになりました。壁につけ
なかっただけでも幸いですが、しばらく我が
家では除菌シートが大量に消費されました。
しばらくして、トイレでうんちをするようになり
ました。でも４年生になった今でもうんちの後
おしりを拭くことができません。
つづく
△△学園には特別支援学校入学までの約３年
通いました。その間、おむつが取れ、身辺自立も
かなり出来るようになりました。妻の頑張りも大き
いですが、この学園の指導のお陰もあると思いま
す。
この頃は多動が激しく、目を離すとドアのカギを
開けて外に出ようしていました。実際に家を飛び出
し警察に捜索してもらったこともありました。また、
２階の窓を開けて、落ちそうになったこともありまし
た。
小学校はどこにするかについての夫婦間の話し
合いは１分もかかりませんでした。重度の知的障
害があり、言葉も話せず、人の言葉もほとんど理
解できない下の子にとって、普通級ではお客様扱
いだろうし、先生や同級生に迷惑をかけると思い
ました。特別支援学級も下の子にはレベルが高く
てついていけそうにもありませんでしたので、特別
支援学校の一択だったのです。
つづく
単身赴任をするには、単身赴任手当を貰わなければ
経済的に無理でしたが、会社に事情を説明し単身赴任
手当を支給して貰えることになりました。
その年の春休みに妻は３日間ほど多摩地区の療育
施設を何先も見学して回りました。そして、ＧＷに物件
を見つけて、家が竣工した初冬に東久留米に引っ越し
ました。
早速△△学園に母子通園し、次の年の４月から単独
通園となりました。ここは全国でも評判の療育施設で
先生もベテランばかりで、ここに通うようになってから
下の子が笑うことも多くなり、自分から遊びを要求した
り、好き嫌いが減ったりと療育の効果が目に見えて表
れました。
更にこの学園のいいところは、父親の座談会があっ
たり、親子キャンプがあったりして、父親同士の交流が
盛んなことでした。更に前の学園では母親の話しか聞
きませんでしたが、ここではちゃんと父親の話も聞いて
くれるし、父親の立場や辛さも分かってくれました。
つづく
母子通園から約半年が過ぎて、間もなく３才になる頃
週５日の単独通園になりました。ここの学園は先生の
数が少ないため、先生１人当たりの負担が重く、多くが
勤続年数が短い内に辞めてしまうため、若い先生が多
く一生懸命指導してくれるものの療育の内容としては
充分ではありませんでした。
この頃の下の子は表情が乏しく、活発に動くこともせず
まるでロボットのようでした。周りに遊ぶところもあまりなく
週末は近くの公園で砂遊びや滑り台をして過ごしました。
転居と同時に県の自閉症協会にも加入しました。行政
によるサービスがないので、協会独自で月１回専門家を
呼び、１人１時間５千円を負担して指導を受けたりしまし
た。あるとき、協会の会合に妻の代理で出席しました。
その時、出席者のお母さんたちが役所や保健所の無理
解やサービスの不十分さを嘆いていました。それを聞い
て、このままここで下の子を育ててもダメになると思い
自分だけここに残って、妻子を東京に移住させることを
思いつきました。
つづく
１歳半検診で発達の遅れがあると言われた時は
ああやっぱりという感じでした。この頃は自閉症の
本をいろいろ読みました。自閉症でも早期に療育
すれば普通に社会生活を送れる可能性もあると
書いてある本もあり、下の子も普通の生活が出来る
のではないかと思うようになりました。でも、その本
には知能が一定以上という但し書きがあったのです。
療育施設に週一回通うよう勧められましたが、
運悪く転勤しなければならなくなりました。転居先で
○○学園というところを紹介してもらい、そこで週
３回母子通園することになりました。ここでの療育は
体を動かすことが中心で、普段でも下の子の相手で
大変なのに行き帰り山の上まで運転し、体を動かす
のは妻にとっては大変だったようです。
この学園は隣の市にあったのですが、この地域には
ここしかなく、中には毎回片道１時間以上峠を越えて
来なければならないお母さんもいて本当に可哀そうで
した。
つづく
赤ちゃんの頃はあまり泣かない育てやすい
子でした。寝返りが早いうちに出来て、発達の
早い子だと思っていました。ハイハイはいきなり
高這いでおかしな子だと思った記憶があります。
１歳を過ぎてもなかなか言葉が出ず、「わん
わん」「アンパン」という言葉を言ったことは憶えて
いますが、その後それも言わなくなりました。
この頃は
・呼んでも反応しない
・部屋の隅でじっと立っている
・怒られても泣かない
・物を踏んでも平気で歩く
ということがあり、おかしいと思うようになりました。
この頃、インターネットで「言葉 遅れ」とか
「言葉 出ない」とか検索するようになりました。
「自閉症」という言葉を初めて理解したのは
この時です。でも、まだ男の子だから言葉が出る
のが遅いだけだとか淡い期待を抱いていました。
１歳半を過ぎた頃、近くの公園で遊んでいると
同じころに生まれた近所の子が表情豊かに
しゃべりながら自分に甘えてきました。この時
ああ普通の子はこうなんだ、うちの子は明らかに
ちがう、と頭を殴られたような衝撃を受けました。
つづく
サッカーのことばかり書いて、「何が自閉症児の父だ」と
愛想をつかされるのもいやなので、シーズンオフを利用して
まずは下の子の生い立ちを書いていきます。何かの参考に
なれば幸いです。
下の子がお腹にいるときに妻が切迫流産で数週間入院
しました。また、生まれるときに破水してからしばらく時間が
かかりました。これらが自閉症と関係があるかといえば、
ないと思いますが・・・。
下の子が生まれたときは見た目は普通の赤ちゃんでした。
ただあまり元気が子だと妻が言い、当初考えていた名前とは
違う力強い名前にしました。同じ日に生まれた赤ちゃんの
中にひと目で障害児だとわかる赤ちゃんがいて、義母が
「かわいそうだねー」と言うと、妻が「でも、お母さんが頑張る
って言ってた」と返しました。このときはまさか自分の子供も
障害児だと知らずにいました。
つづく
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