彩音凛　凛ののんびりん日記

おはようございます☆

今日はちょっと、、、というか、かなり真剣なまじめな日記です。。。

９．１１というと思い出すのはやっぱり同時多発テロ事件。

今日は沢山の人が悲しんだ日ですね。。。

朝からのニュースを見ていても、もうほとんど話題には出てはいませんが、、、忘れてはならない日です。

そして、私にとってはもうひとつ、忘れることができないことがあった日です。

いままであまりにプライベートなことはブログに書かないようにしていたんだけど、

今日はある決心をして書くことにしました。

いつもみたいな軽い日記ではなくて、重い話でもあり、個人的なことでもあるので、

こういうことをブログに書くのは正直抵抗もありますが・・・

どうしても伝えたいと思ったので。。。

私に母がいないことは、最近ちょこっと書いたので、知ってる方も知らない方もいるかも知れませんが・・・

今日は母の命日です。

私が19のときに母は他界しました。

私も弟もまだ学生で、遊びたい盛りでもありましたが、母が闘病生活のときは家族みんなで家事をやったりもしていました。

ただ、やっぱり精神的に子供だったので、家のことよりも自分のこと、みんなが遊んでいるときに自分だけ・・・と思うことも正直ありました。

今思えば、もっともっと親孝行をしておくべきだったと心から思います。

大切なものってどうして失ってから気が付くんでしょうね。。。

そうやっていろんな経験の中で人は大人になっていくのだろうけど・・・

だからこそ、家族や親戚、そして自分の身近な人や友達は大切にしたいと思う。

残念ながら思っているほど全然形に出来ていないし、どちらかというと周りに心配をかけている現状ではありますが・・・

でも心の中ではいつもそう思っています。

そして、なぜ今日になってこんな話をしたかというと・・・

実は私のすごく身近な大切な人に、現在病気にかかっている人がいるのです。

『遠位型ミオパチー』　という病気です。。。ご存知ですか？

私のブログの右側のサイドバーにリンクや動画を貼り付けてあるので、気づいて見てくださった方もいると思います。

まだこの病気は一般的には広く知られていないと思いますが、ここ最近ではＮＥＷＳ２３でも取り上げられたりしていたので、知っている方もいらっしゃるかも知れません。

遠位型ミオパチーは、体の中心部分から一番遠く離れた部位である足先や指先から筋力低下が進行していく

「進行性」の筋疾患であり、いまだ使用できる治療薬もなく、治療法のない難治性疾患です。

いわゆる不治の病といえます。

多くが２０～３０代で発症し、発症から１０年でほぼ車椅子、やがて寝たきりに、時には嚥下困難などで死に至る事もある重篤な疾患です。

よく知られている筋ジストロフィーとも似ていますが、筋ジストロフィーは胸はお腹のあたりや、四肢の近位筋が侵されます。

遠位型ミオパチーは１００万人に一人といわれるほどの希少疾患で、日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、

この病気をよく知り診断できる医師も限られる現状から、実態は把握出来ていません。

遠位型ミオパチーの患者さんは日本国内で３００～４００人と推定されており、国の特定疾患（難病指定）に認定されていないため、治療法の確立が出来ていないという現状です。

こんな希少な病気に、まさかこんなにも身近な人がかかるなんて、、、思ってもみないことです。。。

もちろん本人も、その家族も信じられないことだと思います。

３年程前までは普通の健康な人と全く同じように生活できていたのに、その頃からだんだんと病気に侵されていくのが目に見えてわかります。

治療法も治療薬も無い現状で、私にしてあげられることは祈ることしかありませんでした。

でも、初めは足にしか出ていなかった症状が、最近では手や腕にも出始めました。

もう自分の力で子供を抱き上げられない・・・そう聞いたとき涙が出ました。

そんな悲しいことってないですよね・・・

祈るだけではどうにもならない、少しでも力になってあげたい。。。

この病気が少しでも早く特定疾患に認定され、国から治療薬を作るための研究費がおりれば・・・、早く治療薬が出来れば・・・と希望を持たずにいられません。

そのためには、まず多くの人にこの病気を知ってもらうことが大切だと思います。

ずっと迷っていましたが、、、私がブログに書くことで、私の身近な人以外にも、

このブログを見てくれている人が少しでもこの病気を知ってくれて、理解してくれる人が増えれば、

今後の展開に少しでも助けになるかもしれない・・・

そう思って今日この日記を書くことを決めました。

私が力になれることなんて微々たるものかもしれません。

それでも、少しが集まって、だんだんと何か動かせる大きな力になるという希望は持っていたいと思います。

遠位型ミオパチーの患者会のホームページ からオンライン署名 も出来ます。

これを見て共感してくださった方はぜひ署名活動にご協力ください。

私の心からのお願いです。

このブログのサイドバーからも、患者会のホームページやオンライン署名のページに飛べます。

動画を見ていただければ、病気の症状や、実態もよくわかると思います。

遠位型ミオパチーとググると沢山の情報も得られます。

少しでも沢山の人にミオパチーの現状を知ってもらうこと、そして少しでも早く治療法が見つかることを切に願い、

あえて今日、公の場を借りて個人的なお願いをさせていただくことをお許しください。

長文でごめんなさい。

心身ともに大人になった今、大切な人のためにもう後悔はしたくないと思う、それだけです。

興味をもって最後まで読んでくださった方に心から感謝します。

本当に本当にありがとうございます<(_ _)>

遠位型ミオパチー患者会ホームページ

遠位型ミオパチー　Wikipedia

YouTube　遠位型ミオパチー関連動画一覧