aya-mama321のブログ

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今日は、血液検査なし。
小児神経科のみの受診。


前回の血液検査の結果で、アセチルコリンの数値は0.3まで減少。


タクロリムスを服用しはじめて
3ヶ月した頃から
顕著に効果がでてきた。


まだまだ、瞼も眼球も下垂はしているが
常時、瞼は5分の3ひらくように。

眼球は、下垂したままだが
気持ち下垂具合が改善されたような・・・。






瞼がもちあがってきた状況を診察するのは
はじめてだったので
主治医の先生は、本当に本当に喜んでくださいました!



今夜から、プレドニゾロンは予定通り連日7mgに減量します。(娘の体重は、12.5kg)


連日5mgまで減量できたら
幼稚園okとのことでしたが
今日の話だと
6mgまで減量したら、幼稚園okとのこと。


問題なければ
来月には6mgへ減量。



一度また筋電図をとりたいので
寒くなるまえ
10月頃に1泊2日で眠る薬をつかって検査を考えている。


眠る薬をつかうので
もう少し症状が安定してきた頃にしたい。

今はせっかく薬が効いてきた頃だし・・・



といった内容でした。





予防接種副作用について
市での協議は
おそらく7月頃になるとのこと。


被害申請、4月に提出
⇨近隣の先生方10名?のご都合をあわせ
その後、主治医の先生の都合をあわせ
協議をするので
そのための、日程調節段階との事です。




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