田崎あきひさ 出かけたさきでちゃりんこブログ

ポルフィリン症の難病指定を求める署名をご紹介します。
http://www.shomei.tv/project-1478.html

ポルフィリン症のすべてを分類・解説ができるわけではもちろんありませんが、
簡単に言うならば日光過敏で紫外線に当たることができず、
外出には頭巾を被って全身を覆いながら移動という様な日常生活への支障があるようです。
そういう方に対して見慣れない人や知識のない人による誤解等もあるようです。

私も、ポルフィリン症が難治性疾患疾患克服研究事業の対象疾患に追加されることになればよいと願います。

ポルフィリン症の難病指定を求める署名
http://www.shomei.tv/project-1478.html

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