1/100000の戦い

10万人に一人と言われる進行性のガン「悪性黒色腫」 ある日突然「残念な結果ですが、あなたはガンです」と告知を受けました。 なぜ自分が? さまざまな葛藤がありましたがなってしまったものは仕方ない… さぁこれからどう戦っていくか… ガンのこと 水泳のこと


テーマ:
初めまして新井の妻です。
1月31日  23時46分    永眠しました。
長い長い戦いでしたが、最後は本人の希望通り自宅で見送ることができました。家族に見守られ眠るように安らかに逝くことができました。
このブログを読んでいただいたたくさんの方に、励ましのお言葉を頂き本人に代わりまして御礼を申し上げます。

本人の永眠をもちまして、このブログは閉じさせていただきます。
ありがとうございました。
AD
いいね!した人  |  コメント(83)  |  リブログ(0)

テーマ:
アメーバのブログに いまいち馴染めていないのと 勝手がよくわからなくて とりあえず 年末に アメーバにお引っ越しをしてから 記事を書いては 更新することだけを 繰り返しています。


わたしにとって ブログは ストレスの 吐き捨て場です。


日頃 口には出さない 苦しいこと つらいことなど 思ったことを 思いつくままに ひたすら 文字を書いては スッキリし  更新したあとも  読み返すことは ほとんどありません。


かれこれ ブログをはじめて 4年半になりますが  ずっと こんな感じです。


アメーバのブログには 「メッセージ」と 「コメント」と いうのがあり ブログに メッセージや コメントがあると メールで お知らせがきます。


「メッセージ」が届いたときの お知らせメールには 「送信した人・メッセージのタイトル・内容」 が 書かれてあります。


「コメント」が届いたときの お知らせメールには 「コメントがつきました」 としか 書かれていません。


メッセージが 数100通 届いていて とりあえず メッセージから 読んでいました。


メッセージには お名前が書いてあり 顔見知りの方も そうでない方も いらっしゃいます。


あまりにも メッセージが 多いので なかなか お返事ができていないのですが 一つ一つ 丁寧に 読ませていただいております。


皆さん あたたかいメッセージばかりで 生きる希望をいただき 幸せをかみしめています。


本当に ありがとうございます。


ある程度 メッセージを読み 「コメント」にも たくさんのメッセージがあったので 年末のものから 読ませていただきました。


「コメント」の方は どなたか わからない方が 多かったのですが それでも 皆さん わたしのために 素敵なコメントを書いていただき 読んでいて 涙が止まらなくなりました。


何気なく読み進んでいると 「代筆」というタイトルの コメントが  211件もありました。


内容も よくわからない??


これは 一体 なんだ??


めったに見ることがない 自分のブログを見ると 「代筆」というタイトルの記事がある。。。


あれ?


なんだこれは?


こんなの書いたっけ??


記事を見ると スタッフが わたしの代筆をしているようで しかも 最後は 削除したとか なんとか。。。


意味がわからず あわてて コメントを見ると 代筆者の擁護と バッシングの嵐。


繰り返し 同じような書き込みが続いていて そのうち 代筆者へのバッシングが エスカレートし 品のない表現が出てきたり。。。


一気に読んでしまいました。


大学教授の三浦さんまでが 真剣にコメントしていただいているし 知らぬ間に なんか エライことになっているなぁ。。。


こ  これって ボクのブログだよね??


こういうのを 炎上っていうのかしら? ・・・なんて思ったり。。。


どうも 本文と コメントを見る限り 「代筆を頼まれた者が いらぬことを書いたおかげで 『いいじゃ ないの~♪』という人と 『ダメダメ!』という人にわかれているようで  ひたすら 言い合っている」という感じに思えました。


これは どういうことなのか?  


本人に確かめるのが一番。


わたしが記事を読んだ その日の午後に 家に来ることになっていたので 彼に 聞いてみることにしました。


あまり詳しく書きませんが 彼は 医師でも 看護師でもありません。


スタッフ と言っても  薬局のお手伝いのような若者で アメブロに詳しく 色々と教えてもらっていました。


わたしと彼のスマホが たまたま同じだったので 使い勝手は よくわかる。


そこで 「ボクに 万が一のこと(危篤や死亡)があったら ブログに書いてね」と 冗談半分で 言った記憶はありました。


ただ  記事を頼んだ覚えはなく。。。


彼が家に来たので  聞いてみました。


「あのさ ブログのことなんだけど・・・」


「すみません。 ほんとにすみません。 そんなはずじゃ。。。」・・・と 大パニック。


「ごめんなさい。ごめんなさい。」という 彼をなだめ 経緯を聞いてみました。


彼いわく わたしのブログは いま とんでもないアクセス数になっているとのこと。


そこで彼は 大勢の方が心配しているし  更新があいてはいけないと思ったらしく  以前に代筆を頼まれたことがあったので  ここは  わたしに なりすまし 苦しい様子を 書いて 更新しようと思ったようなのです。


ただ  わたしっぽく 真似て書いてみたものの  うまくいかず 代筆を頼まれたことにして  つらい様子を書いたようなのです。


「でもさ 構わないで とか 遮断したいって 言ってた?」


「はい。 あらいさんは 朦朧としていましたが 何度も言ってましたので これは 伝えなきゃと思って。」


「そうなんだ。 ・・・で 削除したところって 何を書いたの?」


「すみません。もう勘弁してください。」と 答えてくれず。。。


結局は  彼が無断で わたしのスマホから 勝手にブログを更新したのでした。


細かいことを言えば  犯罪ものかも知れませんが わたしとしては 大したことではないので 「次は ダメよ~!」で終わりました。


実は 彼には 代筆すら頼んでいなかったわけなので  これで さらに 大炎上してしまいそうですが  彼には 決して 悪気はなく わたしは 全く 気にしておりませんので 勘弁してあげてください。


あの記事を書き わたしに会わない間  彼は コメントを読み とことん 追い込まれ 仕事も手につかず かなりこたえたようです。


あの「代筆」の回  いいコメントも たくさんあったのですが あの記事自体が わたしの言葉でもなく 頼んだものでもないので コメントを含め すべて削除したいと思います。


せっかく コメントを書いていただいた皆さま 申し訳ありません。


ついでに コメントの中で 気になったことを。。。


年末から 痛み 熱に加え 下痢がひどく 下痢のおかげで 睡眠不足の日々でした。


すべての薬をやめても 下痢が止まらなかったので やむを得ず 無理矢理 下痢を止めたのですが 今度は 便秘にならないように そして痛みが和らぐように 下痢による脱水と 栄養を補うように そして 寝不足を解消するために 睡眠導入材や 精神安定材 ・・・これらすべてを 調節し 一つにして 24時間の点滴をしたところ 奇跡的に 長時間眠れるようになったのです。


20時間 眠れた ・・・というのは ずっと寝っぱなしではなく 起きても すぐに寝てしまうということで それも 数日間でしたが その間は もちもん ブログは書けません。


食事については 以前のブログにも書きましたが 12月に 腸が詰まって 食べたものを すべて戻してしまい 救急で入院しました。


その時に もう 腸には ガンがゴロゴロあって 腸が限りなく狭くなっているので 固形物は 一生食べられない もしくは 一生点滴と言われました。


4~5日間 絶飲食をして 24時間 点滴だけの 食事(栄養)にして お水から 少しずつ 腸を通るかどうか 試しました。


エンシュアなど 高カロリーの栄養ドリンクを飲み 退院する頃には 5分粥まで 食べられるようになりました。


今でも 固形物は無理ですが お茶は もちろん 液状のものなら 口から 入れられます。


クリスマスから 年末は グルメ番組が多く 食べたいなあ ・・・と思っても 口にできるのは スープくらい。


ものが食べられないって むなしいです。


飲み物ばかりだと どうしても 栄養不足になるので 足りないときは 点滴で補っています。


文が長いことについては 先生や 看護師さんからも よくその状態で打てるね ・・・と 驚かれますが 元々 文字を書いたり 打ったりすることが好きで あまり 構成や 文脈を考えずに ずらずらと 打っているのと ようやくスマホが早く打てるようになったからだと思います。


ただ 本当にどうにもならないことが 頻繁に起こるので 打っては 休み 打っては休みで 大したことがない量でも 2~3日かかってしまいます。


急な痛みや 急な熱などで 書いている途中でやめないといけないことが多いので 中途半端に書いた記事が 50くらい 更新せずに残っています。


そうそう。


今日更新しようと思っていたのですが 頭痛と 頭全体が気持ち悪くて 吐き気をもよおすようになりました。


吐き気止めを飲むのですが いまいち 気持ちが悪くて スプーン1杯の水も受け付けなってしまい そうなると 口から飲む薬はすべてダメになるので また 点滴で 調節していただいています。


脳の転移からではないかと 言われていて 最近 口調が どもる・・・というか 言葉が出るのが 遅くて 脳外科の先生が言っていた 「あらいさんの転移している場所は 進行すると しゃべれなくなる」と言われたことが 症状として 現れてきたのかなあ・・・なんて思います。


この際だから 書けるだけ。


ブログだけ読んでいていると 意外と元気? と 思われるかもしれませんが  体力は ゼロに等しく  顔は おじいちゃんのように 頬がこけて シワが増え 膝から下は ブヨブヨにむくみ 上半身は ガリガリに痩せてしまいました。


先日 洗面台の前で着替えたときに 鏡に写った自分の姿を見て ショックを受けました。


こ これが ボク・・・??


痩せたというのか やつれたというのか。。。


この痩せ方 なんて表現したらいいんだろう?


アンガールズ? いや もっと不健康な感じだなあ。


すると そのときにいた うちのボクちゃんが。。。


「パパ  なんか ミイラみたい。。。」


そう!  それ  ミイラだ!


ちょっと 乾いた感じに痩せこけていて。。。


裸になると 皮膚転移が目立つので 全身のあちこちに ボコボコと 大きなコブが 膨らんでいる。


全身に転移してから 2ヶ月がたちました。


どの臓器が はじめに 機能しなくなるのかわかりませんが とりあえず 2ヶ月 生きていられたことは 奇跡です。


大学病院の先生方からは 「年は越せない」と 思われていたので 「よく もってるね」とは言われませんが  もう これをしようとか  検査や治療のことも なにも言われません。


この前 大勢の先生がいたので 何気なく。。。


「先生  ぼくね もう こんな状態ですけど なんか 奇跡的に 治るような気がするんです。」・・・と 言ってみました。


すると。。。


しばらく 沈黙があって。。。


「う~ん。 そうね。 あらいさんなら あるかもね。 たくさん 奇跡を 起こしてきたからね。」と。


先生と一緒に 泣いてしまいました。


-------------------------------------------------------------------------------------------


わたしの知らないところで  わたしのブログなのに わたしは一言も発していないのに  勝手に記事が書かれ  それに対する コメントのやり取りを見て 本当に驚きました。


知らない人が しつこく 次々と 書き込む ひどいコメントを見て 悲しくなりました。


ココログは4年半も 書いていたけど こんなことは 一度もなかったなぁ。


コメントしてくださるということは ブログを見ていただいているということ。


苦痛なことばかりで 身勝手なブログですが 見ていただける人がいることには とっても 感謝していますし  コメントも 大歓迎です。


せっかく 何かコメントしてくださるなら 読んだ人が 不快になるような内容は 悲しくなってしまうので 明るく 元気になるような コメントがうれしいです。


何でも都合よく考えてしまうわたしは このブログを読んでくださる皆さまは みんな わたしの味方だと 勝手に思ってしまいます。


これだけ 大勢の 味方がいれば 全身で 悪さをしているガンも 倒せるんじゃないかと。。。


どうか みなさん わたしを 助けてください。


そして あたたかい目で これからも 見守ってください。


毎日  点滴 輸血 おなかの痛み 頭痛  お熱 吐き気 酸素吸入で やっと生きていますが もう限界です。


気力と 体力を ふりしぼり 頑張って書きました。


今回の件で  とっても とっても 疲れてしまいました。


しばらく ブログは お休みします。


また 穏やかな時間ができることを 元気になることを夢見て。。。



AD
いいね!した人  |  コメント(81)  |  リブログ(0)

テーマ:
身体の痛みと 熱と 頭痛と一緒にくる 気持ち悪さで 心底疲れてしまいました。 


人と顔を会わせるだけで気分が悪く 会話をすると 変な汗が止まらなく 気持ち悪く 戻してしまいました。


疲れ切って 無気力に なってしまい 「はい」 や 「いいえ」の 返事も できなくなってしまいました。


先生や看護師さんとも まともに会話ができず  もう なにもかもが 嫌になり 思いきって とことん 閉じこもり  誰とも口をきかず 情報もすべてシャットアウトして 現実逃避していました。


毎日のように 先生や看護師さんや ヘルパーさんは来てくれるのですが すべて お任せするので わたしには 極力 話しかけず 放っておいてもらうようにお願いしました。


食欲もゼロになり 食事を考えることも  口にものを入れることもできなくなったので  すべて点滴にしてもらいました。


先生方が  色々と 考えてくださり 痛みが出たときや 熱が出たときに 睡眠薬や 精神安定剤を うまく混ぜてもらったところ  少しずつ  いい感じに 効果が出てきて 続けて眠れるようになりました。


年末から 2時間以上 続けて眠れることが なかったので 3週間ぶりに?   続けて 5時間も眠ることができ 目覚めたときに なんとも言えない 心地よさで 幸せを感じました。


先生方が 試行錯誤して その日によって 睡眠薬や 安定剤と 痛み止め 栄養材を わたしに合った配合にしていただいたおかげで 痛みや 栄養をとりながら うまく眠るコントロールが できるようになり いま 毎日20時間くらい寝てるかも・・・です。


今まで 眠れなかった分 今度は 寝ても寝ても 眠い ・・・という 状態で 起きて トイレに行って ベッドに入ると 15分もしないうちに また 寝てしまいます。


とにかく 寝ているだけなので 体力は ゼロ。


ベッドに 腰かけて お茶を飲んだだけなのに 腰掛けたことが疲れ コップを持った手が 疲れちゃう。。。


痛み 熱 悪寒 下痢 ・・・と つらいことが 休む間もなく続いていた 日々でしたが 眠る時間ができたことで だいぶ 穏やかに過ごせるようになりました(^_^)


ただ おなかの転移は 進行していて 発作のような突然の痛みは 強くなっているので レスキューの痛み止めは ドンドン強くしています。


穏やかなときは 5~6時間 発作が ないのですが  1時間おきくらいにくることもあって そうなると 全身汗だくで ぐったりです。。。


以前は 突然 激しい痛みがくると うずくまり  痛みが楽になる姿勢を探し「あ~  もうダメだ」 ・・・と なったら レスキューを 取り出し 口に入れ 痛みがおさまるのを じっと待っていました。


でも 最近では。。。


慣れとは おそろしいもので? 地震の予知ではありませんが  激しい痛みが来る直前に 「あっ! 来る!」 ・・・というのが なんとなく わかるようになってきました。


おかげで おなかが 「ヤバい!」 ・・・と 感じてから レスキューを口に入れるまでの時間が早くなったので おなかが煮えくりかえるような 痛みは減ってきました。


おなかに激しい痛みが出るようになって かれこれ 1ヶ月以上。


ベッドにいても ずっと 痛みに耐えていたので 身体に力をいれて 縮こまって寝ていましたが 先生方が 眠れる環境を作っていただいてからは リラックスして眠れるようになり さらに ベッドの上で 手足を伸ばして 眠れるようになりました。


手足を伸ばして寝るなんて 何ヵ月ぶりだろう。


嬉しくて 嬉しくて 感動しました。


手足を伸ばして寝ながら 目を閉じて  穏やかに  じ~っと動かずにいる。


ずっと ずっと 望んでいた 穏やかと思える時間ができました。


大の字に寝てみたり 両手をバンザイにしてみたり 手足を伸ばして寝ているだけで 言葉にならない 幸せを感じました。


じ~っとして  全身の力を抜いて 自然に呼吸をしているだけで 生きている・・・という 実感がします。


大きく深呼吸をし 心臓が動いているのを 感じるだけで 涙が止まらなくなります。


あ~ 生きている。。。


穏やかな 時間ができたことに 感謝。


生きていることに 感謝。


祈っていてくださった皆さまの おかげです。


本当に感謝です。


大晦日からのコメントを 少しずつ読んでいます。


わたしのことを知っている人も 知らない人も 皆さんの 優しい言葉に 涙が止まらなく 次に進めません。


もう少し 生きていられるのかな。


やっぱり 生きていたい。






AD
いいね!した人  |  コメント(77)  |  リブログ(0)

テーマ:
つらいことしか 書けませんが 書けるだけ書きます。


痛みと熱の 激しさが 増していて その痛みに対して より強い薬を使っているためか 意識が朦朧としていたり 記憶がないときがあります。


朦朧とした中 ふと ベッドにいる自分に気付くと あー まだ生きている  と わかり  なんとか 乗り越えているようです。


熱も ひどいのですが 痛みがつらいです。


これだけ痛み止めを使っているのに それでも 耐えられない 激しいおなかの痛みが起こります。


この痛みが 強烈で 痛みが始まると  うずくまり 息もできず  全身から脂汗が吹き出ます。


すぐに 4倍のレスキュー麻薬を舌下に入れます。


次第に レスキューが溶け 口の中は麻薬の粉で いっぱいになります。


早く 痛みがおさまってほしい。


おなかが ちぎれそうに 痛い。


麻薬が効くまでの間  歯を食いしばり じっと 痛みが おさまるのを 待ちます。


レスキューが効かないときは 在宅診療の指示で 最終手段の 意識をなくす  点滴を落としますが これは この点滴で命を落とすリスクがあるので 最後の手段です。


レスキューが効くと 10分~15分で 痛みが 引いてきます。


痛みが楽になったころは 闘いに疲れきって 放心状態に。


全身汗だくで  息が上がり  激しい運動の直後のような 疲労感。


これが一日に何度も 起こるので 痛みの発作が来るのが 恐怖です。


この痛みの正体は なんなのか。


わかったところで なにもできることはなく できることは 痛みを取ることのみ。


つらい現実です。


わたしのおなかは もう 破壊されています。


常に おなかの中の とんでもない異常が 感じられます。


皮膚の上から ゆっくり おなかをさすってみると さすっただけで 激痛が走るところや 異常に固いところや ビリビリしびれているところや 何かが 飛び出しているところや 異常に熱いところや 異常に冷たいところがあったり  おなかの中で 変な音がしたり 何かが動いたり 脇腹 みぞおち おへその下など あちこち痛みが移動したかと思えば おなかが急にパンパンに張ったりして。


自分の身体が 壊れている。


ロボットが故障すると 変なランプがついたり 異常な音がして ネジが飛んだり 煙が出たり 最後は 爆発して終わる。


最後は 自分のおなかが  ロボットみたいに 爆発するのではないかと 思ってしまうほど。


たぶん わたしのおなかは 爆発寸前だと思うので いま おなかを開いてみたら 中は すごいことになっていると思います。


内蔵が ここまで激しく痛むということは  もう 手の施しようがない  最期の状態なので  自分でも 時間の問題だと わかっていますし  先生方も そんな雰囲気で  とにかく  少しでも 痛みを少なくしよう ということだけに 全力です。


輸血も 定期的に していただいていますが 痛みが ひどすぎて 貧血だが なんだか よくわかりません。


あの激しい痛みの発作は  奴らが  最後のとどめをさしているのか。


とどめをさされ  もがき苦しむが  それでも なんとか 這い上がり なかなか 倒れない わたし。


わたしは 生命力が強いのか?


今の 内蔵の状態だと  普通なら もう 天に召されているはず ・・・のようですが  まだ 粘っております。


穏やかな時間がほしい。


つらいけど 生きていたい。






いいね!した人  |  コメント(56)  |  リブログ(0)

テーマ:
いつまで できるかわかりませんが 発信できる限り 続けます。


栄養摂取が厳しく 下痢もひどく 脱水もひどいので 再び24時間 点滴になりました。


今のわたしの場合 下痢を止めることは 腸の動きを止めることになり そうなると 腸が詰まり 死亡 ・・・なのですが あまりに 下痢がひどかったため やむを得ず  強制的に 下痢を止める薬を使い 止まりました。


今後は 腸を動かしつつ 下痢にならないように 点滴で調節をしてくれているようです。


いま 最も痛みが強い 胃と腸の痛みが さらに ひどくなっています。


レスキューの麻薬が切れたとたん  息ができず のたうちまわるほどの痛みです。


さらに これまで 痛みを感じなかった 骨転移の痛みも出てきました。


特にひどいのが 骨盤で ピキっ と 激しく電気が走ったような痛みが腰全体に響きます。


これはレスキューも効かず 姿勢を変えても 痛みが変わらず 一晩苦しみ 朝になる頃は 痛さのあまり 意識もなくなりました。


朝一番の往診で ベースの麻薬の痛み止めを 一気に 4倍に強くし それに伴い レスキューの 痛み止めも 4倍にしたようです。


痛みがひどく 熱も すぐに40度に上がってしまうため 熱と痛みの 苦痛がこれ以上 つらくならないように と 24時間の点滴の中に 意識をなくす薬を入れることにしたようです。


お薬も 口から飲むものは やめて すべて 点滴の中に入れるようにしたようです。


おかげで ほとんどの時間が寝ているので 昼も夜もわからず 一日が あっという間で 痛みを感じる時間も少なくなったのですが 目が覚めても 意識が朦朧として ろれつが回らない?ような感じです。


わたしの意識がないときや 寝ているときに いろいろとやっていただいているので 何がどうなっているのか よくわからない状況です。


文字を見るだけで眠くなりメッセージを読もうと思っても すぐに寝てしまうし 先生や看護師さんの話を聞いていても 眠くて 頭に入らない。


いま 延命治療などの 重大な意思確認や 同意を求められても 思考が働かないかも。


意識があるうちに また 更新できたら 書きます。


もう がんばれないけど 命のあるかぎり 粘ります。


いいね!した人  |  コメント(38)  |  リブログ(0)

テーマ:
何かが 改善されない限り これが 最後の記事になるかもしれません。


いま とっても つらいです。


味わったことがない 苦痛です。


つらい状況が 延々と 続いていて 楽になる時間がないのです。


下痢が どんどんひどくなっていて 体力の限界です。


2~3時間おきに 下っ腹が 痛くなり トイレに行くと 激しい下痢。


もう おなかには ないもないはずなのに  痛みとともに 血の混ざった水のような便が出て 出たあとも しばらく おなかが痛く トイレから出られません。


便座に 腰かけている時間が長くなると 貧血がひどくなり 乗り物酔いのような気持ち悪さで 目が回り 目の前が真っ白になり 吐きそうになります。


トイレは あたたかくして 服装も 防寒していますが ぐったりしていると 身体が 寒くなり 震えが止まらなくなります。


下痢の回数が 多すぎて 肛門が 痛く ウォシュレットも 拭くことも 痛いです。


寒さと貧血で フラフラでベッドに戻る途中 脱水にならないように 水分や 栄養剤の補給をします。


なにかを口にすると 下痢とは別に  胃と腸に 内蔵がねじれるような 激しい痛みが走ります。


痛みに耐えられず レスキューの麻薬の痛み止めを 舌下に入れます。


身体が寒いので 電気毛布にくるまり 湯たんぽをかかえていても 手足の指が 氷のように冷えきってしびれます。


熱は 常に38度以上あります。


ベッドに横になっても 車酔いのような 頭の気持ち悪さが取れず ここ数日 頭痛も激しくなってきました。


頭痛が ひどくなると 氷枕をし 熱を測ると すぐに39度~40度に なってしまいます。


薬を飲んでも 熱は下がりません。


ベッドに 入っても  激しい頭痛  腹痛  悪寒 が あるので眠れませんが  悪寒の震えが止まり 寒気が落ち着き 麻薬の痛み止めの レスキューが 効いてくると 眠くなります。


やっと寝ることができても  1時間も寝ないうちに  下痢の前兆の 下っ腹の腹痛がはじまります。


下っ腹の痛みの限界が来ると トイレに行きます。


結局 ほとんど 眠れません。


これが 大晦日から  現在まで 24時間 続いています。


大晦日は  頑張って 乗り越えようと思いました。


明日には 楽になるだろうと 一生懸命 耐えました。


今までも 痛みや だるさは ずっとありましたが こんなに 激しい痛みや 激しい下痢は はじめてです。


突然起こった 激しい痛みや 下痢や  悪寒は  一時的なもので 落ち着くまでの辛抱だと 思っていました。


先生たちも 手を尽くしてくれるのですが  今回は  一向に 改善されず むしろ 悪化しているような気もします。


下がるはずの熱が 下がらない。


とれるはずの痛みが とれない。


止まるはずの下痢が止まらない。


身体の機能が 正常に働いていたら 効くはずの薬。


薬が効かないということは もう 身体の機能が まともに働いていないということだと思います。


どうにもならないのです。


どうにもならないけど  つらいことは ずっと 続いているのです。


考えたくはないですが このまま悪化が続けば 長くはないと思います。


少しでも 楽になる時間があれば つらいことも 耐えられるかもしれませんが いまは 拷問がずっと続いているようなものなので 体力は 限界です。


ここまで つらいことが続くと 頑張ろうと思っていた 気力もなくなりました。


お願いだから 楽にしてください と願うのみです。


この つらい状況が 落ち着いたら ブログは 書こうと思っていましたが 落ち着くことはなく  次第に 心身ともに 疲れてしまい   書く気力も なくなっていましたが  気付くと  メッセージのお知らせ  また メールも たくさん届いていて 最後の気力をふりしぼり なにか 発信しなければ と思いました。


たくさんのメッセージに 驚き わたしは幸せだと 思いました。


たくさんの励ましのメッセージ たくさんの応援のメッセージをいただき ありがたく思います。


その中に 「今まで ずっとつらいのに耐えたんだから もう がんばらなくていい」 という メッセージがあり  涙が止まらず 救われました。


自分の身体が 大変なことになっていることは 自分の身体なので  良くわかります。


先生方は 一生懸命 対処してくれますが  なんとなく もう どうにもならない という 雰囲気を 感じます。


自分の身体に まだ なにか 自ら治癒できる能力があるなら 信じたいです。


今の状態から 何かが改善されて つらいことが ひとつでも なくなるなんて 奇跡が起こるなら 祈りたいです。


いま 一番の望みは 「痛みも 下痢も 熱もなく ゆっくり眠りたい」



いいね!した人  |  コメント(69)  |  リブログ(0)

テーマ:
救急で 栄養  脱水  輸血  酸素など  いろいろと 処置をしていただきました。


今は  おうちに戻り お正月返上で 在宅の先生らに 処置をしていただいております。


とりあえず 年は越せました。


そして 遅くなりましたが あけましておめでとうございます。


年越しから 大変なことに なってしまいました。


いまも 大変です。


強烈な腹痛と 強烈な下痢と 強烈な悪寒のくりかえしです。


熱は 未だに下がりません。


貧血もひどく 目は回り 気持ちが悪く でも 食べていないので 吐くものもなく。


腸のことを考え 便は わざと ゆるめにしていたのですが 薬を飲まなくても なにも口にしていなくても 下痢はひどくなる一方。


脱水で点滴   栄養不足で点滴   貧血で輸血。


新年は もっと 元気に迎えるつもりでした。


たくさんのメッセージや メール きちんと読めず お返事もできず すみません。


いまの状況が続く限り しばらく 更新も できないと思います。


大晦日から ずっと つらいままです。


あまりにつらくて もう 楽にしてもらおうと 何度も考えました。


もう がんばる気力はありません。


楽になりたいです。


--------------------------------------------------------------------------------------------------


年が明けたら 載せようと思って 保存していた 新年のご挨拶です。


く性黒色腫と告知されて4年半が
い過しました。告知を受けた時は
さか自分がガンになるとは思いも
なかったのできっと誤診だと信じ
いました。手術をして抗がん剤も
こないました。しかし転移が早い
ラノーマ。術後は転移しないため
きる限り免疫力が落ちないように
樹状細胞療法やリンパ球法や漢ぽ
の治療をしました。おかげでその
は体調も良く生き甲斐である水泳
んまい。順調に3年間が経過して
た矢先肺に転移。半年後は肝臓に
さかそのわずか半年後全身に転移
るなんて。でも諦めずに粘ります



いいね!した人  |  コメント(32)  |  リブログ(0)

テーマ:
メッセージに感謝
必ず読みます
昨夜9時から39度
往診医 朝まで
おなかが激痛 声が出ない
酸素80 苦しい
下痢が止まらない
寒くて震えが止まらない
冷凍庫にいるみたい
点滴効かず 今 40.7度
つらくて 限界
今から 救急車で病院に
とりあえず 報告のみ
いいね!した人  |  コメント(33)  |  リブログ(0)

テーマ:
今年も 残すところ あと一日。


一年の最後に ちょっと ネガティブな内容になってしまいますが 今のわたしの 身体が どうなっているのか 日常をどう過ごしているかを 記録として 残したいと思います。


長くなりそうだけど 現状をきっちり書きます。


どこが どう具合が悪いとか どこが どう痛いとか トイレや お風呂は どうしているとか。。。


いま わたしの身体の中では 数えきれないほど いろいろなことが起こっていて 「具合は いかがですか?」 とか  「昨日はいかがでしたか?」・・・と 聞かれても 一言 二言では伝えきれません。


毎日のように 往診の先生と 看護師さんに 一日の体調の報告をするのですが 症状が 多すぎて 毎日 毎日 カルテには 文字がびっしり。。。


今日は 大晦日です。


年末の大掃除 ならぬ 身体の大掃除!?


先生への報告の意味も含めて  ・・・数えきれない 症状を あえて 一つ一つ 数えてみて 現状を 細かくまとめてみようと思います。


これだけ見れば 今の わたしの すべてがわかる 「あらいのカルテの完全版」!?


こんな 馬鹿げたことは これっきりにしますので 今日が 最初で最後です。


たぶん 読んでいて うんざりくると思いますので 元気な人は 読まないことをオススメします。


-------------------------------------------------------------------------------------------


●頭部のこと

左の脳に直径4cmの 悪性腫瘍ができ この治療は サイバーナイフを 3回照射し ひとまず 終了しました。

治療前も 治療中も 痛みはなかったのですが 3回目の サイバーナイフのあとから 夜になると 腫瘍がある頭の左側の痛みが出るようになりました。

痛みよりもひどいのは 気持ち悪さ フラフラ 吐き気です。

原因は よくわかりませんが 貧血のフラフラは 輸血の前日(日・木曜日)が 一番ひどいです。

先週の木曜日は ついに ヘモグロビンが 5になってしまい この時は 顔 手足が真っ白で頭を起こすと 目の前が真っ白に。。。

這っても トイレに行けず 仕方なく マットに寝たまま トイレまで 引きずってもらいました。

熱が高くても 頭がフラフラ。。。

レスキューの麻薬を使うと 頭がフラフラ。。。

酸素濃度が下がると 頭がフラフラ。。。

強烈な下痢になったときも 頭が 真っ白に。。。

3日に一度くらい 左の耳鳴りがひどくなることがあって これが起こると 自分の声が頭のなかで 響いてしまって 声が出せなくなります。


●骨のこと

骨の転移がわかったときは 脛椎7(首) 胸椎10 11(背骨) 骨盤 の3ヶ所でした。

どこも 痛みはなかったのですが 今は 首を ちょっとでも動かすとコキコキいって 痛みが出てきました。

この コキコキが いつか ポキッと 折れてしまうのではないかと 怖くなることがあります。

背骨は 一番危ないと言われていたのですが 今のところ 痛みはないです。

骨盤は 寝ていると 痛みが出るようになりました。

11月の検査では 出ていなかったのですが 両方の肋骨が強烈に痛くて これはおかしい! ・・・と思ったら サイバーナイフのPET検査で 思いっきり 肋骨に転移していました。

一度 ゾメタという 骨を強化する点滴をしたのですが 翌日の副作用がひどく 今後は やめることにしました。


●肺のこと

一番始めに転移したのが 肺です。

肺は手術をして 左の1/3くらいを取って その半年後に再発しました。

画像では 大きくなっていますが 動いたり 長く話をしたりすれば 息が上がることはあっても 安静にしていれば 息苦しいと感じたことは ありませんでした。

しかし 1週間ほど前から 安静にしていても 息苦しいと思うことがありました。

息を吸っても 吸っても しっかり吸えないというか 酸素の薄いところにいるような感じで 吸おうとするほど 苦しくて 心拍数が 早くなって とっても怖かったです。

すぐに 在宅診療から 往診の先生が 在宅酸素を手配していただき 今は ほぼ24時間 鼻から 酸素吸入をしています。

先週は 酸素濃度が 90を切ってしまい 安静時でも 酸素は不可欠に。

外に出るときは 移動用の酸素を カートのように ゴロゴロ転がしながら 酸素吸入をしています。


●内蔵のこと

はじめに転移したのは 肝臓です。

肝臓は 多発転移で 最後にサイバーナイフのPETで見た画像では すごいガンの数で 数えてはいませんが 100ヶ所くらい はあると思います。

肝臓が痛いということは よくわからないのですが ひどいだるさや 食欲がない ・・・などの症状は 肝臓のせいなのか? と思います。

胆嚢も転移している とのことでしたが 最後に見た画像を見る限り 他にも あちこち転移していると思います。

いま 最も 痛みが強く 自覚症状があるのが 胃と 腸です。

胃と腸に関しては 固形物が食べられなくなり その入院のことを このブログに載せたとおり 食事に関しては 液体に近いものを ゆっくり ゆっくり 口にする感じです。

ただ どんなに 気を付けて 水分を 口にしても 胃と腸は 激しく痛みます。

その痛みが始まると おなかがよじれるように痛くて  顔面蒼白で 汗が止まらない。。。

大袈裟かもしれませんが おなかをやぶって エイリアンでも出てくるのではないか!? ・・・と思うくらい とんでもない痛みです。

これが 口から なにかを入れた時に起こるなら 口に入れなければいいのですが なにも口にしていない 寝ている時にも起こるので  この痛みが始まると パニックになります。

きっと 胃と腸では とんでもないことが起こっているのだと思います。

内視鏡などで 検査をすれば 詳しくわかるのだと思いますが どうなっているのか 知るのも怖いです。


●皮膚のこと

半年前から 皮膚に転移のしこりができるようになりました。

さわると 固いコブのような感じです。

初めは 4個だったのですが 今は 何個あるんだろう? ・・・と 久しぶりに 数えてみたら 21ヶ所ありました。

小さいものは 小指の爪くらいで 大きいものは ゆで卵くらいあります。

痛みがあるものと 全く痛みがないものがあるのですが 痛みがあるものは 10ヶ所。

そのうち 激痛なのが 8ヶ所。

そのうち 3ヶ所は 背中にあるため 仰向けで寝ると 当たってしまい 痛い。。。


●熱のこと

熱は 毎日出ます。

つい最近までは 朝は37度  昼間は36度 夜は38度 ・・・というような パターンだったのですが  先週あたりから 常に37度以上あって ちょっとおかしいな?・・・と思うと 39度になります。

言い替えると 「36度台になることが ない 」・・・という感じです。

熱が出ても  ベースで飲んでいる 痛み止めに 解熱の効果があるので 特別に薬を飲むことはありません。

熱の原因も いろいろと あるのだと思いますが これだけ ガンがあるので  熱が出ても「腫瘍熱」で片付けられます。

ただ 最近 おなかだけが異常に熱いという 変な熱があり これで39度を越えると 痛みがあります。


●痛みのこと

痛みに関しては これまで書いたように あちこちで 起こります。

頭の痛み おなかの痛み 皮膚の痛み 骨の痛み などなど。。。

どこが痛くても それぞれで考えず 一括して 「痛み止め」で 対処しています。

痛み止めは ベース(一日中効かせるためのもの)と レスキュー(一時的に効かせる強いもの)があります。

はじめの頃は ロキソニンくらいの 痛み止めを ベースにしていたのですが 全身の痛みが 強くなるにつれて 痛み止めも 強いものに 変えてきました。

やはり 麻薬の痛み止めは 効果が かなりあって はじめは 麻薬と聞いただけで なんとなく 癖になりそうな? 身体に悪そうな? イメージがありましたが 今は 安全なこともわかり 普通に使えるようになりました。

麻薬の痛み止めで メジャーなのが ベースに オキシコンチン(1回で12時間効く)と レスキューに オキノーム (効くまでの時間が早い)という パターンです。

この2つの麻薬は よく効くのですが 副作用も あって 便秘 眠気 だるさが 慣れるまでは ひどいです。

わたしも しばらく オキシコンチンと オキノームを使っていましたが 先週起こった これまでで 最もひどい腹痛の時に レスキューの オキノームを 7個使っても 痛みが取れない時があり その時に はじめて 最終手段の モルヒネの点滴をしました。

それまでもオキシコンチンでは ひどい便秘と だるさがあったので オキシコンチンは止めて ベースと レスキューを もう1段階上げることにしました。

ベースは 貼るタイプの フェントス。

レスキューは 舌下タイプの アブストラルに。

特に 舌下タイプのアブストラルは わたしに合っているのか? ものすごく よく効くので ありがたいです。

そんなわけで 今は ベースに ナイキサンと フェントス  レスキューに アブストラル という 痛み止め 三段構えで 痛みと 戦っています。


●しびれのこと

ポートを入れた頃から 左腕が しびれることが ありました。

その後 右腕もしびれるようになり 次第に 足も。。。

ポートのせいか? 首の転移のせいか? 脳の転移のせいか? 貧血のせいか? 栄養不足か?

結局 なんだかわからないのですが ひどいときは ものが持てなくなるので スマホを見たり 口にものを運ぶこともできないので 困ります。


●むくみのこと

これは この前 書いたような? 気がしますが ここ数週間 両方の足のむくみがひどく 足首は太く 足の甲は ぶよぶよしています。

これも 悪性腫瘍のせいだから 仕方がない・・・と片付けられます。


●薬のこと

元々 お薬が 嫌いなわたしでしたが 今は 頼らざるを得ません。

今 使っているお薬で 必ず飲んでいるのは 胃のお薬 腸のお薬 鉄剤のお薬 痛み止めのお薬 あと 経口栄養材。

いざという時のためのお薬は レスキューの麻薬  吐き気止め 睡眠薬 下剤 不安をとるお薬 ものすごく不安な時のお薬(これだけはまだ使ったことがない)です。

介護認定がおりたので 薬はすべてが 薬剤師さんが持ってきてくれます。


●検査のこと

CT MR PET レントゲン などの画像検査は もう ひどい結果を知りたくないので やらないつもりです。

週に3回は 採血をしていますが その数値も ひどいのがわかっているので 今は 見ません。


●日常生活のこと

基本 一日中 介護ベッドで寝ています。

入院して 寝ているのと同じです。

トイレは 点滴棒につかまって 自分で歩いていけるときは 歩きますが 貧血がひどく歩けない時は ヘルパーさんにお願いしています。

腸の動きを止めないために 便をゆるめにしているので トイレの回数が多くなると 大変です。


-------------------------------------------------------------------------------------------

以上が 今のわたしの 現状です。


わかりやすく 部位ごとに書きましたが これらすべてが 毎日 同時に起こるので 大変です。


常に 休まず なにかが起きていて 今日も 往診の先生が 来ているときにも 苦しくて うずくまってしまいました。。。


「だいじょうぶですか?  どうしましたか?」


「頭とおなかが痛くて 熱があって めまいがして 手がしびれて 息苦しいです。。。」


「氷枕を作って レスキューを飲みましょう。 酸素の濃度を上げますね。 足も上げましょうか。」


・・・いつも こんな感じで。。。


痛みも 熱もない時間は ほとんどないので 少しでも 楽な時間があると 安心して 嬉しくなります。


-------------------------------------------------------------------------------------------


つらいこと連発の ひどい内容でしたが もう こんなことは 書きませんので。


「年越しはきびしい」・・・と言われましたが 年越しまでは あと 数時間。


明日 無事に 年を越せた暁には 明るい話ばっかりに したいと思います\(^_^)/



いいね!した人  |  コメント(23)  |  リブログ(0)

テーマ:
わたしにとって ブログは ストレス発散の場です。


読む人のことは考えず 楽しいこと つらいこと 残しておきたいことなどを 思った時に 文脈などを 考えずに ズラズラと 書いては アップロードしています。


読み返すことは ほとんどなく 書きっぱなしなので 誤字脱字も 多々あるかと思いますし 読んで 不快に思われることもあると思います。


ブログの引っ越しを 決意し ココログさんで書いていたブログを 移す作業をしていたとき たくさんのコメントをみつけました。


ずいぶん前に コメントのチェックをしたのですが しばらく見ないうちに  たくさんの コメントを いただいていました。


ほとんどの方が イニシャルなので どなたなのか よくわかりませんが 皆さんの あたたかいコメントに 涙 涙 です。。。


本当に ありがとうございます。


一つ一つ お返事できれば ・・・と思いますが すごい数のコメントだったので 余裕があったら コメントさせていただきます。


今後は コメントがくると お知らせが来るようなので お返事できそうです。(ココログさんでも そういう設定があったのかも?)


毎回 書きっぱなしなので 自分のブログを読み返すことはないのですが 今回 自分のブログを いくつか読み返してみたところ 「あ~ そうそう。 あのときは そうだった!」なんて 記憶がよみがえってくることがあったり 「んん? なんだ? この表現は。。。おかしいぞ?」 なんて思ったり  適当に 書いていたつもりが 「意外と ちゃんと書けているぞ!?」 なんて 感心したりして!? 面白かったです。


わたしは ブログを やっているので パソコンにも詳しくて フェイスブックや ツイッターなどの SNS系も 熱心にやっていると思われがちなのですが ハッキリ言って 全く興味がありません。


以前から 「ブログをはじめました!」 みたいな お知らせが来たりすると 何度かは見たりするのですが 「今日は こんな パンケーキを食べました♪」 ・・・みたいな 日常の どうでもいい話のオンパレードで それにいちいち 「わー! いいなー!」 「おいしそー!」 みたいな さらに どうでもいいコメントをしているのを見たりして それが楽しい人もいるのだと思いますが わたしにとっては 単なる 「面倒くさい」だけにしか思えなくて。。。


基本的に 人とのやり取りは 会話だと思っているので その人のことを知りたければ 会って話せばいい ・・・と思ってしまいます。


例え どうでもいい話でも 面と向かっての会話であれば どうでもいい話でも 有意義に思えてしまいます。


以前から なんで フェイスブックや ツイッターをやらないの? ・・・と聞かれることが あるのですが 読む人のことを思ったり 読んだ人の反応を考えたりすると  なんとなく やわらかい表現だったり 当たり障りのない感じに なりそうで 毒も吐けず!?  気をつかってしまい つまらないと思ってしまうのです。


きっと そんなに重たく考えず  お気楽なものなのでしょうけど  結局は 面倒くさいんです。


誰が いま どうしてる ・・・みたいなことも  気にならないし メールのやり取りだけで じゅうぶんって感じです。


勝手なことを書いて 読みたい人は 勝手に読む という この 一方通行な感じのブログが わたしには 性に合っているようです。


えーと。。。


なんだっけ??


そうそう コメントの話でした。


こんなブログですが コメントをいただけるのは うれしいし ありがたいです。


今後も 読む人のことは考えず 勝手なことを 書きますが 今後とも このブログを よろしくお願いいたします。m(__)m


あれ??


これじゃ まるで 「他人に興味はありませんが わたしのことは かまってください」 って言っているみたい!?



いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(0)

AD

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。