発達障害(元・知的障害)2年生の息子とママの日々!毎日更新中~!

4歳で広汎性発達障害(知的障害あり)と診断された息子、幼稚園では、加配の先生を付けてもらっていました。
その後IQが上がり、6歳で「知的障害」は取れたので、元・知的障害と書いています。
最近の診断では、自閉症スペクトラムです。

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いつもどおり、エアロバイクをこぎながら、ipodで英語を聞く私。


ご機嫌で英語フレーズを練習していると・・・



バタバタと息子が走ってくる。


思いつめた顔。


「ママ、いま、ぼくに、”うるさい!”と、言った!?」



「言ってないよ?


息子に”うるさい”と言ってないし、思ってもいないよ。


ママは、英語の練習をしていたんだよ。


~~というフレーズを、何度も練習していたの^^」



息子、涙が決壊する。


「うわぁーーーーーーーー!泣」



これは・・・




学校で、何らかの、強い悪意に触れたんだな。


おそらく、生まれてはじめて。



・・・・・


悪意、


それは、とてもショックなもの。


「オマエのこと、嫌いだよ!」という、強い気持ちに触れると、ビックリするよね。



誰かに嫌われたか、無視されたか、


あるいは、


担任の先生が、○○くんに怒る様子を見て、「あなたのこと嫌いよ!」という強い意図を感じ取ったか。



・・・・・


 大人でも、嫌われるのは、ショックなこと。


「私みたいな人種を嫌う人が、一定数、いる」


私も、頭では分かっている。


けど、実際に強い悪意を向けられると、萎えるもの。



息子が、支援級に移りたいと言い出したのは、これかもな~

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息子、何かが途切れた。


「ぼく、支援級で、1日過ごしたい」



私;

「いいけど、理由を知りたいな~」



息子の説明は、たどたどしい。


おそらく自分でも、自分の気持ちをきちんと言葉にできていない息子。



じっくり話を聞くと・・・



どうやら、担任の先生の怒り方が、イヤだと。


息子は最近、ほとんど先生に怒られてない。


けど、


息子の大好きな子、○○くんが、毎日怒られる。



○○くんは、ちょっと怪しげな子。


イスに座れず、授業中にウロチョロ。


先生の話を聞けない。


ノートも取らず、授業に参加しない。



それは怒られるだろうな~~




○○くんは、家が近所。


なので、回覧板を回すとき会ったり、地域のラジオ体操で会ったり、


ローカルなつながりのある子。


そして、息子にとても優しく接してくれる子。




息子がイヤがっているのは、先生の怒り方。


先生は、彼に、「オマエ、1年生に戻れっ!」と、毎日怒鳴るそう。



そうじゃなく、普通に、


「○○くん、先生の話をちゃんと聞きなさい。」と、


ただ普通に言ってもらいたい、と息子は言う。



それは、そうだね~。


・・・・・

この件だけが理由なのかは、不明。


だけど、


そういえば、息子が最近、毎日、学校から帰って、私に言ってたのを思い出した。


「今日も、○○くんが、1年生の教室に行け!と、おこられたんだ・・」

 

それを日々聞いていて、息子は、そうとうなストレスだったんだろう。



ということで、きのう、1日支援級で過ごしてみた息子。


 「ぼく、2学期も、3学期も、ずっと、支援級で過ごしたい」


そっか~、分かったよ。


しばらく軍隊先生(!)の環境から離れて、ゆっくりしなさい。


夏休みに学校での面談があるので、支援級、交流級の担任の先生と、話をしていこう。

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3連休。


引きこもりがちのあっぴー家では、夕方陽が落ちてから、お散歩をこころみる。


公園で、ボール遊び。





最近できるようになった、大き目の滑り台。


足元に穴があって、息子は怖くて、ずっと登れなかった。



穴をエイっと越えて・・・





よいしょ、と。





その先は、ネットのトンネル。




トンネルを抜けると、ようやく滑り台。





ようやくできるようになった、この一連の動き。


「お父さん、見て!」と、誇らしげに披露。


・・・・・


そのあとは、夜のお散歩。





てくてく歩くこと、20分、


珍しく、ファミレスへ。





二郎系ラーメンを食べに行く以外、外食をほとんどしない、あっぴー家。


考えてみたら、息子も、ファミレスであれば大丈夫。

(ハンバーグがあれば、OK)



たまの外食、


準備も片付けもなく、とっても幸せだな~~



良い連休でした。

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夫の父が、救急車で運ばれた。


低血糖での意識消失。



病院で治療を受けて回復、


家に帰ってきたけど、その夜、同じ発作でまた救急搬送。


1週間の入院となった。



おばあちゃん;


「1日に2回も倒れるなんて・・・、


なんだか壊れていくモノを見ているようで、私、怖かったわ・・」



元看護師のおばあちゃんがそう言うと、なんとも言えない迫力を感じる。



・・・・・



救急車で運ばれた日は、夫から連絡を受けて、私は自宅待機。


息子を連れて、すぐに駆けつけられるよう、心の準備。



入院後、安定したとのことで、今回は行かないことになった。



息子はとても心配して、言う。


「おじいちゃん、入院したの?


くのおうちに泊まりに来てくれる約束は、どうなるの!?」



そうだった。

そんな約束、息子がおじいちゃんと、していたね。



・・・・・


息子のおじいちゃんは、両方とも、自閉気味。


息子は同じ臭いを感じるらしく、どちらのおじいちゃんにも、すごくなついている。

(自閉が息子に隔世遺伝した)



私の父↓




夫の父↓




どちらのおじいちゃんに対しても、


自分から、おじいちゃん、おじいちゃん、と、手をつなぎにいく息子。


・・・・・

夫のほうのおじいちゃんは、透析間近。


透析が始まったら、透析と透析の合間に、旅行がOKになるそう。

(今は、医師により、旅行NG)


おじいちゃん;

「息子くんとの約束は、忘れていません。

必ず、息子くんのおうちに、泊まりにいきますよ。」



おじいちゃん、


息子との約束があるので、気を張って、元気になるといいな。

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息子のメガネ。


弱視用の矯正メガネなので、治療費として、一部補助金が出る。


ただし、補助金は、2年に一度しか出ない。



メガネをかけて1年ちょっと。


汗をかくので、鼻に当たる部分が、常に真っ赤にただれて、あせもがつぶれて、傷になっている。



メガネ屋さんで、鼻にあたる部分の、他の素材はないものか、聞いてみる。



結果、


他の素材はない。


なぜ赤くただれるのかというと、息子がグイグイ成長して、メガネのフレームが、キツくなってきたから、とのこと。



鼻のところが、どんなにフレームを調整してもらっても、後ろにギュっと引っ張られてしまう。




これは、さすがに、もうフレームを替えないと・・・



1年前の夏。


もちろん、今と同じくらい汗をかいていたけど、全然赤くなったり、ただれたりすることは、なかった。


写真を見ると、


1年前↓は、メガネに余裕がだいぶある。





息子はずいぶん大きくなったんだね~!



補助金の出るタイミングまで、あと10ヶ月。


さすがに、あと10ヶ月、キツいフレームで、顔に傷をつけながら、メガネをかけさせるわけにはいかず。



自費で買い換えよう。(レンズが特殊なので、5万円~6万円くらい)



メガネ屋さんで、そう判断する。


が、


息子の心の用意が全然できてなかった。



下を向いて、顔をゆがめて、こぶしを握りしめる息子。


ひとつ上のサイズのメガネを、試しにかけるのも、強く拒否。


「今のメガネがいい!」と。




そうだよねぇ。


かけ慣れたメガネがいいよね。



突然「買い換えます」と言われても、息子は対応できないよねぇ。


(今と同じフレームは、大きいサイズでは、出てない)



ということで、その場は、そのまま息子に説明。




「今日は、メガネを買い換えないで、このまま帰ります。


息子が成長して、今のメガネが、小さくなっています。


鼻のところが、傷になっているよね。跡が取れなくなると、大変です。


今度来るとき、買い換えようと思います。


気持ちを整理して、また来ようね。」



すぐにはムリでも、理屈が分かれば、時間をかけて納得できる息子。


成長したね。

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息子のチック、長く続いていた爪噛み。


気づいたときは、2歳だったかな、既に爪を噛んでいた。


当時、爪が伸びない病気!?と、小児科で相談。


先生によると、


「爪が伸びない病気というのは、ない。

お母さんが気づかないときに、本人が噛んでいるのだと思いますよ。

心配しなくても、様子を見ていて大丈夫」



ということで、数年後、自然と噛まなくなった。



と思っていたら、


幼稚園の年長になる春。



年中に引き続き、また別の、加配の先生が自分につくと分かった息子、


すごいストレスで、また爪噛みを発症。



それから2年ちょっと。


いつも息子の爪は、噛み切られてボロボロ。


そろそろ爪噛み防止の薬かな~



爪噛み防止の薬、その名も「バイターストップ」。


マニキュアみたいに、爪に塗って使うそう。


口に入れると、ものすごく苦いらしい。



と思っていた矢先、


息子の爪が、伸び始めた!



白い部分が出現。


久しぶりに、息子の爪を切った。




私;

「なんで、爪を噛まなくなったの?」



息子;

「ん~、もう噛まないでおこうかな、と思って。」



明確には、本人も分からないみたいだけど、自分の意志でどうにかできるものなんだな。



それ以来、息子の爪は、キレイに伸びるように。




よかったな。


と、思っていたら、新たなるチックが。



口に唾をためて、ぐちゅぐちゅと口を動かすようになってしまった。

何か、多大なるストレスが、あるんだろうな~~

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きのう のつづき。


お盆の時期に、寝台特急サンライズ出雲を取る。


取りたいツインは、4室しかないので、かなり狭き門。


10年ほど前、夫と乗ったときは、旅行会社に依頼、


たまたまチケットが取れた。


なので、

 

「旅行会社に依頼したほうが、取れるんでしょうか?」


と聞くと、


JRの方;

 

「旅行会社が持っているのは、ほんの少しです。

 

寝台のほとんどを、JRが持っているので、緑の窓口に並ぶのが、ベストだと思いますよ^^」



ということで、


8/10

 

8/11分は、取れず。


あきらめて、行きのチケットは、のぞみを取る。



で、帰りのチケット


くだりのピーク時の、のぼりなら、可能性があるかも!


ということで、8/12の夜の、のぼりサンライズを狙う。



10時の発売開始より2時間20分早く、7時40分から、緑の窓口へ。


2番をゲット。


あっという間に、後ろに100人くらい並ぶ。


早めに来て良かった。


・・・・・


時間前、窓口に案内され、お姉さんが、必要情報を画面に入力。


岡山―東京なので、サンライズ出雲でも、サンライズ瀬戸でもOK。

(岡山東京間は、連結して走ってる)


お姉さん;

 

「出雲→瀬戸の順で、叩きます。

 

ツインがダメだったら、シングル×2部屋、

 

座席確保優先で、叩きます!」


緊張が走る。



腕時計の秒針と、画面を交互に見るお姉さん。


案内担当のお兄さんも、祈るように画面を見つめる。


息をするのも忘れる私。



10時きっかり、


バシっ!と画面を叩くお姉さん。



お姉さんの目に、光が宿る。


「取れました!」


ほほを上気させて、私を見る。



やったーーーーーー!!


飛び跳ねる私。


はちきれる笑顔の、案内係りのお兄さん。


隣の窓口からは、一緒にならんだおばあちゃん。

 

「アナタ、取れたの!?よかった!

息子さん、喜ぶわ!」


緑の窓口に、わぁーっと、きらめきが走る。



でも、それも一瞬、


みなさん長蛇の列で待っているので、私はすぐに、脇に案内される。


チケットを受け取る。



・・・・・


JRの方が皆さんおっしゃるには、これほどのプラチナチケットを取るには、運が関係ある、と。


10時きっかりに叩いたからといって、必ず取れるわけじゃない。



JRの方々は、鉄道ファンの気持ちを理解してくださる。


「小学生の息子が、サンライズに乗りたがっていて・・・」と言うだけで、通じるものがあるみたい。

 

あの毎日来て、毎日しょんぼり帰っていく人(私)に、なんとかチケットを取らせてあげたい。


そんな親身な思いが伝わり、心から感謝です。


こういう心のふれあいがあると、世の中捨てたものじゃないな~と思います。



・・・・・



【おまけ】


緑の窓口に並ぶ際にあると良いグッズ。


・キャンプのときの小さいイス

 


 

 

 

↑皆さん、持参してた。



・カーデガン

 

緑の窓口内は、冷房が強いので



・本、雑誌、ipodなど



・飲み物

 

緑の窓口の外に並ぶ場合、暑いので


・うちわ

 

JRで配ってくれてもいた。



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息子の憧れ、それは、寝台列車。


寝台列車は、もうほとんど走ってない。


みんな廃線になって、今は、サンライズ出雲くらい。



息子が毎日youtubeでサンライズ出雲の動画を見て、「のりたいな~」と言う。






乗せてあげたいな・・・



ということで、私の実家に帰省するのに、サンライズでの帰省を企画。


ただし、お盆の時期なので、チケットが取りづらい。



JRでは、乗車の1ヶ月前の、朝10時から、切符を発売する。


8/10の切符なら、7/10の10時に発売。


サンライズはネットで販売してなので、緑の窓口に並んで買う必要がある。


・・・・・



さて、7/10。緑の窓口へ。


朝9時に並ぶも、惜しくも4番目。


うちの最寄駅の緑の窓口は、3つ。


つまり、3番目までに並ばないと、10時ちょうどに案内されない。




私が案内されたのは、10:06、すべての寝台が満席。


(ちなみにサンライズは、1日1本しか走ってない。

しかも、取りたいツインの部屋は、4部屋しかない)


そう、この切符は、プラチナチケットキラキラなのです。



係りの人;

「あ~、サンライズは人気ですから、10時ピッタリに、(画面を)叩かないと、難しいですね」


そりゃ、そうだよね~~


私;

「明日、またチャレンジします」



・・・・・


翌朝。


8時半に、緑の窓口へ。


前日より早い時間だったけど、くだりのピーク。


既に多くの人が並んでいて、私は15番目くらい。


15番目では、話にならない。



きのうも並んでたのを知っているJRの方が、気の毒がってくれる。


「緑の窓口は、6時から開いてますが、駅自体は、4時から開くので、4時から並ぶことが可能ですよ」





4時とか6時とかは、ムリだな。



JRの方;

「それか、くだりのピーク時に、のぼりなら、まだ取れる可能性があるかも。

つまり、早めにのぞみで帰省して、帰りを、サンライズにすれば。」


あれやこれやと、一緒に考えてくれる。


順番が来て、窓口に案内されたのが、10:18。

もちろんすべて満席。


ついでに前日のキャンセルが出てないかも見てもらう。

キャンセル等、一切なし。



・・・・・


きのう。


7:40に緑の窓口へ。


(息子を早めに学校に行かせ、同じ時間に家を出た)


2番をゲット!



1番に並んでいたのは、80歳のおばあちゃん。



話好きなおばあちゃんの、80年間のお話を聞きつつ、2時間20分待つ。


ところどころ、耳慣れない単語が。



「交通公社がどうのこうの~(現・JTB)」


「電電公社がどうのこうの~(現・NTT)」



そして、時間になり、窓口へ案内される。



3日も通っていたので、JRの皆さんが、私を知ってくださっている。


「あの、サンライズを取りたい人」


「小学生の息子さんが、サンライズに憧れてるから、乗せてあげたいらしいよ」



窓口の担当のお姉さんに、緊張がはしる。


(なんとか、この人に、サンライズの切符を取ってあげたい。)


そんな思いが伝わる真剣な表情。


画面に必要な情報を入力、あとは、10時ちょうどに送信ボタンを叩くだけ!



腕時計の秒針と、PC画面を交互に見つめるお姉さん。


祈るように画面を見つめる案内係りのお兄さん。


息をするのも忘れる私。


つづく。


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息子が発達障害である、ということの、劣等感について。


息子が幼稚園時代、私は、すごく劣等感があった。


息子だけ、クラスの中で、極端に”できない”子。


何もしないならまだしも、騒いだり、暴れたり、みんなの邪魔をしたり。


その様子を見なければいけない、参観日や行事が、私には、苦痛で、ストレスだった。



今、多動は少し落ち着いた息子、


それでも、もちろん、優等生とかでは、全然ない。


クラスの女子に様子を聞くと、


「ん?息子くん?

いつも、先生に怒られてるよ~^^」


やっぱ、そうだよね~




あまり先生の話を聞けないし、指示も、なかなか一度では通らない息子。


ま、仕方ないね。



・・・程度に思えるようになったのは、なぜなのか。




一つには、夫。


夫は、他者評価を気にしない。


◆担任の先生に対して



「え、ホントに、ここまで気にしないんだ!」


と、見ているこちらがビックリするほど、気にしない。



理由は、「評価を気にする相手かどうかは、自分で決める」というもの。


今の担任の先生なんかは、社会経験もないし、考え方も、自分とは合わないので、夫は端からまったく相手にしていない。



◆息子に意地悪する子に対して


 夫の考えでは、子供が息子に意地悪をしてくるのは、「親の責任だ」と。



で、ここからがすごいんだけど、


その気になれば、いじめっ子の親の社会的信用を崩すことができる、という感覚が、どうやらあるみたい。


(もちろん、反社会的なことは決してしないけど、もしやろうと思うなら、可能性としては、可能だよね、というような意味)


「オレの温情で、今のところ、社会的に生かしておいてやってる」くらいの考え方なのか!?

(このあたりは、私の推測です。)


・・・・・


そんな、メンタルが強い夫も、一度だけ、息子のことで動揺したことがある。


 

息子が0歳の頃。


夫が突然、息子が「小頭症」ではないかと言いだした。


※小頭症・・・頭蓋骨の疾患。いろいろな障害を起こす可能性大。



このとき、とても動揺していた夫。


医師に診てもらった結果、息子はなんでもなかった。


けど、

 考えてみたら、この出来事の後から、夫の覚悟がピシっと決まったように思う。



息子に知的障害の診断がおりようが、加配の先生がつこうが、ひょうひょうとしている夫。


あのとき、夫の中で、何かの決意が固まったんだろうな。



口ぐせは、


「この程度の”変わった子”は、けっこう居るよ」。



夫に言われると、まあ、そうだね、と、


なんか納得しちゃう~

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夫の職場に、元スイミングのコーチだった方がいるそう。


夫;

「うちの息子が、スイミング習ってるけど、全然上手にならないですよ。

オマエ、もう帰れ!とか言われてるし」



その女性;

「あ、大丈夫ですよ。

ある日、突然、できるようになりますから。」



その女性いわく、


全然泳げない子も、あるとき突然、理解するのだそう。


「コーチが言ってるのは、こういうことかひらめき電球」と。


で、いきなりできるようになるのだとか。


・・・・・


”あるとき突然”、これ、思い当たる。



最近、息子が突然、お風呂で、自分で体を洗い始めた。


これまで何度も、体を洗うのを教えてきた。


けど、面倒なのか、


「ママが、洗ってください」と。



私が怒って、怖い顔をすれば、息子は自分で洗う。


けど、


私もなんだかいちいち怒るのが面倒になって、自分を洗うとき、ついでに息子も洗ってきた。



それが最近、突然、自分で体を洗いはじめ、理由を聞くと、


「スポンジが好きになった~」と。




シャンプーも、自分でするように。



なんと、顔も、自分で洗う。


顔は、今までは、洗ってるフリをしてきた息子。


手の隙間から、お湯を全部こぼして、指先が顔に触れるか触れないか、


それ、洗ってないじゃん!


という洗顔だった。



なぜか突然、お湯をすくって、バシャっと、顔を洗えるように。





”突然できるようになる”


ってことが、多方面で、あるな~

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