リスク説明の記録

*****ドクターからの重要事項メモ*****

●今の状態では、Ｍ薬はやめられない。
●Ｔ薬は、効かなかったと立証された。稀に効果がない人もいる。
●母体の抗体は、胎児に18-20週以降は、影響する。
●20週以降は、胎児側の臓器も治療が必要になってくる。
●16週以降、胎盤が完成すると、胎盤から抗体が胎児に移行する。
●抗体が１０以上は、胎児に移行する。
●抗体の数値がこれだけ高いと、薬で母体はコントロールできても、
胎児まで、正常にコントロールできてるかが分からない。誤差がありすぎる。
●抗体も、そんなに高くない、Ｍ薬１個飲んでいる程度だったら、
母体・胎児共に治療は可能。
●Ｍ薬は、妊娠中は避けた方が良いという事であって、飲んだらダメではない。
●アメリカの学会では、妊婦のＭ薬服用の禁止は発表していない。
●日本でもそのガイドラインにのっとっている。
●妊娠初期Ｍ薬服用の奇形のリスクは確かにあるけれど、僅かである。
●Ｍ薬を飲んで奇形になるリスクよりも、Ｍ薬を飲まずに胎児に及ぶ危険の方が
はるかにリスクが高い。
●万一、心配される奇形が出た場合、手術すれば治るし、命がどうこうという事はない。


ＰＣカルテに、『胎児～～～・新生児～～～（病名）のリスク説明済み』との記載有。
病名見えませんでした。

「Ｔ薬も使ってみて、効かなかったとわかっている（11月-3月の試み）から
これで、Ｍ薬を飲んで、万一のリスクが発生してたしても
Ｍ薬を飲むしか手段がなかったという事で、納得も違うでしょう」

と主治医から言われましたが・・・
その納得する為の試みであったのなら、
今回の悪化による妊娠禁止期間の現実的なリスクは・・・
この年齢では、致命的になると思うのだけど。


万一、妊娠中にコントロールできない事態となり
「こんなはずじゃなかった」と言われても困るからと言われました。保身かな。
まぁ先生にも予測がつかず、どうしようもないと言いたいのは分かるけど。


１つ分からないのは、
2011年春の妊娠時、数値は正常で、抗体は20.5。（今回は29）

この時、妊娠禁止なども言われていません。
なので、私も正常値にさえなれば、妊娠可能なのかと思っていました。

また、妊娠初期にＭ薬を避けるべきという学会の発表は、2011年秋～のことです。



◆調べて今回分かったこと◆

●母体の数値が正常であっても、抗体が高値の場合、胎児は病気を発症し、
胎児の治療が必要となる。

●胎児は、発育不全・心不全を起こしたりするので、胎児の心拍を見ながら、
母体が、胎児治療に相当する分量の薬を服用する。

●その場合、母体は正常値である為、薬の過剰摂取により、違う病気を発症することが多く
新たに、別の薬も飲む必要がある。

●安定していても、妊娠に関しては、治療後の状態を想定し、計画的な妊娠が重要であり
専門医と産科医が連携をとって、しっかりと管理する必要がある。




前回は、

●Ｔ薬が効かず、数値が悪化したので、まずはＭ薬で正常値に戻し、
妊娠した場合は、初期は、可能な限りＴ薬を使い、
いよいよ効かないとなったら、母体優先でＭ薬に変更する。

との主治医の話でしたが、



６月末の抗体の数値を見て、

●妊娠初期も、ずっとＭ薬を服用する

というような話でした。

●Ｔ薬が効かないので、この高値で、Ｔ薬に変更したら、即悪化する。

という展開しか見えないのかもしれません。



胎児治療が難しくなるという、この現実は非常に重いです。

これは、今までのどの妊娠時より、さらに事態が厳しいという事です。





抗体の数値が、せめて10以下（5くらい？）になるまで、妊娠回避継続しか
選択肢がない。


その間に、妊娠可能年齢を過ぎる現実の方が可能性が高そう。

可能性が高いのではなく、
既に、終止符は打たれたという事なのかもしれないけど。