医療的ケアが必要な子どもとの暮らし方

重症心身障がい児の次男との暮らしを綴っています。


テーマ:

障がいがある子どもがいて、仕事をしている、そんなママは多くない。


障がいの程度が重いほど、

年齢が低いほど、

子どもの通院や療育、リハビリ」への付き添いは母親がしてあたりまえ・・・

パパや、祖父母が付きそいの子どもは、そう多くない。


仕事を続けたい!

そう思っても、会社の理解があっても、

なかなか難しいしのが、周囲の理解。




障がいがある子どもを預けてまで働きたいの?


○○ちゃんが、かわいそうー。


ちゃんと、病院とかリハビリとか、行ってるの?


自分が外に出たいから、仕事に行くんだよね?


ふつう、自分の生んだ子どもに障がいがあったら、仕事辞めて介護するのが母親でしょ?




まー色んなことを、色んな立場に方に、言われてきました。




障がいがある子どもとの生活は、一日24時間365日続きます。


仕事は、次男との生活を支えるものでした。


もし、一日24時間365日、ずっと一緒にいれば、

今の私と次男はいなかったと思います。


仕事を通して、得られた価値観や、出会えた人は、

障がいがある子どもや、そのママ達、病院や療育だけでの生活では出会えません。


仕事を辞めて、育児を楽しみたい人は、それもあり。



でも、辞めたくない仕事を、障がいがあるげ子どもがいるからと辞めざるえないのは、

また、そのきっかけが、価値観の違う他人からの一言からなら、

絶望しかなくなってしまう。



でも・・・


残念なことに、そんな言葉をかけるのも、

医療や、教育関係者、そして同じように障がいがある子どものママ達なのが、

障がいがある子どもを育てるママの仕事をやりづらくしている要因の一つなのです。









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小さい子どもの、なんで?なんで?という好奇心は、

私たち大人が思うより、純粋に「知りたい」からくるんです。



今日は、次男の通院日でした。


小児の専門病院で、

障がいがある子ども、病気の子ども、整形の手術が必要な子どもが

多く通っています。


診察を終え、

清算とお薬を待つ、ロビーで、

次男に胃ろうから「りんごジュース」をあげていたんですが、


近くを通る小さい子ども達が、

え?という顔をして、覗き込んできます!


ママは、

「○○くんもリンゴジュース飲むでしょ?それとおんなじ!」

そういいますが、

当然、納得しません!


その、「知りたい!」という気持ちが優先してしまうかわいい行動に、

その子のママと、笑ってしまいました!


大人の中には、

「見ちゃだめ」という人もいるんです。

これ、大きな総合病院で、よく耳にします。


でも、見たいんだもんねー。


なんでだろう?って、知りたいもんねー。


なんだ、そうなっているのか!とわかってしまえば、

納得してくれます。


こういう、知りたい!という気持ちを抑え込んでしまうことも、

障がいや、難病を広い意味で理解することを阻んでいるのかもしれません。


大人の私たちだって、無視されることはかなりつらいこと。


興味をもってもらうこと、知りたいという思いが、

繋がるきっかけになるのかもしれません。







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40ウン年も生きていると、

自分の落ち込むポイント、立ち直り方、体調の変化など、

なんとなく、わかってきます。


友達や彼氏が慰めてくれる日もあったけど、

長い間生きていると、もう、一人で立ち直れるようになるもんね!



本を読んだり、映画を見たりするのもあり。


やけ食いや、やけ酒は、若い頃と違って次の日に響きます(泣)


一人で出かけたり、誰かに会ってみたり、

でも、そんな元気もない時もあるしね。


思いっきり体を動かすのも、すっきりするけれども。




人間、まず、寝る。食べる。笑う。


この3つが出来れば、まあ、なんとかなるのです。




小学生かっ?というくらい早い時間、9時や10時に寝て、

朝日と一緒に起きれば、

自然と気持ちも落ち着きます。


朝起きて、少しの家事をして、身支度をすれば、

お腹もすいてくる(・∀・)


朝ごはん、おいしいー!と言えるようになれば、

もうご機嫌です。



それでも、予期せぬ事態に、時間を費やしたり、寝るのが遅くなったり、

もおおーなんでだ?というほど、

ことどとく、うまくいかない日もあるさー。


そんな時に、プリッと怒って、プシュッとビールを開けて、悪態なんぞついたなら、

さらに、うまくいかない。


こんな日は、寝るに限る!


怒りも、

嫉妬も、

妬みも、

恨みも、

こんなマイナスな感情は、自分のご機嫌が取れていれば、


憧れや、

目標に代わることもある。


あーあ、とため息をつく前に、

大きく鼻の穴を膨らませて、いっぱい息を吸って、

深呼吸すればいいのだ!



ただ、そう、わかっていても出来ないのが、人間なのだー。



怒りに点数をつけるとか、

怒っている顔を鏡で見てみるとか、

もう一人の自分で客観的にみてみるとか、

憧れの誰かに、なりきってみるとか、

冷静な時に聞いた、その方法は、役に立たないことが多い。



だからこそ、


とりあえず、寝るのだ!!


睡眠不足は、イライラの原因だ!

肌荒れにもなる!

集中力も欠く。


そして・・・太る。


寝て、食べて、笑う。


シンプルだけど、人間だって、生き物なんだから。









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胃ろうの手術をするときに、

ペースト食を胃に注入してもいいですよ!と聞いていたので、

少しづつ、スタートしたところ。


アボガドや、ヨーグルト、

野菜スープなどをミキサーでペーストにしていたのだけど・・・


詰まってしまった!


チューブを変えても、

押しても引いても、

動かない!


病院はもう閉まっているし、

救急に行くべき?

でも、手術した病院は、ここから車で1時間半!!


悩んだ挙句、手術した病院に電話してみることに。


運よく、担当の小児科の先生がいらして、

電話での指示通りにしたら、

あら!治った!!通った!!


胃ろうボタンの接続部で詰まることがあるそうで、

以前、お肉が詰まった人もいるそうです。


ペーストにするのも、かなりトロトロにしていたつもりですが、

気をつけなきゃ!


もしも、詰まった時は


①チューブを変えてみる。

②胃ろうのチューブを差し込みするところに、直接シリンジで白湯を通してみる。

③それでも通らなければ、病院へ




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増え続ける高齢者、減り続ける子ども達・・・


子どもが親と一緒に住む、とか、親の面倒を見るなんて、

田舎でも、少なくなってきています。


血のつながりや、先祖代々の土地も大切ですが、

地域で暮らしていくには、やはりご近所のつきあいが大事になってきますよね。


そうは言っても、

昼間はデイサービスに行き、夜は家で独りぼっち・・・


そんな高齢者も多くいます。


そして、障がいがある人も、高齢者になっていき、

家族と暮らすことが出来なくなった時、

グループホームで暮らす人も多いです。


高齢者、障がい者、一人で生きていくのが困難な人たちは、

誰かの支えが必要になり、同じような顔ぶれの中で暮らすことが多いです。


支える人、支えられる人、今の暮らし方では、それがはっきりと分かれてしまっていますが、

高齢者だって、障がい者だって、

時には、支えることも出来ますよね!


誰かに必要とされている、その思いが日々の暮らしを支えることだってあります。


アパートじゃない、グループホームでもない、シェアハウスでもない、

そんな暮らしの場に、

ミニオフィスや、パンやさんや、カフェがあれば、

多くの人が出きりできる場になる。


実はこれ、高齢者や障がい者だけでなく、

狭い部屋で暮らす若い人や、

帰りの遅い夫の帰りを待つ若いママや赤ちゃんがいる家庭にも、

誰もが、自分の自宅と思える家になり、

多世代が混じる機会にもなる。


仕事として高齢者や障がい者を支えていくことは大事ですが、

日々の暮らしの中で、

お互いが、誰かを支えることができれば、

暮らしはもっと楽しくなるはず!!


高齢者や、障がい者の入所施設の前を通るたび、

そんなことを考えてしまいます。






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