医療的ケアが必要な子どもとの暮らし方

重症心身障がい児の次男との暮らしを綴っています。


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仙台といえば、伊達政宗と、ぎゅう~たん!



以前にも(かれこれ20年前…。)訪れたことがあり、
美味しかった!という記憶しかありませんニコニコ


今回は、時間も限られているので、合間をぬっての観光です爆笑





観光地を回るのは、このバスが便利です!
バスの中も、かわいい!






仙台城も、博物館も、大崎八幡宮も、回ってくれます。




私達がこの日、行ったのは博物館。

そして…。




美術館!




ぐりとぐら展やってました!

残念ながら、あのカステラは、cafeのメニューになくて…。えーん




泊まったのは、モントレ仙台。
お部屋の床が、フローリングで、シングルなのに広々~♪





ちょびっと贅沢な感じでした。




夜は、日高見ぎゅう~照れ




そして、帰りの新幹線での駅弁は、仙台ぎゅう~照れ



ほんとに少しだけの観光でしたが、杜の都を楽しめました。


また、行きたいな~♪



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子を持つ、一人の親として、

重いしょうがいがある次男との暮らし、仕事を通して学んだこと・・・

 

大学生のみなさんに、お話しさせて頂きましたニコニコ

 

 

次男が生まれた日、

急変し、救急車で運ばれた時、

危篤状態から、なんとか一命を取り留めた時、

重い後遺症が残ると告げられた時・・・

 

同じようなママ達との出会いや、

障がい児の余暇支援をしたことや、

アールブリュット展を地域の起業家や、ボランティアを巻き込んで開催したこと、

 

 

保育園での出会いと、別れ、

学校dでの暮らし、

そして、仕事を通して、

バリアフリーとユニバーサデザインの違いを知り、

「知らないことが、差別をうむ」ことを

エイズやハンセン病、性的少数派、そして、障がいでも感じてきました。

 

お話する内容は、重いのですが、

湿っぽくならないように、途中でワークを入れたりしながら

最後には、楽器を使ったワークショップを行いました音譜

 

急に取り入れたものだから、

100均のトライアングルに、カスタネット、

社協の方が持ってきた簡単な手作り楽器音譜

 

 

音楽は、一人で音を鳴らすとき、みんなで音を鳴らすとき、

音の聞こえ方が、まるで違ってきます。

 

自分ひとりの時は、他者の音はうるさく感じますが、

みんなでの時、他者の音は心地よく感じられるのです。

 

合わすのではなく、感じる。

 

この楽器の音というワークショップですが、

石は木にはなれない・・・

木は・・・という意味もあるんですが、

 

音を奏でるとき、

人は、ここちよさを感じます。

 

今も世界のどこかである、争いこと、戦争。

 

大きな戦争を私たち一人の力で収めることは難しいけれど、

争いことの小さな種は、私たちのココロが生んでいます。

 

それはきっと、

人とは違う、とか

少数派だ、とか、

知らない・・・とか・・・

 

そんな、ちっぽけなココロで出来た小さな種が、

気がつくと大きくなっていってしまう。

 

それが、差別や、偏見、自分は正しいという間違った価値観を

作り上げていきます。

 

障がいがあることを、

私たち親も、いえ、私は、

最初から聖母のように受け入れられた訳ではありません・・・

 

苦しんで、悲しんで、自分の中の差別心や、不安や怒り、

それは自分の中の争いで、小さな戦争でした。

 

誰かを丸ごと受け入れる、そんなことできたらいいのだけども、

それは、ちょっと難しい・・・

 

だからこそ、感じることが大切なんです。

 

障がいを知る、理解する、

福祉施設のスタッフのように教育を受けた者のような立ち振る舞いが

正しいとか、そうでなければ、ではなく、

 

自分のココロで感じたこと、を大切にしてほしいと思います。

 

もし、それが間違っていたとしても、違うことを知るだけです。

 

そして、私たち、障がい児の親は、

聖母となる必要はなく、

あたりまえにある光と影の部分をさらけ出すことで、

それが、汚い言葉でも、目を覆いたくなるようなことでも、

事実には変わりないですからねニコニコ

 

 

社協のスタッフさん、大学の先生方、お世話になりました!

聞いてくださった学生さん、ありがとうー照れ

 

 

 


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3.11 東日本大震災のあの日・・・

 

遠く離れた、ここ滋賀県でも大きな揺れを感じました。

ちょうど、信号待ちをしていた時、

大きく揺れる信号機を見て、「寝不足かな~」とのんきなことを考えながら、

家で見たニュースに、震えました。

 

あの日・・・

次男と同じような、重い障がいがある子ども達が、どんな夜を過ごしたのか?

家族は、どんな思いでいたのだろうか?

 

テレビで見たり、人に聞いても、まるで、日本じゃないみたい。と感じていました。

 

 

昨日、一昨日と、全肢P宮城大会に参加してきました。

 

基調講演、分科会に続き、2日目は「3.11のあの日」をテーマにした、全体研修会でした。

 

質疑応答の際、人工呼吸器をつけた子どもを持つ若いママが、

あの日を語られました。

 

人工呼吸器が外れるほどの大きな揺れ、

窓の外に迫る津波、

病院での出来事・・・

 

PTAとしての取り組みではないものの、

あの日、人工呼吸器をつけた子どもの家族の体験としては、

重い、それでも、人を動かす力となるお話しでした。

 

こんな大会に参加していつも思うのは、

次男の学校の良さばかりです。

他の学校が発表されている内容も、次男の学校では目新しいものは少なく

医療ケアに対しての対応は、ダントツに恵まれていると感じます。

 

体験したものでないと分からない、あの日。

 

口に出すことも、今でも言葉に詰まる瞬間もあるだろうに、

自分の言葉で話された内容は、私たち、聞くものに大きく響きました。

 

宮城という場での、今回の全国大会。

春の熊本地震の後というタイミング。

 

震災は、私たちの暮らしを大きく揺さぶり、人としての力を試され、

悲しみと、苦しみをもたらし、価値観をも大きく変えます。

 

でも、自ら体験した人が、こうして語り継ぐことで、

その体験談は多くの人へ贈り物になるのだな・・・と感じる大会でした。

 


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昨日から、仙台に来ています。





観光では、ありません!




こちらの全国大会に。

昨日は、『新しい学習指導要領がめざす姿~子ども達の具体的な学びを支えるために~』をテーマにした、基調講演。





そして、『子ども達をとりまくネットワーク』をテーマに、6つの分科会。

学校、地域、福祉、進路、医療、機器、それぞれの学校の取り組みを発表されます。


こういう時、しみじみ思うのは、次男の学校の環境の良さです。


医療ケアが必要ですが、小学校一年の入学時から、
医療ケアのために学校にいることや、
郊外学習や、宿泊学習に、同行することはありません。


また、入学時や、医療ケアの内容が変わったとき、
そのつど、学校の先生や養護教諭、看護師の病院へ付き添いもあり、
医師と直接話す機会があり、
私達、保護者には安心して学校に任せられるのです。


医療ケアが必要な子どもだけでなく、障がいがある子ども達の
学校、地域、家での暮らしが、豊であるためには、
今回の分科会テーマのような、『ネットワーク』が大切だと、感じました。





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大人の暮らしにはない、子ども達の「新学期!!」

 

 

モノを、片付ける、整理する、捨てる、には、

ちょうどいい機会です。

 

 

特に、たまったプリント類!!

 

新学期終わる時にも、いらないものは捨てるのですが、

やはり、新学期前にも、きれいにしておきたいところです。

 

だって、初日に大量のプリントが配られません??

 

 

こうしておけば、安心ウインク

 

 

IMG_20150727_161422023.jpg

 

 


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