医療的ケアが必要な子どもとの暮らし方

重症心身障がい児の次男との暮らしを綴っています。

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もし、別れが来ると分かっていたら、
出会わなければよかった…。そう思いますか?



別れは、つらいです。
今も、会いたい、声が聞きたい、触れたい…。

でも、出会わなければよかったとは、思いません。



シミケン(清水健)さんの、講演会に行って来ました。

奥さまとの短い結婚生活、そして、さらに短い、親子3人での暮らし。

仕事にも、育児に、看病に、全力で走りつづけ、
本を書くときに、立ち止まった時、たくさんの後悔や、悔しさ、寂しさが、溢れてきたそうです。

でも、前を向いて歩いていく。私達は一人ではないのだから…。


何度も言葉につまり、涙をふきながらのお話は、
私達聞くものにも、大切な誰かを思う時間にもなりました。





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次男との夏休みに、ちょっとおやすみもらって、
友人とお出かけして来ました照れ


びわ湖の向こう岸、高島にある
『古道具カフェ海津』


和ガラスや、豆ざら、古道具が所狭しと並ぶ奥に、
テラス席があります照れ







びわ湖からの風が気持ちよくて、飲んじゃいたい気持ちをガマンして、
ノンアルで、カンパイです。






きのこのドリアも美味しかった。


帰りに、奥びわ湖パークウェイに寄り道を。





ここからの景色も、絶景!


奥びわ湖の水は水深が深いので、濃い色です。
そして、山のみどり。


春には、桜がきれい。


また訪れたいな、と思う景色でしたー照れ

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私は、できる!


リオのパラリンピック応援歌です。


障がいある選手達が、日常生活を、競技を、諦めないで、乗り越え、強くなっていく。


強いメッセージと共に流れる映像は、カッコいい!


障がいは、その人の体の一部であり、
それがあるために、悩み、苦しみ、悲しみ、絶望し、悔しい思いをするのかも知れません。

でも、それがあるために、喜び、気づき、感謝し、希望を持つのだと、思います。


絶望の淵にいる時には、見えてこない景色も、
朝起きて今日も生きてる。
手を伸ばせば、誰かに触れることもできる。その手は、動かないかも知れないし、人とは違うかも知れない。
でも、心配してくれる、誰かがいる。


それに気がついたとき、iはweに変わるのかも知れません。


残念ながら、一生気がつかない人もいます。


オバマ大統領は、i=私ではなく、we=私達、そういって、アメリカ初の黒人大統領になりました。


私は、ではなく、私達。


もし、iだったら、黒人大統領の誕生はなかったと思います。


そして、今、また、アメリカでは、大統領選が行われています。
新しい、アメリカのリーダーは、どんな言葉を、どんなスピーチを、聞かせてくれるのかも、楽しみです。
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夏がきた!晴れ

夏休みがきた!晴れ


今年の夏休みは、いつもと違う…。
いつもなら、仕事に行くのだけど、次男が胃ろうになって、預け先がないえーん


全くない訳ではない…。

日中一時に、移動支援、居宅での福祉サービスも、放課後デイも、
サービスの種類はいくつもあるし、
事業所だって、増えている。


でも、医療的ケアが必要な子ども達が利用できる事業所は、ごくわずか。


小さいパイを、みんなで分けるのだから、
当然、利用できる時間は限られています。


次男の体調もイマイチ、そして、この状況、
思いきって仕事をおやすみして、夏休みを取ることにしました照れ


と、言っても、リハビリや、通院もあるから、
ずっと、引きこもりという訳ではないのですが…。


今年は、これで乗りきれそうですが、毎年となると、親の負担は大きい。


基本的に、訪問看護は自宅になり、
ヘルパーさんがたんの吸引などを行うのは、決まった時間の研修が必要でヘルパー事業所に大きな負担となります。


日中一時や、移動支援などの福祉サービスの事業所での、
訪問看護が可能になれば、たんの吸引、胃ろうへの注入などが出来ます。


それぞれのサービス自体は、よくできている。
どこかで線引きをしなければいけないのもわかる。


ただ、サービスや、制度に、人を分類して、当てはめるものは、
どこかで使いづらさが出てきてしまう…。
数が少なくいから必要とされていないのではなく、
使いづらさから、数が少なくなっているものもある。
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今日は、次男がお世話になっている、NPO法人の理事会でした。


事業報告に始まり、決算書、事業予定、予算(案)と、一連のお話のあとは、
最近、新規参入が目立つ、放課後デイが話題になっていました。


社会貢献ができて、なおかつ国の事業で、しっかり利益も出る!と、
福祉以外の業種からの参入も多いです。


福祉以外の参入ということで、目新しい取り組みもあったり、
建物も既成概念がないためか、福祉っぽい事業所ではないところも、あるそうです。


障がいがある子ども達が増え、福祉関係者以外も、こうして興味を持ってくださるのは、
色んな可能性が広がります!


ただ、心配なのは、
障がいがある子ども達を、ひとくくりに出来ないところ。


バギーが必要、ちょっと知的な遅れがある、人よりこだわりが強い…。
その、ちょっとや、少しが、大きな特徴になって、
対応が難しい子どももいます。


思ったより儲からないから、
こんなに大変だと思わなかった…。

そういって、やーめた。とならないことを願うばかりです…。
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