オール電化 山梨

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日々の仕事から感じていることや思っていることなどを書いていきたいと思います。


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最近、10キロほどダイエットした雨宮です。
先日のセミナーで刺激を受けて、またまたブログ更新をしています。

前回はセミナー中に突然のブログ再開をして、それでも昔からの読者さんがブログに訪れたことに、やっぱりみんな私のブログが読みたいんだな!と勝手に俺様的妄想をしております。上から目線でごめんなさい。(笑)

で・・・セミナーの様子はオフィシャルブログの方で書いていますので、そちらもお読みください。

さてタイトルの「亀戸餃子」ですが、みなさんは食べた事ありますか?
わたくし初めて頂きました!!!

切っ掛けはセミナー参加者募集のページで亀戸にある「栄電気」の沼澤さんからの「亀戸でお昼一緒にどうですか?」という言葉でした。

そんな訳で、まずは「栄電気」さんにお邪魔しました。
亀戸の栄電気さん

もう一人一緒に「亀戸餃子」に行くというお方、千葉県茂原市の「(株)マルユウデンキ」の有泉さんも合流して沼澤さんにお店を見せて頂きました。(有泉さんは甲府にゆかりのある方なんです。)

お店の中には触ったり一緒に写真を撮ると幸せになる?という石蛇様もいらっしゃいます。

栄電気さんの石蛇樣

実はお店についてから沼澤さんが「ちょっと2件現場調査に行ってくる」という事で、沼澤さんの父上と表のベンチで一緒に座ってヒューマンウォッチをしていると、道行く人々みんなが父上にひと声かけていくのです。町のアイドル的存在なんですね!


そしてお店から「亀戸餃子」まで沼澤さんと一緒に歩いていると、やはり何人もの人が沼澤さんに「これからどちらに?」とか声を掛けるんです!びっくりしたと同時に甲府にも古き良き時代の面影を残す場所があるのかな?と考えてしまいました。

そして待望の「亀戸餃子」です!

亀戸餃子 本店

中に入るといきなり餃子の香りにつつまれ胃袋が戦闘態勢に入ります。
餃子は一人2皿が最低のノルマですが1皿250円ですので2皿でも1コインで食べる事ができます。

亀戸餃子1皿5ケ


もう美味しくってペロリと6皿も頂いちゃいました!!!

雨宮 亀戸餃子を食す!


今回、ご案内いただいた沼澤さんです!

沼澤さん 亀戸餃子を食す!

いやー美味しかった!!!
この後のセミナーが無ければビールも頂いたのですが、、、次回はビールを飲めるときに行きたいと思います。

沼澤さん、有泉さん ありがとうございました。
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お久しぶりです。
セミナーでとにかくブログ更新という事を言われたのでセミナー中ですがUPします。(笑)


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お陰様でアメミヤ住宅設備サービスは40周年を迎えることが出来ました。今後ともよろしくお願いします。
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仕事が多忙でブログも書けないのですが、記録を付けておかないと忘れてしまうので頑張って書きます。自分の為でもありますが、後に他の筋ジスのお子さんの参考になれば嬉しいです。

16日に太陽の通う小学校に行ってきました。

校長先生、教頭先生、学年主任の先生、担任の先生、養護教諭(保健室の先生)2名、支援員の7名と私たち夫婦の計9名での情報交換の話し合いで物々しい感じです。(汗)

1学期の初めにも行ったのですが、その時にはデュシェンヌ型筋ジストロフィはこんな病気です。と「デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド
などに沿って説明や、太陽の現状を話させてもらいました。

そして学校生活で1学期は授業でプールがあることから筋力の弱い太陽が他の児童と出来ることに差があるのでは?と心配があると相談して、まだ水の張っていないプールを全員で確認などしながらシュミレーションして問題点を探りました。

プールの授業の様子を聞き、太陽は出るときと入る時が難しいのではないかと想像しました。

後日になりますがプールの授業が始まる前に市民温水プールで太陽と実際に入り入ることと出ることを試したのですが、プールサイドから「ドボンッ」と入ることは問題なかったのですが、出るときは自力では難しくタラップ(ラダー)からは難なく出れることが出来ましたので連絡帳で報告をしました。

それで今回の話し合いでは、1学期が先生方のご配慮により無事に過ごすことの御礼と、その間の家庭での様子などの報告、そして2学期での心配事を話しました。

2学期はなんといっても筋ジスの子にとって一番悩ましい運動会があります。
メートル競争は1年生は30メートルとのことで、今現在での学校の体育の授業で走っている様子は決して早くはないけれど大きく遅れをとることは無いとの事で他の子と同じように出場することにしました。

他の競技は「ダンス」という事だったので、おそらく問題なく出来るという事になりました。

太陽の小学校ではマンモス校なので近くの小瀬スポーツ公園の補助競技場で運動会をします。
何回かそこまで学校から歩いて練習に行くということで、近くとはいえ太陽の足では負担が大きいのではないか?ということを先生方が心配されていました。

家庭での太陽の運動量を考えると恐らく問題ないだろうと判断し、他の児童と同じようにしてもらうことにし、何かあれば連絡をもらうことにしました。

そして次は遠足です。
遠足はバスで行くという事で、こちらも問題ないのではないかという話しで心配はありませんでした。

2学期始まってすぐに「増え鬼」という「鬼ごっこ」をやった日に太陽の「ふくらはぎ」がパンパンに膨れ2~3日痛がっていた事を報告しました。
我が家では現段階では基本的に他の子供たちと同じように勉強も遊び、友達とかかわってもらいたいと先生方に話しております。
そんな中で先生から『「足が膨れた」や「痛い」などの変化があったら、その日のうちに報告してもらえると太陽がどの位で辛くなるのか感覚がわかるので、次から時間を見ながら別の遊びに切り替えるなど工夫が出来るんじゃないかな。』と話してもらえました。

とても心強い学校の体制で感謝の気持ちでいっぱいになりました。
書きたいことはいっぱいなのに、時間がなくて書けないんですよね。
今日はこの辺で・・・
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昨日は遺伝子カウンセリングの受診に行ってきました。

太陽が1歳で筋ジスとわかってすぐから山梨大学医学部教授の久保田健夫先生にお世話になっているので、すでに5~6年のお付き合いです。

太陽は久保田先生をハブにして「国立神経精神センター病院(NCNP)」と繋いでもらったり、地元の「あけぼの医療福祉センター」と繋いでもらってます。

太陽が筋ジスとわかって間もない頃は、それこそ涙ぐみながら太陽の筋ジスの事ばかり相談していたのですが、最近では学校との対応の仕方とか日本筋ジストロフィー協会山梨支部の活動についてとかも相談させて頂いております。

昨日、相談した内容のメインテーマはステロイドの服用量についてでした。
太陽はNCNPの小牧先生の指導の下、5歳からステロイド剤を服用し現在も服用し続けています。
前回のNCNP受診時に現在の12ミリから15ミリに服用量を増やしてもいいんではないか?という提案がありました。

というのも太陽の場合、ステロイド剤を服用するようになり著しい症状の改善がみられたので、服用量を増やすことで効果が期待できるからです。

とは言ってもメリットばかりではありません。
骨密度の問題や成長が止まってしまうなど副作用も心配ですので、一旦持ち帰り次回の受診時に返事をしたいと考えていました。

そんな時、夫婦だけでは考えがまとまらない事が多いので久保田先生の遺伝子カウンセリングを受けると、病気や薬に対して知識のある第3者からの意見が聞けるので方向が定まるんですよね。

まだ妻と正式には結論を出していないのですが、おそらく服用量を増やす方向で進むと思います。
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