笑え!ALS!~介護娘的ALS48~(仮)

笑いを取ったものがセンター!
実親が難病ALSを罹患している娘たちの、笑いと笑いの日常記録。


テーマ:
だいぶ仙台は涼しくなってきました。
本日のお担当、ふーです。
今までいかに仙台が涼しいかを48の西の人たちに自慢してきましたが、ここからは寒さへの嘆きをお伝えしていく予定です…。

さて、だいーぶ世間から忘れられつつある
「#保育園落ちたの私だ」
からの

#介護で仕事辞めたの私だ

前回はまめの場合をお送りしました。
今回はわたくし、ふーの場合をつれづれ書いてみようと思います。
…しかし私も介護で仕事辞めておりませんwww


母がALSの告知を受けた時、カナダに語学留学中だったので、そのまま帰国して、住民票もなかったので住所不定無職になりました。
もちろんカナダでもチャンスはいろいろあったし、英語を仕事に使うことを夢見て、貯金全部はたいて自己投資したわけで…w 適当に働いて、別な国に留学するのもいいなとか、日本語教師って道もいいなとか、もっといろんな人に出会いたい。いろんなものを見たい。「私なんか」と思わずにやりたいことをやっていいんだと生まれて初めて覚えたところだったのです。
それが告知されたときのメールを見てALSを検索して、予後を想像するにとても「自己投資したんだから外国や県外でバリバリ働くわ!あとは頑張れよ!」とは言える状況でも、考えられる状況でもありません。おまけに「呼吸器はつけないから来年の夏までの命です」とか言ってくるわけですよ。
そのとき介護している姉は鬱だし、帰国したら住所不定無職!介護の担い手にはぴったりです。英語も話せる介護者!万歳!
…少しも留学の目的を達成できていない!!

ALSの親を持つ子供が大学生で就職に差し掛かっていたりすると私と同じパターンを行く人も少なくないんじゃないかなあ…。

まー喧嘩になります。
お金ないし、キャリアに穴が開いていくし。
介護するために留学したわけじゃない。私が働くことを想定して家事の分担して欲しいのに、家事も介護も全部やらされて自分の時間がない!いつ就職活動を?就職活動していいの?なんかだんだん私しか呼ばなくなってきてる!私しかできなくなってきてる!
そして更に、母は私から生活費を月4万ずつ請求しましたw


「だって、ほっといたらニートになるんじゃないかと不安で」

Oh..ママン…
娘に介護されてる自覚ある?


こんな母ですが
「娘の人生を犠牲にしたくない」(え?どの口が?
と、呼吸器拒否していました。
友人の説得にも応じず、散々悩んで、喧嘩して、話し合って、いろいろありまして…
娘の人生を犠牲にしないなら呼吸器つけるそうなので、24時間他人介護を目指して、ゆくゆくは母に独居してもらうと決め、私は見切り発車で就職を決めてしまうことにしました。

しかし、ALSの介護と就職活動。なかなか曲者です。
「介護があるので時間など融通してください」
なんて言おうものならことごとく落とされます。
なんとか受かった秘書の仕事
「母が実はALSでー」
「え?ALSってなに?」
「ホーキング博士の…」
「あー!」
…いろいろな理由をつけて翌々日解雇w

今度は絶対口を割るものかと思い、受けた病院秘書の仕事になんとか採用。
しかし、採用の電話の際に採用の日程を一ヶ月遅らせたいと言われうっかり「こちらも介護の都合があるのでその方が助かります」と言ってしまいまして…
そこで慌てた秘書さんが医局長に変わり、事情を説明して、「介護で仕事に支障をきたすことはありません。そのために今まで準備してきました」というと、医局長が教授を説得してくれました。
後で聞いた話ですが面接の際一人「祖母の介護」を理由に落とされていました。
そこからも、ちょっとおかしなくらい長い試用期間になりました。
「介護しているんだから絶対に支障をきたすはず」と思われていたそうです。
私はそこで5年間結婚するまで秘書として働かせてもらいました。一度も介護で仕事に支障をきたすことはありませんでした。
「ふーさんって悩みとかなさそう」と言われるくらいwww
病院だったので、病気に対する理解もあったのかもしれません。忘年会で一緒に漫才した研修医の先生がたまたまうちに実習に来たりして。
最初の頃は朝から働いて、夜は介護してという生活だったので急に肌が荒れたり、眠くて仕方のない日もありました。
7:30に家を出て、19時に家に帰り7:30まで介護。
しかも学生が入ったので毎日楽しくて夜更かししてしまったのもあります…。
24時間他人介護が進み一人暮らしもできて、飲みにも行けて旅行もできて、たまに介護もして、大変だけど楽しい社会人生活でした。
外国からの留学生と英語で会話したり、海外から電話が来たり、あっそうだ。移植パーツ(場所をいうとバレるのでw)の輸入も担当していたのでインボイスの翻訳と海外とのメールのやり取りもしていました。
想像とは違ったかもしれないけど、英語で仕事をするという希望は叶ったんだと私は思っています。
あ、一度だけ
母が爆睡して目が覚めないと呼ばれた時は15分早く帰りました。
寝てただけでしたwww

もちろんケアマネやヘルパーたちには働く働く言って、状況も説明していたけれど、お役所には「就職する予定なので人を増やしてください」ではなく「就職決まりました!よろしくお願いします!」がとても有効でした。私の場合で、必ずみんなそうとは限らないかもしれません。もちろんしわ寄せも来るし、ヘルパーも急に母と二人きりになって戸惑ったと思います。
介護してるから就職できないって思ったら、自分にも言い訳してしまうような気がしたので、私はこのやり方が私にも良かったんじゃないかなと思います。

仕事どうしようとALSを親に持つ人に相談されたら、仕事は辞めないで、ヘルパーの支援を増やして欲しいなあと思います。
何もないところから立ち上がるのはとても体力と気力がいります。
一度、仕事を辞めて介護に入ってしまうとなかなか抜け出せない。他の家族も頼りきっている。実は貯金を切り崩しているのに、家族に言えないなんてことも。介護している家族がいるからたくさんはヘルパーいらないよね?っていう状況が生まれることも。
そしてその支援。その支援が、ちゃんと働きたい人に届くようにできているのか、全国どこの人でも介護しながら働けるくらい助けてもらえるのか私はちょっと気になります。

だってやっぱり
#介護で仕事辞めたの私だ
はあちこちで起きているよね。

子供だから介護しなきゃ!娘だもの!って思っていたこと、私にもありました。
でも、働きたいって言っていい。辞めたくないって言っていい。

私はそう思います。

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働いてた時にもらったセクシーなギモーヴちゃん❤︎
介護も仕事も、甘いものが重要でしょ。
そうでしょ。

シャランラ❤︎


ふーでした

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ご無沙汰しております!ふーですニコニコ
今年のALSグローバルデーは寝相アートでアイスバケツチャレンジしました照れ


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アップなされるがままの娘ウシシ

そして、6月26日のALS協会宮城県支部総会で
ALS48として、まめとふーの2名で初めて講演させていただきました。


「私たちALS患者の娘たちってお互いのことなんでかよくわかってるじゃん」
「そうそう!いつでも相談してよ!ALSレンジャー的な?」
「むしろ、ALS48じゃない?」
「エブリデイ!カニューレ!」
「カニューレ〜♪回しなーがらー」
「カニューレ回したらあかん!」


…から始まったALS48ももう5年…
まさかこの名前で人前に立つ日が来るとは…

そんなわけで、
ALS48のまめさんとふーさんの講演ですが
テーマは自薦ヘルパー制度ってなに?です。
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まめによる自薦ヘルパーとはなんぞやの説明
そして実際に自薦ヘルパーをしている人、
自薦ヘルパーを使っている患者さんの言葉もあって、
みんな悩みながら自分たちの毎日を作っているんだなあと感心。

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そして私は実際に自薦ヘルパーを使った母のケースを。発表させてもらいました。
自薦ヘルパーをどうやって集めたか、どうやって教育したかについてまとめさせてもらいました。


まだまだ修行が足りぬ〜ショック!
聞いてくださった方々に感謝です。
またこんな発表の機会があったら、是非、是非リベンジしたいです。

ふーでした
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先日のお茶会イベントのご報告です。

非常に暑い土曜の午後、20代~40代の4名の方にご参加いただきました。

親の病気に対する受け止め方、娘・息子という立場での気持ちの表出、
介護体制の作り上げ方、愚痴、おやつなどなど…
それぞれが今感じている疑問、不安、楽しいことなどを共有できたのではないかと思います。

今後も定期的にこのような場を設けていきたいなと思います。

ご参加いただいた皆さん、ありがとうございました
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いよいよ明後日に迫りました初の試み、お茶会イベント。
6/30現在残席11の親しみやすさとアットホームさが売りの我ららしいお申し込み状況です。

さて、当日の会場までの道のりをご紹介致しましょう。

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★印のところを目指します。

地下鉄出口2を出て…
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右手に真っ直ぐ進みます。
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サンマルクとセブンイレブンを超えたあたりの【宝仙寺前】の信号を…
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右に曲がります。

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真っ直ぐ行って左手に見えてくるここが…

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{F80286DA-719D-4EA0-8B6F-DBEBC4D612C0}

会場です!

建物左手奥が入口になります。

当日お会いできることを楽しみにしていますね。


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ALS48プレゼンツ 『お茶会しようぜ!』
日時:2016年 7月2日 13:00~16:00
場所:ALS/MNDサポートセンターさくら会 研修センター
定員:15名
参加費:¥500
対象:ALSを実親に持つ自称若手息子さん、娘さん(年齢制限はなし)
参加ご希望の方は
下記の内容をお書き添えの上、als48info@gmail.comへメールにてお申し込みください。
①お名前②年代③当日連絡のつく電話番号又はメールアドレス
私たちは専門的な知識も乏しいし、今抱えてる悩み事や困り事は解決できないかもしれません。
それでも「親がALS」であり、普段気軽に話すことができないことがあるならば、ちょっとお話ししてみて、少し荷物を軽くしてみませんか?
帰りにお友達が増えてたら嬉しいです。
ご参加、お待ちしております!

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