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2017年06月16日(金)

北大佐々木秀直教授がNHKラジオで神経内科を紹介

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
北海道大学医学部神経内科佐々木秀直教授が、NHKラジオ第1「マイあさラジオ」の「健康ライフ」というコーナーで、「こんな時は神経内科へ」というテーマで、19日(月)から23日(金)まで5日間連続でご出演されます。

放送予定時間は朝5時半頃です。
6月19日(月)は 神経内科はどのような診療科か?

6月20日(火)は 不随意運動や振戦

6月21日(水)は 寝込むほど痛い頭痛

6月22日(木)は もの忘れ

6月23日(金)は 歩き方がおかしくなる場合

◆番組ホームページ



2012年のですが、読まれてない方がいらっしゃるかもしれないので

脊髄小脳変性症(SCD)の最新情報 - 最新医学社


新潟大学      西澤 正豊 
北海道大学     佐々木 秀直
東京医科歯科大学 水澤 英洋 (当時



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2017年06月07日(水)

胃ろう手術をあなどってはいけない

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
胃ろうは完全に食べれないからするとは限らない

あくまでも補助としての場合もありメリットもあります


が、デメリットもあります


詳しくは書きません


不安にさせる訳ではありませんが、胃ろう手術後、胃ろうの交換手術後、腹膜炎を起こし、亡くなる方もいます


胃ろうを甘く考えている方がいらっしゃるので、簡単に書きました


書いていのか悩みましたが


脊髄小脳変性症の方が胃ろう手術後に腹膜炎を起こし、肺血症を併発しお亡くなりになりました

OHANAのご家族です



胃ろう手術を喜ぶ気がしれない


胃ろう手術を受ける患者さんの家族は心配で たまらないに決まってるじゃないか





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2017年06月07日(水)

脊髄小脳変性症 実話映画は台湾にも 帶一片風景走 Leaving Gracefully

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
脊髄小脳変性症の治験を進めている台湾のステミネント社

それとブログで2回かな?
中華小脳萎縮症病友協会のことを書いた


正確には社團法人中華小腦萎縮症病友協會官方網站

読めない😁



群馬大の平井先生も台湾で講演をしたことがある

この時に平井先生はウコンが脊髄小脳変性症に良いと聞いたそうだ




中国語、ちんぷんかんぷんであまり調べなかった

前にイベントのことは載せた




今回のステミネント社、リプロセルのリリースから、日本より脊髄小脳変性症について進んでるのかな?

そしたら何でかな?

少し調べたら、台湾でも脊髄小脳変性症の実話映画が作られていた

帶一片風景走 Leaving Gracefully



実話から映画化された最新台湾映画『帯一片風景走』(2011年6月17日に上映)。

人気台湾歌手黄品源(ホァン・ピンユェン)と人気女優侯怡君(ハオ・イージン)が主演。

妻が体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」を患った後、数年経っても見捨てることなく、ずっとそばに世話をし続き、若い時の約束も果した台湾の感動的な実話を描いた。









また台湾のアイドルが出演したテレビドラマでは脊髄小脳変性症に対しての寄付金活動も行われたようだ





日本も有名人が支援してくれたら


他の難病ではそんな有名人の方々もいる


脊髄小脳変性症は日本でも映画、テレビドラマになったのに・・・





エリカ様、お願い




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2017年06月07日(水)

脊髄小脳変性症の治験、2018年開始 / リプロセル発表

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
日経バイオテクONLINE 2017.06.07 00:30



リプロセル、国内で他家脂肪由来幹細胞の治験を2018年に開始へ
脊髄小脳変性症を対象



リプロセルは、2017年6月2日、2017年3月期の通期決算説明会を開催。

同期のトピックの1つとして同社の横山周史社長は、台湾Steminent Biotherapeutics社から、脊髄小脳変性症を対象とした他家の細胞医薬品を導入したことを挙げ、「方針は決めていたが、ようやく具体的に進めることができた」とコメントした。






リプロセルの2017年3月期決算説明会の資料と動画は昨日載りました

追記
動画は約36分
脊髄小脳変性症については23分からです


こちら




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2017年06月05日(月)

患者さまとご家族のためのSCD・MSA Webセミナー

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
は2012年 3月18日(日)に開催されました



プログラム:
【オープニング】 

「SCD・MSA患者さんのQOLを考える」
水澤 英洋 先生(東京医科歯科大学大学院 医歯学総合研究科脳神経病態学 教授)


【演題-1】「SCD・MSA患者さんの嚥下障害とその対策」
山脇 正永 先生(京都府立医科大学大学院医学研究科 総合医療・医学教育学 教授)


【演題-2】 「OD錠の服薬メリットと利用法」 
堀 美智子 先生(株式会社エス・アイ・シー)


【Q&Aパネルディスカッション】
パネラー: 水澤 英洋 先生、山脇 正永 先生、堀 美智子 先生、かとう かず子氏(タレント)

主催: 田辺三菱製薬株式会社 
共催: 特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(NPO法人 全国SCD・MSA友の会) 


ご覧になられていないという方々がいらっしゃるので載せました




現在もこちらで動画が見れます
http://scd-msa.net/family/seminar/01/







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2017年05月31日(水)

脊髄小脳変性症・リハビリ日記 の たけさん

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
たけさん




ブログ、Twitter、Facebookがストップしています


4月30日にメールでやりとりしました


主治医さんが教授さんになり 忙しくなった?

で、通院が2ヶ月に一度に減り、代わりばえしないと😁


また、全国SCD・MSA友の会の会報の編集長に返り咲き、そちらの作業が忙しいとのことで、体調が悪いわけではないとのことでした😊



ご心配されている方々がいらっしゃるので書きました



格安スマホに変えたそうで、メールはPCメールアドレスを知ってる方はそちらにお願いしますとのことです😊


脊髄小脳変性症・リハビリ日記






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2017年05月29日(月)

<神経難病>自費出版エッセー集、静かな共感 長崎の33歳

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
毎日新聞 2017年5月29日 14時06分




神経の難病である脊髄(せきずい)小脳変性症を患う長崎市の小川法正(のりまさ)さん(33)が自費出版したエッセー集「一人言(ひとりごと)」が、反響を呼んでいる。


孤独感、親への思い、次第に自由が利かなくなる自分の体のこと--。


短いフレーズの数々に胸を打たれた読者が、小川さんの元に手紙を寄せている。


 小川さんは、15歳ごろから体が思うように動かなくなった。階段を数段飛んだだけで尻餅をつくなど、それまでにはあり得ないことが続いた。

なかなか病名が分からず、母の志穂さんと複数の病院を回り、17歳で脊髄小脳変性症と診断された。

 日々の思いをつづるようになったのは、16歳の誕生日に志穂さんからスケッチブックと水彩絵の具を贈られたことがきっかけだった。

当時、高校を休みがちになり、志穂さんとの会話も少なくなっていた。

「文章なら素直な気持ちを書いてくれるのでは」。

そう願った母の贈り物だ。




 真剣になやんでいる時 となりから笑い声がする

 言いたいことが言えず なぜか悲しくなる 小心者な自分



 小川さんは高校生活で抱いていた率直な気持ちを記した。


志穂さんは「息子の見えなかった心を見せてもらった」と振り返る。



 病名が分かった後はこうしたためた。



まわりの人は気づかない この病気のつらさ そしてこの思い



 この病気 自分の代で終わりにしたいね





 両親への思いもつづった。


 母よ 「あたたかくなる言葉を書け」といわてれも……


 父ちゃん 母ちゃん いつもごくろうさん



 しかし指や腕を徐々に動かせなくなった。

2013年以降は正月に漢字一文字だけ書き、その年への思いや願いを表した。

16年の文字は「幸」。

これがエッセー集に収録した最後の作品だ。



 作品を「一年の計」「母ちゃん」「つぶやき」などとテーマ分けし、写真や自筆の絵も添えて昨年5月に500部を出版した。


非売品で、支えてくれた知人や施設の関係者らに配ったが、人の手から手へと渡り、思わぬ読者が増えている。



 難病を抱えながらも強く、楽しく生きる姿勢が感動を呼び、今でも小川さんの自宅などに手紙が届く。


教育現場に携わる男性からは

「病気に立ち向かう強い意志と周囲への感謝の心は、思春期の子供たちの援助に役立つ」

とつづられていた。



 小川さんは今、大半を自宅のベッドの上で過ごしている。


志穂さんは「本は息子が生きている証し。息子を通して、病気とともに生きていけることを知ってもらえたらうれしい」と話している。



 本の問い合わせは出版元の昭和堂自費出版サロンゆるり(095・828・1790)へ。



【ことば】脊髄小脳変性症

 主に小脳の萎縮で歩行のふらつきや手の震え、話す時に口や舌がもつれるなどの症状が出る。人によって症状の進行は異なる。

医療費助成の対象となる国の「指定難病」で、患者数は国内で3万人程度とみられる。




★だいぶ前にNHKだったか?

小川さんがサポートを浮けて、ダイビングをやっている放送を観たと思います


まわりの人は気づかない 
この病気のつらさ 
そしてこの思い



この病気 
自分の代で終わりにしたいね



よくこの言葉を聞きます・・・


小川さん5月12日にも毎日新聞で紹介されています




早く治る病気になりますように
















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2017年05月29日(月)

”平成29年度 通常総会と春季医療講演会・相談会”

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
2017年05月15日(月)

脊髄小脳変性症における運動失調の治療剤の投与レジメン / ロバチレリン

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
キッセイ薬品工業の脊髄小脳変性症、対処療法薬

KPS―0373(ロバチレリン)についてのご質問がありました

1月ですが

脊髄小脳変性症における運動失調の治療剤の投与レジメン

というリリースがありました


一部のみ

以下の情報は公開日時点(2017年1月19日)のものです。


課題

本発明は、甲状腺ホルモンの上昇による副作用のリスクを低減し、かつ優れた脊髄小脳変性症における運動失調の治療用医薬組成物を提供することを課題とする。



解決手段

本発明は、1日1回投与されることを特徴とし、1日用量として1.6 mg〜3.2 mgロバチレリン又はフリー体換算値として1.6 mg〜3.2 mg のロバチレリンの薬理学的に許容される塩を有効成分として含有する、脊髄小脳変性症における運動失調の治療用医薬組成物に関する。

本発明の医薬組成物は、脊髄小脳変性症における運動失調の治療剤として極めて有用である。


全文はこちらを
https://astamuse.com/ja/published/JP/No/2017014198




進展があるかと思いましたが、現在も第Ⅲ相治験中です



ど~なってるのでしょうか?







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2017年05月15日(月)

SCD・MSAの最新治療研究にふれて(2017.1.19)

テーマ:脊髄小脳変性症・多系統萎縮症
詳細はHPを



とやまSCD・MSA友の会(わかち会)





HPに詳しく載せて頂けるのは有りがたいです





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