火曜日の診察 | バルフレアの希望の星

バルフレアの希望の星

北海道在住、30代で子ナシの平凡な主婦です。
SLEから肺高血圧症の合併症。その他プロテインS欠損症など病ばかりですが、病人らしかぬ行動で人々を驚かせ中。 春からはじめたフローラン治療のことや、普段の何気なく下らない日常生活を大公開していくのでよろしく☆

遅くなりましたが、火曜日の月一の診察日の結果です。

まず膠原病は血液検査はほぼ正常。
DNA抗体も補体も炎症反応もありません。
ただ、ストレスかなんだかわかりませんが、ここ3年くらい謎の下痢と便秘を繰り返しています。
便秘というよりは、普通の状態の便が出ても、次には下痢になり、全てを出し切るまで腹痛との戦いなんです。

歳のせいか、カレーとか油っこいものもらダメだし、普通に焼き魚とひじきとサラダとかの定食メニューでも腹痛が…。

ただ、炎症反応もないし、一応出し切ったら治るのとブスコパンを処方してもらってから気持ちが楽なのでしのいでいます。

とりあえず数値が安定しているのでイムランを1、5錠から1錠に減らしました。
薬剤性の下痢を考えてもあるそうですが、私は旦那のストレスだと考えています(笑)
エポアクトによる下痢でもないので、このまま様子見になりました。

肺高血圧症ですが、番号を呼ばれて診察室に入ったら、先生の方から日曜日はどうもと言ってくれました。
そう、PHの会で講演しくれた千葉大学の田邊先生です。

先月から決めていた来月のカテ入院の話をして、千葉大では11月から新薬が使えるようになること。
私の状態なら皮下注射に変えれるけど痛いよ、という話。
吸入の話など色々してくれました。
あと、子宮を摘出してから貧血がなくなったのでようやく鉄剤を飲まなくて良くなりました。

肺圧がいくつに下がったらフローラン離脱出来るかわかりません。
過去最高に下がったのは平均28まででしたが、こちらに来てからは平均35位まであがってます。
エコーの初見だから誤差はありますが。

電車のホームに行くのについ階段を登るんですが、やはり息切れがするので、今回のカテでは良い結果は望んでいません。
しかしやはり極端に悪くなっていて欲しくないなとは思います。

カテ入院は3日か4日ですが、千葉大のご飯は美味しいので今から入院が楽しみです(笑)
だって、堂々と主婦をサボれますから( ̄▽ ̄)